2008-03-02

80. Anpassning till nya villkor

Första måndagen hemma tog AHS blodprover på mig. Dagen efter följde en av AHS-läkarna med på hembesöket.
– Vissa värden är lite bättre, andra lite sämre. I stort sett oförändrat alltså.
– Hur ofta är det provtagning?
– Vi ska inte ta fler prover. Om det inte är något speciellt förstås. Men regelbunden provtagning är det ingen vits med. Siffror på ett papper är inte det viktigaste. Det viktigaste är hur du mår.
– Vad har jag för Hb?
– 123.
– Men det är ju helt normalt!
– Javisst.
– Ändå blir jag trött för ingenting...
– Det beror på levern. Levern är kroppens reningsverk. När levern inte längre kan göra sitt jobb ordentligt, då går en del av gifterna ut i kroppen i stället. Det är det som gör dig sjuk.
– Hm. Ironiskt på något vis. Stora tumörer i bukhålan har jag ju haft länge utan att vara särskilt påverkad av det. Förutom magont då förstås. Men så sätter det sig några pluttar i levern och genast blir jag jättesjuk av det!
– Levern är ett viktigt organ.

Det var lite överväldigande med all den uppmärksamhet jag fick av AHS i början. Jag har varit inskriven hos AHS förut, men då var intrycket ett helt annat. De tittade in den eller de gånger per vecka de skulle, tog blodprover, gav antibiotika i venporten och sedan, vips, var de borta igen. Men NU kom de två gånger om dagen (är nu omstyrt till två gånger i veckan) bara för att titta till mig och prata! Det skrämde mig lite, typ ”Hjälp är jag SÅ sjuk?”.
– Var vill du vara när du blir sämre? Vill du vara kvar hemma eller vill du flytta till hospice?
– När jag blir sämre? Öh. Jag vet inte riktigt. Men på slutet vill jag helst vara hemma.

På en punkt blev jag i alla fall lugnad av AHS. Jag hade tagit för givet att om jag började blöda igen, då skulle jag genast bli inlagd på onkologen. AHS-sköterskan nekade till det.
– Vi kan ge alla mediciner som de kan ge på sjukhuset. Även blod. Det enda vi inte kan göra är kirurgiska ingrepp och röntgenundersökningar och sånt.

Det känns fortfarande knäppt att inte kunna klara sig själv längre, men jag hanterar situationen bättre nu känns det som, både psykiskt och fysiskt/praktiskt.

Eftersom försämringen kom så plötsligt (någorlunda pigg ena dagen, orangefärgad och orkeslös nästa dag) så blev det en väldigt stor omställning. Intellektuellt så förstod jag förstås hur det var ställt, men emotionellt var det svårare att ta till sig. Jag liksom väntade på att besvären skulle gå över och livet bli som vanligt igen. Det tog en stund för mig att riktigt fatta att detta är det NYA ”som vanligt”.

Rent praktiskt så har jag börjat komma underfund om hur jag måste agera på grund av tröttheten. Om jag till exempel ska sett ett par TV-program på kvällen, som igår Melodifestivalen och Brottskod försvunnen, då måste jag sova 1-2 timmar precis innan. För att orka. Samma sak om jag ska ta emot besök. För övrigt varnar jag alla besökare om att jag kanske inte orkar vara uppe under hela besöket utan kan behöva vila rätt som det är. Jag vet numera att varje gång jag sitter hänger med fötterna (till exempel framför datorn) så svullnar benen och fötterna upp som zeppelinare. Sedan tar det flera dagar att få någon ordning på dem igen. (Jaja, svullna är de ALLTID, men efter en hänga-med-benen-session blir det värre än någonsin.) Det finns en snabbmetod visserligen, som de har försökt pracka på mig: kompressionslindor. Men tyvärr, jag är redan tillräckligt svag och handikappad i benen. När fötterna och benen lindas in i flera lager, då jag typ inte röra mig ALLS! :-( Egentligen skulle jag villa ha vätskedrivande, men det får jag inte på grund av mitt låga blodtryck, som då skulle bli ännu lägre. Vilket kan bli farligt om jag plötsligt börja blöda igen.

Nå, jag kan i alla fall inte klaga på omvårdnaden! :-) Först bodde min lillebror hos mig i drygt en vecka (med så kallad ”närståendepenning” – det var AHS som tipsade om det för övrigt), sedan kom mina föräldrar upp. Under påskhelgen blir det min faster som är här.

Orosmomentet inför framtiden är, som jag ser det, den snabba progressen. Från november till februari har den största metastasen mer än fördubblats, från 10 x 11 cm till 21 x 16 cm. Innebär det att den i maj är 40 x 30 cm? Det faller på sin egen orimlighet tycker jag. Inte att man kan gå omkring med en tumör som är så pass stor, men om man betänker att jag har FLERA stora metastaser i bukhålan... Då går det ju bara inte! Min mage skulle typ explodera! Och vad ställer inte knölarna till med på vägen? Tuggar hål i tarmarna? Klämmer ihop tarmarna så att jag får tarmvred? Klämmer ihop urinblåsan? Trycker på lungorna så att det inte går att andas? Nej, usch, då föredrar jag verkligen att levern ”hinner först”! Att gradvis somna in (leverkoma) verkar MYCKET behagligare än akuta buksmärtor och panikoperationer.

Så kan jag tänka när jag funderar över den vidare sjukdomsutvecklingen. Men oftast tänker jag inte längre än nästa praktiska aktivitet. Som att nu ska jag äta lite uppvärmd pizza från igår! :-) Det är inget fel på aptiten, det är bara det att jag inte kan äta stora portioner. En pizzeriapizza (brödkanterna exkluderade) tar det minst tre dagar för mig att äta upp.

2008-02-16

79. Tvättäkta kroniker

Fick äntligen komma hem i går. Blev utskriven från onkologavdelningen och inskriven på Avancerad Hemsjukvård (AHS). Min kompis L hjälpte till att frakta hem både mig och alla mina pinaler.

Det var väldigt skönt att vara hemma igen, men samtidigt blev jag lite besviken. Det var som om jag hade trott att jag skulle bli friskare av att komma hem. Men så var det ju så klart inte. Lika sjuk, lika trött och orkeslös. Jag blev lite nedstämd av att jag inte orkade någonting. Orkade knappt lyfta fötterna tillräckligt för att komma över trösklarna i lägenheten. Blev ansträngd och lite andfådd av att bara sitta på en valig stol. Dråsade ner i sängen ganska omgående. Nå, sängen var mjuk åtminstone. En resårsäng. Inga stålribbor här inte!

Men sedan pratade jag ganska länge i telefon med en cancerforumkompis och blev då genast på mycket bättre humör. Hon har den effekten på folk! :-)

Att prognosen är som den är (dödlig utgång) är ingenting nytt. Inte heller progressen (försämringen) är någonting nytt. Spridningen till levern är i och för sig en nyhet, men ändå inte. Klart att en cancer som man inte får bort sprider sig till slut.

Nej, det som skrämde och överraskade mig var fyra andra saker. För det första att allting vältes över ända så snabbt. Att tillståndet blivit gradvis sämre och sämre har jag känt hela hösten, men inte alls som några dramatiska förändringar. Och sedan, helt plötsligt, så ballar allting ur på samma gång! Stora blödningar från tarmen, snabbt sjunkande Hb och blodtryck, helgalet blödningsstatus, gulsot, svimfärdig och orkeslös.

För det andra. Dråpslaget, som jag tyckte, kom i går när jag pratade med onkinnan om tröttheten och den mystiska orkeslösheten – att jag har så svårt för att lyfta fötterna och inte orkar resa mig upp själv om jag inte sitter på någonting som är högre än normal sitthöjd. De fick ju stopp på blödningarna till slut och Hb svarade självklart med att stiga. Fick dessutom ett par extra påsar blod för att ha lite marginal. Bra Hb således. Men det löste ju inte alls alla problem, som jag hade trott. Jag var FORTFARANDE trött och orkeslös. Jag frågade onkinnan vad det berodde på.
– Det beror på tumörerna! De liksom utsöndrar gifter i kroppen som man blir sjuk av.
O_O

Men god natt! Jag HADE faktiskt sett fram emot att få må åtminstone LITE bättre än så här... Hur kul är det att knappt komma över trösklar och att bli tungandad av att sitta på stol? Fast jag kan ändå inte sluta hoppas på att få bli LITE piggare framöver. Kanske om bilirubinet (det som gör en gul/orange) sjunker spontant? Enligt onkinnan kan man inte vara helt säker än på vad de förhöjda värdena beror på.

För det tredje. Jag har förstås läst en massa om andra kroniker, om att de käkar morfintabletter, har toalettsitsförhöjare, duschstol, rullstol och så vidare, och så vidare. Då har jag alltid tänkt att ”Hjälp, så SJUKA de måste vara!” Och: ”Vad är det som händer med dem egentligen? Hur kan man bli sån?”

Och nu är jag själv precis likadan! En tvättäkta kroniker med morfintabletter, toalettsitsförhöjare, duschstol och dagliga besök av AHS. Ska prova ut rullstol (för utomhusbruk) på måndag. Måste också ringa till hyresvärden och be om en handikappramp. Jag bor på bottenvåningen visserligen, men alldeles framför porten så finns det en cementplatta som man måste kliva upp på. Den är inte hög, kanske som ett halvt trappsteg ungefär, men det är tillräckligt för att JAG inte ska klara av att komma upp för egen maskin.

Det känns fortfarande overkligt. Typ ”Hjälp, vad är det som händer?” Funktionsdugliga kropp, vart tog du vägen? Jag = handikappad? Bara så där helt plötsligt från den ena dagen till den andra!

För det fjärde. Tidsperspektivet har förändrats tämligen drastiskt. Förut har jag alltid varit stensäker på att jag skulle hinna fylla åtminstone 40. Typ ”Det är ju bara ett år kvar! Vad kan hinna gå allvarligt på tok inom den korta tidsrymden?”. NU känns ett år betydligt mer avlägset.

Det är dock ingenting jag går omkring och grubblar på för jämnan precis. För det orkar jag inte! Alltså orkar inte rent fysiskt. Hjärnan har också gått ner i tempo känns det som. Tänker mest primitiva, ytterst simpla tankar. Typ ”torr i munnen”, ”bajsnödig”, ”trött”, ”måste vila”, ”ont i magen” och annat föga intressant.

2008-02-13

78. Fortsatt höggradig progress

Trodde inte CT:n skulle bli av igår måndag, men sedan fick jag plötsligt höra: ”Du har tid på röntgen 18.00!” Den tiden passade bra faktiskt, för då hade farsan och morsan precis kommit, så farsan kunde skjutsa mig i rullstol till och från röntgen. En CT-buk tar ju typ en kvart att genomföra, så det är ingen långrandig undersökning. Men grejen är att sedan när man är klar och sitter där och emotser transport tillbaka till avdelningen, då kan det bli en hel del tradig vänta-vänta- vänta. Fast nu gick det undan eftersom chauffören var beredd.

I morse, när jag gick på toa och såg mig i spegeln ovan för tvättstället, upptäckte jag att jag liknar en apelsin. Yep, jag är ORANGE.

Onkinnan var inte med på morgonronden, men jag frågade så klart ändå hur det stod till med CT-svaret. Fick höra att det visade progress, men att min egen läkare skulle prata mer med mig om CT-resultatet senare samma dag. Så skedde också.

Det enda positiva med CT:n var väl att den inte kunde påvisa någon pågående blödning. Men jag hade ju också lagt märke till att diarrén fått en mer naturlig färgskala (mörkbrun-gul-grön i stället för röd-svart-violett). Plus att mitt Hb håller sig uppe mycket bättre. Behövde inte få några blodtransfusioner i dag till exempel. Hurra! Hoppas det håller i sig...

Det negativa med CT:n var... tja, så här står det (jag begär alltid en kopia av textsvaret):

Höggradig progress av den utbredda mesenteriella metastaseringen jmf us 071119. Den största metastasen har ökat till 21 x 16 cm jmf föregående undersökning 10 x 11. Mycket stora metastaser ses även till vänster i buken. Måttligt stora metastaser upp mot diafragma och i lilla bäckenet. Misstanke om metastasering i levern i anslutning till hilus. Progress av måttliga mängder ascites.

mesenteriet = tarmkäxet där tarmarna fäster (egentligen en del av bukhinnan)
hilus = den inskränkning på ett organ där kärl och nerver tränger in
ascites = onormal ansamling av vätska i buken

Onkinnan sa, som hon sagt redan förut, att cellgifter är uteslutet för min del. I alla fall så länge värdena inte förbättras. Vilket hon inte hyste stort hopp om.

Nå, att inte kunna få cellgifter vore förstås en katastrof ifall det handlade om cellgifter som gjorde någon nytta. Men faktum är ju att inga av de gifter som provats hittills (Paraplatin, Taxol, Taxotere, Caelyx) har hjälpt ett dugg. Och då kommer saken i ett annat läge anser jag. Skönt att slippa en massa gifter som inte gör någon nytta utan bara förstör och bryter ner. Hellre cancer med fritt spelrum + giftfri än cancer med fritt spelrum + otäcka gifter. Hellre sjuk av bara cancer än sjuk av BÅDE cancer OCH cellgifter (som inte fungerar).

Jag sa att det viktigaste för mig är att slippa ligga på sjukhus så mycket det går. Jag vill hem! Men när onkinnan fick klart för sig att jag är ensamstående helt utan hjälp i hemmet så var hon tveksam till det. I stället pratade hon om att hon hade tänkt skriva ut mig till ett hospice i närheten.

Det blev lite missförstånd. Onkinnan trodde att jag var motståndare till att komma till det där hospicet, men det är jag inte alls. Tvärtom, jag har BARA hört väldigt positiva saker om det stället och vill gärna få komma dit i omgångar. Fast FÖRST hem. Jag å min sida förstod inte varför onkinnan verkade så ovillig att låta mig vara ensam i min egen lägenhet. Jag menar, dels finns ju AHS (Avancerad Hemsjukvård) som vid behov kan hjälpa till med både blodprovstagning och blodtransfusioner mm, dels finns kan man ju få både färdtjänst och hemtjänst om det behövs. Onkinnan förklarade vad hon hade i tankarna: ”Om blödningarna plötsligt kommer igång igen, då finns det risk för att du ligger där ensam i din lägenhet och förblöder.”

O_O Ja, öh, det lät ju inte som världens roligaste scenario precis...

Fram emot eftermiddagen, när onkinnan pratade med mig som hastigast en andra gång, hade problemet dock löst sig. Jag ska tydligen inte vara särskilt mycket ensam hemma i början. Först ska min lillebror komma upp från Småland snart och bo hos mig i några dagar/nästan en vecka. Sedan, efter det, kommer mina föräldrar upp till mig igen. Och stannar ett tag som jag har uppfattat det. (Farsan sa i alla fall att han ska ta med sig sina målargrejer.)

Till slut frågade jag onkinnan något som jag aldrig frågat förut:
– Och hur ser du på tidsperspektivet?
– Menar du att du vill veta hur länge du kommer att leva?
– Ja.
– Det GÅR det inte att säga.
– För att det beror på hur sjukdomen utvecklas?
– Ja. Sånt är omöjligt att veta i förväg.

Nå, som jag trodde alltså. Och lika bra är väl det.

Är verkligen TRÖTT just nu, men som tur är har jag fått en tjockare madrass i sjukhussängen (sköterskorna säger att det bara är ärtan som fattas, haha). Ska kravla till sängs nu och se om höfter, rygg och axlar blir mindre misshandlade än hittills. Hoppas...

2008-02-11

77. Helgen på onkologen

Under helgen var det tal om att jag skulle göra en CT-buk. Även kärlröntgen – för att de ville se varifrån blödningarna egentligen kom. Inget av detta hände dock under helgen. Däremot fick jag göra en superäcklig gastroskopi. (Tjocka slangar som dras upp och ner genom halsen tillhör inte precis det mest behagliga man kan vara med om...)

Koloskopi (som gastroskopi fast i andra änden) var det också funderingar omkring. Men det ville de helst inte göra på mig. Dels på grund av att jag var opererad så mycket i tarmarna, dels därför att jag blivit strålad mot tjocktarmen. I värsta fall kunde en koloskopi på mig leda till att man skadade tjocktarmen och orsakade ytterligare blödningar.

Jag mådde urdåligt hela helgen. Låg mest i sängen, orkade knappt släpa mig på toa. Hela tiden fick jag massor av olika dropp och massor av olika blodprover togs.

Samtidigt hade jag ju ont i magen på grund av tumörerna. Det var som en ständig bakgrundsmusik. Värst på kvällen när jag skulle sova (oftast är det värre när jag ligger än när jag sitter). Bad till slut en sjuksköterska att få något mot smärtan. Var rädd för att jag skulle erbjudas Alvedon eller något annat verkningslöst, men sköterskan sa inte ett ljud om dylika standardpiller. Hon gav mig helt sonika en morfinspruta i låret! Sprutan sved som sjutton (mycket, mycket värre än en heparinspruta), men den hjälpte också jättebra. Hipp hipp hurra!

Plötsligt upptäcktes det att mitt PK-värde hade stigit till skyarna. PK-värdet har med blodets koagulationsförmåga att göra. När man har haft en blodpropp till exempel, då får man Waran (eller Marcoumar) för att höja PK-värdet lite grand så att blodet blir mer lättflytande. Nu var mitt PK helt plötsligt tokhögt, trots att jag absolut inte hade tagit Waran. Panik, panik! Genast proppades jag i en massa mediciner för att motverka detta tillstånd. Fick dessutom plasma.

Efteråt sa jag till avdelningsläkaren:
– Vad många nya incidenter det dyker upp hela tiden! Hänger de ihop på något vis eller vad är det frågan om?
– De hänger säkert ihop. Till att börja med så funkar din lever inte riktigt som den ska. Du vet, det syns ju på dina ögonvitor till exempel. Och levern sköter om många viktiga saker i kroppen. Till exempel blodets levringsförmåga.

En annan trist grej var att jag tydligen hade fått problem med kisseriet också. Det var jag själv som uppmärksammade personalen på detta. ”Jo, alltså, jag får ju massor av dropp hela tiden... Borde jag inte bli kissnödig av det?”

Urinblåsan scannades. Jaha, jaha, 200-300 ml kvar i blåsan trots att jag nyss hade tömt den enligt bästa förmåga. Jag hotades genast med urinkateter, som är något som jag verkligen INTE vill ha (utom när jag är nyopererad och inte kan röra mig). Dels är det både opraktiskt, obehagligt och ibland även smärtsamt att hela tiden gå omkring med en slang inkörd i urinröret. Dels VILL man ju gå på toaletten och göra sina behov på det naturliga sättet, så länge det går. Fast samtidigt förstod jag så klart att det är ohälsosamt att släpa omkring på en massa gammalt urin som inte vill tömma sig frivilligt. Kompromissen blev att jag skulle få slippa urinkateter men i stället tappas på urin när det blev nödvändigt.

På söndag morgon kände jag dock själv att ”proppen” hade lossnat. Kisset skvalade, precis som det skulle. Otroligt skönt! Och tänk att bli man kan bli glad för så lite! Typ ”hurra, jag kan kissa!” Eller ”hurra, jag kan gå fram och tillbaka till toaletten utan att falla svimmad till golvet på vägen!”

Men det är väl alltid så att man inte saknar kon förrän båset är tomt. Men bara tar förgivet att kroppen ska fungera helt perfekt utan att krångla, i cirka 80 år eller så. Sjukdom, lidande och död ingår liksom inte ekvationen. Förrän de helt plötsligt gör det.

76. Jättesjuk

På torsdag morgon skjutsade farsan in mig till onkologavdelningen för nya blodtransfusioner. Blodprov togs. På ronden fick jag veta att onkinnan skulle prata med mig vid 14-tiden – och att hon ville att mina föräldrar skulle vara med under det samtalet. Det lät olycksbådande tyckte jag. Men, visst. Jag fick låna en bärbar telefon på avdelningen och ringde och meddelade farsan.

Onkinnan kom och satte sig ner med mig och mina föräldrar. Hon började med att dra igenom sjukdomshistorien i korta drag, vad som hänt och på vilka sätt man försökt stoppa/bromsa utvecklingen.

– Det enda av allt vi har provat hittills som kan sägas ha fungerat åtminstone någorlunda är kirurgi. Men nu kan man inte operera dig fler gånger. Du är färdigopererad.
(Både dåliga och bra nyheter tyckte jag. Dåligt: Att operationsmöjligheten är uttömd, samtidigt som knölarna i bukhålan är stora och står åt alla håll och kanter. Bra: Det är verkligen hemskt, hemskt jobbigt att genomgå upprepade stora bukoperationer, speciellt när de också alltid tycks resultera i svåra infektioner som det tar över ett halvår att komma tillrätta med.)

– Det värsta är att vi inte kan ge någon cancerbehandling alls som det ser ut just nu. Det går bara inte. Och det innebär i sin tur att cancern har fritt spelrum.
(Som den inte ALLTID har haft det! Har ju typ vuxit så det knakar oavsett vad man än försökt med...)

– Efter fyra påsar blod har ditt Hb bara stigit 6 enheter. Jag har pratat med hematologen om vad man kan göra åt saken. På måndag ska vi ta ut lite av din benmärg och undersöka. OM det är en viss sorts anemi så kan man försöka häva den med höga doser kortison. Det är naturligtvis inte bra för din diabetes och du kan behöva sättas in på insulin. Men i så fall får det bli insulin. Men det kan också hända att anemin beror på benmärgsinfiltration, det vill säga att cancern har spridigt sig till benmärgen.
– Vad händer då? Om det är benmärgsinfiltration alltså?
– DÅ har vi problem... (onkinnan tystnade och tittade ner i golvet)
– I och för sig så blöder jag ju också...
– Va! Blöder du?
– Ja, från analöppningen. Men det har jag tolkat som att analen blivit liksom sönderfrätt av den ständiga diarrén.
– Hur mycket blod kommer det?
– Öh... Jo, förresten, här är ett par gamla blodfläckiga trosor som behöver tvättas...
– Hm... Ser inte att vara tillräckligt för att förklara den stora blodförlusten...

Lite senare på kvällen, efter att både onkinnan och mina föräldrar hade gått hem, så började jag känna mig allt tröttare. Jag kände att jag behövde gå och bajsa, men orkade inte gå direkt från sängen till toan (varje patientrum på onkologen har en egen toa). Jag satte mig ner i en fåtölj i patientrummet för att vila en stund först. Jag pustade och frustade som en ångvält av ansträngningen att gå från sängen till fåtöljen. Lite yr var jag också. ”Vila, vila, vila!” försökte jag kommendera kroppen. ”Bara några minuter till...”

Då kände jag helt plötsligt... ”Jäklar, nu kommer det varmt i byxan där bak!” Så fort jag kunde for jag upp från fåtöljen (som tur är en galonklädd sak), stapplade in på toa, slet ner trosorna och damp ner på ringen. Diarrén forsade ur mig.

Samtidigt fick kroppen ingen som helst vila av att sitta ner på toalettstolen. Jag andades lika häftigt som om jag skulle ha sprungit ett sprinterlopp. Samtidigt var jag yr och svimfärdig. Det brusade och susade i huvudet och jag kunde inte fokusera blicken. ”Snart lugnar det ner sig! Snart får jag luft igen!” tänkte jag om och om igen för mig själv. Mantrat fungerade dock dåligt.

Jag sneglade ner på trosorna... Men, vad sjutton! De var ju bara blodiga! Inget brunt alls, bara rött, rött, rött! Jag torkade mig nödtorftigt i rumpan (i sittande ställning), lade det förbrukade papperet bredvid toaletten i stället för inuti (tänkte att någon vårdgivare nog borde få se hur det såg ut i den där toalettstolen egentligen). Nu gällde det att ta sig tillbaka till sängen så fort som möjligt, innan jag svimmade av syrebrist.

Mödosamt hävde jag mig upp från toaletten. Lät trosorna ligga kvar på golvet. Sedan stapplade jag så fort jag orkade direkt mot min säng, slängde in en torr tvättlapp under rumpan (”Hoppas den hamnar någorlunda rätt!”) och damp ner på sängkanten. Andades som en blåsbälg. Lyckades få upp ena benet i sängen genom att dra i kanten på sockan. Sedan orkade jag absolut INGENTING mer. Lät överkroppen falla ner på rygg i sängen.

När den allra värsta andfåddheten gått över så ringde jag på klockan.
– Ville du något?
– Jag behöver hjälp. Massor av hjälp. Kolla inne på toaletten.

Jag hörde sköterskorna prata med varandra inne på patienttoaletten.
– Vad säger du? Ska vi ringa jouren?
– Ja!

Resten av kvällen minns jag som i ett töcken. Jag låg i sängen och blundade och andades tungt. De tvättade mig i stjärten och stoppade in skyddsskynken och blöja under mig. Detta upprepades sedan ett antal gånger under kvällen eftersom jag med jämna mellanrum kände ett behov av att kräma ur mig det som jag tidigare trott var diarré men som i själva verket tydligen var BLOD.

Jourläkaren dök upp. Även en doktor från kirurgen. Jag låg som en död sill i sängen, orkade inte ens öppna ögonen under kirurgläkarens undersökning.

Sedan fick jag en massa olika dropp kopplade till mig. Blod förstås. Även Cyklokapron, för att bromsa blödningarna. Även Ringeracetat, för att få upp volymen i blodomloppet eftersom alla blödningar hade fått blodtrycket att sjunka mot golvet.

2008-02-07

75. På onkologavdelningen

Efter att jag fått två påsar blod på polcyten på onsdag så blev jag körd i rullstol till onkologavdelningen. Det är en ganska fin avdelning tycker jag. Större och ljusare än till exempel gynavdelningen.

Sängen var en sån där elektrisk som man kan reglera själv med en handkontroll. Bra! Däremot hade den tyvärr en vanlig standard-sjukhussäng-botten. Det vill säga sängbottnen var inte fjädrande utan bestod av stålribbor. Jag kände de hårda plankorna under rumpan så fort jag satte mig på gummimadrassen. Suck!
– Jag skulle behöva något mjukare att ligga på.
– Det ska du få!
Sköterskorna kom in med en extra mjuk madrass som de lade ovanpå gummimadrassen.

Hjälpte det? Ja, lite. Med betoningen på lite. Jag misstänkte att natten nog skulle bli tämligen jobbig och plågsam. Det blev den också. Jag vaknade var och varannan timme på grund av molande buksmärtor och på grund av att jag låg så obekvämt. Fick ont i axlarna, höfterna och korsryggen. När jag vaknade gick jag upp. Först på dass (håhå, jaja, denna ständiga skitränna!) och sedan satt jag uppe ett tag på en stol i korridoren. Ibland läste jag, ibland stirrade jag bara rakt framför mig. Planen var att jag skulle bli tillräckligt trött för att kunna sova mer än 1-2 timmar i sträck. Planen misslyckades.

Nästa dag var jag förstås som en zombie. Trött och slut, mådde inte bra alls. Jag fick två påsar blod under förmiddagen. De sa att jag skulle få två påsar även nästa dag.

Onkinnan skymtade förbi flera gånger under dagen, men först rätt sent på eftermiddagen hade hon tid att växla några hastiga ord med mig.
– Det är inte säkert att jag har tid att prata ordentligt med dig i dag. Men ett ordentligt samtal ska vi absolut ha, så om det inte blir idag så blir garanterat i morgon.
– Får jag cellgifter i morgon?
– Nej, det får du inte. Dina värden är alldeles för dåliga. Jag ögnade igenom labblistan som hastigast och det mesta var rödmarkerat. Även levervärdena till exempel...
– Aha! Jag tänkte faktiskt i går, när jag såg mig själv i spegeln... Jag tyckte att mina ögonvitor såg liksom lite gula ut...
– Det är de också.

Strax före fyra tittade onkinnan förbi igen och meddelade att samtalet skulle ske i morgon, någon gång efter lunch. Hon gav mig också tillstånd att sova hemma över natten i min egen säng. Huvudsaken var att jag kom in till avdelningen på morgonen för att ytterligare blodtransfusioner. Hurra, hurra, hurra! :-)

Farsan kom och hämtade mig. Körde mig i rullstol från avdelningen till bilparkeringen. Det verkar lite fjantigt med rullstol kanske, men faktiskt var det välbehövligt. Trots fyra påsar blod blir jag fortfarande utmattad för minsta lilla grej. Dessutom har jag ont i magen hela tiden och känner mig allmänt sjuk rätt och slätt. Mår pyton kort sagt.

74. Ännu lägre Hb

Jag kände i helgen att Hb var på neråtgående, men tänkte att jag nog skulle kunna behärska mig med blodtransfusioner tills på torsdag (dags för blodprovstagning och läkarbesök) och fredag (dags för Caelyx nr 3). Mina föräldrar skulle komma upp från Hälsingland på tisdag och jag behövde städa inför deras ankomst. ”Jag orkar nog göra LITE åtminstone”, tänkte jag. Men det orkade jag faktiskt inte! Minsta lilla grej – att ta på sig en tröja, att gå på toa, att resa sig upp från en stol, att gå från ett rum till ett annat – allt sånt gjorde mig helt slut! Jag blev jätteandfådd och pustade som en energisk blåsbälg. Benen hade förvandlats till kokt spaghetti. Det susade i öronen och kändes som om jag skulle svimma.

Så på tisdag morgon gav jag upp och ringde till onkologmottagningen och bad att få bli uppringd av onkinnan. Vid lunchtid dök mina föräldrar upp. Morsan började genast diska och städa och göra fint, vilket verkligen behövdes. Fast det var förstås inte ett SÅNT mottagande jag hade tänkt att mina gäster skulle få!

På eftermiddagen ringde telefonen. ”Onkinnan!” tänkte jag genast, men det var det inte.
– Hej, jag heter NN och ringer från försäkringskassan. Det är jag som är din handläggare.
Jag antecknade hennes namn. Handläggaren, som för övrigt gjorde ett sympatiskt intryck på mig, ställde en massa frågor om hur jag mådde, vad jag fick för behandling och hur planerna såg ut framöver. Jag förklarade så gott jag kunde, under mycket pust och flämt. Ansträngningen att prata gjorde mig andfådd, trots att jag satt ner på en stol.

Senare på eftermiddagen ringde onkinnan. Jag sa:
– Jag hade tänkt behärska mig med blod till på torsdag, men det går nog inte. Om jag inte får blod redan i morgon onsdag, då orkar jag inte komma till dig på trosdag!
– Vad andfådd du är! Det kan bero på att du fått en lungemboli…
– Öh, nej, det tror jag faktiskt inte. För jag brukar bli andfådd när jag har lågt Hb. Och så fort jag får mer blod så brukar det gå över.

Onkinnan frågade när jag hade fått blod sist och vad Hb då legat på. Jag förklarade. Onkinnan sa att jag skulle komma in till polcyten på onsdag morgon för blodprovstagning. Sedan skulle jag bli uppringd hemma efter några timmar och få ytterligare instruktioner.

Att ta sig till och från polcyten var inte lätt. Farsan körde mig från dörr till dörr, men jag var så utmattad att jag inte orkade ta mig in och ut ur bilen för egen maskin! När jag skulle in fick farsan LYFTA in mina fötter. Och när jag skulle ut var han dessutom tvungen att knuffa mig i ryggen.

Blodprovstagningen var ganska snabbt avklarad. Det var dock inte skönt att ligga på rygg på britsen. Det är det inte numera. Det gör mer ont i magen när jag ligger ner (särskilt på rygg) än när jag sitter upp. Fast smärtan kommer inte därifrån man kanske skulle kunna tro. Det onda, som är som en sorts molande och tryckande mensvärk, kommer från allra nedersta delen av buken. Knölen högre upp lite till höger gjorde däremot mindre ont. Men den stod rätt upp vädret som ett inopererat bowlingklot. Ett stort bowlingklot. Hm! Kanske hade distriktssköterskan haft rätt ändå? Min mage växte verkligen... Eller så såg det ut i alla fall. Jag tänkte att den kommande kontroll-CT:n skulle bli MYCKET intressant.

Efter några timmar ringde telefonen. Det var en sköterska från onkologen.
– Du ska komma in till polcyten i dag och få två påsar blod. Sedan blir du inlagd på onkologavdelningen.
– Inlagd? Varför det?
– Ditt Hb är jättelågt. Vi kan inte släppa hem dig i det skicket. Då du blir inlagd här, i ett par dagar kanske.
– Jag vill INTE ligga inne över helgen i alla fall! Förresten, vad HAR jag för Hb?
– 65.

2008-02-02

73. Förstorad mjälte?

Var till vårdcentralen i går för såromläggning. Duschade innan. När jag såg mig själv naken i helfigursspegeln blev jag som vanligt chockad. Alltså jag VET ju att jag har gått ner drygt 70 kilo i vikt. Jag VET att BMI har minskat från 58 till 29, där BMI 30 är gränsen för fetma/”fetma grad I” och BMI 40 gränsen för sjuklig fetma/”fetma grad III”. Men det hjälps inte. Jag har varit jättetjock så länge att den bilden liksom har blivit permanent ingraverad i hjärnan. När jag tittar i spegeln förväntar jag mig att se en superfet ung tjej, typ Venus från Willendorf fast värre. Eller en kvinnlig variant att Michelingubben. För det är ju JAG.

I stället står där nu en tämligen skrynklig medelålders tant (Hjälp, vem är det?) som inte är fet alls. Axlarna är smala, raka och kantiga. Ändan är platt. Låren ser knappt ut att vara tjockare än vaderna!

Det är bara en kroppsdel som sväller – magen! Området mellan revbenen och midjan putar ut som en stor, knölig medicinboll. Det ser hemskt konstigt ut. Förut, när jag vägde mer, märktes det inte lika tydligt. Eftersom jag var tjock överallt liksom. Men nu... Det ser sjukt ut tycker jag. För varje vecka som går minskar jag kontinuerligt i vikt. Men magen, den tycks snarast växa...

Nej, jag måste inbilla mig! Magen SER större ut eftersom jag själv hela tiden blir smalare i övrigt.

På vårdcentralen låg jag på rygg på britsen med uppdragen tröja medan distriktssköterskan lade om såret. När allt var klart stod hon tyst en stund och betraktade mig. Sedan sa hon:
– Har du sett att din mage växer?
O_O +_+

– Det borde du tala om för onkologen! När ska du dit nästa gång?
– I nästa vecka. För provtagning, läkarbesök och cellgifter. Och nästa grej efter det blir en kontroll-CT. Men det är faktiskt så här att den stora knölen rakt fram till höger, den sticker ut MER ibland och MINDRE ibland. Jag tror att fenomenet beror på gaser. Ibland pressar de gasfyllda tarmarna ut knölen extra mycket, som just nu till exempel. Däremot tycker jag nog att knölen till vänster strax under revbenen verkar ha vuxit. I alla fall besvärar den mig mer. Liksom trycker mot revbenskanten.
– Det är inte alls säkert att knölen till vänster är en tumör. Det kan vara MJÄLTEN som har blivit förstorad.

Mjälten? Väl hemma gick jag ut på nätet och letade grundläggande information om mjälten. Svenska och engelska Wikipedia plus en artikel som jag hittade på Cancerfondens sajt.

Mjälten sitter mitt emot levern. Levern sitter till höger och mjälten till vänster. I sitt naturliga tillstånd är mjälten ungefär lika stor som en knuten hand. Mjälten tar hand om gamla förbrukade blodkroppar. Och så tillverkar den en speciell sorts vita blodkroppar. Man KAN leva utan mjälte (många gör det) men då får man ett permanent nedsatt immunförsvar.

Ibland händer det att mjälten blir förstorad. Det kan bero på MASSOR av olika saker. Det är inte alltid en förstorad mjälte ger några symptom, men ibland kan den bli så stor att den känns obehaglig och obekväm att gå omkring med. En förstorad mjälte kan också leda till problem med blodbrist... Hm! Tydligen är det så att när mjälten blir större så förstör den inte längre bara gamla förbrukade blodkroppar, utan även blodkroppar som INTE är gamla och förbrukade. Den typ tuggar i sig trombocyter på löpande band! Hm... Är det kanske DÄRFÖR mitt Hb sjunker hela tiden?

Jaja. Det spörjs väl. Kontroll-CT:n är ju inte så långt borta. Hoppas jag! (Har inte fått någon kallelse än.)

Det är intressant att lära sig mer om kroppens olika funktioner. Men det är också skrämmande när funktionerna börjar löpa amok. För man vill ju inte att kroppen ska förvandlas från ett under av samarbete och samverkan till... tja, ANARKI.

Matti Bergström (hjärnforskare, professor emeritus) skriver i en av sina böcker om ”dödens ikoner”. Kroppen är ett sammanhängande system som går ut på överlevnad. Alla delarna samarbetar och stödjer varandra. Om någon del angrips så försöker kroppen genast motverka skadeverkningarna av detta. Det är som en god cirkel. Men om angreppen blir för stora, då är det som om man skulle ”tippa över kanten” på något vis och plötsligt blir hela maskineriet nedbrytande i stället för uppbyggande. Den goda cirkeln förvandlas till en ond cirkel. EN grej i kroppen slås ut och den grejen slår i sin tur NÄSTA grej som i sin tur slår ut en TREDJE och så vidare. Som fallande dominobrickor. ”Dödens ikoner”.

Så var det för farfar när han fick sin hjärtinfarkt vid 76 års ålder. Han dog inte genast och därför tänkte vi: ”Hurra, han överlevde! Han klarade sig!” Men det gjorde han inte. Infarkten var stor och han dog faktiskt av den. Det var bara det att det tog två år innan alla dominobrickor hade fallit.

MIN kropp håller dock ställningarna hittills. Inga ”dödens ikoner” än så länge, tack och lov. Fortfarande mer uppbyggande än nedbrytande, mer ordning än anarki. Även om metastaserna hela tiden försöker skada det intrikata maskineriet genom att hamra lite här och där på kugghjulen. (Dumma, dumma!)

2008-01-26

72. På onkologavdelningen

Var på tämligen bra humör när jag vaknade i morse, av två skäl – ett stort och ett litet.

1. Veterinären som undersökte Octavia igår hade inte hittat några fel. ”Och RÖRLIG är hon också!” sa veterinären entusiastiskt – och böjde och klämde och drog i min äldsta kattflicka som om hon hade varit gjord av gummi! Efter den brutala tvångsgymnastiken var det dags för rakning av höger framtass och blodprovstagning. Lever, njurar och ”allmän infektionsbild”. Nada! Labresultaten var helt normala. Veterinären sa: ”Det kan hända att hon har lite ont i lederna.” Det lät väldigt bra tyckte jag. För ont i lederna dör man ju inte av. Det är värre med njursvikt och leverkoma.

2. Jag behövde inte GÅ till vårdcentralen för blodprovstagningen i dag. Skulle få åka med sjukresetaxi. Visserligen var det liiite pinsamt att åka taxi en sträcka som det tar sju minuter att gå i rask takt... Men med tanke på hur "bra" det gick att promenera i onsdags... Tja!

Blodprovstagningen var snabbt avklarad. Hb 82. Alltså en sänkning med elva enheter på två dagar. Distriktssköterskan rynkade ögonbrynen.
– Nu ringer jag till onkologmottagningen!
– Men det var ju bestämt att det jag skulle göra bastestet på polcyten på måndag...
– Och vad har du för Hb på måndag? 70? Du behöver få blod i dag!

Polcyten på onkologmottagningen blev det dock inte, för de stänger tidigare på fredagar. I stället blev jag inlagd på onkologavdelningen. Fast bara för just den dagen. Bastestet togs, därefter kom några timmars väntan. Låg mest och läste under tiden. Fick också träffa en av underläkarna på avdelningen. Hon lyssnade på hjärta och lungor och ställde lite frågor.
– Hur mår du?
– Jag blir väldigt trött av lågt Hb. Kraftlös och andfådd. Och så har jag ont i magen mest hela tiden. Men DET är ju ingen nyhet i och för sig.
– Hur går det med maten? Äter du?
– Jadå, jag äter mat varje dag!
– Hm. Har du haft någon feber?
– Nej, inte som jag vet.
– Den där hostan, är det en torrhosta?
– Distriktssköterskan sa det, men det tycker inte JAG. Det gruglar ofta i luftrören när jag hostar. Är ju förkyld! I slutet av processen hoppas jag.
(Torrhosta... Jojo, jag fattar nog vad DET syftar på! +_+)
– Och du har tänkt åka hem direkt efter blodtransfusionen?
– Ja, absolut!
– Men spring inte i väg med ALLDELES med det samma tycker jag. Stanna en liten stund efteråt och känn efter hur du mår.
– Och jag som vill skynda mig hem så fort som möjligt, innan Hb börjar sjunka igen! :-D

Till slut kom äntligen första blodpåsen. Jag läste på den, som alltid, för att kontrollera blodgruppen. B rh pos. Yep, det var rätt. När nästan allt blod hade gått in så testade jag att promenera i normal gånghastighet från patientrummet till matsalen och tillbaka igen. En ganska lång väg, eftersom mitt rum och matsalen låg i varsin ände av avdelningskorridoren. När det så var dags för den andra och sista blodpåsen så kunde jag inte låta bli att le stort mot den unga sjuksköterskan.
– Det fungerar! Jag orkar gå igen! Och inte blir jag lika andfådd heller!
– Det är de röda blodkropparna som transporterar syret i blodet. För lite röda blodkroppar gör det tungt att andas.

Efter sju timmar (pust!) på onkologavdelningen så var det äntligen dags att åka hem. Jag kände när jag klättrade in i bussen att muskelkraften var hemskt dålig. Spaghettilårmuskler! Noll explosivitet! Men uthålligheten när det gällde promenader var i alla fall klart förbättrad. Bestämde mig snabbt för att storhandla med min ”dramaten” nästa dag. Bäst att passa på liksom...

2008-01-24

71. Orkeslös matte, orkeslös kisse

Började känna i helgen att det snurrade till lite i skallen ibland när jag reste mig upp. Tänkte att jag kanske inbillade mig. Jag hade ju nyligen fått fyra påsar blod! Hb kunde väl inte vara lågt redan?

I morse, onsdag 23/1, hade jag tid för såromläggning på vårdcentralen. När jag tog på mig kläderna så slog det mig hur himla ansträngande det var. Helst skulle jag ha velat vila mellan varje klädesplagg, men det hade jag inte tid med. Förresten, hur kan man bli trött bara av att ta på sig kläder? När jag hade hunnit till de sista plaggen – mössa, jacka och halsduk – så pustade och flämtade jag som ett ånglokomotiv. Kände mig slutkörd och ville sätta mig ner. Men vad ända in i...?

Hur som helst hade jag INTE tid med någon vilopaus. Jag gick iväg mot vårdcentralen. Egentligen borde jag ha gått i rask takt, men i stället blev det ett betydligt lugnare tempo. Orkade inte öka farten. Ändå var jag andfådd och andades med öppen mun.

När jag gått över gården och gatan så kom jag fram till ett litet metallräcke. Det var där jag brukade stå och hänga och pusta ut när jag var helt slut på grund av Taxotere. Att få Taxotere är verkligen som att bli överkörd av en ångvält! Men Caelyx ska ju INTE vara så. Lutade mig tungt över räcket och hängde där en stund tills andningen lugnat ner sig lite grand. Fasen, nu skulle jag komma för sent till vårdcentralen! Men huvudsaken var väl i och för sig att komma fram alls...

Under den sista biten så funderade jag på om jag kanske skulle be att få en sjukresetaxi hem. För att jag typ inte orkar gå. Men till slut bestämde jag mig för att inte säga någonting. Skulle ju handla på vägen hem. Och då hade jag inte bråttom heller så då kunde jag vila ordentligt på Konsum, kanske en halvtimme före inköpen och lika länge efteråt.

Men distriktssköterskan som lade om såret lade märke till mitt tillstånd. Jag låg på britsen men andades ändå tungt. Hostade ibland också (är ju förkyld).
– Du är både blek och andfådd. Det tyder på lågt Hb. Gå till labbet härintill och ta ett blodprov!
– Nu?
– Nu! Jag vill prata med dig igen sedan efteråt.

Som tur är kunde de ta provet kapillärt. Resultat? Hb 93.

Jag trodde knappt mina öron. Hb 93 är ju inte superlågt precis! Särskilt inte för att vara mig. Jag har ju legat ungefär däromkring ända sedan operationen i somras. Så varför kändes det då nästan värre nu än när jag låg på Hb 75? Mystiskt tyckte jag. Distriktssköterskan ringde till onkologmottagningen medan jag satt på en stol bredvid och väntade. Hon diskuterade hit och dit med olika personer. Nämnde blodtransfusion (naturligtvis), även ”andningspåverkad” och ”torrhosta”. Hm... ”Torrhosta” tyckte jag inte om att höra. För det fick mig genast att tänka på spridning till lungorna… Men jag VAR ju faktiskt förkyld! Först hade jag haft halsont, sedan rinnsnuva och nu hosta. Och inte hade jag ont i lungorna heller. Och ingen feber.

Sköterskan avslutade samtalet med: ”Hon är hemma om en halvtimme!” Sedan vände hon sig till mig.
– Du kommer att bli uppringd av en läkare på gynonkologen i dag. På fredag skulle jag vilja att du kom hit för ett nytt Hb.
– Jaha.
Där rök det Konsumbesöket! Hemma om en halvtimme... Pust! Tog på mig ytterkläderna, men begav mig inte genast iväg hemåt. Var helt enkelt TVUNGEN att vila lite först. Satt på en bänk (inomhus) ett tag. Sedan började jag gå.

Vilade två gånger på vägen. Först lutad mot en stor blå sandlåda vid Konsum, sedan mot det där metallräcket. Väl hemma krängde jag av mig ytterkläderna och dråsade ner framför datorn med telefonen intill mig. Kanske skulle de ringa snart? Efter drygt en halvtimme hade ingen ringt, men jag var fortfarande andfådd – trots att jag bara satt stilla framför datorn! Det var inte så illa att jag behövde andas med öppen mun visserligen, men i alla fall. Irriterande! Jag släckte ner datorn, tog med mig telefonen in i sovrummet och lade mig på sängen. NU skulle väl andningen i alla fall bli normal!

Vaknade av att telefonen ringde. Det var inte min egen onkinna som ringde, utan hon som jag träffade inför senaste giftdosen.
– Jag skulle vilja att du kommer hit i morgon för ett bastest.
– Nej, inte i morgon! Då måste jag till veterinären med katta. Går det inte bra på fredag?
– Nej. Bastestet måste vara färskt. Måndag?
– Ja. Jag kommer på måndag för det där bastestet. Förresten, på fredag ska jag ta ett nytt Hb på vårdcentralen.
– Bra, då får vi se om det kanske har börjat stiga igen. Om du ligger på till exempel Hb 115, då behöver du inte få blod.
– Men hur kan jag må så dåligt av Hb 93? Det är ju inte alls så himla lågt tycker jag!
– Det är tillräckligt lågt för att du ska kunna känna av det. Och det är ungefär nu, med tanke på när du fick Caelyx sist, som blodvärdet BORDE vara som lägst. Så det är helt naturligt att det är som det är.

”Torrhosta”... Usch, det ville jag inte alls tänka på! Växlade genast spår och funderade över min äldsta kattflicka, Octavia. Eller rättare sagt ”kattgumma”, för till våren ska hon fylla 12 år och det är ganska gammalt för en katt. Fast inte uråldrigt. Min fasters honkatter hade båda varit 17 år gamla när de dog. Min fasters hankatt lever fortfarande och är lika gammal som Octavia. Rund som en boll är han också, men det hindrar honom inte från att hoppa in och ut via balkongen femtielva gånger om dagen. Och så vitt jag vet kan han springa också.

Octavia har helt slutat med att både hoppa och springa. Hon går långsamt och liksom lite tungt, alltid med svansen nerböjd mot golvet. Hon tog sig upp på sängen och soffan, men inte genom att hoppa utan genom att klättra. Först hade jag tänkt att hon måste ha ont i ryggen eller höfterna, men när jag klämde på henne så protesterade hon inte. Inte minsta pip, väs eller fräs. Hm... Kanske är hon, liksom jag, trött och orkeslös? Jag tänkte på Octavias tvillingsyster Antonia, som dog av njursvikt strax innan jag fick cancerdiagnosen 2004. Om det är njursvikt Octavia lider av så hoppades jag att den inte är för långt gången utan att den går att hejda.

2008-01-16

70. Mer blod åt den blodtörstiga

Fick ju två påsar blod i fredags, tillsammans med cellgifterna. I förrgår, måndag, togs nytt Hb. Även nytt bastest, för det var ju ganska sannolikt att jag skulle få ytterligare blod. (Innan man kan få en blodtransfusion så måste ett sk bastest göras. Blodcentralen jämför då patientens blod med exakt det blod man har tänkt ge, för att se så att inget sätter sig på tvären. Det är inte bara blodgruppen som är viktig! Ett bastest är giltigt i tre dagar, sedan måste ett nytt göras om patienten ska få ytterligare blod.)

Det nya blodvärdet var Hb 91. Den läkare jag träffat i torsdags bestämde då att jag skulle få ytterligare två påsar blod i går tisdag. Kanske för att bli någorlunda hyfsat påfylld i förebyggande syfte? Jag låg på en brits på polcyten i de timmar det tog.

Hade ont som fan i magen hela tiden. Men jag får skylla mig själv eftersom jag hade ätit frukost. I vanliga fall brukar jag ALDRIG äta någonting före aktiviteter utanför hemmet. För jag VET ju att magbesvären blir extra påtagliga då, vilket dessutom är opraktiskt när man är någon annanstans än hemma. Men jag var så himla hungrig på tisdag morgon att jag inte kunde låta bli att äta en smörgås. Bara en, men en ganska stor en. Vilket jag fick ångra hela förmiddagen. Suck! Hur dum får man vara? Ibland har jag lust att klå upp mig själv riktigt ordentligt!

När blodtankningen var klar frågade cytosyrran om jag ville att hon skulle ringa efter en taxi åt mig, så att jag fick en sjukresa från polcyten till vårdcentralen, dit jag skulle härnäst för såromläggning. Jag blev förvånad över förslaget. Hade inte tänkt mig att åka någonting annat än buss. Men på grund av buksmärtorna så tackade jag ändå ja. Tänkte att det skulle bli skönt att slippa klättra in och ut ur en gammaldags långfärdsbuss. Inga moderna handikappvänliga ”låggolvare” här inte! Nej, höga smala bussar som kräver viga och atletiska passagerare!

När jag satt alldeles framför glasdörrarna på bottenvåningen och väntade på taxin så kom onkinnan in. Jag visste att hon var tillfälligt/planerat sjukskriven så jag blev förvånad över att se henne. Men ändå glad så klart. Hon sa direkt att hon hade hört om mitt låga blodvärde.
– Nu har jag fått extra påfyllning i alla fall. Fyra påsar sammanlagt. Förresten, VARFÖR sjunker Hb så där? Beror det på cellgifterna?
– Ja, det hoppas jag! Det är bättre om det beror på cellgifterna än om det beror på tumörerna...

O_O
Tumörerna? Det hade inte ens fallit mig in att DE kunde ha någonting med saken att göra. Å, denna ondsinta fruktsallad som stör och lägger sig i hela tiden! *Grrr!* (Fruktsallad = knölarna i magen känns som apelsin, melon och så vidare. Säkert finns det både mandariner och vindruvor där inne också.)

Pigghetseffekten av blodpåfyllningen förtogs en del av den förkylning som bröt ut för ett par dagar sedan. Men visst kände jag, när jag gick hem från vårdcentralen efter omläggningen, att jag hade mer kraft i musklerna nu än före blodtransfusionen. Så att få blod hjälper faktiskt! Återstår att se hur pass det håller i sig. Eftersom jag fick en påse extra den här gången jämfört med förra gången så kanske jag inte hinner sjunka lika lågt till nästa giftintag. Ja, helst skulle jag vilja hålla mig över 90 förstås. Under 90 så känner jag av det. Och under 80, då börjar jag släpa mig fram, vimmelkantig och dan. Sånt varierar dock från person till person. Hur pass lågt man tål att ligga beror på många olika saker, till exempel hur gammal man är, vad man brukar ligga på i vanliga fall och hur man mår i övrigt.

Köpte clementiner och frysta hallon och blåbär på Konsum. SÅN fruktsallad gillar jag! :-) Hoppas att clementinerna är åtminstone hyfsat syrliga... (Fick smak för surt när jag gick på Taxotere. Det var det enda i matväg jag kunde tåla då.)

Den andra sortens ”fruktsallad”, den ondsinta sorten, den försöker jag låta bli att fantisera omkring. Vilket är hemskt svårt ibland. Men ändå är det nödvändigt att försöka stoppa såna tankar närhelst de dyker upp. För ”vad händer om...?” leder ju aldrig någon vart. Mer än in i ett svart töcken av skräckvisioner, den ena värre än den andra. (Ibland kan jag till och med höra den skärande bakgrundsmusiken i ett dramatiskt crescendo – ungefär som i ”Psycho” när blondinen överfalls i duschen av Norman Bates, haha.) Och vad ska sånt tjäna till? Skräckfilmer är absolut mycket roligare på bio och DVD än i verkligheten.

2008-01-12

69. Caelyx nr 2

Fredagen 11/1 började tidigt med såromläggning på plastikkirurgmott. Egentligen är jag avslutad där och överförd till vårdcentralen, men sköterskorna på plastiken har sagt att jag ändå är välkommen dit för omläggning de fredagar jag får cellgifter, eftersom det blir det smidigaste för mig. (Plastiken ligger nära onkologmott, medan vårdcentralen inte ens finns på samma ort.) Jag går först på plastiken och sitter sedan redo utanför polycten på onkologmott strax innan de öppnar kl 8. Är ofta första patienten. Eller åtminstone en av de första. Jag vill oftast komma igång så fort det går eftersom det tar flera timmar att få både 2 påsar blod och 1 påse gift.

Fast just i dag hade de varit och hämtat blodet lite i förväg faktiskt, så det flöt på rätt bra. Men jag var ändå tvyngen att sitta och värma blodet under armen en stund innan de kunde ge det. (Så är det alltid. Blodet är kallt när det kommer och måste värmas lite först.) Sedan fördröjde jag själv tiden lite genom att SOMNA på britsen samtidigt som första blodpåsen gick in. När jag vaknade var påsen tom, oklart sedan hur länge. Därefter höll jag mig vaken och hade bättre koll. Men allt var ändå klart strax 12.45 och det ser jag inga skäl att klaga på.

Kände direkt, precis som efter första giftintaget, en viss muskelsvaghet i låren och en viss instabilitet. Inte yrsel (som med Taxotere) men en lätt vinglighet, att jag måste anstränga mig för att gå rakt och hålla en perfekt balans och inte ta några snedsteg. Klarade ändå av att handla lite på Konsum på vägen hem. Och visst kändes det att Hb hade stigit. För även om det kändes skönt att få stöd av kundvagnen, på grund av instabiliteten, så slapp jag i alla fall svimningskänslor i kassakön. Tack, blodpåsar! :-)

Såret på magen var nästan helt läkt i dag förresten! Det fanns en liten, liten torr sårskorpa. Det var allt. Men jag fick en vanlig omläggning i alla fall och det är jag glad för. För efter förra giftintaget så sprack ju såret tyvärr upp lite grand. Så risken finns ju att det blir likadant nu. Får väl se på tisdag när det är dags för nästa omläggning på vårdcentralen...

Jag kan acceptera (vad annat finns det att välja på?) att cellgifterna sabbar sårläkningen. Däremot skulle jag verkligen INTE bli glad om såret började gå baklänges helt och hållet och bara blev större och större för varje gång. Men hittills har det i alla fall inte sett SÅ illa ut. (Ta i trä!)

Några omedelbara synproblem, som efter förra omgången kortison + Caelyx, hade jag inte alls den här gången. Däremot blev blodsockret lite högre än förra gången, trots diabetesmedicin (Metformin) och ingen frukost eller lunch. Grrr! Nåja, lite extra förhöjt blodsocker en gång i månaden spelar nog ingen större roll rent medicinskt sett. Dessutom behöver jag ju knappast oroa mig för att dö i förtid på grund av diabeteskomplikationer... Håhå jaja, alltid är det någon fördel med cancer! >_<

Men jag är ändå angelägen om att till exempel njurar och nerver inte ska sabbas i onödan av alltför tokiga diabetesvärden. Det räcker med de nervskador som uppstår på grund av cellgifterna (och eventuellt senare på grund av metastaser). Och njurarna är ju, liksom levern, högst väsentliga organ i kroppen. Kroppens egna livsviktiga reningsverk. När njurarna och levern lägger av, då är det god natt. Så de får gärna fortsätta fungera så länge som möjligt! :-)

2008-01-11

68. Jobbig men rolig dag!

Torsdagen 10/1 började tidigt med blodprovsprovtagning på onkologmott. Nålen och den korta slangen med kran fick sitta kvar i venporten. Ska ju få giftdos nr 2 i morgon fredag. Sedan var det några håltimmar fram till 13.00 då jag hade tid hos läkare. Inte min ”egen” onkinna dock, för hon var tillfälligt sjukskriven, utan en annan onkinna som jag träffat några gånger förut och som jag har förstått är väl insatt i mitt fall.

– Hur går det med huden?
– Jo tack, jag är torr och så, men annars inget anmärkningsvärt. Handflator och fotsulor sitter fortfarande kvar på sina platser.
– Du tar väl dina B-vitaminer?
– Jodå. Två gånger om dagen, både B6 och B12. Men jag är himla TRÖTT nuförtiden...
– Det är fullt förståeligt.
– Alltså, jag är inte sömnig, men jag känner mig som ett urladdat batteri liksom. Har ingen ork, ingen uthållighet. Jag tycker det är jättejobbigt att gå till Konsum till exempel, trots att det bara är fem minuters promenadväg!
– Det är fullt förståeligt.
– Och när jag står i köer så känns det ofta som om jag ska till att svimma. Oftast hänger jag ju över en kundvagn, men svimningskänslan går inte över förrän jag sätter mig ner. Och när jag sedan reser mig upp så händer det ofta att det liksom snurrar till i skallen på mig.
– Det är fullt förståeligt.
– Jag tänkte... att det kanske kunde ha något att göra med... lågt Hb?
– Det kan man lugnt påstå! Du har Hb 75.
– Va? Bara 75? Då var det nog allt en himla tur att jag fick de där påsarna med blod förra gången...
– Det blir blodpåsar i morgon också! Att ligga väldigt högt i Hb är inte bra om man extra stor risk för blodproppar, som ju du har på grund av cancern, men ett Hb på till exempel 110-120 skulle inte utgöra någon fara.

Efter läkarbesöket bar det av till sminkkursen som hölls på patienthotellet. Det var jätteroligt! Kursledaren berättade att företaget/företeelsen heter ”Look Good Feel Better” och ursprungligen kommer från USA. (Varifrån annars?) Det startade i USA i slutet av 80-talet och har sedan spridit sig över världen. I Danmark och Norge har ”Look Good Feel Better” funnits längre än i Sverige. I Finland finns de däremot ännu inte alls. I Sverige hölls första kursen 2003 på Radiumhemmet i Stockholm.

”Look Good Feel Better” riktar sig enbart till kvinnor som genomgår cancerbehandling. Varken patienterna eller sjukhusen behöver betala för undervisning eller material. Kurserna är helt sponsorfinansierade av massor av olika kosmetikföretag. De skänker både pengar och smink- och hudvårdsprodukter. Men ändå beskrivs ”Look Good Feel Better” som humanitärt och icke-kommersiellt. För det första så är företagen som sponsrar strängt förbjuda att berätta om det i sin egen marknadsföring. Ledaren är anställd hos ”Look Good Feel Better” i Stockholm och kuskar land och rike kring med sina kurser. Vårt sjukhus är det tionde i Sverige som från och med nu har ”Look Good Feel Better” på sin repertoar. Konsulenterna (sminklärarna) hämtas däremot från orten och de får inte betalt utan är frivilligarbetare. Fastän naturligtvis proffs inom sminkbranschen.

Vi satt 15 kvinnor runt ett bort i ett konferensrum. Framför var och en av oss fanns drösvis med hudvårds- och sminkprodukter uppställda i en viss ordning. Plus att vi så klart hade varsin ordentlig spegel. Kunde ha blivit komiskt annars, haha!

Den allra första instruktionen vi fick var: ”Av med alla peruker, mössor och sjalar!” Sedan började del 1, som handlade om rengöring och hudvård. Krångligt värre! Massor av olika sorters krämer och grejer skulle användas i en viss speciell ordning. Och även smörjas in på vissa speciella sätt.

Del 2 var en snabbkurs i sjalknytning. De berättade vilket material en sjal bör bara gjord av (bomull – för annars sitter den inte ordenligt utan riskerar att glida av) och visade precis hur formatet bör vara för att tygstycket ska räcka till för knytning men inte lämna några otympliga sjok till överlopps. Vi fick lära oss två olika sätt att knyta och de gav flera tips om hur man kan dekorera sjalarna på olika vis. Sedan fick vi träna sjalknytning på oss själva. Även jag fick godkänt på min knytning, trots att jag aldrig använt sjal i vuxen ålder. Men det var intressant att lära sig. Tror jag ska införskaffa lite lämpliga sjalar! Någon gång när jag orkar gå i affärer.

Del 3 var själva sminkkursen. För mig var detta som att hamna på en annan planet. Eftersom jag inte brukar sminka mig och aldrig har blivit lärd hur man ska göra. Jag stirrade med tefatsögon på det som föreföll som KILOVIS med sminkprylar. (Hudvårdsprodukterna hade nu städats undan.) Flera av grejerna hade jag aldrig någonsin använt på mig själv förut. Och framför allt hade jag aldrig använt massor av grejer på en gång. Men nu skulle vi sminka oss med RUBBET. Foundation, coverstick, ögonbrynspenna, mascara, puder, rouge, läppkonturpenna, läppstift, ögonskugga mm, mm. Jag blev alldeles yr i huvudet! Hur KAN det bara finnas så mycket sminkprodukter? Och hur i hela friden skulle man kunna använda dem – allihop tillsammans?

Jag skulle ju gå på bio med min kompis L efteråt var det meningen. Men nu såg jag för min inre syn hur jag vinglade omkring både blind och döv på busshållplatsen – och blev överkörd med det snaraste. Allt på grund av att hela mitt ansikte var så fullkomligt inpackat i spackel att jag knappt kunde andas och varken öppna ögonen eller höra ordentligt!

Som tur var besannades inte farhågorna! :-) Kursledaren och konsulenterna gick pedagogiskt igenom steg för steg och förklarade. ”SÅ HÄR ska ni göra, då ser ni naturliga och fräscha ut! Så här ska ni INTE göra, då ser ni ut som påskakärringar!” Tonvis med sminkfakta östes över oss och jag minns nog inte ens 20 procent är jag rädd. Eftersom nästan allt var så nytt och okänt för mig. (Typ en neandertalkvinna från 300.000 f.Kr placeras plötsligt framför en dator och får en tvåtimmarskurs i html och webdesign. ”Jaha, den här stenklumpen kallas för DATOR. Och det här är alltså TANGENTBORDET. Vad är tangenter för något? Jaså, man kan trycka på dem! Ungefär som när man mosar en skalbagge med tummen?”)

Det enda som riktigt fastnade i skallen på mig var det som jag varit mest intresserad av att lära mig från början, nämligen konsten att måla ögonbryn. Från det kursavsnittet minns jag ALLT. Mycket intressant! Och välbehövlig kunskap också! Mina ögonbryn har visserligen vuxit tillbaka lite grand efter förra cytomgången med Taxol och Taxotere. Men de har vuxit förskräcklig klent och dåligt! Glest utspridda små strån bara, mest i mitten rakt ovanför ögat. Jag HAR provat att måla ögonbrynen själv, men då ofelbart sett ut som greve Dracula i en stumfilm från förra sekelskiftet... Totalt hopplöst läge! Men NU fick vi lära oss. Vilka färger man ska ha (”Aldrig svart!”), hur man ska pricka in riktpunkter, hur man ska rita, hur man ska borsta och hur man ska utföra slutsteget med puder. Haha! Jag fick till och med beröm för att jag fått till en så naturlig ögonbrynsform! :-) Om man gör fel finns risken att man blir asymmetrisk i ansiktet eller ser konstant förvånad ut.

Det totala slutresultatet blev faktiskt bra på oss allihop tycker jag. Inte ens jag såg ut som Påskakärringen möter Greve Dracula och Ronald McDonald! Lyckades ta mig till L och bion utan att bli vare sig överkörd av en buss eller arresterad för fånig uppsyn. Jobbigt var det dock, eftersom den som har Hb 75 inte skuttar fram direkt. Men till slut kom jag fram till biografen, med alla tjogtals spackelburkar i en väska som i sin tur låg i en glansig papperskasse. Sminkprylarna, väskan och papperskassen var gåvor från ”Look Good Feel Better”. Jag satt och latade mig på en väggfast bänk medan L ensam stod i kö för biljetterna. Verkar lite osolidariskt kanske, men jag orkar faktiskt inte stå upp särskilt länge alls. (Att stå upp utan att röra sig är jobbigare för mig än att gå.) Filmen vi såg var ”Arn”. Jättebra tycker jag! Även om den naturligtvis inte på långa vägar kan mäta sig med böckerna. Men vilken film kan det?

Den blev egentligen lite väl stressig den här dagen, men jag ville absolut hinna se filmen FÖRE nästa giftintag, som är i morgon. Och L är inte den som säger nej till ett eller annat biobesök. Närmare bestämt: Det är tack vare L som jag kommer i väg på bio över huvud taget! Men livet med cancer får ju inte tillåtas att bli bara eländes elände från början till slut. NÅGRA roliga små äventyr måste man få uppleva ibland. Kruxet är bara att tajma in dem mellan alla symptom och biverkningar. Jag måste planera lite helt enkelt. FÖRE cyton, inte EFTER. Det måste finnas täta möjligheter att sätta sig ner och vila. Inte äta fast föda de närmaste 12 timmarna innan, då blir det åskmuller från tarmarna och ihållande magknip – och stor risk för bajs i byxan à la sprutlackering... (INTE populärt hos vare sig SF Bio eller Länstrafiken!)

2008-01-07

67. Knölnoja, knölnoja...

Brukar aldrig drömma direkt om cancern. Men i natt låg jag visst på operationsbordet mest hela tiden... Blev alldeles perplex när jag vaknade och fann att jag låg hemma i min egen säng och inte hade några droppslangar kopplade till mig. Minnesbilderna var så tydliga: gynkirurgskans leende ansikte, det hårda operationsbordet, de starka lamporna, diskussionerna om vad man egentligen skulle göra och hur man bäst borde gå till väga. (Jag var inte nersövd än utan låg pigg och klarvaken på rygg på operationsbordet och tittade och lyssnade. )

Antagligen är det den nyupptäckta knölen som har fått mig att drömma om kirurgi. Alltså, jag förstår att det verkar lika dumt som onödigt. Om man har cancertumörer i bukhålan, då är det ju knappast förvånande att de visar sig i form av knölar! Själva ordet tumör betyder ju faktiskt knöl. So what? En knöl mer eller mindre, om man har flera stycken, vad spelar det för roll? Och till vardags, på dagarna, brukar jag heller inte tänka så mycket på det. I alla fall inte klämma och känna och hålla på hela tiden. Men på kvällarna, när jag har lagt mig ner på rygg i sängen, då har jag hemskt svårt att avhålla mig från knölutforskning.

Mest beror det på att det är just när jag ligger ner som knölen till höger i buken blir riktigt tydlig. När jag står eller sitter, då märks den inte så mycket. Döljs i fläsket liksom. Men när jag ligger ner på rygg, då sjunker hela magen ihop och plattas till – utom just på höger sida, mellan revbenen och midjan. Där står det upp en stor, bullig knöl som ser ut som om det fanns en melon där inne eller något. Och det ser himla knäppt ut eftersom det är så asymmetriskt också, bara på höger sida.

Men häromdagen upptäckte jag dessutom en NY knöl. Eller, rättare sagt, ny är den knappast eftersom den känns stor som en apelsin ungefär, men JAG har inte känt den förut. Den sitter till vänster i buken, strax nedanför revbenskanten.

Först var jag inte säker på vad det var. Tänkte att det kanske rent av var en del av bröstkorgen som jag kände. Eftersom jag är van vid att ha hela kroppen inpackad i massiva fettlager så har jag inget att jämföra med. Vet liksom inte riktigt hur en normal kropp SKA kännas eller se ut. Nästa dag studerade jag bröstkorgens anatomi på nätet men blev inte klokare för det. Kanske var det de nedersta revbenen jag kände, kanske inte.

Men i går kväll kom jag på en sak. När jag rullar över från ryggläge till nästan helt på höger sida, då framträder både revbenen och höftbenet extra klart och tydligt. Och då fanns det ingen tvekan längre. Där var bröstkorgen med alla revbenen. Där var den hårda höftkammen. Och där, i den annars mjuka vänsterdelen av buken, där fanns ”apelsinen”...

Tack för det! +_+ Nu är det alltså TVÅ knölar som ska utforskas varje kväll (Större? Mindre? Oförändrade?) i stället för bara en. Vad ska det tjäna till egentligen? *Pfft!* Dumt är vad det är. Men ändå kan jag inte låta bli. Måtte knölarna börja krympa snart, innan jag hittar ännu fler av dem och får en läggdagsceremoni som tar timmar i anspråk... Förresten, om man vill somna lugnt och harmoniskt så är det säkert MYCKET bättre att räkna får än att räkna metastaser! Fast hittills har jag i och för sig aldrig haft några insomningssvårigheter (undantag: dagen före en kontroll-CT). Hoppas det fortsätter så.

2008-01-05

66. Nytt år – resan fortsätter

Storhelgerna gick bra. Jag fick träffa de familjemedlemmar och släktingar jag ville träffa. Och fina julklappar fick jag också, bland annat en skön och stabil bh. Morsan sydde in den lite grand och sedan passade den perfekt. Långbyxorna jag fick var det tyvärr sämre med. Alltså, de var verkligen snygga och av bra kvalitet, men tyvärr så himla tokstora att de var bortom all räddning. Synd eftersom jag verkligen behövde ett par nya byxor. Men morsan sydde in mina gamla långbyxor i stället. Och då blev de som nya de också. För de satt så klart mycket bättre efter att det värsta tomhänget hade försvunnit. Man SER bättre ut i kläder som passar, det går inte att komma ifrån. (Ger inte mycket för det där ungdomsmodet där byxgrenen ska hänga ner som en tom säck mellan knäna... Är alldeles för gammal för att förstå mig på sånt! :-)

Ibland känns det nästan som om jag drömmer eller hallucinerar. Kläder som är FÖR STORA och måste SYS IN...! Fasen, det är ju inte alls länge sedan jag hade byxor i storlek 60 (största i Ellos Plus) och tröjor i 3XL (drog 4XL när det var som värst). Kläder, det är ju såna som inte passar på grund av de är FÖR SMÅ. Hur kan kläder vara FÖR STORA? Och hur i hela friden kan man väga MINDRE ÄN 80? Vågen visar 76-77 nu. Och jag som alltid har brukat svara ”100++” eller ”en bra bit över hundra” när folk frågar vad jag väger. 100-110 kg, det var SMALT för mig! En omöjlig utopi. Och nu väger jag minst i familjen, haha! T.o.m min unga svägerska är lite tyngre än jag. (Fast naturligtvis är hon smalare, eftersom hon är längre än jag och dessutom vältränad och muskulös. Själv har jag inga muskler alls, bara skelett och hängfläsk.)

NYTT ÅR – Det är då ska man summera det gångna året och planera för det nya. Fast jag vill helst inte göra något av det! I alla fall har jag inte lust lägga ner någon större tid på någonting som är så... hm... oinspirerande. (Finns det ett annat ord som kanske skulle passa bättre? Nej, det kan jag inte tänka mig. Oh, la, la, la, bingo!)

2007 – Året då jag gick ner nästan 50 kg i vikt och kunde sluta med diabetesmedicinen. Men också året då ”recidiv” byttes ut mot ”progress” och jag förstod att jag var den femte kvinnan. (Kanske misstänkte onkinnan det direkt, redan när den första metastasen dök upp? Det vet jag inte. Antar det. Men för MIG stod det helt klart först i samband med CT-svaret från augusti 2007.)

2008 – Året då cancern kanske kan bromsas och hållas i schack ett längre tag. Eller kanske inte. För sånt vet man aldrig i förväg. Man kan bara vänta och se.

Ända sedan jag fick cancer så har jag inte kunnat tänka framåt längre än 3 månader i taget. Eftersom det är var tredje månad som kontroll-CT görs. Mitt medvetande liknar tidboken i datorjournalsystemet på jobbet! :-) I tidboken i vårt datorjournalsystem så kan man inte se längre framåt än 6 månader. Efter 6 månader är det stopp. Så är det i mitt huvud också, fast hos mig går gränsen redan vid 3 månader.

Egentligen är det konstigt. Förut visste jag ungefär hur framtiden skulle bli. Typ solen går upp, man går till jobbet, man arbetar, äter och sover och sitter framför datorn. Jag visste att om tio år så skulle jag sannolikt jobba kvar på samma ställe, sannolikt vara ungefär lika tjock som förut fast med gråare hår, fler rynkor och insulinsprutor i stället för tabletter. Men nu förändras allting i en rasande fart och jag har ingen aning ALLS om hur min kropp, min hälsa och mitt liv kommer att se ut säg nyårsafton 2009.

Jag känner mig som en mörkare variant av Alice i Underlandet. En dag råkade jag snubbla och ramla ner i ett magiskt kaninhål i backen (kaninen i fråga måste ha varit stor som en älg, haha!) och sedan den dagen är tiden själv förändrad.

Den enda diffusa lilla ”plan” jag har för i år är att gå ner några kilon till och därmed komma ner under BMI 30 (som ju är den kliniska fetmagränsen). I övrigt är det bara att hålla hårt i stången framför sig och hoppas att berg-o-dalbanan inte spårar ur i första bästa tvära kurva. För någon avstängningsknapp eller någon fallskärm finns det inte. Bara fullt ös medvetslös! Rakt in i den okända framtiden.