65. Nedklubbad, nedstämd & chockad...

...känner jag mig just nu.

Har nyss fått veta att en ännu en cancerdrabbad ung kvinna har dött.

Jag visste, eftersom jag brukade följa hennes blogg, att hon var väldigt sjuk. Men ändå. Att det skulle gå SÅ himla fort!

Kan inte låta bli att tänka på hennes familj så klart. Julen ska ju vara en glädjens högtid. Inte för dem...

64. Mera blod

Fick två påsar blod i samband med cellgiftet i fredags 14/12. I måndags 17/12 åkte jag in till polcyten och lämnade ett blodprov för att se om Hb var okej eller om jag behövde mer blod. Sedan åkte jag ner på stan.

Egentligen är det så klart vansinne att gå på stan när man nyss har tankat gifter. Men jag var tvungen att fixa tre julklappar. Dessutom visste jag vad jag köpa och vart jag skulle gå så jag tänkte att det här kommer att gå snabbt och enkelt. Kände mig inte särskilt trött heller. Och naturligtvis hade jag tagit 4 Loperamid (anti-diarrékapslar). Visserligen står det på bipacksedeln att man absolut INTE får ta mer än 2 kapslar åt gången, på grund av risk för förstoppning. Men jag känner mina knäppa tarmar. Risk för förstoppning? Bwahaha!

Stadsvandringen blev inget roligt äventyr. När jag stod i kö så höll jag på att svimma, jag hade ont i magen hela tiden och med jämna mellanrum var jag tvungen att sätta mig ner och vila för att orka gå vidare. Plus att det kändes som om jag skulle skita på mig vilken minut som helst!

När jag äntligen var hemma igen (som tur är utan att ha gjort i byxorna) så ringde jag till polcyten och frågade vad blodprovet visat.
– Hb 88. Så vi har beställt två påsar blod till dig till i morgon.

Hb 88 är lägre än vad man normalt ska ligga på (ska vara typ mist 120), men det var ändå inte särskilt lågt för att vara jag. Har i princip legat kring Hb 90 ända sedan operationen i somras. Så kunde det verkligen vara DET som var orsaken till att jag känt mig trött och svimfärdig när jag gick på stan? Eller var det på grund av Caelyx?

Hur som helst så blev jag faktiskt piggare nästa dag, när de två påsarna extra blod hade gått in. Fick kommentarer om det också – flera personer sa att jag hade fått färg i ansiktet och såg friskare ut.

Hade också ett uppiggande samtal med en annan patient med samma diagnos som jag själv. Den kvinnan låg i sängen jämte min och fick cellgift samtidigt som jag fick blod. Hon var äldre än jag men yngre än mina föräldrar tror jag. Glad och trevlig och utåtriktad. Vi diskuterade livmodercancer, symptom, behandling och prognos.

Trots att livmodercancer egentligen är en vanlig form av gyncancer (vanligare än både livmoderhalscancer och äggstockscancer) så har jag bara träffat en enda person förut med livmodercancer. Som dog. Inte så uppmuntrande direkt! Att bara känna en enda person med samma diagnos som man själv – som dött! Men den här tanten som jag träffade nu, hon såg rätt pigg ut. Långt ifrån döende i alla fall. Jag hoppas jag träffar henne fler gånger.

Samma dag som jag fick blod så var jag till plastikkirurgen för den vanliga såromläggningen. Och tyvärr, tyvärr – för första gången sedan jag kom dit i somras/höstas så hade såret FÖRSÄMRATS i stället för att förbättras. På grund av cytostatikan förstås! Men vad ska man göra? Plastikkirurgen sa:
– Naturligtvis måste du få cancerbehandling! Hur det går med såret kan inte hjälpas. Det läker nog till slut, när du är klar med cellgifterna.

Om jag BLEV klar med cellgifterna någon gång? Jag blundade och såg för min inre syn hur jag provade det ena cellgiftet efter det andra, allt medan tumörerna bara blev fler och fler och större och större... Usch! Jag tittade upp igen och försökte växla spår till att tänka på någonting annat. Senast jag träffade onkinnan så hade jag NÄSTAN frågat: ”Vad händer om inte Caelyx fungerar? Vad gör man då?” Men jag ställde aldrig frågan. Var rädd för att svaret skulle bli ”Taxol!” (mitt skräckgift). Eller (ännu värre): ”Ja, säg det...”

Tja. Man får väl resonera som morsan brukar göra: ”Den dagen, den sorgen!”

En sak ser jag i alla fall fram emot – att få träffa min brorson igen. Sist jag såg honom så krälade han omkring på mitt köksgolv som en otålig liten kålmask. Men nu har han visst lärt sig GÅ. Hur coolt är inte det! :-)

63. Caelyx nr 1

Var på sjukhuset nästan hela dagen i dag 14/12. Kändes det som. I normala fall tar Caelyx bara en timme att få, men första gången är de extra försiktiga och kör in det långsammare. Dessutom fick jag två påsar blod i dag och det tar också sina timmar att få. Över huvud taget är det mycket väntetider. Om man kommer klockan 8 när polcyten öppnar så måste man alltid vänta till 9 innan gifterna anländer från apoteket. (Cellgifter är färskvara och blandas oftast till strax innan de ska ges.)

Sedan måste man ofta (kanske/antagligen beror det på vilket sorts cellgift man ska få) grunda med intravenös kortison. En halvtimme efter det, när kortisonet har börjat verka, kör de i gång med cyton.

Polcyten här förfogar över (så vitt jag kunnat utröna) en större flersal, tre tvåsalar och ett enkelrum. I dag skyndade jag mig att ”paxa” enkelrummet, men blev tyvärr utkörd därifrån eftersom det inte var städat där. Hamnade i en av tvåsalarna. Men det gick också bra. Låg på rygg i sängen och ägnade mig åt fyra saker: Läste gamla nummer av Amelia, spelade Super-Mario på min lilla Gameboy spelkonsol, pratade lite med patienten i sängen bredvid samt halvslumrade emellanåt.

Rätt som det var, ungefär vid lunchtid, hörde jag onkinnans stämma utanför i korridoren.
– Hallå! Är Tintomara fortfarande kvar här någonstans?
– JA! Här är jag!
Onkinnan tittade in och gav mig det utlovade sjukintyget.

Klarade av Caelyx utan allergiska reaktioner. Som tur var, för en ogynnsam reaktion hade bergis lett till en extra dos kortison. Eller två.

Kortison + sockerlösning (Caelyx måste lösas i glukos) var jag ganska orolig för. Hade varit säker på att mitt blodsocker skulle stiga till minst 10. Kanske snarare 15 eller (ve o fasa) närmare 20. Hade ju hamnat på njurtröskeln (13) när jag fick kortison på grund av Taxotere – och detta trots att Taxotere löses i natriumklorid, trots maxdos av Metformin och trots en rejäl begränsning av matintaget. Nu hade jag också tagit Metformin (2 tabletter kvällen före och 2 tabletter samma morgon) och visligen avstått ifrån all form av frukost (bara druckit lite vatten).

Resultatet, både direkt efter giftintag och några timmar senare, var 7 mmol/l. Jag trodde knappt mina ögon. Bara 7! 7 är diabetesgränsen, så bra i betydelsen friskt är det definitivt inte, men ändå. Det är bra för att vara en typ 2-diabetiker som nyss har fått intravenös kortison och sockerlösning. Herregud jag var ju inte ens tvåsiffrig! Än mindre på njurtröskeln! Bestämde mig för att fortsätta med Metformin i några dagar till, i nedtrappande dos. Jag vet inte riktigt hur lång tid det tar att för kroppen att bli helt kortisonavgiftad, men det borde vara gjort på några dagar antar jag? Tja. Blodsockermätaren får väl utvisa!

Efter drygt 6 timmar (*pust*) var jag äntligen klar att lämna polcyten.

Fann då att jag liksom såg lite suddigt när jag ställde mig upp och tittade mig omkring i rummet. Eller inte suddigt egentligen, men det var svårare att fokusera blicken och se skarpt. Det gick om jag ansträngde mig, men jag VAR tvungen att anstränga mig. Jag kände mig också lite lätt vimmelkantig – inte som om jag skulle svimma, men jag var liksom lite ostadig och fick spänna mig lite extra för att gå rakt och inte vingla åt sidorna. Lite muskelsvaghet upplevde jag också, precis som jag hade gjort med Taxotere. Det gällde framför allt lårmusklerna. Men absolut inte så dramatiskt så att det var svårt att gå eller något. Direkt efter polcyten travade jag genast i väg till jobbet (jobbar ju på sjukhuset, fast på en helt annan klinik än onkologen – och inte som vårdgivare) för att kopiera sjukintyget och ge en av kopiorna till min närmaste chef. Min gångstil var inte särdeles spänstig och snabb, men jag tog mig definitivt fram utan att ramla. Och ingen glodde på mig heller, så jag antar att jag nog såg rätt normal ut trots allt.

Det där konstiga med ögonen/synen gick snart över. Redan efter en halvtimme var det helt som bortblåst. Muskelsvagheten och ostadigheten satt i resten av dagen. Detta oroade mig dock inte särskilt mycket. Jag tänkte bara "Jaha, ungefär som med Taxotere!" och sedan var det inte mer med det. Däremot var jag mer orolig för att jag längre fram skulle råka ut för samma Caelyx-biverkning som min IRL gyncancerkompis...

Blodiga slamsor och spår
efter köttiga, färska sår
lämnar ens fötter
vart man än går.

Usch! Måtte B-vitaminerna hjälpa!

62. Dagen före Caelyx nr 1

Eftersom cellgifter skulle ges 14/12 så var det blodprovstagning 13/12 på morgonen.

På polcytens anslagstavla såg jag något som verkade vara reklam/information för något slags sminkkurs. Jag sa till en av cytosyrrorna:
– Är det för såna som har tappat håret? Där man får lära sig att måla ögonbryn och sånt? Det skulle det vara roligt att kunna...
– Då anmäler jag dig till kursen!
– Bra! Jag har hört talas om såna där kurser, att de finns på andra sjukhus. Men jag visste inte att de fanns även här?
– Vi har aldrig haft någon sån kurs förut! Det här blir första gången. Men de brukar visst vara väldigt populära.

Sedan på eftermiddagen, när provsvaren kommit, var det träff med onkinnan. Ingen gynundersökning dock, bara prat.

– Hur mår du?
– Tja... EGENTLIGEN är jag väldigt pigg. Pigg och vig och rörlig. När jag inte har ont i magen alltså. Fast det är bara det att jag har ont i magen väldigt ofta. Typ hela tiden...
– Ont på vilket sätt då?
– Tja... Dels är det det gamla vanliga. Diarré, gaser, magknip och illamående. Men så har det ju varit ända sedan Taxotere och senaste operationen. Så det är inget nytt. Det nya, sedan ett par månader tillbaka ungefär, liknar hur det var att ha bukväggsbråcket. Precis som när jag hade bråcket så gör det ont att vända sig i sängen. Det är svårt att komma upp ur sängen. Och när jag har suttit ner ett tag, till exempel på bussen, då gör det ont när jag reser mig upp. Så att jag måste gå långsamt och framåtlutad i början. Det tar ett tag att räta upp sig liksom. Precis som med bråcket. Fast skillnaden är att nu kan jag hosta och nysa. Det gör ont, men ändå inte som med bråcket. Med bråcket var det en verklig mardröm att både hosta och nysa.
– Har du funderat på vad besvären kan bero på?
– Ja, det är klart att jag tänker att det beror på elakingarna som växer där inne. Plus bukvätskan förstås. Den gör nog också att det blir liksom spänt och känns som att det trycker.
– Mm.

– Ringde plastikkirurgen till dig? Han sa att han skulle.
– Ja, han ringde så att vi fick prata med varandra. Det var jättebra. Han sa att såret är så litet att det inte utgör något hinder för behandling. Det var min åsikt också, men det är så klart bra att vi var överens om den saken. Du vet vad som gäller?
– Du sa att det skulle bli Caelyx. En gång var fjärde vecka.
– Just det! Caelyx liknar Farmorubicin som är hjärttoxiskt. Men Caelyx är specialtillverkat så att det inte ska vara lika hjärttoxiskt.
– Blir det EKG-kontroller och sånt?
– Nej, det ska inte behövas.

Det blev tal om biverkningar. Onkinnan berättade att en vanlig biverkning är att huden flagnar på handflator och fotsulor. Hon gav mig en liten väska innehållande olika tuber som läkemedelsföretaget delar ut gratis till alla sina offer. Lotion, kräm och salva. Sedan fick jag recept på ytterligare salva och recept på B-vitaminer (två olika sorter). Onkinnan sa att om man ser till att hålla B-vitaminerna uppe så kan det bromsa hudbesvären. Men det gäller att inte ha åtsittande kläder och sånt som klämmer – typ BH eller byxlinningar som skär in i magen. Jag sa att jag alltid går utan BH hemma men att jag brukar ha BH på mig när jag går ut.

Alltså, visst har brösten krympt i tyngd och omfång i takt med viktminskningen – men det betyder inte att BH har blivit mindre nödvändigt. Tvärtom, ju mer jag går ner i vikt, desto längre och smalare blir brösten! När jag tar på mig BH:n så lyfter jag upp brösten från någonstans nerifrån midjan, liksom viker ihop dem och stuvar in dem i BH-kuporna... Ha! Om jag går ner många kilo till så får jag nog RULLA ihop brösten i BH:n!

– Brukar man tappa håret av Caelyx?
– Nej, det brukar man faktiskt inte. Fast man vet ju aldrig med DIG förstås!

– Jag läste i FASS att Caelyx löses i glukos. Måste det vara glukos? Går det inte lika bra med natriumklorid?
– Nej, tyvärr, det måste vara glukos. Men det är ingen stark sockerlösning.
– Hur är det med kortison då? Kommer jag att få det?
– Ja, du kommer att få kortison intravenöst.
– Men suck! Sockerlösning plus kortison! Då blir ju blodsockret alldeles uppåt väggarna! Kommer bergis att hamna på 15 minst. Kanske upp emot 20. Trots maxdos av Metformin.
– Men det blir i alla fall bara en gång var fjärde vecka. Och du slipper ytterligare medicinering med kortison i tablettform. Hur är det, tar du fortfarande Metformin? Hade du inte slutat med dem?
– Jo, egentligen. Men jag har en massa piller kvar hemma i en byrålåda. Så jag kan ta om det behövs. Och i morgon lär det behövas! Och dagen efter också antar jag. Kortisoneffekten brukar ju sitta i ett tag...
– Då låter jag Metformin ingå i medicinlistan tills vidare.

Mot slutet av samtalet var onkinnan lite stressad. Därför hann jag inte få med mig något sjukintyg, men jag fick veta att jag skulle bli heltidssjukskriven från 14/12 till 29/2. Och så fick jag veta att jag genast skulle gå till polcyten för ytterligare blodprov.
– Vaddå? Varför det? Är det något på tok?
– Ditt Hb låg på 73 i morse.
– Oj, vad lågt!
– Ja, det är lågt. Om det inte är felvärde förstås. Det KAN det vara. Men du ser blek ut, så högt ligger du knappast. Därför har jag bestämt att du ska få två påsar blod i morgon. Men då måste beställningen göras i dag. Och i samband med det måste en blodgruppsbestämning utföras. Så att de kan ta fram exakt rätt sorts blod till dig. Sedan måste du komma hit igen på måndag för ett nytt blodstatus. Så att vi ser hur du ligger till. Kanske behöver du få ännu mera blod. Har du några frågor? Är det något du fortfarande undrar över?
– Ja, en sak... När ska nästa kontroll-CT göras? Så att man ser om Caelyx fungerar eller inte?
– Efter tre gånger! Tidigare är det inte lönt.

Efteråt kände jag mig lite lätt yr i mössan av alla fakta. Tydligen syntes det på mig! Onkinnans mottagningssköterska hjälpte mig lugnt och leende att gå igenom och repetera de viktigaste instruktionerna. I dag 13/12: Gå till polcyten för blodgruppsbestämning. Gå till apoteket. I morgon 14/12: Gå till plastikkirurgen för omläggning. Gå till polcyten för cytostatikabehandling och blodtransfusion. På måndag 17/12: Till polcyten för nytt blodstatus.

61. "Höggradig progress"

Ja, nu har vi hunnit fram till dagens datum, 5 december 2007, och därmed till det egentliga bloggandet eller hur man nu ska säga.

Kvartalskontroll på gynonkologmottagningen i dag.

Som vanligt var det prat om hur jag mådde (ont i magen ofta men annars ingenting speciellt), därefter gynundersökning och redovisning av CT:n. Angående CT-resultatet så inledde onkinnan med att säga:
– Det var ingen rolig läsning...

O_O

Fast det kunde ha varit ÄNNU värre visserligen. Det finns (precis som förra gången) ingenting misstänkt i lymfkörtlar, lungor, lever, bukspottkörtel eller mjälte. Ingen galopperande spridning än så länge alltså. Alltid något!

Men tyvärr... de elaka filurerna i tarmkäxet, de har tydligen vuxit som sjutton! ”Jämfört med föregående undersökning har det skett en höggradig progress av mjukdelsmetastaseringen i mesenteriet.” Även mer vätska i buken: ”Progress ascites”. Att jag själv har känt att magen till höger ovanför midjan verkar liksom hård och extra mycket utbuktande, det har också sin logiska förklaring. För där finns det tydligen en ”expansivitet med en tvärsnittsdiameter på ca 10 x 10 cm”. Även till vänster i buken finns det elaka krumelurer. Det verkar ont om utrymme där inne! Metastaserna trängs både med organen och med mer eller mindre välavgränsade vätskteansamlingar.

Så nu vill onkinnan att jag ska testa ett cellgift som heter Caelyx. Helst redan 14/12. Fast grejen är ju att såret på magen inte är helt läkt än... Så om jag kan börja med Caelyx 14/12 eller om datumet måste skjutas fram lite, det beror på vad plastikkirurgen säger. När jag är där på fredag för omläggning så ska jag be doktorn där kolla på såret utifrån cytosynpunkt. Sedan får han ringa till onkinnan och berätta vad han kommit fram till. Onkinnan sa att hon naturligtvis kan gå den formella vägen också, och skriva en remiss till plastikkirurgen, men att det skulle ta onödigt lång tid. Hon vill att jag ska börja med cyton så fort som möjligt. Om bara klartecken kan ges vill säga.

Hur det blir med arbete respektive sjukskrivning återstår att se. Tar nog min semester som planerat året ut. Sedan får vi se efter årsskiftet hur det går att jobba. Halvtid vore trevligt om det skulle fungera. Men det beror ju på hur svåra biverkningarna blir. Vilket man i sin tur inte kan säga i förväg. Den som lever får se!

Måste förresten läsa på lite grand om Caelyx också. Åtminstone texten i FASS (även om den antagligen kommer att göra mig mörkrädd!). Fast inte just i dag.

När jag gick ut i kapprummet för att hämta jackan så blev jag tilltalad av en av sekreterarna som jag brukar prata lite med.
– Hej! Du blir ju bara smalare och smalare! Är det beach 2008 som gäller?
– Haha, kanske 2009!
– Och hur gick det då?
– Dåligt tyvärr. Se själv: ”höggradig progress” mm, mm. Så nu blir det cyto igen...
– Usch då! Och du som precis har fått tillbaka håret och allting! Nu borde det väl ändå räcka med allt sånt där! Och hur känner du dig då?
– Hm... Jag vet inte riktigt faktiskt. Har inte hunnit tänka på den saken än! Men i stort sett fortsätter det väl som förut. Fast med nya spännande gifter...

60. Viktnedgång & väntan (hösten 2007)

Vikten sjönk inte så snabbt, men i stort sett oavbrutet. I början av 2006 hade jag vägt över 140. När jag blev sjuk sommaren 2006 hade jag vägt drygt 130. När jag började med cellgifter i slutet av januari 2007 hade jag vägt 125. När jag opererades i slutet av maj 2007 hade jag vägt 109. När jag blev utskriven från sjukhuset hade jag vägt 102. Och någon månad senare, när jag vägde mig hemma, upptäckte jag att jag inte alls hade gått upp som jag trodde. Jag hade inte alls bantat och ätit jättenyttigt utan tvärtom ätit precis vad jag ville. Feta ostar till exempel och även godis ibland... Naturligtvis proppade jag inte i mig några mängder (det kunde jag inte på grund av alla magbesvär), men ändå. Förut hade jag gått upp i vikt av att bara TITTA på en karamell!

”Hoppas jag inte väger mer än 110 åtminstone”, tänkte jag, ”för det vore verkligen deprimerande!” Men, men... Jag vägde 98! TVÅSIFFRIGT! (Smala personer förstår inte det här, men för en megatjockis så är det STORT att bli TVÅSIFFRIG. Att kunna säga sin vikt utan att behöva börja med ordet ”hundra”! Ofattbart!)

Som sagt, viktnedgången fortsatte gradvis. Understödd av alla mag- och tarmproblem. Jag hade diarré, gaser, magknip och illamående. Så gott som hela tiden. Illamåendet var dock det minsta problemet, för de attackerna gick oftast över av sig själva – utan att jag behövde kräkas. (I själva verket spydde jag inte oftare än ungefär en gång var sjätte vecka sedan jag blev utskriven.) Diarrén var jobbig men ändå inte ny utan tvärtom gammal och välbekant. Det jobbigaste var de ständiga gaserna och magknipen. När tarmarna fick mat så ökade besvären i styrka. Förstås. Så det dröjde inte länge förrän jag utvecklade en vana att äta både LITE och SÄLLAN. Det funkade bäst för magen. Fast ibland kunde jag inte behärska mig utan åt för mycket. Men bestraffningen blev då ofelbart 12 timmars magknip som kändes som en ihållande hjärtattack eller något. Så jag gjorde det inte alltför ofta...

En dum sak som jag gjorde för att lindra magbesvären, det var att jag på eget bevåg satte ut alla mina mediciner! Så ska man så klart INTE bete sig. Inte trixa med några mediciner utan att fråga läkarna först! Men jag blev bara så himla TRÖTT på alla dessa ständiga diarréer, gaser och magknip... Och så kände jag på mig att jag kanske skulle få nej om jag FRÅGADE... Så jag bara slutade med alla tabletter utan att fråga! Jag satte ut antibiotikan, magnesiumet och diabetesmedicinen – alla tre kända för att leda till (eller förvärra) magbesvär.

När jag sedan träffade onkinnan i slutet av augusti så bekände jag vad jag hade gjort. Hade strategin haft avsedd effekt? Lite, men inte så mycket. Tyvärr så var det nog bara att inse att magbesvären var mer eller mindre konstanta efter senaste operationen! Jag skolkade dock INTE från anti-östrogenerna. Och Trombyl fick jag också insatt. På egen begäran faktiskt, efter att en ”gyncancerkompis” hade skrämt upp mig genom att få en massa proppar i benen. Cancer ger ju ökad risk för blodproppar. Och proppar ville jag HELST inte ha ovanpå alltihopa. Inte om det gick att undvika.

Anti-östrogenerna gjorde mig tunnhårig på skulten som en gammal gubbe! (Det blev en kort period utan virkad kalott på skallen.) Men annars var jag förvånansvärt besvärsfri. Inga klimakteriebesvär! Inte minsta lilla värmevallning! Ingen ledstelhet! Mycket underligt. Men trevligt förstås. Vakuumpumpen togs bort till slut, när såret hade blivit tillräckligt litet, och jag bröt sjukskrivningen gradvis, först på halvtid och sedan helt och hållet. Nu var det bara att hoppas på att anti-östrogenerna skulle fungera och bromsa cancern!

Dagen efter kontroll-CT:n i slutet av november blev jag kallad till läkare på vårdcentralen. Nu skulle diabetesen kollas upp... Det oroade mig lite grand. Visserligen så hade jag gått ner ordentligt i vikt (nu vägde jag till och med strax under 85!), men jag hade ju också slutat på eget bevåg med diabetesmedicinen... Och jag åt INTE den perfekta maten...

När jag var hos distriktsläkaren fick jag veta att kolesterolet var en aning för högt, men annars var alla värden jättebra. Blodtrycket var perfekt (118/75), fasteblodsockret låg på 4,9 mmol/l och HbA1c (”långsockret”) var bara 4,2%! Jaja, en helt FRISK person har ett ÄNNU lägre HbA1c visserligen, typ någonting på 3, men ändå... 4,2 är VÄLDIGT bra för att vara en diabetiker. Jag blev alldeles paff och kunde inte fatta hur det var möjligt.
– Hur kan HbA1c vara så lågt? Jag har ju inte tagit Metformin på flera månader!
– Du har gått ner massor i vikt.
– Men jag har ju inte motionerat ett endaste dugg!
– Du har gått ner massor i vikt.
– Men jag äter ju inte den perfekta maten! Ibland äter jag tokigheter!
– Återigen: Du har gått ner massor i vikt!

Onsdagen 5 december fick jag en tid hos onkinnan... Nu skulle jag äntligen få veta. Höll metastaserna sig lugna? Eller växte de och frodades?

Ibland hade jag känt mig himla pigg och tänkt att ”Jo, det här fungerar nog faktiskt!” Ibland hade jag tvärtom extra mycket besvär med magknip och mystiska kramper i bäckenbottenmuskulaturen. Och DÅ tänkte jag förstås att ”Fan också, nu lever de loppan där inne och växer sig dubbelt så stora!” Dessutom hade jag upptäckt att högra sidan av buken, ovanför midjan, var liksom hård och lite uppsvälld. Mystiskt! Var det levern som växte? På grund av metastaser?

Jaja, så blir man av att ha cancer. Ibland tänker man inte ALLS på sin sjukdom, särskilt inte när det kör ihop sig på jobbet (att arbeta är ofta en utmärkt distraktion!) men ibland tror man att till och med dåligt väder måste bero på metastaser...

59. Mystiska knölar (augusti 2007)

Eftersom de hela tiden stoppade in grejer i sårhålorna (först var det Aquacel, sedan vakuumsvampar), så tänkte jag först inte på att det fanns en knöl där inne. Men till slut gick det upp för mig att knölen jag kände under huden INTE kom sig av grejerna som stoppats in. Utan den hårda lilla knölen fanns liksom lite grand på sidan. Hm...

Jag beslöt mig för att fråga plastikkirurgen vid nästa omläggning. Eftersom jag trots allt haft en stor sårinfektion så var det kanske någonting helt normalt, typ missbildad ärrbildning eller något. Det var det svaret jag VILLE få. Svaret jag fick:
– Inte vet jag vad det där är för något! Det finns en knöl längre ner till vänster också förresten... Du har haft cancer va? Fråga onkologen!

Ugh! O_O

Ja, efter DET beskedet så ringde jag naturligtvis ringde genast till gynonkologmottagningen!
– Bla, bla, bla, mystiska knölar! Jag ska ju göra en kontroll-CT snart, visserligen, men jag skulle vilja ta prov direkt på själva knölarna också! I alla fall på den största...

Det var onkinnan själv som utförde cellprovet. Med visst besvär. Tydligen var det svårt att få ut celler till provet. Några dagar senare var det dags för CT buk och bröstkorg. Och sedan fick jag en tid hos onkinnan.

Jag hade funderat på lite olika scenarier. Fyra möjligheter kom jag fram till:
1 (det bästa): Ingen cancer någonstans.
2 (det näst bästa): Cancer i någon av de ytliga småknölarna, men inte inne i bukhålan.
3 (det näst sämsta): Metastaser inne i bukhålan, men ingen annanstans.
4 (det allra sämsta): Metastaser lite här och där, i både buken, levern och lungorna till exempel.

Mina föräldrar hade åkt till Finland för att hälsa på morsans släkt precis då. Jag sa åt dem (jag sa UTTRYCKLIGEN åt dem): ”Ring INTE! Ni får veta när ni kommer hem!” För OM beskedet var dåligt, vad skulle det då tjäna till att deras besök i Finland förstördes till ingen nytta? De kunde ju ändå inte göra någonting åt det, oavsett hur det än var.

Onkinnan berättade att den ytliga knölen inte var någon cancer. Lungorna var också rena. Men i tarmkäxet satt det några metastaser som var cirka 3 cm stora...

”Alternativ nr 3!” tänkte jag genast, och kände hur en rullgardin av bly liksom drogs ner i mitt inre. *Dunk!* Som järnridån eller något. CANCERN VAR KVAR I MAGEN! Vad betydde det? Jo, så klart att jag var (ve o fasa) KRONIKER. Nu skulle jag bli precis som de andra ”återfallarna” – med ständigt nya metastaser här och där och nya otäcka behandlingar ända tills kroppen gav upp! Helvetes jävlar! Jag VAR den femte kvinnan! Hon som INTE blev frisk...

Jag begärde, och fick då genast, en kopia på CT-svaret. ”Höggradig misstanke om metastasering till mesenteriet” etc, etc. Minst två filurer var 3 cm stora. Och tydligen var det även någonting skumt/dåligt med levern, men det trodde de ändå inte berodde på metastaser utan på den genomgångna cellgiftsbehandlingen.

Toppen! Gifterna hade sabbat min livsviktiga lever – men inte fungerat på cancern! Det slog mig att cellgifter, om de inte fungerar, faktiskt tar död på patienten SNABBARE. En ny och inte särskilt rolig tanke. För när det gällde mig så visste de ju inte vilka cellgifter som fungerade! Om det över huvud taget fanns något som fungerade...

På grund av såret i magen var det inte aktuellt med cellgifter för närvarande. I stället fick jag recept på anti-östrogen-tabletter (Aromasin). ”Det funkar på vissa”, sa onkinnan. Hm... Jag fick även en förlängd sjukskrivning i tre månader, men onkinnan rekommenderade ändå att jag själv skulle bryta sjukskrivningen inom en inte alltför avlägsen framtid. På deltid i alla fall. Jag svarade att jag så klart ville jobba om jag mådde bra. Men först ville jag se vilka biverkningar anti-östrogenerna skulle ge. Klimakteriebesvär kunde jag räkna med, och även ledstelhet var vanligt, men exakt hur svårt en viss patient drabbas går så klart inte att säga i förväg. Man måste prova och se. Om tre månader, i slutet av november, skulle det bli en ny kontroll-CT för att se om Aromasin fungerade på mig eller inte.

Jag blev verkligen chockad av beskedet, att cancern inte hade avlägsnats under operationen, som man trott, utan funnits kvar där inne hela tiden. På mitt nya sjukintyg stod det inte heller, som det brukade göra förut, ”recidiv”. Den här gången stod det ”progress”.

Direkt efter träffen med onkinnan så skulle jag EGENTLIGEN ha gått direkt till sekreteraren i receptionen för att fixa kopior på sjukintyget. Sedan skulle jag ha gått till plastikkirurgen för omläggning och därefter direkt till Apoteket för att hämta ut den nya medicinen. Men vad gjorde jag? Jag gick till plastikkirurgen och sedan åkte jag hem! Först när jag satt på bussen så slog det mig att jag hade glömt flera saker. Och sedan fortsatte hela dagen i precis samma hjärndöda stil. Minst en gång i minuten sa jag till mig själv: ”Få se nu, vad var det jag skulle göra?” Alltså jag var helt BORTA i skallen! Inte precis deppig (då), men snurrig till max. Typ akut demens!

Nästa dag ringde telefonen. Naturligtvis var det morsan och farsan i Finland.
– Hur gick det? Vad visade undersökningarna?
*Suck!*

Farsan hördes himla ledsen på rösten när jag läste högt ur CT-svaret och förklarade vad ”metastasering till mesenteriet” innebar.

Efteråt kände jag mig verkligen hemsk. Tänk att ställa till med besvär för sina föräldrar när man är så gammal som jag! Skandal var vad det var! 14-åringar, det var ju en sak. Men snart 40-åringar! De borde ABSOLUT kunna klara sig själva och inte förorsaka sina åldrande föräldrar vare sig oro eller besvär! Min snälla lilla pappagubbe... Jag ville att han skulle tänka på sina fantastiska färgrika målningar, som flödade ur hans fantasi som ur ett ymnighetshorn... BARA på dem!

58. Vakuumpump (hösten 2007)

Det tog lång tid för såret att läka (ännu efter 6 månader är det inte HELT läkt!), men inte för att något gick fel utan bara för att så lång tid tar det när ett sår är riktigt stort från början.

Först var det vanliga omläggningar två gånger per dag. När det hade gått ett par dagar efter bråckdoktorns besök så började jag så smått ifrågasätta metoden med blöta kompresser och ihoptejpning. Jag sa till sköterskorna att när jag haft liknande sår förut och skötts av infektionskliniken, då hade de haft en massa specialgrejer till såret. Något som kallades för Aquacel till exempel.

Så, några dagar senare... Sköterskorna styrde in en stor rullvagn på mitt rum. Den var fullastad med en massa material för såromläggning, så mycket begrep jag. En av sköterskorna tog upp ett papper och började läsa.
– Få se nu här hur vi ska göra...
– Har ni fått detaljerade instruktioner?
– Yep! Vi har snackat med infektionskliniken och de har talat om precis hur vi ska göra och vilka material som ska användas.
– Är Aquacel med?
– Ja, Agquacel silver.
– Aquacel silver? Det hade de inte sist. Bara vanligt Aquacel.
– En sak är säker: sårläkning tillhör de områden som utvecklas väldigt snabbt! Så gott som varje gång vi frågar så har det kommit någon ny produkt eller någon ny metod. Det gäller att hålla sig uppdaterad!

Bråckgördeln blev blöt då och då av sårvätska som läckte igenom, förstås. Så ibland, typ någon gång i veckan, fick jag snällt ligga på rygg i sängen och vänta på att gördeln skulle tvättas och torkas. Gynavdelningen hade ingen egen tvättmaskin, men på onkologen, som låg snett ovanför, fanns det en. Som tur var.

När jag hade legat inne i 6 veckor började jag känna mig ganska desperat om att få komma hem. En infektionsläkare skulle komma på konsultbesök och uttala sig om såret innan jag fick klartecken. Hon kom, hon såg, hon bleknade... Vilket ju inte var särdeles uppmuntrande för mig...
– Hjälp, vilket stort sår! Det var det största jag sett faktiskt...
(En replik man INTE vill höra av en infektionsläkare och sårexpert!)
– Ja, jag vet att det är stort. Sprack ju upp helt och hållet typ. Men hur blir det, kan jag få åka hem snart eller? Avancerad hemsjukvård kan väl hjälpa mig med både antibiotikan och såromläggningen? Det har de gjort förut. Eller distriktssköterskorna. De har också hjälpt mig hemma förut, när det första såret blev infekterat och sprack upp.
– Hm... Såret är STORT...
– Och stort kommer det att förbli i minst flera månader till! Men jag ska väl inte behöva mantalsskriva mig här för det? Kan inte såret få vara stort HEMMA?

Pust och stön, men efter mycket om och men så blev jag äntligen utskriven och fick komma hem. Hurra! Morsan och farsan bodde hos mig i början och hjälpte mig med en massa praktiska saker. Och tur var det, för jag skuttade inte fram direkt! Det tar ett tag att återhämta sig efter cellgifter, operation och infektion...

AHS (avancerad hemsjukvård) tittade förbi ibland och tog blodprover på mig ur venporten. Distriktssköterskorna kom en gång per dag och lade om såret. Alltihop dirigerades av infektionskliniken som hade tagit över mitt fall (nu när operationen var överstånden). Ibland fick jag återbesökstid på infektionsmottagningen för att de ville se hur såret utvecklade sig. Det var jättestort och vätskade väldigt, men infektionsläkaren tyckte ändå det verkade rent och fint. Han sniffade på det.
– Luktar som rå köttsaft. Och det är helt okej, för det är ju precis vad det är!
– Inget för veganer alltså! Bara äkta köttsoppa, helt utan grönsaker...
– Jag tror jag ska skriva en remiss till plastikkirurgen. Det vore bäst om de fick se det här ändå...
– Varför det? Är det något på tok?
– Nej, inte alls. Men det finns en speciell behandling som jag tror skulle kunna vara bra i ett fall som det här. En behandling som gör att stora sår läker snabbare. Man använder en speciell sorts vakuumpump. Det håller såret torrt och fint och stimulerar läkningen.

Och mycket riktigt. Så fort jag kommit till plastikkirurgmottagningen så sa de genast att mitt sår var som gjort för vakuumbehandling. Det gick till så att speciella vita och svarta svampar lades in i såret (och petades in i sårhålorna). Sedan lade de över en genomskinlig plastfilm som fungerade som tejp, gjorde ett litet hål mitt på den stora svarta svampen i mitten och kopplade in en slang. Slangen gick till en vakuumpump som jag sedan fick bära omkring på dygnet runt. Två gånger i veckan åkte jag in till plastikkirurgen för att byta svampar, slang och behållare och tvätta såret. (Såret tvättades inte med natriumklorid utan med väte, som bubblade som kolsyrad läsk.)

Vakuumpumpen var inte så himla stor, som en ordinär/liten handväska ungefär, men den var tung. Och det var hemskt irriterande att snubbla på slangen titt som tätt! Men det var ändå skönt att slippa dagliga såromläggningar. Och så var det uppmuntrande att få höra av sköterskorna och läkarna att såret läkte så att framstegen var fullt synliga från gång till gång.

Infektionsläkaren kom på besök en gång till plastikkirurgmottagningen. Mitt fall hade nu överförts från infektionskliniken och vårdcentralen till plastikkirurgen. Infektionsläkaren och plastikkirurgen, två unga manliga läkare, stod bredvid min brits och diskuterade både såret och vakuumbehandlingen. Jag blundade medan de pratade. Deras samtal avslutades med att de enades om att ”vakuumpumpar är framtiden”.