2007-12-19

65. Nedklubbad, nedstämd & chockad...



...känner jag mig just nu.

Har nyss fått veta att en ännu en cancerdrabbad ung kvinna har dött.

Jag visste, eftersom jag brukade följa hennes blogg, att hon var väldigt sjuk. Men ändå. Att det skulle gå SÅ himla fort!

Kan inte låta bli att tänka på hennes familj så klart. Julen ska ju vara en glädjens högtid. Inte för dem...

64. Mera blod

Fick två påsar blod i samband med cellgiftet i fredags 14/12. I måndags 17/12 åkte jag in till polcyten och lämnade ett blodprov för att se om Hb var okej eller om jag behövde mer blod. Sedan åkte jag ner på stan.

Egentligen är det så klart vansinne att gå på stan när man nyss har tankat gifter. Men jag var tvungen att fixa tre julklappar. Dessutom visste jag vad jag köpa och vart jag skulle gå så jag tänkte att det här kommer att gå snabbt och enkelt. Kände mig inte särskilt trött heller. Och naturligtvis hade jag tagit 4 Loperamid (anti-diarrékapslar). Visserligen står det på bipacksedeln att man absolut INTE får ta mer än 2 kapslar åt gången, på grund av risk för förstoppning. Men jag känner mina knäppa tarmar. Risk för förstoppning? Bwahaha!

Stadsvandringen blev inget roligt äventyr. När jag stod i kö så höll jag på att svimma, jag hade ont i magen hela tiden och med jämna mellanrum var jag tvungen att sätta mig ner och vila för att orka gå vidare. Plus att det kändes som om jag skulle skita på mig vilken minut som helst!

När jag äntligen var hemma igen (som tur är utan att ha gjort i byxorna) så ringde jag till polcyten och frågade vad blodprovet visat.
– Hb 88. Så vi har beställt två påsar blod till dig till i morgon.

Hb 88 är lägre än vad man normalt ska ligga på (ska vara typ mist 120), men det var ändå inte särskilt lågt för att vara jag. Har i princip legat kring Hb 90 ända sedan operationen i somras. Så kunde det verkligen vara DET som var orsaken till att jag känt mig trött och svimfärdig när jag gick på stan? Eller var det på grund av Caelyx?

Hur som helst så blev jag faktiskt piggare nästa dag, när de två påsarna extra blod hade gått in. Fick kommentarer om det också – flera personer sa att jag hade fått färg i ansiktet och såg friskare ut.

Hade också ett uppiggande samtal med en annan patient med samma diagnos som jag själv. Den kvinnan låg i sängen jämte min och fick cellgift samtidigt som jag fick blod. Hon var äldre än jag men yngre än mina föräldrar tror jag. Glad och trevlig och utåtriktad. Vi diskuterade livmodercancer, symptom, behandling och prognos.

Trots att livmodercancer egentligen är en vanlig form av gyncancer (vanligare än både livmoderhalscancer och äggstockscancer) så har jag bara träffat en enda person förut med livmodercancer. Som dog. Inte så uppmuntrande direkt! Att bara känna en enda person med samma diagnos som man själv – som dött! Men den här tanten som jag träffade nu, hon såg rätt pigg ut. Långt ifrån döende i alla fall. Jag hoppas jag träffar henne fler gånger.

Samma dag som jag fick blod så var jag till plastikkirurgen för den vanliga såromläggningen. Och tyvärr, tyvärr – för första gången sedan jag kom dit i somras/höstas så hade såret FÖRSÄMRATS i stället för att förbättras. På grund av cytostatikan förstås! Men vad ska man göra? Plastikkirurgen sa:
– Naturligtvis måste du få cancerbehandling! Hur det går med såret kan inte hjälpas. Det läker nog till slut, när du är klar med cellgifterna.

Om jag BLEV klar med cellgifterna någon gång? Jag blundade och såg för min inre syn hur jag provade det ena cellgiftet efter det andra, allt medan tumörerna bara blev fler och fler och större och större... Usch! Jag tittade upp igen och försökte växla spår till att tänka på någonting annat. Senast jag träffade onkinnan så hade jag NÄSTAN frågat: ”Vad händer om inte Caelyx fungerar? Vad gör man då?” Men jag ställde aldrig frågan. Var rädd för att svaret skulle bli ”Taxol!” (mitt skräckgift). Eller (ännu värre): ”Ja, säg det...”

Tja. Man får väl resonera som morsan brukar göra: ”Den dagen, den sorgen!”

En sak ser jag i alla fall fram emot – att få träffa min brorson igen. Sist jag såg honom så krälade han omkring på mitt köksgolv som en otålig liten kålmask. Men nu har han visst lärt sig GÅ. Hur coolt är inte det! :-)

2007-12-15

63. Caelyx nr 1

Var på sjukhuset nästan hela dagen i dag 14/12. Kändes det som. I normala fall tar Caelyx bara en timme att få, men första gången är de extra försiktiga och kör in det långsammare. Dessutom fick jag två påsar blod i dag och det tar också sina timmar att få. Över huvud taget är det mycket väntetider. Om man kommer klockan 8 när polcyten öppnar så måste man alltid vänta till 9 innan gifterna anländer från apoteket. (Cellgifter är färskvara och blandas oftast till strax innan de ska ges.)

Sedan måste man ofta (kanske/antagligen beror det på vilket sorts cellgift man ska få) grunda med intravenös kortison. En halvtimme efter det, när kortisonet har börjat verka, kör de i gång med cyton.

Polcyten här förfogar över (så vitt jag kunnat utröna) en större flersal, tre tvåsalar och ett enkelrum. I dag skyndade jag mig att ”paxa” enkelrummet, men blev tyvärr utkörd därifrån eftersom det inte var städat där. Hamnade i en av tvåsalarna. Men det gick också bra. Låg på rygg i sängen och ägnade mig åt fyra saker: Läste gamla nummer av Amelia, spelade Super-Mario på min lilla Gameboy spelkonsol, pratade lite med patienten i sängen bredvid samt halvslumrade emellanåt.

Rätt som det var, ungefär vid lunchtid, hörde jag onkinnans stämma utanför i korridoren.
– Hallå! Är Tintomara fortfarande kvar här någonstans?
– JA! Här är jag!
Onkinnan tittade in och gav mig det utlovade sjukintyget.

Klarade av Caelyx utan allergiska reaktioner. Som tur var, för en ogynnsam reaktion hade bergis lett till en extra dos kortison. Eller två.

Kortison + sockerlösning (Caelyx måste lösas i glukos) var jag ganska orolig för. Hade varit säker på att mitt blodsocker skulle stiga till minst 10. Kanske snarare 15 eller (ve o fasa) närmare 20. Hade ju hamnat på njurtröskeln (13) när jag fick kortison på grund av Taxotere – och detta trots att Taxotere löses i natriumklorid, trots maxdos av Metformin och trots en rejäl begränsning av matintaget. Nu hade jag också tagit Metformin (2 tabletter kvällen före och 2 tabletter samma morgon) och visligen avstått ifrån all form av frukost (bara druckit lite vatten).

Resultatet, både direkt efter giftintag och några timmar senare, var 7 mmol/l. Jag trodde knappt mina ögon. Bara 7! 7 är diabetesgränsen, så bra i betydelsen friskt är det definitivt inte, men ändå. Det är bra för att vara en typ 2-diabetiker som nyss har fått intravenös kortison och sockerlösning. Herregud jag var ju inte ens tvåsiffrig! Än mindre på njurtröskeln! Bestämde mig för att fortsätta med Metformin i några dagar till, i nedtrappande dos. Jag vet inte riktigt hur lång tid det tar att för kroppen att bli helt kortisonavgiftad, men det borde vara gjort på några dagar antar jag? Tja. Blodsockermätaren får väl utvisa!

Efter drygt 6 timmar (*pust*) var jag äntligen klar att lämna polcyten.

Fann då att jag liksom såg lite suddigt när jag ställde mig upp och tittade mig omkring i rummet. Eller inte suddigt egentligen, men det var svårare att fokusera blicken och se skarpt. Det gick om jag ansträngde mig, men jag VAR tvungen att anstränga mig. Jag kände mig också lite lätt vimmelkantig – inte som om jag skulle svimma, men jag var liksom lite ostadig och fick spänna mig lite extra för att gå rakt och inte vingla åt sidorna. Lite muskelsvaghet upplevde jag också, precis som jag hade gjort med Taxotere. Det gällde framför allt lårmusklerna. Men absolut inte så dramatiskt så att det var svårt att gå eller något. Direkt efter polcyten travade jag genast i väg till jobbet (jobbar ju på sjukhuset, fast på en helt annan klinik än onkologen – och inte som vårdgivare) för att kopiera sjukintyget och ge en av kopiorna till min närmaste chef. Min gångstil var inte särdeles spänstig och snabb, men jag tog mig definitivt fram utan att ramla. Och ingen glodde på mig heller, så jag antar att jag nog såg rätt normal ut trots allt.

Det där konstiga med ögonen/synen gick snart över. Redan efter en halvtimme var det helt som bortblåst. Muskelsvagheten och ostadigheten satt i resten av dagen. Detta oroade mig dock inte särskilt mycket. Jag tänkte bara "Jaha, ungefär som med Taxotere!" och sedan var det inte mer med det. Däremot var jag mer orolig för att jag längre fram skulle råka ut för samma Caelyx-biverkning som min IRL gyncancerkompis...

Blodiga slamsor och spår
efter köttiga, färska sår
lämnar ens fötter
vart man än går.

Usch! Måtte B-vitaminerna hjälpa!

2007-12-14

62. Dagen före Caelyx nr 1

Eftersom cellgifter skulle ges 14/12 så var det blodprovstagning 13/12 på morgonen.

På polcytens anslagstavla såg jag något som verkade vara reklam/information för något slags sminkkurs. Jag sa till en av cytosyrrorna:
– Är det för såna som har tappat håret? Där man får lära sig att måla ögonbryn och sånt? Det skulle det vara roligt att kunna...
– Då anmäler jag dig till kursen!
– Bra! Jag har hört talas om såna där kurser, att de finns på andra sjukhus. Men jag visste inte att de fanns även här?
– Vi har aldrig haft någon sån kurs förut! Det här blir första gången. Men de brukar visst vara väldigt populära.

Sedan på eftermiddagen, när provsvaren kommit, var det träff med onkinnan. Ingen gynundersökning dock, bara prat.

– Hur mår du?
– Tja... EGENTLIGEN är jag väldigt pigg. Pigg och vig och rörlig. När jag inte har ont i magen alltså. Fast det är bara det att jag har ont i magen väldigt ofta. Typ hela tiden...
– Ont på vilket sätt då?
– Tja... Dels är det det gamla vanliga. Diarré, gaser, magknip och illamående. Men så har det ju varit ända sedan Taxotere och senaste operationen. Så det är inget nytt. Det nya, sedan ett par månader tillbaka ungefär, liknar hur det var att ha bukväggsbråcket. Precis som när jag hade bråcket så gör det ont att vända sig i sängen. Det är svårt att komma upp ur sängen. Och när jag har suttit ner ett tag, till exempel på bussen, då gör det ont när jag reser mig upp. Så att jag måste gå långsamt och framåtlutad i början. Det tar ett tag att räta upp sig liksom. Precis som med bråcket. Fast skillnaden är att nu kan jag hosta och nysa. Det gör ont, men ändå inte som med bråcket. Med bråcket var det en verklig mardröm att både hosta och nysa.
– Har du funderat på vad besvären kan bero på?
– Ja, det är klart att jag tänker att det beror på elakingarna som växer där inne. Plus bukvätskan förstås. Den gör nog också att det blir liksom spänt och känns som att det trycker.
– Mm.

– Ringde plastikkirurgen till dig? Han sa att han skulle.
– Ja, han ringde så att vi fick prata med varandra. Det var jättebra. Han sa att såret är så litet att det inte utgör något hinder för behandling. Det var min åsikt också, men det är så klart bra att vi var överens om den saken. Du vet vad som gäller?
– Du sa att det skulle bli Caelyx. En gång var fjärde vecka.
– Just det! Caelyx liknar Farmorubicin som är hjärttoxiskt. Men Caelyx är specialtillverkat så att det inte ska vara lika hjärttoxiskt.
– Blir det EKG-kontroller och sånt?
– Nej, det ska inte behövas.

Det blev tal om biverkningar. Onkinnan berättade att en vanlig biverkning är att huden flagnar på handflator och fotsulor. Hon gav mig en liten väska innehållande olika tuber som läkemedelsföretaget delar ut gratis till alla sina offer. Lotion, kräm och salva. Sedan fick jag recept på ytterligare salva och recept på B-vitaminer (två olika sorter). Onkinnan sa att om man ser till att hålla B-vitaminerna uppe så kan det bromsa hudbesvären. Men det gäller att inte ha åtsittande kläder och sånt som klämmer – typ BH eller byxlinningar som skär in i magen. Jag sa att jag alltid går utan BH hemma men att jag brukar ha BH på mig när jag går ut.

Alltså, visst har brösten krympt i tyngd och omfång i takt med viktminskningen – men det betyder inte att BH har blivit mindre nödvändigt. Tvärtom, ju mer jag går ner i vikt, desto längre och smalare blir brösten! När jag tar på mig BH:n så lyfter jag upp brösten från någonstans nerifrån midjan, liksom viker ihop dem och stuvar in dem i BH-kuporna... Ha! Om jag går ner många kilo till så får jag nog RULLA ihop brösten i BH:n!

– Brukar man tappa håret av Caelyx?
– Nej, det brukar man faktiskt inte. Fast man vet ju aldrig med DIG förstås!

– Jag läste i FASS att Caelyx löses i glukos. Måste det vara glukos? Går det inte lika bra med natriumklorid?
– Nej, tyvärr, det måste vara glukos. Men det är ingen stark sockerlösning.
– Hur är det med kortison då? Kommer jag att få det?
– Ja, du kommer att få kortison intravenöst.
– Men suck! Sockerlösning plus kortison! Då blir ju blodsockret alldeles uppåt väggarna! Kommer bergis att hamna på 15 minst. Kanske upp emot 20. Trots maxdos av Metformin.
– Men det blir i alla fall bara en gång var fjärde vecka. Och du slipper ytterligare medicinering med kortison i tablettform. Hur är det, tar du fortfarande Metformin? Hade du inte slutat med dem?
– Jo, egentligen. Men jag har en massa piller kvar hemma i en byrålåda. Så jag kan ta om det behövs. Och i morgon lär det behövas! Och dagen efter också antar jag. Kortisoneffekten brukar ju sitta i ett tag...
– Då låter jag Metformin ingå i medicinlistan tills vidare.

Mot slutet av samtalet var onkinnan lite stressad. Därför hann jag inte få med mig något sjukintyg, men jag fick veta att jag skulle bli heltidssjukskriven från 14/12 till 29/2. Och så fick jag veta att jag genast skulle gå till polcyten för ytterligare blodprov.
– Vaddå? Varför det? Är det något på tok?
– Ditt Hb låg på 73 i morse.
– Oj, vad lågt!
– Ja, det är lågt. Om det inte är felvärde förstås. Det KAN det vara. Men du ser blek ut, så högt ligger du knappast. Därför har jag bestämt att du ska få två påsar blod i morgon. Men då måste beställningen göras i dag. Och i samband med det måste en blodgruppsbestämning utföras. Så att de kan ta fram exakt rätt sorts blod till dig. Sedan måste du komma hit igen på måndag för ett nytt blodstatus. Så att vi ser hur du ligger till. Kanske behöver du få ännu mera blod. Har du några frågor? Är det något du fortfarande undrar över?
– Ja, en sak... När ska nästa kontroll-CT göras? Så att man ser om Caelyx fungerar eller inte?
– Efter tre gånger! Tidigare är det inte lönt.

Efteråt kände jag mig lite lätt yr i mössan av alla fakta. Tydligen syntes det på mig! Onkinnans mottagningssköterska hjälpte mig lugnt och leende att gå igenom och repetera de viktigaste instruktionerna. I dag 13/12: Gå till polcyten för blodgruppsbestämning. Gå till apoteket. I morgon 14/12: Gå till plastikkirurgen för omläggning. Gå till polcyten för cytostatikabehandling och blodtransfusion. På måndag 17/12: Till polcyten för nytt blodstatus.

2007-12-05

61. "Höggradig progress"

Ja, nu har vi hunnit fram till dagens datum, 5 december 2007, och därmed till det egentliga bloggandet eller hur man nu ska säga.

Kvartalskontroll på gynonkologmottagningen i dag.

Som vanligt var det prat om hur jag mådde (ont i magen ofta men annars ingenting speciellt), därefter gynundersökning och redovisning av CT:n. Angående CT-resultatet så inledde onkinnan med att säga:
– Det var ingen rolig läsning...

O_O

Fast det kunde ha varit ÄNNU värre visserligen. Det finns (precis som förra gången) ingenting misstänkt i lymfkörtlar, lungor, lever, bukspottkörtel eller mjälte. Ingen galopperande spridning än så länge alltså. Alltid något!

Men tyvärr... de elaka filurerna i tarmkäxet, de har tydligen vuxit som sjutton! ”Jämfört med föregående undersökning har det skett en höggradig progress av mjukdelsmetastaseringen i mesenteriet.” Även mer vätska i buken: ”Progress ascites”. Att jag själv har känt att magen till höger ovanför midjan verkar liksom hård och extra mycket utbuktande, det har också sin logiska förklaring. För där finns det tydligen en ”expansivitet med en tvärsnittsdiameter på ca 10 x 10 cm”. Även till vänster i buken finns det elaka krumelurer. Det verkar ont om utrymme där inne! Metastaserna trängs både med organen och med mer eller mindre välavgränsade vätskteansamlingar.

Så nu vill onkinnan att jag ska testa ett cellgift som heter Caelyx. Helst redan 14/12. Fast grejen är ju att såret på magen inte är helt läkt än... Så om jag kan börja med Caelyx 14/12 eller om datumet måste skjutas fram lite, det beror på vad plastikkirurgen säger. När jag är där på fredag för omläggning så ska jag be doktorn där kolla på såret utifrån cytosynpunkt. Sedan får han ringa till onkinnan och berätta vad han kommit fram till. Onkinnan sa att hon naturligtvis kan gå den formella vägen också, och skriva en remiss till plastikkirurgen, men att det skulle ta onödigt lång tid. Hon vill att jag ska börja med cyton så fort som möjligt. Om bara klartecken kan ges vill säga.

Hur det blir med arbete respektive sjukskrivning återstår att se. Tar nog min semester som planerat året ut. Sedan får vi se efter årsskiftet hur det går att jobba. Halvtid vore trevligt om det skulle fungera. Men det beror ju på hur svåra biverkningarna blir. Vilket man i sin tur inte kan säga i förväg. Den som lever får se!

Måste förresten läsa på lite grand om Caelyx också. Åtminstone texten i FASS (även om den antagligen kommer att göra mig mörkrädd!). Fast inte just i dag.

När jag gick ut i kapprummet för att hämta jackan så blev jag tilltalad av en av sekreterarna som jag brukar prata lite med.
– Hej! Du blir ju bara smalare och smalare! Är det beach 2008 som gäller?
– Haha, kanske 2009!
– Och hur gick det då?
– Dåligt tyvärr. Se själv: ”höggradig progress” mm, mm. Så nu blir det cyto igen...
– Usch då! Och du som precis har fått tillbaka håret och allting! Nu borde det väl ändå räcka med allt sånt där! Och hur känner du dig då?
– Hm... Jag vet inte riktigt faktiskt. Har inte hunnit tänka på den saken än! Men i stort sett fortsätter det väl som förut. Fast med nya spännande gifter...

2007-12-04

60. Viktnedgång & väntan (hösten 2007)

Vikten sjönk inte så snabbt, men i stort sett oavbrutet. I början av 2006 hade jag vägt över 140. När jag blev sjuk sommaren 2006 hade jag vägt drygt 130. När jag började med cellgifter i slutet av januari 2007 hade jag vägt 125. När jag opererades i slutet av maj 2007 hade jag vägt 109. När jag blev utskriven från sjukhuset hade jag vägt 102. Och någon månad senare, när jag vägde mig hemma, upptäckte jag att jag inte alls hade gått upp som jag trodde. Jag hade inte alls bantat och ätit jättenyttigt utan tvärtom ätit precis vad jag ville. Feta ostar till exempel och även godis ibland... Naturligtvis proppade jag inte i mig några mängder (det kunde jag inte på grund av alla magbesvär), men ändå. Förut hade jag gått upp i vikt av att bara TITTA på en karamell!

”Hoppas jag inte väger mer än 110 åtminstone”, tänkte jag, ”för det vore verkligen deprimerande!” Men, men... Jag vägde 98! TVÅSIFFRIGT! (Smala personer förstår inte det här, men för en megatjockis så är det STORT att bli TVÅSIFFRIG. Att kunna säga sin vikt utan att behöva börja med ordet ”hundra”! Ofattbart!)

Som sagt, viktnedgången fortsatte gradvis. Understödd av alla mag- och tarmproblem. Jag hade diarré, gaser, magknip och illamående. Så gott som hela tiden. Illamåendet var dock det minsta problemet, för de attackerna gick oftast över av sig själva – utan att jag behövde kräkas. (I själva verket spydde jag inte oftare än ungefär en gång var sjätte vecka sedan jag blev utskriven.) Diarrén var jobbig men ändå inte ny utan tvärtom gammal och välbekant. Det jobbigaste var de ständiga gaserna och magknipen. När tarmarna fick mat så ökade besvären i styrka. Förstås. Så det dröjde inte länge förrän jag utvecklade en vana att äta både LITE och SÄLLAN. Det funkade bäst för magen. Fast ibland kunde jag inte behärska mig utan åt för mycket. Men bestraffningen blev då ofelbart 12 timmars magknip som kändes som en ihållande hjärtattack eller något. Så jag gjorde det inte alltför ofta...

En dum sak som jag gjorde för att lindra magbesvären, det var att jag på eget bevåg satte ut alla mina mediciner! Så ska man så klart INTE bete sig. Inte trixa med några mediciner utan att fråga läkarna först! Men jag blev bara så himla TRÖTT på alla dessa ständiga diarréer, gaser och magknip... Och så kände jag på mig att jag kanske skulle få nej om jag FRÅGADE... Så jag bara slutade med alla tabletter utan att fråga! Jag satte ut antibiotikan, magnesiumet och diabetesmedicinen – alla tre kända för att leda till (eller förvärra) magbesvär.

När jag sedan träffade onkinnan i slutet av augusti så bekände jag vad jag hade gjort. Hade strategin haft avsedd effekt? Lite, men inte så mycket. Tyvärr så var det nog bara att inse att magbesvären var mer eller mindre konstanta efter senaste operationen! Jag skolkade dock INTE från anti-östrogenerna. Och Trombyl fick jag också insatt. På egen begäran faktiskt, efter att en ”gyncancerkompis” hade skrämt upp mig genom att få en massa proppar i benen. Cancer ger ju ökad risk för blodproppar. Och proppar ville jag HELST inte ha ovanpå alltihopa. Inte om det gick att undvika.

Anti-östrogenerna gjorde mig tunnhårig på skulten som en gammal gubbe! (Det blev en kort period utan virkad kalott på skallen.) Men annars var jag förvånansvärt besvärsfri. Inga klimakteriebesvär! Inte minsta lilla värmevallning! Ingen ledstelhet! Mycket underligt. Men trevligt förstås. Vakuumpumpen togs bort till slut, när såret hade blivit tillräckligt litet, och jag bröt sjukskrivningen gradvis, först på halvtid och sedan helt och hållet. Nu var det bara att hoppas på att anti-östrogenerna skulle fungera och bromsa cancern!

Dagen efter kontroll-CT:n i slutet av november blev jag kallad till läkare på vårdcentralen. Nu skulle diabetesen kollas upp... Det oroade mig lite grand. Visserligen så hade jag gått ner ordentligt i vikt (nu vägde jag till och med strax under 85!), men jag hade ju också slutat på eget bevåg med diabetesmedicinen... Och jag åt INTE den perfekta maten...

När jag var hos distriktsläkaren fick jag veta att kolesterolet var en aning för högt, men annars var alla värden jättebra. Blodtrycket var perfekt (118/75), fasteblodsockret låg på 4,9 mmol/l och HbA1c (”långsockret”) var bara 4,2%! Jaja, en helt FRISK person har ett ÄNNU lägre HbA1c visserligen, typ någonting på 3, men ändå... 4,2 är VÄLDIGT bra för att vara en diabetiker. Jag blev alldeles paff och kunde inte fatta hur det var möjligt.
– Hur kan HbA1c vara så lågt? Jag har ju inte tagit Metformin på flera månader!
– Du har gått ner massor i vikt.
– Men jag har ju inte motionerat ett endaste dugg!
– Du har gått ner massor i vikt.
– Men jag äter ju inte den perfekta maten! Ibland äter jag tokigheter!
– Återigen: Du har gått ner massor i vikt!

Onsdagen 5 december fick jag en tid hos onkinnan... Nu skulle jag äntligen få veta. Höll metastaserna sig lugna? Eller växte de och frodades?

Ibland hade jag känt mig himla pigg och tänkt att ”Jo, det här fungerar nog faktiskt!” Ibland hade jag tvärtom extra mycket besvär med magknip och mystiska kramper i bäckenbottenmuskulaturen. Och DÅ tänkte jag förstås att ”Fan också, nu lever de loppan där inne och växer sig dubbelt så stora!” Dessutom hade jag upptäckt att högra sidan av buken, ovanför midjan, var liksom hård och lite uppsvälld. Mystiskt! Var det levern som växte? På grund av metastaser?

Jaja, så blir man av att ha cancer. Ibland tänker man inte ALLS på sin sjukdom, särskilt inte när det kör ihop sig på jobbet (att arbeta är ofta en utmärkt distraktion!) men ibland tror man att till och med dåligt väder måste bero på metastaser...

59. Mystiska knölar (augusti 2007)

Eftersom de hela tiden stoppade in grejer i sårhålorna (först var det Aquacel, sedan vakuumsvampar), så tänkte jag först inte på att det fanns en knöl där inne. Men till slut gick det upp för mig att knölen jag kände under huden INTE kom sig av grejerna som stoppats in. Utan den hårda lilla knölen fanns liksom lite grand på sidan. Hm...

Jag beslöt mig för att fråga plastikkirurgen vid nästa omläggning. Eftersom jag trots allt haft en stor sårinfektion så var det kanske någonting helt normalt, typ missbildad ärrbildning eller något. Det var det svaret jag VILLE få. Svaret jag fick:
– Inte vet jag vad det där är för något! Det finns en knöl längre ner till vänster också förresten... Du har haft cancer va? Fråga onkologen!

Ugh! O_O

Ja, efter DET beskedet så ringde jag naturligtvis ringde genast till gynonkologmottagningen!
– Bla, bla, bla, mystiska knölar! Jag ska ju göra en kontroll-CT snart, visserligen, men jag skulle vilja ta prov direkt på själva knölarna också! I alla fall på den största...

Det var onkinnan själv som utförde cellprovet. Med visst besvär. Tydligen var det svårt att få ut celler till provet. Några dagar senare var det dags för CT buk och bröstkorg. Och sedan fick jag en tid hos onkinnan.

Jag hade funderat på lite olika scenarier. Fyra möjligheter kom jag fram till:
1 (det bästa): Ingen cancer någonstans.
2 (det näst bästa): Cancer i någon av de ytliga småknölarna, men inte inne i bukhålan.
3 (det näst sämsta): Metastaser inne i bukhålan, men ingen annanstans.
4 (det allra sämsta): Metastaser lite här och där, i både buken, levern och lungorna till exempel.

Mina föräldrar hade åkt till Finland för att hälsa på morsans släkt precis då. Jag sa åt dem (jag sa UTTRYCKLIGEN åt dem): ”Ring INTE! Ni får veta när ni kommer hem!” För OM beskedet var dåligt, vad skulle det då tjäna till att deras besök i Finland förstördes till ingen nytta? De kunde ju ändå inte göra någonting åt det, oavsett hur det än var.

Onkinnan berättade att den ytliga knölen inte var någon cancer. Lungorna var också rena. Men i tarmkäxet satt det några metastaser som var cirka 3 cm stora...

”Alternativ nr 3!” tänkte jag genast, och kände hur en rullgardin av bly liksom drogs ner i mitt inre. *Dunk!* Som järnridån eller något. CANCERN VAR KVAR I MAGEN! Vad betydde det? Jo, så klart att jag var (ve o fasa) KRONIKER. Nu skulle jag bli precis som de andra ”återfallarna” – med ständigt nya metastaser här och där och nya otäcka behandlingar ända tills kroppen gav upp! Helvetes jävlar! Jag VAR den femte kvinnan! Hon som INTE blev frisk...

Jag begärde, och fick då genast, en kopia på CT-svaret. ”Höggradig misstanke om metastasering till mesenteriet” etc, etc. Minst två filurer var 3 cm stora. Och tydligen var det även någonting skumt/dåligt med levern, men det trodde de ändå inte berodde på metastaser utan på den genomgångna cellgiftsbehandlingen.

Toppen! Gifterna hade sabbat min livsviktiga lever – men inte fungerat på cancern! Det slog mig att cellgifter, om de inte fungerar, faktiskt tar död på patienten SNABBARE. En ny och inte särskilt rolig tanke. För när det gällde mig så visste de ju inte vilka cellgifter som fungerade! Om det över huvud taget fanns något som fungerade...

På grund av såret i magen var det inte aktuellt med cellgifter för närvarande. I stället fick jag recept på anti-östrogen-tabletter (Aromasin). ”Det funkar på vissa”, sa onkinnan. Hm... Jag fick även en förlängd sjukskrivning i tre månader, men onkinnan rekommenderade ändå att jag själv skulle bryta sjukskrivningen inom en inte alltför avlägsen framtid. På deltid i alla fall. Jag svarade att jag så klart ville jobba om jag mådde bra. Men först ville jag se vilka biverkningar anti-östrogenerna skulle ge. Klimakteriebesvär kunde jag räkna med, och även ledstelhet var vanligt, men exakt hur svårt en viss patient drabbas går så klart inte att säga i förväg. Man måste prova och se. Om tre månader, i slutet av november, skulle det bli en ny kontroll-CT för att se om Aromasin fungerade på mig eller inte.

Jag blev verkligen chockad av beskedet, att cancern inte hade avlägsnats under operationen, som man trott, utan funnits kvar där inne hela tiden. På mitt nya sjukintyg stod det inte heller, som det brukade göra förut, ”recidiv”. Den här gången stod det ”progress”.

Direkt efter träffen med onkinnan så skulle jag EGENTLIGEN ha gått direkt till sekreteraren i receptionen för att fixa kopior på sjukintyget. Sedan skulle jag ha gått till plastikkirurgen för omläggning och därefter direkt till Apoteket för att hämta ut den nya medicinen. Men vad gjorde jag? Jag gick till plastikkirurgen och sedan åkte jag hem! Först när jag satt på bussen så slog det mig att jag hade glömt flera saker. Och sedan fortsatte hela dagen i precis samma hjärndöda stil. Minst en gång i minuten sa jag till mig själv: ”Få se nu, vad var det jag skulle göra?” Alltså jag var helt BORTA i skallen! Inte precis deppig (då), men snurrig till max. Typ akut demens!

Nästa dag ringde telefonen. Naturligtvis var det morsan och farsan i Finland.
– Hur gick det? Vad visade undersökningarna?
*Suck!*

Farsan hördes himla ledsen på rösten när jag läste högt ur CT-svaret och förklarade vad ”metastasering till mesenteriet” innebar.

Efteråt kände jag mig verkligen hemsk. Tänk att ställa till med besvär för sina föräldrar när man är så gammal som jag! Skandal var vad det var! 14-åringar, det var ju en sak. Men snart 40-åringar! De borde ABSOLUT kunna klara sig själva och inte förorsaka sina åldrande föräldrar vare sig oro eller besvär! Min snälla lilla pappagubbe... Jag ville att han skulle tänka på sina fantastiska färgrika målningar, som flödade ur hans fantasi som ur ett ymnighetshorn... BARA på dem!

58. Vakuumpump (hösten 2007)

Det tog lång tid för såret att läka (ännu efter 6 månader är det inte HELT läkt!), men inte för att något gick fel utan bara för att så lång tid tar det när ett sår är riktigt stort från början.

Först var det vanliga omläggningar två gånger per dag. När det hade gått ett par dagar efter bråckdoktorns besök så började jag så smått ifrågasätta metoden med blöta kompresser och ihoptejpning. Jag sa till sköterskorna att när jag haft liknande sår förut och skötts av infektionskliniken, då hade de haft en massa specialgrejer till såret. Något som kallades för Aquacel till exempel.

Så, några dagar senare... Sköterskorna styrde in en stor rullvagn på mitt rum. Den var fullastad med en massa material för såromläggning, så mycket begrep jag. En av sköterskorna tog upp ett papper och började läsa.
– Få se nu här hur vi ska göra...
– Har ni fått detaljerade instruktioner?
– Yep! Vi har snackat med infektionskliniken och de har talat om precis hur vi ska göra och vilka material som ska användas.
– Är Aquacel med?
– Ja, Agquacel silver.
– Aquacel silver? Det hade de inte sist. Bara vanligt Aquacel.
– En sak är säker: sårläkning tillhör de områden som utvecklas väldigt snabbt! Så gott som varje gång vi frågar så har det kommit någon ny produkt eller någon ny metod. Det gäller att hålla sig uppdaterad!

Bråckgördeln blev blöt då och då av sårvätska som läckte igenom, förstås. Så ibland, typ någon gång i veckan, fick jag snällt ligga på rygg i sängen och vänta på att gördeln skulle tvättas och torkas. Gynavdelningen hade ingen egen tvättmaskin, men på onkologen, som låg snett ovanför, fanns det en. Som tur var.

När jag hade legat inne i 6 veckor började jag känna mig ganska desperat om att få komma hem. En infektionsläkare skulle komma på konsultbesök och uttala sig om såret innan jag fick klartecken. Hon kom, hon såg, hon bleknade... Vilket ju inte var särdeles uppmuntrande för mig...
– Hjälp, vilket stort sår! Det var det största jag sett faktiskt...
(En replik man INTE vill höra av en infektionsläkare och sårexpert!)
– Ja, jag vet att det är stort. Sprack ju upp helt och hållet typ. Men hur blir det, kan jag få åka hem snart eller? Avancerad hemsjukvård kan väl hjälpa mig med både antibiotikan och såromläggningen? Det har de gjort förut. Eller distriktssköterskorna. De har också hjälpt mig hemma förut, när det första såret blev infekterat och sprack upp.
– Hm... Såret är STORT...
– Och stort kommer det att förbli i minst flera månader till! Men jag ska väl inte behöva mantalsskriva mig här för det? Kan inte såret få vara stort HEMMA?

Pust och stön, men efter mycket om och men så blev jag äntligen utskriven och fick komma hem. Hurra! Morsan och farsan bodde hos mig i början och hjälpte mig med en massa praktiska saker. Och tur var det, för jag skuttade inte fram direkt! Det tar ett tag att återhämta sig efter cellgifter, operation och infektion...

AHS (avancerad hemsjukvård) tittade förbi ibland och tog blodprover på mig ur venporten. Distriktssköterskorna kom en gång per dag och lade om såret. Alltihop dirigerades av infektionskliniken som hade tagit över mitt fall (nu när operationen var överstånden). Ibland fick jag återbesökstid på infektionsmottagningen för att de ville se hur såret utvecklade sig. Det var jättestort och vätskade väldigt, men infektionsläkaren tyckte ändå det verkade rent och fint. Han sniffade på det.
– Luktar som rå köttsaft. Och det är helt okej, för det är ju precis vad det är!
– Inget för veganer alltså! Bara äkta köttsoppa, helt utan grönsaker...
– Jag tror jag ska skriva en remiss till plastikkirurgen. Det vore bäst om de fick se det här ändå...
– Varför det? Är det något på tok?
– Nej, inte alls. Men det finns en speciell behandling som jag tror skulle kunna vara bra i ett fall som det här. En behandling som gör att stora sår läker snabbare. Man använder en speciell sorts vakuumpump. Det håller såret torrt och fint och stimulerar läkningen.

Och mycket riktigt. Så fort jag kommit till plastikkirurgmottagningen så sa de genast att mitt sår var som gjort för vakuumbehandling. Det gick till så att speciella vita och svarta svampar lades in i såret (och petades in i sårhålorna). Sedan lade de över en genomskinlig plastfilm som fungerade som tejp, gjorde ett litet hål mitt på den stora svarta svampen i mitten och kopplade in en slang. Slangen gick till en vakuumpump som jag sedan fick bära omkring på dygnet runt. Två gånger i veckan åkte jag in till plastikkirurgen för att byta svampar, slang och behållare och tvätta såret. (Såret tvättades inte med natriumklorid utan med väte, som bubblade som kolsyrad läsk.)

Vakuumpumpen var inte så himla stor, som en ordinär/liten handväska ungefär, men den var tung. Och det var hemskt irriterande att snubbla på slangen titt som tätt! Men det var ändå skönt att slippa dagliga såromläggningar. Och så var det uppmuntrande att få höra av sköterskorna och läkarna att såret läkte så att framstegen var fullt synliga från gång till gång.

Infektionsläkaren kom på besök en gång till plastikkirurgmottagningen. Mitt fall hade nu överförts från infektionskliniken och vårdcentralen till plastikkirurgen. Infektionsläkaren och plastikkirurgen, två unga manliga läkare, stod bredvid min brits och diskuterade både såret och vakuumbehandlingen. Jag blundade medan de pratade. Deras samtal avslutades med att de enades om att ”vakuumpumpar är framtiden”.

2007-11-28

57. Sprucken varmkorv (juni 2007)

Ett tag efter operationen blev jag inte piggare längre. Tvärtom började jag känna mig trött och hängig. Och frusen... Feber? Ja, så klart! Feber. Stigande snabbsänka. En post-op sårinfektion på gång! Konsulter från infektionskliniken dök upp. En odling togs från såret. Även blododling gjordes.

Jag pumpades full med antibiotika i olika former och var livrädd för att bråcknätet skulle ryka. Tänk om de blev tvungna att sprätta upp mig på nytt och TA BORT nätet! O_O Det var mitt värsta skräckscenario!

Avdelningsläkaren (för övrigt samma person som hade opererat mig för cancern första gången, 2004 när livmodern togs bort) gav instruktioner om att några av agrafferna skulle tas bort när det hade gått tio dagar. (Agrafferna var alltså de häftklamrar av metall som höll ihop operationssåret.) Men på det hela taget var de väldigt försiktiga med agrafferna. De tog bort en och annan, där huden såg ut att vara läkt, men lät de flesta sitta kvar.

Bråckdoktorn kom på besök. Gynavdelningsläkaren hade velat få hans synpunkter på såret. Sjuksköterskorna hade öppnat gördeln och tagit bort förbandet. Bråckdoktorn tittade på min mage och frågade hur lång tid det hade gått sedan operationen. När han fick höra att det var två veckor sedan så spillde han ingen tid.

– Hit med agrafftången! Ett operationssår måste läka underifrån! Så är det bara!
En av sjuksköterskorna gav honom agrafftången.
*Snipp, snapp! Snipp, snapp!*
Såret sprack upp i samma takt som agrafferna togs bort. När allt var klart så såg jag ut som världens största kokta varmkorv! Längst nere på botten av det djupa diket i magen syntes någonting vitt. Bråcknätet. Uack! >_<

– Finns det risk för att bråcknätet måste tas bort?
– Det KAN hända. Om det vill sig illa. Men särskilt troligt är det ändå inte. Ett vanligt bråcknät tar man nämligen inte bort i första taget. Det finns andra sorters nät, ett mer Goretex-liknande nät till exempel, som det är mycket känsligare med. Men nu ska vi se hur djupt den här infektionen egentligen har gått...

Stel av skräck och chock låg jag på rygg i sängen och såg och kände hur bråckdoktorn hårdhänt rotade runt i min uppspruckna mage. Som om min buk var en gammal handväska där man lite snabbt skulle gräva fram någonting från botten! Efteråt slängde han ner ett gäng blöta kompresser i sårhålan, sa ”Tejpa ihop!” till sköterskorna och stövlade ut. Jag tänkte, lite elakt, att kirurger kanske blev kirurger för att de kom bäst överens med MEDVETSLÖSA patienter...

Men sedan kom jag att tänka på gynkirurgskan. Hon var ju också kirurg! Och hon hade aldrig behandlat mig som om jag var en träbit eller något. Tvärtom så hade hon till och med kommit med det osannolikt generösa erbjudandet att jag kunde få låna datorn på avdelningens läkarexpedition! Om jag kanske hade tråkigt ibland och ville surfa lite på nätet?

Makalöst verkligen. Hur många läkare skulle ha kommit på tanken att föreslå någonting så snällt? Och jag hade verkligen inte BETT om det heller. Ja, mig veterligen så hade jag inte ens berättat för någon om mina datorvanor! Men tydligen var det ändå ingen hemlighet att jag led av ett milt Internetberoende... Milt i mina egna ögon, haha. (I själva verket hade jag blivit halvt hysterisk en gång när tangentbordet hade pajat en lördagskväll – och jag inte skulle kunna köpa ett nytt förrän på måndag!)

56. Från päron till äpple (juni 2007)

Som vanligt återhämtade jag mig snabbt efter kirurgin. Redan efter några dagar var jag uppe och gick, fullt påklädd. Alla slangar var borttagna, förutom ett av dränen. Efter ”bukplastiken” (det vill säga inläggningen av bråcknätet) hade jag två aktiva drän. Slangarna gick in vid strax ovanför ljumskarna där de satt fastsydda med några stygn. I andra änden av slangarna fanns en liten genomskinlig plastbubbla och några plastklämmor. Slangarna avslutades med varsin dränpåse där den gulrödaktiga vätskan samlades. Meningen var att man skulle klämma ihop plastbubblorna och sätta plastklämmorna på ett sånt sätt att det bildades ett vakuum som aktivt sög ut sårvätska från magen till dränpåsarna.

I början blev det lite kontroverser omkring de där dränen. Skulle de vara aktiva eller skulle de vara passiva? Vårdpersonalen hade lite olika teorier om det. Men gynkirurgskan förklarade att drän från buken ska vara aktiva när det handlar om bukplastik, annars passiva. Och det var på grund av bråcknätet som jag hade dränen. Sålunda skulle de vara aktiva. Trots att passiva drän alltså var det normala vid en ”vanlig” bukoperation.

Det var lite bökigt att släpa omkring på de där dränpåsarna. Eller i alla fall den vänstra av dem. Det högra dränet blev jag av med redan efter några dagar, eftersom det då kom så pass lite i det att slangen kunde tas bort. Men i det vänstra dränet kom det ganska länge mycket vätska.

När jag gick omkring på avdelningen så hade jag förstås dränpåsen instoppad i byxorna. Men ibland ramlade den fram ur byxbenet och släpade på golvet efter mig. Irriterande!

Bråckgördeln skulle jag ha i 6 veckor sa gynkirurgskan. Först i tre veckor både dag och natt. Sedan i tre veckor bara på dagarna.

Att ha den där gördeln upplevde jag som både positivt och negativt. Å ena sidan kändes det skönt och tryggt med något som hjälpte till att ”hålla emot”. Å andra sidan var det irriterande när övre kanten vek sig/rullade sig. Då skapades en hård kant som liksom tryckte in i revbenen. Efter ett tag gjorde det ganska ont på höger sida. Varför korsetten vek sig just på den sidan vet jag inte. Kanske var det för att jag hade scolios (konstaterat i barndomen)? Eller så var det bara en slump.

Jag fascinerades av hur HÄRLIGT det faktiskt var att äntligen ha blivit av med bukväggsbråcket. Jag hade så klart ont i magen efter operationen, men ändå kände jag direkt att ”bråcktrycket” var borta. Trots att jag var alldeles nyopererad i magen så kunde jag både stå och gå med helt rak rygg! ”Fällknivslooken” fanns inte alls. Och så kunde jag HOSTA – utan att det kändes som om en häst sparkade mig magen! Entusiastiskt förklarade jag för gynkirurgskan att jag REDAN märkte fördelarna med att vara bråckfri.

Och sist men inte minst så hade en stor del av min enorma putmage trollats bort! Bråcket hade ju vällt fram som en jättestor medicinboll alldeles ovanför venusberget. Men nu var allting liksom undanstoppat och tillplattat.

I korridoren på gynavdelningen så fanns det på ett ställe en ganska stor väggspegel. Nu kunde jag inte låta bli att gå fram och tillbaka framför den där spegeln och spana in min egen profil... Magen såg verkligen helt annorlunda ut från sidan! Från att ha sett ut som ett päron (tjockast nedanför midjan) så såg jag numera snarare ut som ett äpple (tjockast ovanför midjan). Och när jag satt ner på en stol, då kunde jag utan vidare se en rejäl bit av mina egna lår när jag tittade ner. En märklig upplevelse! Förut hade jag bara sett min egen mage och sedan knäskålarna, absolut ingenting av låren. Alltså, stormagen var ju nästan helt borta! Den som tidigare hade varit en så... hm... framträdande del av min person. Typ först kom stormagen, sedan kom Tintomara – en halvmeter bakefter.

Viktnedgången hade så klart gjort mig smalare, men det var utan tvekan bråckoperationen som gjorde att jag nu verkligen SÅG smalare ut också.

55. Den femte kvinnan? (juni 2007)

Onkinnan hade två tråkiga nyheter att komma med:

1. Taxotere hade inte fungerat ett endaste dugg. Cancertumören hade VUXIT under de tre senaste cellgiftsbehandlingarna! (Lillasyster Golfboll hade avancerat till Lillasyster Tennisboll.)

2. Från tumören så hade det utgått en massa "trådar" som liksom förankrade tumören i bukhålan. Dessa trådar hade varit alldeles för många för att man skulle kunna ta bort allihop. Men man hade tagit bort EN av dem och skickat för analys. Och OM den tråden visade sig innehålla cancerceller, då betydde det naturligtvis att jag hade cancern kvar i magen...

Jag blev tämligen chockad över dessa besked. Särskilt det sistnämnda. Metastaser och återfall begrep jag ju att jag kunde få. Men att tumören kanske inte hade gått att avlägsna helt och hållet, att jag kanske hade cancern kvar i magen redan från början... Det hade inte ens fallit mig in att någonting sånt skulle kunna hända! I min värld var tumörer någonting som man opererade bort och sedan var de väck.

Och varför hade inte cellgifterna fungerat? Onkinnan förklarade att det inte var riktigt så enkelt som man kanske skulle kunna tro.
– Till att börja med så är livmodercancer och cellgifter över huvud taget ett outforskat område.
– Är det? Varför det?
– För att strålning brukar räcka.

Hm... Kul att vara unik! +_+ För det första var livmodercancer över huvud taget ovanligt före menopausen. Och före 40 års ålder var det VÄLDIGT ovanligt. Men JAG hade varit 35 när jag fick det. Och nu var det tydligen även ovanligt att man behövde någonting mer än strålning. Men JAG hade fått återfall i alla fall, trots strålning och trots att modertumören bara hade varit i stadium 1!

På Sjukvårdsrådgivningens hemsida, i avsnittet om livmodercancer, står det att ”cirka fyra av fem kvinnor blir friska efter behandling”. Plötsligt var den upplysningen ingen tröst alls längre. ”Fyra av fem kvinnor blir friska.” Men tänk om jag var den femte! Som i romanen av Henning Mankell: ”Den femte kvinnan”. Det såg ju inte ljust ut direkt...

Onkinnan pratade om ett cellgift som hette Caelyx. Jag lyssnade inte så noga ärligt talat. Förrän hon nämnde något om att Caelyx kanske skulle kombineras med Taxol. DÅ vaknade jag till ur mina drömmerier. TAXOL? Hjälp!

Onkinnan sa att det inte gick att komma ifrån att Taxol trots allt hade fungerat lite bättre än Taxotere, som ju inte hade fungerat alls. Med Taxol hade tumören stannat i växten. Med Taxotere hade den frodats. Jag slokade som en vissen krukväxt, men det gick ju inte att säga emot den logiken.

Nu var det bara att vänta på provsvaret. Var de mystiska trådarna cancer eller inte? OM de var cancer, då blev det cellgifter – sannolikt Caelyx och Taxol. I alla fall helt säkert INTE Taxotere.

När provsvaret till slut kom, precis innan onkinnan skulle gå på semester, så fick jag glädjebeskedet. Svaret var inte ”maligna celler” utan ”bindväv”. Onkinnan sa att hon var väldigt glad för det och att jag nu skulle få slippa ytterligare cellgifter tills vidare. ”Än är inte allt hopp ute!” sa hon optimistiskt. ”Cancern KAN vara borta för gott...”

Hm... Nåja. I varje fall så blev jag väldigt lättad över att slippa mer gifter för tillfället. Jag log och sa till onkinnan: ”Då får vi BÅDA TVÅ semester från cancer ett tag!” Tre månader senare, i slutet av augusti, så skulle vi ses igen för en ny kvartalskontroll. CT buk och bröstkorg och så vidare.

Jag räknade med att få fler återfall, men jag hoppades ändå att det skulle dröja ett rejält tag tills nästa gång. Jag ville så gärna få uppleva hur det var att känna sig riktigt pigg igen. Jag längtade efter det jag kallade en ”friskhetspaus”. Mycket hemskheter kan man orka med i sjukdomsväg – om man bara får återhämta sig lite mellan varven. Jag önskedrömde om att få vara återfallsfri i minst 6 månader, helst ett helt år... Kanske till och med i TVÅ år... Tänk så härligt det skulle vara!

54. Operation (maj 2007)




Inför operationen flyttades jag över från onkologen till kvinnokliniken. Fick ett eget rum. Samma rum som sist faktiskt, då när jag varit isolerad. Fast nu hade de åtminstone fixat en TV till rummet (i stället för den förra som exploderat).

Som vanligt fick jag träffa en narkosläkare och välja postoperativ smärtlindringsmetod. Epiduralbedövning eller morfinpump? Valde morfinpump direkt. Andningssvårigheter är inte roligt visserligen, men smärtsamt skrapande mot nerverna i ryggraden var ju ÄNNU otäckare. Dessutom vägde jag ju en hel del mindre nu än förra gången. Kanske skulle det underlätta andningen?

Dagen före operationen gjorde jag ännu en kontroll-CT, för att man skulle hur det hade gått med tumören. Meningen var förstås att tumören skulle ha krympt och därmed underlätta kirurgin.

30 maj var det dags för operation. Jag kördes ner på morgonen, nyduschad, i min ”egen” säng. Jag hade passat på att smuggla med en nyinköpt pocketdeckare i örngottet. Tänkte att det var ju så himla tråkigt på IVA att man nog kunde behöva lite underhållning!

När jag hasade över från sängen till operationsbordet så lade jag märke till att operationsbordet var liksom delat. Det fanns typ ett ”trappsteg” strax nedanför mitten, så att nedre halvan av bordet var sänkt i höjdled jämfört med övre halvan. Min korsrygg hamnade precis mitt på ”trappsteget”. INTE skönt! Jag protesterade och en av sköterskorna stoppade då in en kudde under min ända, för att liksom jämna ut höjdskillnaden. Det kändes hyfsat för stunden, men skulle det verkligen duga i längden? Jag hade mina tvivel, men tordes inte bråka mer. Funderade på om jag skulle fråga VARFÖR detta ”trappsteg” fanns där över huvud taget. Hann dock inte komma fram till något beslut förrän jag var borta för världen.

När jag vaknade upp igen så var det första jag kände detta: En ryggsmärta som var den värsta jag någonsin upplevt. ”Jävla helvetes trappsteg!” tänkte jag. Och: ”Är det så här det känns att ha ryggskott?”

Jag spanade efter klockan på väggen... Eftermiddag var det, men inte kväll. Så operationen hade tydligen gått snabbare än förra gången i alla fall.

Jag var glad åt att slippa ha en sond i halsen. Jag kände också, med händerna, att jag hade en gördel på mig. Den satt runt höfterna, midjan och nedre delen av bröstkorgen. Min egen bråckgördel tyckte jag det kändes som, den som jag fått en gång på remiss från kirurgen men aldrig använt. Någon måste ha hämtat den från klädskåpet i mitt patientrum. Jag hoppades att gördeln betydde att bråcket var lagat. Fast jag visste inte. Kanske hade jag gördeln just för att bråcket INTE var lagat?

Ryggsmärtorna överskuggade det mesta. Ingen liggställning var vilsam eller bekväm. Allting spände och gjorde jätteont. Dessutom kände jag mig allmänt tung och nerdrogad, inte alls lika pigg och klar som förra gången när jag haft epiduralen. Jag klagade över ryggsmärtorna och ungefär en gång i halvtimmen fick jag hjälp av IVA-personalen att ändra ställning i sängen. Det vill säga själv kunde jag inte göra ett endaste dugg. Men IVA-personerna drog i lakanet jag låg på, så att jag tippade över från ryggläge till höger sida. Och sedan från höger sida till ryggläge igen. Och sedan till vänster sida. Och så vidare och så vidare, om och om igen.

Jag försökte sova, men det var svårt på grund av att det gjorde så himla ont i ryggen hela tiden. Personalen tjatade konstant om jag skulle använda morfinpumpen, men jag vägrade. De förstod inte alls varför jag var så tjurskallig, men det var ju för att jag inte ville få andningssvårigheter eller nedsatt syresättning – vilket i sin tur skulle kunna innebära ett extra ”straffdygn” på IVA. Något jag till varje pris ville undvika. IVA är verkligen hemskt tycker jag, trots att personalen är trevlig. När jag är där så vill jag alltid bort så fort som möjligt!

När jag trevade efter pocketboken i örngottet så märkte jag att den var borta. Men sedan fick jag syn på den. Någon hade tagit ut den och lagt den på IVA-apparaten bredvid mig. Jag läste så mycket jag orkade. Vilket inte var så mycket. Men lite i alla fall. Behövde en distraktion när ryggsmärtorna hindrade mig från att sova.

Nästa morgon blev jag hämtad upp till mitt eget rum på avdelningen igen. Ryggsmärtorna var fenomenala och jag kände mig fortfarande tung i skallen. Som om jag var dyngförkyld – eller som om jag hade ramlat utför en stentrappa med huvudet före. Dessutom mådde jag illa. Ja, faktiskt hade jag aldrig någonsin mått så här dåligt efter en operation förut. Tre stora bukoperationer hade jag genomgått under de senaste tre åren. Men den här var utan konkurrens den jobbigaste. Hur skulle jag stå ut en endaste dag till på samma vis? Det begrep jag bara inte. (Fortfarande vägrade jag att använda morfinpumpen – för att slippa den hotande näsgrimman med syrgas. Jag gillar INTE att ha saker instoppade i näsborrarna.)

Nästa morgon kände jag dock direkt att jag mådde bättre. Inte bra, men ändå bättre. Ryggen gjorde inte fullt så hiskligt ont hela tiden. Det gjorde mig genast på bättre humör. Och ännu gladare blev jag när gynkirurgskan tittade in. Hon log brett, som hon brukar, och sa att operationen hade gått jättebra. Ja, till och med bättre än de hade vågat hoppas. Tumören var borttagen och jag hade fått ett bråcknät inlagt i magen. Bukmusklerna, som varit uppspruckna i tre års tid, hade gått att pussla ihop igen. Hela ”bråcksäcken” hade tagits bort. Och lite bukfläsk hade också följt med på köpet.

Jag var jätteglad! :-)

Ända tills onkinnan, med öppen vit rock, flaxade in på mitt rum som en annan olyckskorp...

2007-11-24

53. Sårpanik (maj 2007)

I mitten av maj fick jag sista cellgiftsbehandlingen före operationen. Sedan var det meningen att jag skulle få två extradoser efteråt, ”för säkerhets skull”. Egentligen hade jag velat opereras tidigare. Efter giftomgång nr 4 till exempel, för då skulle jag bara behövt få 6 doser sammanlagd. Så som det var planerat från början. Men onkinnan sa att hon helst ville att jag skulle få 6 doser före op.
– Ifall vi av någon anledning inte kan ge dig mer cytostatika efteråt. Då är det bra om du har fått en fullständig kur redan innan.

I samband med sista giftdosen skulle jag ta en Neulasta-spruta bestämde onkinnan. Det var en spruta som skulle stärka immunförsvaret genom öka de vita blodkropparna. En enda spruta. Till det facila priset av drygt 12.000 spänn! Som tur var ingick medicinen i högkostnadsskyddet.

En och en halv vecka före op tittade jag in på onkologavdelningen för att lämna blodprover eftersom jag haft lite feber. Träffade gynkirurgskan som var glad att jag gått ner så pass i vikt som jag hade. Från 125 kg till 109 kg. Det skulle underlätta op! Ja, kanske skulle jag till och med kunna få ett bråcknät inlagt tack vare det!

Men sedan upptäckte onkinnan och gynkirurgskan någonting fatalt. Jag hade ett blödande sår under magen...

Min mage var stor och utputande/nedhängande – dels på grund av överdriven bukfetma, dels på grund av bautabråcket. Och under hängmagen gick huden ofta sönder i ärret. Nu var det trasigt där. Blod läckte ut. Och tydligen även var...

Panik, panik! Doktorinnorna blev mäkta upprörda.
– Bla, bla öppet sår! Bla, bla pågående infektion! Och du som snart ska OPERERAS!
– Oops...
– Varför SA du ingenting?
– Oops...
– Hur länge har du haft såret?
– Vet inte riktigt… Länge tror jag... Har haft såna där besvär av och till ända sedan hysterektomin 2004...
– Mutter, mutter!
– Är bråcknätet i fara?
– Ja! Hela operationen är fara! I värsta fall kan den inte genomföras som planerat.
– Oops...

Jag blev inlagd på onkologavdelningen med omedelbar verkan. Intravenös antibiotika. Daglig sårrengöring. Dessutom daglig sårvädring. Det gick till så att jag fick ligga på rygg i sängen med magen upptejpad några gånger om dagen – så att såret skulle få luft och läka bättre.

Fick problem med illamående. Oklart om det berodde på antibiotikan eller infektionen eller båda. Men plötsligt började jag få dagliga illamåendeattacker. Ibland gick de över av sig själv. Ibland inte. En gång spydde jag på golvet precis när jag hade gått och lagt mig. Inte så roligt för nattsköterskan... Som bara någon timme tidigare hade erbjudit mig antikräkmedel – vilket jag hade tackat nej till... Men hon blev ändå inte förbannad på mig. Eller så dolde hon det bra!

Illamåendet och kräkningarna var bra för vikten, som minskade ytterligare, men inte för blodvärdena.
– Då måste äta bättre! Då får inte svälta och hoppa över måltider! Inte inför en operation!
– Jag bantar inte! Inte medvetet. Men jag kan ju inte äta när jag mår illa för sjutton! Så jag passar på att äta när jag INTE mår illa. Det betyder att jag ibland är utan frukost, ibland utan lunch eller middag. Men ett par gånger om dagen äter jag alltid! Fast inte mycket förstås. Då mår jag illa.

En dag, när jag låg på rygg med magen upptejpad, kom gynkirurgskan in på patientsalen. I släptåg hade hon bråckspecialisten, ”dr Kovac”, som jag kände igen från förra sommaren. Det gladde mig. Tydligen menade de allvar med att kanske fixa till bråcket!

Gynkirurgskan och bråckdoktorn ställde sig intill min mage och pekade och diskuterade sinsemellan. Jag förstod inte hälften av vad de sa, naturligtvis, men jag uppfattade i alla fall att de diskuterade olika operationstekniska lösningar. Om snittet skulle läggas si eller så till exempel. Och vad man skulle göra med det öppna såret. Det såg rent och fint ut nu, men det var stort som en femkrona ungefär och skulle inte hinna läka tills det var dags för op. Bråckdoktorn sa: ”Vi kan resecera hela det här området.” Det förstod jag vad det betydde. De skulle skära bort såret.

Efteråt vände sig bråckdoktorn till mig och bad om ursäkt för att de hade pratat OM mig i stället för MED mig.
– Åh, det gör ingenting! Det var bara intressant att få höra! Det lilla jag förstod.
Gynkirurgskan log brett som hon brukade.
– Det här är en påläst och engagerad patient som vill veta ALLT!

52. Bantningsmedel (våren 2007)

I slutet av 2005 vägde jag som mest – 143 kg (BMI 58). I slutet av februari 2006 vägde jag 141 kg (BMI 57). När jag blev sjuk sommaren 2006 vägde jag 133 kg (BMI 54). När jag blev utskriven efter sjukhusvistelsen vägde jag 120 kg (BMI 48).

När jag började med Taxol i slutet av januari 2007 så vägde jag 125 kg (BMI 50). Det betydde en viktökning visserligen, men bara fem kilo. Vilket var förvånansvärt lite – med tanke på min viktökningskapacitet i vanliga fall. En gång (när det varit superrea på Aladdin och Paradis chokladpraliner) hade jag lyckats med förskräckliga bedriften att gå upp 7 kg i vikt på 14 dagar!

När jag slutade med Taxol så var vikten oförändrat 125 kg. Eftersom Taxol varken gör en illamående eller påverkar aptiten. Men sedan gick jag ju över till Taxotere… Taxotere påverkade visserligen inte heller matlusten. Jag var hungrig mest hela tiden. Det var bara det att maten plötsligt smakade skit!

Det märktes direkt. Så fort jag kom hem från första Taxotere-dosen så fixade jag till nudlar med köttfärssås och ost och dråsade ner i TV-soffan för att käka. Jag visste att det skulle vara rena döden för blodsockret, nu när jag hade fått en massa kortison intravenöst, men jag hade inte ätit någonting alls på hela dagen och var jättehungrig. Plus att kortison i sig självt är hungerframkallande!

Jag stoppade in en tugga i munnen... Konstigt! Varför smakade maten som blöt pappersmassa med en lätt touch av gamla gummiband? Hade jag glömt både chilipeppar och salt? Nej, jag öste ju ALLTID på massor av chilipeppar! Och så hade jag ju nudelkryddorna i. Där det mesta var salt. Ändå SMAKADE det ingen salt! Jag kryddade på lite extra, men inget hjälpte. Då fattade jag till slut. Fan, den sabbade smaken måste vara en biverkning av Taxotere!

Jag svalde några tuggor av maten ändå, eftersom magen råmade av hunger, men sedan sköt jag tallriken ifrån mig. Usch! Det gick ju inte äta! För att trösta mig hämtade jag lite snask ur godisförrådet. Sega bilar och choklad... Tvi vale! Bilarna smakade lika äckelsött som morsans Hermesetas-tabletter. Och chokladen var inte god den heller.

Kors i taket. Planeterna stannade i sina omloppsbanor. Choklad var inte längre gott!

Men suck. Vad skulle jag NU göra? Nu när jag inte längre kunde tröstäta? Ja, knappt äta över huvud taget!

Jag lärde mig snart att det enda som smakade gott när jag var nytankad med Taxotere, det var SURA grejer. Salt och sött smakade gam. Men surt gick bra. Så innehållet i kylskåp och skafferi skiftades raskt. Ut med bröd, pasta, chili con carne, smågodis, choklad och kakor. In med apelsinjuice, mandariner, äpplen, lime, ananas, nektariner, kiwi, frysta hallon och frysta blåbär. En favorit var omogen kiwi. En annan favorit var konserverade mandariner indränkta i färskpressad limejuice.

På vecka 3, strax före nästa Taxotere-dos, hade smaken börjat normaliseras igen. Men då var det ju snart dags för nästa smakförstörare. Så även om jag åt "vanlig mat" under varje vecka 3, så utgjorde detta inte längre grunden för kosthållningen som helhet.

Resultat: 15-20 kilos viktnedgång med Taxotere! :-)

Alltid något! Även om cellgiftsdieten i och för sig inte är något man kan rekommendera rent allmänt...

Plötsligt gick det upp för mig vad fetman egentligen var. Den var ett jättestort energilager som var till för att användas som reserv när man inte hade tillgång till mat. Eller inte kunde äta på grund av att all mat smakade skit. Praktiskt egentligen! För tänk att gå ner 15-20 kg om man var smal redan från början... Det var nog inte lika roligt!

51. ”Väsentligen oförändrat” (våren 2007)

Naturligtvis hade jag hoppats att cellgifterna skulle fungera. Det var ju liksom hela idén med att ta dem! Ja, faktiskt så hade jag till och med hoppats på att kunna bli botad, även om jag hade börjat förstå att det nog tyvärr inte var det mest sannolika scenariot. Men helt omöjligt var det kanske ändå inte?

Jag skrev återigen till ”Fråga doktorn om cancer” på Bristol-Myers Squibbs hemsida. Jag beskrev första cancertumören och de två återfallen och avslutade med att fråga om cellgifterna skulle kunna sätta stopp för cancern en gång för alla. Eller skulle den tvunget fortsätta att recidivera gång på gång? Svaret gick ut på att jag borde vara ”förhoppningsfull även denna gång”. Cellgifterna KUNDE fungera och ta död på eventuell mikroskopisk spridning, så att det inte blev några fler recidiv. Men OM jag fick ytterligare ett återfall, oavsett när detta skedde, då betydde det att cancern nog var kronisk/obotlig. Jag visade onkinnan och frågade vad hon tyckte. Hon sa att hon höll med precis. Cellgifter KUNDE fungera. Men om cancern kom tillbaka ännu en gång, då var den av kronisk karaktär.

Efter halva kuren, det vill säga efter tre giftdoser (2 Taxol + 1 Taxotere), så gjordes en kontroll-CT. Att tumören inte hade försvunnit var tydligt. Men jag tyckte i alla fall det kändes som om den hade blivit LITE mindre...

När svaret hade kommit så läste onkinnan upp det för mig. Svaret löd: ”Väsentligen oförändrat”.

+_+

Underläppen sköts ut och mungiporna åkte ner. Jag slokade i besöksstolen. Onkinnan försökte uppmuntra. Hon visade CT-bilderna på datorn, pekade och sa att tumören syntes tydligare avgränsad nu. Men jag kunde inte se någon skillnad på bukfett, tarmar och tumörvävnad. Eller vad det nu var som bilderna föreställde. Jag tyckte att allt såg ut som en enda grådaskig, grynig sörja! Typ farsans havregrynsgröt.

Det som oroade mig var så klart inte den existerande tumören. Lillasyster Golfboll. För hon skulle ju opereras bort. Nej, det som oroade mig var den eventuella mikroskopiska spridningen. Att cancerceller kanske, smått och osynligt, for omkring lite här och där i kroppen och bara väntade på rätt tillfälle att parkera sig någonstans och börja växa till metastaser. Jag hade liksom hoppats på att cellgifterna skulle ta död på alla såna frifräsare. Och då vill man inte höra ”väsentligen oförändrat” efter halva kuren!

Fast i och för sig. Jag visste att det fanns folk som råkade ännu värre ut. En ung gyncancertjej hade till exempel fått fyra giftdoser ”för säkerhets skull”, efter en operation där tumören avlägsnats. Sedan när de kollade efteråt så visade det sig att hon hade fått både spridning och tillväxt – samtidigt som cellgiftsbehandlingen pågick! Hej hopp, så kan det gå... :-(

50. Taxarnas biverkningar (våren 2007)

Taxol hade haft i princip fyra biverkningar: Håravfall (à la biljardboll), influensaliknande värk i kroppen (övergående), ”elstötar” i benen (övergående), stickningar i fotsulorna (envist, smärtsamt och skrämmande).

Taxotere däremot… Den cyton hade verkligen drösvis med biverkningar! Håravfall (lika uttalat som Taxol), diarré (konstant och intensiv), smakförändringar (till det sämre), ”elstötar” i både armar och ben, muskelsvaghet, trötthet, yrsel (övergående), torr och fjällande hud, torra ögon, ont i naglarna, magnesiumbrist, känselbortfall i fingertopparna, domningar i händerna, domningar i fötterna/fotlederna.

På grund av tråkiga barndomsupplevelser av förstoppning, hemorrojder och äckliga laxermedel så har jag en hög tolerans för diarré. Och motsvarande fobi mot förstoppning. Under strålbehandlingen så hade jag till exempel genomlidit fem veckors konstant skitränna utan att våga ta ens ett endaste anti-diarrépiller. Men nu med Taxotere så var jag tvungen att ge upp och ringa ett akutsamtal till onkinnan.

– Hjälp! Jag måste ha anti-diarrémedicin NU. Jag bajsar minst en gång i halvtimmen dygnet runt! Varje reklampaus på TV3 rusar jag på dass! Det jobbigaste är att inte få sova ostörd på nätterna. Och hur ska jag kunna gå och handla? Tänk om jag skiter på mig innan jag hinner halvvägs till Konsum! Och förresten... Hur ska jag kunna ta mig till apoteket?
– Du tog aldrig Novoban, eller hur? Eftersom du inte mådde illa. Men visst har du det hemma?
– Jaa... det tror jag nog faktiskt. Hm. Det skulle ha en förstoppande effekt eller?
– Just det. Ta en Novoban så kan du nog gå till apoteket! Jag skriver recept på Loperamid nu genast.

Jag var försiktig med Loperamid-kapslarna i början, men snart åt jag dem som cornflakes. (Fick behärska mig för att inte överdosera!) Kapslarna satte inte stopp för diarrén, men de fick den att bli uthärdlig åtminstone. Behövde inte springa på dass riktigt lika ofta. Även om konsistensen var oförändrat sprutlackering.

Mot nagelproblemen fick jag ett litet gratis manikyrset. Nagelstärkaren (såg ut som genomskinligt nagellack) brydde jag mig inte om. Men nagelfilen använde jag. Och nageloljan och handkrämen var jag väldigt flitig med. Flera gånger om dagen pysslade jag om händerna. Rutinen såg ut så här: Först smorde jag in händerna med handkräm. Sedan penslade jag naglarna och nagelbanden med nagelolja. Sedan avslutade jag med en extra dos handkräm på alla fingertoppar. För just fingertopparna var som torra barkbitar precis hela tiden!

Nagelbanden blev torra och röda och drog sig tillbaka. Och så gjorde det ont i naglarna – eller egentligen i den del av fingrarna som fanns UNDER nageln. Men jag tyckte ändå att jag klarade mig bra, för jag visste att det fanns Taxotere-kvinnor som drabbades av både varbildning och nagelavlossning! Mina naglar satt i alla fall kvar. Och inget äckligt var syntes till. För säkerhets skull höll jag naglarna så kortklippta som det bara gick. För att det inte skulle kunna komma in smuts under dem och ställa till med problem.

Känselbortfallen och domningarna var lite läskiga. Fast inte så särkilt bevärliga egentligen. Förrän mot slutet av behandlingsserien, när fotlederna kunde vika sig rätt som det var... Det var aldrig så att jag föll omkull, men effekten blev att jag liksom haltade till ibland – när fotbladet och fotleden helt plötsligt inte riktigt kunde hålla emot hela min kroppstyngd när jag tog ett steg. Det tyckte jag var otäckt eftersom jag var rädd för att inte kunna ta mig upp igen om jag ramlade.

Men stickningarna i fotsulorna blev åtminstone inte värre, utan tvärtom bättre. Efter varje dos Taxotere (och efter varje promenad till Konsum) kände jag extra mycket sockerdricka/granbarr under fotsulorna, men det kunde ju inte jämföras med Taxol-spikmattan.

Summa summarum: Taxotere hade hundratals biverkningar, men ingen av dem var outhärdlig. Kanske för att de var liksom jämnt fördelade. Ja, faktiskt tyckte jag att jag tolererade Taxotere riktigt bra. Kunde absolut tänka mig att få samma gift igen, om jag fick fler återfall. Taxol däremot... *Brrr!*

49. Från Taxol till Taxotere (mars 2007)

Inför tredje giftdosen så var onkinnan sjuk. Därför fick jag träffa en annan gynonkolog i stället. Biverkningarna diskuterades.
– Har du fortfarande stickningar i fotsulorna?
– Ja. Fast inte som i början visserligen. Då var det som att gå omkring på en spikmatta hela tiden! Även när jag inte gick alls. Nu är stickningarna mer sockerdricksaktiga liksom. Eller som att gå omkring utan skor i en hög med granbarr kanske? (Vilket jag i och för sig inte har provat.) Kan man inte sänka Taxol-dosen lite mer?
– Nej, för den är redan maximalt sänkt. Därför byter vi till Taxotere i stället. Det är ett liknande preparat men med en lite annan biverkningsprofil. Riskerna för bestående nervskador är mindre med Taxotere än med Taxol. Och man måste se det som ett varningstecken att du inte är helt återställd efter tre veckor.

Dagen efter var jag på polcyten och fick Taxotere i stället för Taxol. En fördel som jag genast upptäckte med Taxotere var att det också, liksom Paraplatin, bara tog en enda timme att få. Taxol hade varit betydligt mera omständligt. Jag typ kom först av alla patienter – och gick sist! Kändes det som.

Fast första Taxotere-omgången var ändå jobbig eftersom de skulle hålla på och kolla blodtrycket på mig stup i kvarten. Ett problem var att jag hade tjocka överarmar och egentligen behövde en speciell sorts blodtrycksmanschett. Cytosyran sa att nästa gång skulle de se till att rätt blodtrycksmanschett fanns till hands redan från början. Svårt att höra min puls var det tydligen också. Särskilt i en stor sal med många cellgiftspatienter och cytosyrror som pratade med varandra... "Min" cytosyrra var tvungen att pumpa upp och lyssna flera gånger. Hon växlade mellan min högra och vänstra arm, för att lindra, men det hjälpte inget vidare. Efter tag kändes det ändå som som jag fick armarna sönderklämda av någon sorts medeltida tortyrredskap!

Efter första Taxotere-dosen var jag tvungen att stanna kvar en halvtimme extra på polcyten. Ifall jag skulle få något slags reaktion på Taxotere. Men inget hände. Så sedan gick jag iväg från polcyten. Jag tog hissen ner i källaren och började gå i kulverten, på väg mot centralhallen och apoteket.

Plötsligt snurrade det lite i skallen. Samtidigt kändes musklerna i kroppen matta och svaga. Liksom kraftlösa. Att det inte kunde bero på lågt blodsocker visste jag. Kortisonet gjorde ju att blodsockret fördubblades! Därför tänkte jag att det måste vara Taxotere som spökade.

Jag lutade mig mot ena betongväggen och funderade. Skulle jag fortsätta eller skulle jag vända och gå tillbaka? Hm. Vad skulle cytosyrrorna göra om jag kom tillbaka och sa att jag var yr? Jo, bergis skulle de tillkalla någon doktor som bestämde att jag måste läggas in för observation! Det avgjorde saken.

Jag släppte väggen och fortsatte gå i riktning mot apoteket. Lårmusklerna kändes som kokt spaghetti och världen tedde sig något svajig. Men jag gick ändå vidare. Långsamt, men inte för långsamt. Det gällde ju att behålla styrfart! Hela tiden sa jag tyst till mig själv: ”Gå rakt! Håll dig upprätt!” Om och om igen, som en kontinuerlig marschorder. Vänster fot fram. ”Gå rakt!” Höger fot fram. ”Håll dig upprätt!” Vänster fot fram. ”Gå rakt!”

Yrseln och svajigheten höll i sig i tre dagar. Muskelsvagheten var däremot mer permanent. Och vilken trötthet! Alltså det var inte så att jag var trött i betydelsen sömnig. Inte alls. Jag kunde sitta i soffan och känna mig jättepigg. ”Vad ska jag göra nu? Jag vill hitta på något!” Men så fort jag reste mig upp så blev jag trött och andfådd. ”Hjälp, jag måste vila!” typ. Högst irriterande! Jag orkade inte ens stå vid spisen i fem minuter och röra om i en kastrull. Jag var tvungen att dra fram stegpallen till spisen och SITTA ner.

Att gå och handla (vilket jag naturligtvis inte kunde göra alls förrän tidigast en vecka efter giftintag) var ett helt projekt. Jag var tvungen att stanna och vila flera gånger på vägen. Luta mig mot murar och staket. Och när jag väl kom fram till Konsum så var jag tvungen att sitta och vila i halvtimme innan jag tog kundvagnen och hasade in mellan hyllorna. Att stå i kö var det värsta. Då tänkte jag hela tiden: ”Svimma inte! Svimma inte!” Som tur var hade jag min ”dramaten” (kappsäck på två hjul) och behövde inte kånka på några kassar. Det skulle inte ha gått.

Om Taxol var som en spikmatta så var Taxotere som en ångvält! Men hellre det.

2007-11-18

48. I dödens skugga (februari 2007)

Inför Taxol-omgång nr 2 så sänktes dosen lite grand, på grund av neurologiska biverkningarna jag hade. De hade visserligen minskat efter tre veckor, men absolut inte försvunnit. Och det var ett varningstecken. Just Taxol är känt för att kunna ge bestående nervskador, enligt onkinnan. Men samtidigt så måste dosen man får så klart vara tillräckligt stor för att vara verksam. Tala om värdelöst annars!

Dagen före varje cellgiftsomgång så var det först blodprovstagning på morgonen och sedan träff med onkinnan på eftermiddagen, när provsvaren var klara. Blodproverna är nämligen avgörande för om cellgifter kan ges eller inte. För att tåla gifterna så måste ens inre kemi vara i tillräcklig ordning. Blodvärdena behöver inte vara jättebra visserligen, men de måste vara TILLRÄCKLIGT bra. Det är cancern som ska fara åt pipsvängen – inte patienten! Helst ska man vara frisk och stark när man får cytostatika. Svag och sjuk är inte okej. Då fick man antingen minska dosen eller stå över helt och hållet.

Mina blodvärden var okej. Och Taxol brukar inte heller påverka blodbilden särskilt mycket. Det var bara det att jag fick de där hemska nervsmärtorna av det. Vilket inte alls alla får för övrigt. Det finns till och med de som tycker att Taxol är ett riktigt favoritgift – just för att det har så få biverkningar. Man blir inte trött, man blir inte illamående, aptiten påverkas inte. Fast för just mig var Taxol något av ett skräckgift. Jag hade MYCKET hellre varit jättetrött och kräkts tio gånger om dagen!

Trots att jag inte var trött i fysisk mening så kände jag mig deppig och allmänt håglös. Sur och grinig. Dyster inför framtiden. Jag tänkte att livet med cancer egentligen var precis som det vanliga livet, bara det att en mörk skugga ständigt låg över alltihop.

Plötsligt fick jag en idé till en teckning. Jag hade inte tecknat någonting på nästan 20 år, det vill säga inte sedan jag gick i gymnasiet och hade bildlektioner. Men nu letade jag fram ritblock (hade köpt ett för några år sedan men aldrig använt det) och penna och sudd. Teckningen fick namnet ”I dödens skugga”, men den var inte alltigenom allvarlig utan hade drag av skämtteckning eller serieteckning. Och efter att den var klar så kände jag mig på klart bättre humör. Ja, riktigt upplivad! Det var ju ROLIGT att teckna!


2007-11-17

47. ”Den tid du har kvar” (februari 2007)

Möte på onkologavdelningen. Jag träffade dels onkinnan, dels gynkirurgskan och en ytterligare kirurg. Avsikten med mötet var egentligen att avhandla två olika saker: 1) Skulle tumören opereras bort eller inte? 2) Skulle bukväggsbråcket lagas eller inte? Fast diskussionen kom snart att handla mest om bråcket.

Jag sa att om jag ändå skulle sprättas upp igen, då ville jag helst att bråcket skulle lagas i samma veva. Så att jag slapp genomgå ytterligare en operation bara för den sakens skull. (I själva verket fanns det ännu en orsak till att jag ville få bråcket lagat så fort som möjligt. Jag resonerade nämligen så här: ”Tänk om de tar bort den här tumören – och sedan får jag plötsligt spridning med metastaser lite här och där. Då vill de bergis inte operera mig längre! Så om inte bråcket lagas NU, då blir det kanske aldrig av! Då får jag dras med det här jäkla bråcket ända tills jag dör!” Fast de funderingarna sa jag inget om till någon.)

Kirurggubben sa att ”kirurgi kan man alltid göra, men det är långt ifrån säkert att resultatet blir det önskade”. Och så beskrev han vilka svårigheter som skulle kunna bli följden av en bråckoperation. Andningssvårigheter, problem med tarmarna och så vidare. Han sa att bråcknätet kanske skulle klämma ihop inälvorna som en jättehård korsett som jag inte kunde ta av mig. Och det skulle ju i så fall FÖRSÄMRA min livskvalitet i stället för att förbättra den. Kirurggubben föreslog därför att man skulle operera bort tumören men tills vidare låta bråcket vara.

Onkinnan grep in och understödde kirurggubben.
– Ja, det är verkligen viktigt att vi inte försämrar din livskvalitet! För det kan ju faktiskt handla om den tid du har kvar...

Den tid du har kvar? Den tid du har kvar! O_O

Det var tur att jag satt ner, annars hade jag fallit avsvimmad till golvet. Min första tanke var: ”Pokerfejs! Pokerfejs! Inte visa några känslor!”

Jag tyckte själv att jag upprätthöll en perfekt fasad, men insåg ganska kvickt att jag nog snarare såg precis lika chockad ut som kan kände mig! Onkinnan skyndade sig nämligen att tillägga:
– Ja, jag pratar förstås inte om MÅNADER utan om ÅR...

Åh, hurra. Skulle jag få leva i flera ÅR? Kul att höra när man är 38 att man kanske blir åtminstone 40. Jubel! +_+

Senare under samtalet, när kirurgerna hade gått, frågade jag onkinnan vilka förväntningar man kunde ha på cellgifterna egentligen. Svaret: ”Förhoppningen är att cellgifterna ska bromsa upp förloppet så att du inte får nya återfall lika snabbt som hittills. Men du har alltså det här i dig. Så du kommer att få fler återfall.” Jaha. Nåja. Det ante mig nästan att pratet om ”den tid du har kvar” knappast kunde innebära några lysande framtidsutsikter!

Jag tänkte på det där dystra pensionssparande-behöver-jag-lika-lite-som-jag-behöver-mensbindor-mailet som jag hade skickat till onkinnan. Det var kanske DÄRFÖR hon hade trott att jag var helt förberedd på ”den tid du har kvar” och sånt. Men KAN man någonsin bli förberedd på sin egen död? Jag hade börjat tvivla på det. Och hur som helst så var det i alla fall en himmelsvid skillnad på att tänka såna tankar själv, jämfört med att höra sin egen onkologläkare uttala det ofattbara – att alla sagor faktiskt inte har ett lyckligt slut.

46. Glödlampornas drottning (februari 2007)

Stickningarna i fötterna lugnade ner sig lite grand efter någon vecka. De försvann inte, men de blev mer uthärdliga. Ja ibland, när jag till exempel tittade på något spännande på TV, så kunde jag till och med klara av att inte tänka på dem alls! Promenader, att till exempel gå fram och tillbaka till affären, förvärrade dock tillståndet för flera timmar framåt. Men jag var ändå väldigt glad för den förbättring som trots allt skett.

Började intressera mig för håret. Hade läst på nätet att håravfallet skulle vara ”uttalat” med Taxol. Och det var också vad onkinnan sagt. När det gått drygt en vecka började jag dra mig själv i håret varje dag. Provdra liksom. För att se om det var på väg att lossna. Men det satt lika hårt fast hela tiden. Utom på dag 14. Då fick jag plötsligt hela näven full med hår! Det släppte hur lätt som helst!

Då tog jag en stor plastbytta och satte mig framför TV:n. Plockade lösa hår från skallen samtidigt som jag kollade på en deckare. Jag tänkte att ”det som släpper, det släpper, resten blir kvar”. Sedan gick jag in i köket för att slänga håret i soporna. När jag passerade hallspegeln fick jag världens chock. ”Resten” visade sig nämligen vara cirka tre strån på hjässan och fyra i nacken! Jag såg ut som en skallig örn! Soon to be biljardboll!

Mailade till onkinnan och berättade om min nyblivna skallighet. Var på ganska bra humör, ”taxfötterna” till trots, och hade inga problem att skämta. Bifogade en bild på Bengt Ekerot som Döden i ”Det sjunde inseglet”. Skojade om att jag nog också skulle se ut så snart! När även ögonbrynen och ögonfransarna hade försvunnit...

Mailade också till brorsan och berättade om min nya Skalliga Damen-look. Han skrev tillbaka att jag var Glödlampornas Drottning och borde tatuera in OSRAM i nacken! :-D

Att vara helt flintskallig var omvälvande och annorlunda på många vis. Dels ryckte jag till varje gång jag såg en skymt av mig själv i någon spegel. ”Hjälp, vem är det?” typ. Dels var det bara så himla ovant. När jag gick från det ena rummet till det andra i lägenheten, då kände jag FARTVIND mot huvudet. En märklig känsla! När jag satt i soffan så kände jag sofftyget mot nacken och huvudet. När jag låg i sängen så kändes kudden obehaglig. För först kändes örngottet iskallt, för att sedan bli liksom varmt och svettigt. Jag införde vanan att sova med en frottéhandduk utbredd över kudden.

Någon peruk blev det aldrig av att jag skaffade. Iddes inte. Utomhus hade jag en rejäl vintermössa på mig. I februari är Västerbotten ungefär som Nordpolen! Inomhus, ”bland folk”, hade jag oftast en virkad kalott på skallen. Familj och vänner (och även personalen på onkologen) fick dock finna sig i att se mig au naturel. Glödlampornas drottning!

Eller kanske Marshmallows-Drottningen? Det föll mig in att när allt kroppshår hade försvunnit, då skulle jag se ut som världens största vandrande marshmallows! Kritvit, slät och pösigt mjuk. Adjö, Neanderthalkvinna med ögonbryn som växer ihop över näsroten! Adjö, hormonrubbade PCO-kvinna med hårväxt på såväl armar och ben som haka och mage!

Det gick en TV-reklam där en mycket lång och smal, vacker kvinna var huvudpersonen. Hon hade långt och svallande mörkbrunt hår, glänsande och tjusigt, som hon slängde med framför kameran. Hon utropade, triumferande och entusiastiskt:
– I’m just like you!
– Ja, PRECIS. Vi måste vara tvillingar! :-P

45. Spikar, nålar, kaktus (februari 2007)

På onkologavdelningen hade jag blivit förvarnad om lite grand vad man kan vänta sig, biverkningsmässigt, av Taxol och Paraplatin. Det skulle komma ett par dagar med influensaliknande symptom – med värk i muskler och leder. Jag borde även bereda sig på vissa neurologiska symptom i form av domningar och en tjock, kuddlik känsla under fötterna. Plus att Taxol (liksom även Taxotere) var ett tvättäkta ”hårborttagningsmedel”.

De allra första dagarna efter giftintaget kände jag inte ett dugg. Inget illamående, ingen trötthet – nada. Men på dag tre märkte jag att jag inte kände mig så pigg längre. En allmän sjukdomskänsla i kroppen liksom. Först var känslan så svag att jag undrade om jag inbillade mig, men fram emot kvällen tilltog den snabbt i styrka. Hela kroppen kändes öm och värkande, precis som när man är dyngförkyld, och dessutom fick jag frossa. Jag låg i soffan och skakade under en filt och försökte titta på TV. Men det var himla svårt att koncentrera sig ens på den enfaldigaste såpa.

Ett nytt symptom dök upp: Yxhugg/elstötar. Det kändes som om någon högg mot mina ben med en slöeggad yxa! Eller så kunde man jämföra det med elstötar. Typ som när man tar i ett strömförande kostängsel. Känslan var liksom en blandning av smärta och förlamning. ”Huggen” eller ”stötarna” kom först glest men sedan allt tätare. De träffade här och där på benen, från höfterna och ända ner till tårna. Samtidigt frös jag mer och mer.

Det slutade med att jag gick och lade mig, trots att det egentligen inte var särskilt sent lidet på kvällen. Jag rev ut extrafiltar ur garderoben och lade mig under både täcke och filtar i sängen. Där låg och jag också skakade av köld och ryckte till i benen varje gång yxan föll. Ingen liggställning var bekväm. Timmarna gick. Till slut var det över midnatt, men symptomen körde på med full gas och jag kände att jag höll på att bli galen på alltihop. ”Jag måste åka in akut!” tänkte jag. ”Jag måste få mer kortison! Eller något, vad som helst!” Men planen stupade på att jag inte orkade ta mig upp ur sängen. Jag drog täcke och filtar över huvudet i ett försök att skapa extra värme. Till slut somnade jag av utmattning.

När jag vaknade var det tidigt på morgonen. Det första jag lade märke till var att jag inte frös längre utan tvärtom svettades under den överdrivna påbyltningen. Jag sparkade av mig täcket och filtarna. Då märkte jag att yxhuggen/elstötarna hade lugnat ner sig betydligt. De kom mycket glesare och var inte alls lika störande längre. Nöjd somnade jag om och sov några timmar till.

När jag sedan gick upp så kände jag mig i princip återställd. Ingen frossa och influensakänsla längre. Jag var nästan lika pigg som vanligt. Inte riktigt, men nästan. Haha, det här var ju en baggis!

Men så, ytterligare ett par dagar senare... Jag vaknade en morgon av att det kändes som om någon tryckte hundratals nålar mot mina fotsulor. Först var jag yrvaken och fattade inte riktigt vad som hände. Men snart nog kvicknade jag till. Det stack i fötterna! I fotsulorna. Precis som om jag gick omkring barfota på en spikmatta. Fast det enda jag gjorde var att ligga i sängen! Kanske skulle det bli bättre om jag gick upp? Jag resten mig ur sängen och testade att gå omkring på golvet.

Stickningarna i fotsulorna var ilskna och konstanta och påverkades inte det minsta av någonting. Det spelade ingen roll om jag låg, satt, stod eller gick. Var det det här som skulle föreställa en ”kuddlik känsla under fötterna”? Yeah, right... En nåldyna som kudde i så fall! Kaktuskudden!

Och tänk om smärtan blev kronisk! Tillfälliga besvär på grund av cellgifter är ju EN sak. Naturligtvis är cellgifter obehagliga. Avsikten är ju trots allt att DÖDA cancercellerna – inte klappa om dem och sjunga en sång! Men jag visste att det fanns cancerpatienter som fått bestående nervskador på grund av sin cellgiftsbehandling. Skulle jag nu bli en av dem?

Plötsligt såg jag en ny Tintomara framför mig – en sur och grinig sjukpensionär som stapplade fram med rollator och käkade värktabletter som om det vore cornflakes. En Tintomara som förut gärna läste populärvetenskaplig litteratur på engelska, men som nu inte ens klarade av att begripa intrigen i ”Totte går till dagis” eller ”Mu, mu! sa kossan”. Sur, butter, bitter och korkad, fördummad av ständiga smärtor. Var DET vad som väntade?

En del människor (min mamma till exempel) är beundransvärda. De klarar av att leva med kronisk smärta med förståndet i behåll. Själv kände jag att min toleransnivå för kronisk neurologisk smärta var typ... noll! Redan efter några minuter kände jag att jag höll på att bli absolut vansinnig. Och sedan blev det bara värre! :-(

Jag skrev ett deppigt mail till onkinnan. Där beskrev jag mina svårigheter att stå ut med nervsmärtorna, min oro för att problemen skulle bli kroniska och handikappande samt min motvilja mot att medverka till ytterligare behandling av samma slag. Desssutom, för att hon skulle förstå att jag inte var fullständigt naiv utan att jag faktiskt begrep att cancern var på allvar, så avslutade jag med: ”Diabetes typ 2 och recidiverande cancer redan före 40 års ålder innebär naturligtvis inga strålande framtidsutsikter. Pensionssparande behöver jag säkert lika lite som jag behöver mensbindor!”

2007-11-12

44. Första giftdosen – del 2 (januari 2007)

Efter X antal timmar (det kändes som det tog hela dagen!) hade allt Taxol gått in. Då var det dags för det andra giftet, Paraplatin, som bara skulle ta en timme. Jag läste på påsen. ”Glukos...”
– Öh... Vad är det här? SOCKER! Men jag har ju diabetes typ 2! Varför får jag SOCKER? Är det något jag verkligen INTE behöver så är det en extra laddning glukos rakt in i blodbanan precis när jag nyss har fått en massa kortison! MÅSTE Paraplatin verkligen lösas i socker? Går det inte med koksalt?
– Sockerlösning är standard till Paraplatin här på avdelningen. För att det ger bättre hållbarhet. Men visst, det MÅSTE inte vara socker. Om medlet inte ska lagras utan användas direkt så går absolut lika bra med koksalt. Men den som beställde Paraplatin till dig tänkte uppenbarligen inte på att du är diabetiker. Och gjort är gjort! Nu måste vi ge dig det här!
– *Mutter, mutter*

Inga allergiska reaktioner eller något annat mystiskt inträffade. Men blodsockret var efteråt det högsta jag någonsin uppmätt. 13,8 mmol/l! (Normalt blodsocker är cirka 4-5. Diabetesgränsen går vid 7. ”Njurtröskeln”, där blodsockret spiller över till urinen, går vid 13.) Larmade genast efter en sköterska.
– Kolla in mitt blodsocker! 13,8! Jag behöver insulin!
– Öh... Nej, doktorn säger att vi inte ska göra något förrän du ligger på 15.
– Va? Men 13 är ju njurtröskeln! Och insulingränsen går vid 10! Det säger alla! På IVA fick jag insulin direkt när jag låg strax över 11! Så vaddå 15? Har ni hittat på egna gränsvärden eller?
– Doktorn säger att du får insulin om det stiger till 15 eller högre. Kolla igen om en timme så får vi se vart det tar vägen!
– *Mutter, mutter*

Nåja. Mitt blodsocker sjönk till rimligare nivåer så småningom. Men det tog hela kvällen! Och även nästa dag låg jag betydligt högre än jag brukar – trots att jag var superförsiktig med maten (åt extremt lite, undvek dessutom kolhydrater) och tog Metformin (en diabetesmedicin som både ökar insulinkänsligheten och bromsar leverns sockerproduktion).

I samband med utskrivningen nästa dag fick jag recept på Novoban (mot illamående) och Laxoberal (mot den förstoppning som Novoban ger). Att ta vid behov. I normalfallet skulle jag ha fått kortisontabletter att ta mot illamående under 3-5 dagar i stället, men det slapp jag på grund av diabetesen.

Jag ringde och pratade med både distriktsläkaren och min diabetessköterska om kortison, blodsocker, Metformin, insulin och så vidare. (Som 2-diabetiker sköts man som regel via vårdcentralen, om man inte har några speciella komplikationer av sin diabetes. Men det hade jag ju inte.) Diabetessköterskan sa att det inte är så farligt om man ligger lite högt någon gång IBLAND, men att det inte får pågå för jämnan. Doktorn sa ungefär det samma. Dessutom gav han mig några riktlinjer som jag noga lade på minnet. Han sa att OM jag varje dag eller nästan varje dag hade ett fasteblodsocker på över 8 och ett efter-maten-blodsocker på närmare 10 eller högre, då var det inte bra utan insulin behövde sättas in. Doktorn ändrade också i min Metformin-ordination så att den blev mer flexibel. I stället för 3 tabl/dag skrev han 1-2 tabl 3 ggr/dag. Vilket innebar att jag vid behov kunde/skulle ta maxdos (3 gram), men annars mina vanliga 1½ gram. Jag blev tillsagd att hålla koll på blodsockret och höra av mig igen om det verkade behövas tillägg av insulin.

Men det gick bra faktiskt. Blodsockret fördubblades visserligen, från 6-7 mmol/l till 12-14 mmol/l, men absolut inte varje dag utan bara den dagen jag fick kortison och någon dag efteråt. Sedan var det lite lägre, men fortfarande tydligt förhöjt, i några dagar till. Därefter normaliserades det. Diabetessköterskan sa att eftersom jag bara skulle få cellgifter och kortison en gång var tredje vecka så behövde jag inte oroa mig. Det skulle duga utan insulin, så länge det fortsatte som hittills.

Och, bevars, ORO leder ju till förhöjda nivåer av kroppens eget stresshormon kortisol... Som höjer blodsockret. (Lägg märke till likheten mellan ”kortisol” och ”kortison”!) Så det var nog säkrast att följa diabetessköterskans uppmaning och ta det lugnt! :-) Om än kanske inte det lättaste när man pumpas full med otäcka gifter...

43. Första giftdosen – del 1 (januari 2007)

EKG gick jättesnabbt att genomföra. Tyckte att jag knappt hann jag lägga mig ner på britsen förrän det var klart. Jag visade EKG-remsan för en av läkarna på jobbet sedan. Hon sa att allt såg helt normalt ut.

Någon njurfunktionsundersökning behövde jag dock inte göra visade det sig, för enligt blodproverna hade jag ett helt okej krea. Därför dög det med den njurfunktionsundersökning (min första och hittills enda) som jag hade gjort redan tidigare i somras/höstas, när de fortfarande inte visste om jag skulle få cellgifter eller inte efter Storasyster Fotboll.

Och det var skönt att slippa göra om njurfunktionsundersökningen, för DET är en omständlig procedur som tar nästan hela dagen. Man får en vacker, svagt blåviolett vätska injicerad i blodomloppet. Sedan tas blodprover med vissa bestämda mellanrum för att kolla hur snabbt/effektivt njurarna jobbar.

Det är bara det att svårstuckna Tintomara + blodprover = katastrof. Jag hade förstås tagit för givet att ”Nu är det lugnt! Jag har ju venporten!” Men, men...
– Jag är hemskt svårstucken, så jag förutsätter att ni använder venporten.
– Vi har ingen utbildning på venportar! Här sätter vi nål!
– Va? Men vad sjutton! Att cancerpatienter har venportar är väl ingen nyhet? Och när jag säger att jag är svårstucken så MENAR jag verkligen svårstucken. Till och med narkossyrrorna och kemlabsyrrorna tycker att jag är omöjlig! Ska det inte tas en MASSA blodprover i dag? Jag har inte lust att bli stucken 10-15 gånger för varje litet rör som ska fyllas! Varannan timme eller hur det nu var ni sa.
– Här sätter vi nål! [Njurfunktionssyrran.]
– Just det! Här sätter vi nål! [Vitrockad gubbe – läkare? – i samma rum.]
*Grrr! Grrr! Grrr!*
Som väntat fick de inte ens minsta bloddroppe ur mig. Till slut gav de äntligen upp och ringde efter hjälp. Ett par venportskunniga sjuksköterskor från en annan klinik kom som två räddande änglar. Halleluja!

Skönt att slippa en repris på allt det tjafset! Skrevs in på onkologavdelningen för gynundersökning i narkos och uppstart av cellgifterna. Tyvärr var onkinnan bortrest just när detta skedde, men det fick ju gå ändå. Gynundersökningen gick snabbt och efteråt fick jag höra att allt var okej. Inga nya misstänkta grejer hade upptäckts vid undersökningen. Och CT:n visade ingen spridning. Så vitt man visste var Lillasyster Golfboll den enda metastasen jag hade. Hurra!

Hädanefter skulle jag, liksom de flesta, få cytostatikan via den så kallade polcyten (poliklinisk cytostatikabehandling), som ligger i samma hus som onkologmottagningen. Men första gången vill de ha extra noggrann koll på en, ifall något skulle gå snett. Därför onkologavdelningen.

Jag hade fått ett enkelrum. TV fanns. Dessutom hade jag tagit med mig mitt lilla Gameboy. Hade införskaffat detta Nintendospel (en spelkonsol i fickformat + några olika spelkassetter) just med tanke på cellgiftsbehandlingen som jag misstänkte skulle bli en långtråkig historia.

De började med kortison och antiemetika (det vill säga antikräkmedel), båda i droppform. Paus. Sedan fick jag det första cellgiftet, Taxol, i koksaltlösning. En sköterska satt hos mig i början. Och tur var det, för jag fick en allergisk reaktion! Tryck över bröstet, trögt att andas och värme som började i bröstkorgen och sedan liksom svallade upp mot ansiktet. Då stoppades behandlingen och jag fick ännu mera kortison. Sedan, efter en halvtimme, körde de igång Taxol igen. Men med lägre hastighet. Sedan ökade de gradvis upp till helfart igen när inga ytterligare incidenter inträffade.

2007-11-05

42. Nu igen! (januari 2007)

Det behövdes ingen tjatkampanj. Och väntan blev minimal. Redan dagen efter CT:n och cellprovet, vid 18-tiden, ringde telefonen. ”Skyddat nummer” stod det i displayen. ”Gynonkologen!” tänkte jag genast. Och mycket riktigt. Jag kände igen onkinnan på rösten redan innan hon hade hunnit säga sitt namn. Telefonsamtalet överraskade mig inte i och för sig, men jag var förvånad över att det kom så snabbt.

– Har du fått svaret REDAN! Jag trodde inte det skulle bli förrän tidigast på måndag!
– Jag begärde snabbsvar.
– Och svaret är?
– Att den undersökta knölen innehåller maligna celler.
– Är knölen en livmodercancermetastas?
– Det kan man inte utläsa av ett cellprov. Det säger egentligen bara att cellerna är maligna. Alltså cancer. Men man måste nog räkna med att det är en metastas. Det utgår jag ifrån att det är.
– Så nu blir det cellgifter? Eftersom högdos-Provera inte fungerat?
– Just det. Planen är att du gör EKG och njurfunktionsundersökning i nästa vecka. Veckan därpå läggs du in ett par dagar för gynundersökning i narkos och uppstart av cellgiftsbehandlingen.
– Ingår kortison?
– Ja, det gör det.
– Men kortison får man ju högt blodsocker av! Kan det bli så att jag måste ta sprutor?
– Ja, du måste hålla koll på blodsockret. Och räkna med att det kan hända att du behöver insulinbehandling under den tid du står på kortison.
– Hur blir det med kirurgi då? Ska knölen inte opereras bort?
– Det vet vi inte än. Först måste vi få känna på den. Och så behöver vi få CT-svaret också.
– Är CT-svaret avgörande för operation eller inte?
– Ja. Om CT:n visar att den här knölen som vi redan känner till är den enda tumören du har, och om den sitter lämpligt till för kirurgi, då kan man tänka sig att det blir operation.
– Men om CT:n visar att det är flera krumelurer på gång där inne?
– Då kommer saken i ett annat läge.
– Hm... Det känns bra att få kännedom så här långt i alla fall. Och framför allt fint att det gick så snabbt! Ovisshet är faktiskt det allra värsta tycker jag.
– Det tycker de flesta.

En månad tidigare, i mitten av december, hade jag skrivit till ”Fråga doktorn om cancer” på Bristol-Myers Squibbs hemsida. Jag beskrev den första diagnosen och det första återfallet (den metastas som jag nu tänkte på som Storasyster Fotboll) och frågade om riskerna för ytterligare återfall. Svaret blev att risken ”nog får anses vara relativt hög”.

Och nu, en månad senare, stod det alltså klart att den elaka Storasyster Fotboll hade vräkts från sin lägenhet bara för att genast ersättas av en ny husockupant: Lillasyster Golfboll. En precis lika asocial typ som inte heller betalade hyra – och som även hon roade sig med att elda på parketten och gå lös på väggarna med yxa, slägga och motorsåg. Om hon fick fortsätta att härja fritt (och dessutom föröka sig!) så var det så klart bara en tidsfråga innan hela huset rasade ihop... +_+

Men nu skulle vi tömma giftbägaren tillsammans, jag och Lillasyster Golfboll. Förhoppningsvis skulle gifterna skada henne mer än de skadade mig.

2007-11-04

41. CT & cellprov (januari 2007)

Första vardagen efter nyårshelgen, när jag var hemma igen, ringde jag direkt till onkologmottagningen. Hoppades att onkinnan inte skulle ha semester. Det hade hon! :-( Då hoppades jag att de inte skulle avspisa mig med att ”du får återkomma om en vecka när din egen läkare är tillbaka”. Men det gjorde de inte. Jag fick prata med den äldre gynonkolog som hälsat på mig som hastigast när jag låg inne på sjukhus ett halvår tidigare.

– Jag har en knöl i magen! Den sitter på samma ställe som den förra. Under naveln, mitt i bukväggsbråcket. Fast den här knölen är mindre. Typ golfboll i stället för fotboll.
– Det kan vara ärrvävnad du känner.
– Jo, visserligen, men jag skulle vilja VETA SÄKERT. Hårda knölar i magen gör mig liksom lite misstänksam nu för tiden!
– Känns det hårt alltså?
– Ja, knölen är stenhård! Precis som den förra var. Och precis som den förra så verkar den här sitta fast i bukhinnan den också.
– Är den öm?
– Nej, inte ett dugg. Det känns ingenting när jag klämmer på den.
– Få se nu... Det står här att du är inplanerad för en CT-buk och bröstkorg den tionde januari. Har du fått kallelsen?
– Ja, det har jag.
– Det blir perfekt att du går på den undersökningen. Man måste göra en ny CT och jämföra med föregående CT för att se om det handlar om något nytillkommet eller inte.
– Naturligtvis ska jag gå på den planerade CT:n. Absolut. Men jag tänkte bara att i somras så gjorde jag både CT och MRT, som båda visade ATT jag hade en knöl i magen men som inte visade VAD för en knöl. Det var biopsin, punktion under ultraljud, som visade att knölen var en metastas.
– Hm. Jaja. Jag skriver en remiss för ultraljud i nästa vecka. Och i remissen skriver jag att de ska ta ett stickprov, om de hittar någonting misstänkt att sticka i. Vad sägs om det?
– Jättebra. Tack. Det var det jag var ute efter.

Efteråt började jag grubbla över vad ”jag ska skriva remiss för ultraljud i nästa vecka” egentligen betydde. Betydde det att ultraljudet skulle ske i nästa vecka? Eller betydde det att remissen skulle skrivas i nästa vecka?

Dagen efter, på morgonen, ringde det en sköterska och berättade att ultraljudsundersökningen hade samordnats med CT:n. Den tionde januari skulle det bli CT på förmiddagen och ultraljud på eftermiddagen.

CT:n gick inte helt utan missöden.
– Nu kan det kännas lite VARMT när den intravenösa kontrasten kommer...
– Ähum! Det känns KALLT. Och blött! Läcker det någonstans?
– Hoppsan! Slangen var visst inte ordentligt fastsatt... Kom ihåg att om du ska göra lungröntgen också i dag så måste du ta av dig tröjan först! Annars kommer kontrastfläckarna att spöka på röntgenbilderna.

Ultraljudet med provtagning gick inte till riktigt som förra gången. Förra gången använde de en lång, grov nål och gav bedövning före. Den här gången var nålen mindre och jag fick ingen bedövning. Men det gick bra ändå. Av de tre sticken så kändes ett inte alls och de två andra ytterst lite. Sedan när jag var på väg ut så fick jag syn på flera blodiga fläckar utsmetade på en radda objektglas.
– Förra gången såg det annorlunda ut! Då var det liksom små vita korvar som simmade omkring i någon sorts genomskinlig vätska.
– Förra gången gjordes en biopsi. Man plockade ut bitar. Den här gången har vi tagit cellprov. Då ser det ut så här.
– När är svaret färdigt?
– Tja, säg det. Om någon vecka kanske.

En vecka. Jaha. Nu visste jag när jag skulle börja tjatkampanjen! Om jag kunde behärska mig så länge som en vecka alltså.