2007-11-28

57. Sprucken varmkorv (juni 2007)

Ett tag efter operationen blev jag inte piggare längre. Tvärtom började jag känna mig trött och hängig. Och frusen... Feber? Ja, så klart! Feber. Stigande snabbsänka. En post-op sårinfektion på gång! Konsulter från infektionskliniken dök upp. En odling togs från såret. Även blododling gjordes.

Jag pumpades full med antibiotika i olika former och var livrädd för att bråcknätet skulle ryka. Tänk om de blev tvungna att sprätta upp mig på nytt och TA BORT nätet! O_O Det var mitt värsta skräckscenario!

Avdelningsläkaren (för övrigt samma person som hade opererat mig för cancern första gången, 2004 när livmodern togs bort) gav instruktioner om att några av agrafferna skulle tas bort när det hade gått tio dagar. (Agrafferna var alltså de häftklamrar av metall som höll ihop operationssåret.) Men på det hela taget var de väldigt försiktiga med agrafferna. De tog bort en och annan, där huden såg ut att vara läkt, men lät de flesta sitta kvar.

Bråckdoktorn kom på besök. Gynavdelningsläkaren hade velat få hans synpunkter på såret. Sjuksköterskorna hade öppnat gördeln och tagit bort förbandet. Bråckdoktorn tittade på min mage och frågade hur lång tid det hade gått sedan operationen. När han fick höra att det var två veckor sedan så spillde han ingen tid.

– Hit med agrafftången! Ett operationssår måste läka underifrån! Så är det bara!
En av sjuksköterskorna gav honom agrafftången.
*Snipp, snapp! Snipp, snapp!*
Såret sprack upp i samma takt som agrafferna togs bort. När allt var klart så såg jag ut som världens största kokta varmkorv! Längst nere på botten av det djupa diket i magen syntes någonting vitt. Bråcknätet. Uack! >_<

– Finns det risk för att bråcknätet måste tas bort?
– Det KAN hända. Om det vill sig illa. Men särskilt troligt är det ändå inte. Ett vanligt bråcknät tar man nämligen inte bort i första taget. Det finns andra sorters nät, ett mer Goretex-liknande nät till exempel, som det är mycket känsligare med. Men nu ska vi se hur djupt den här infektionen egentligen har gått...

Stel av skräck och chock låg jag på rygg i sängen och såg och kände hur bråckdoktorn hårdhänt rotade runt i min uppspruckna mage. Som om min buk var en gammal handväska där man lite snabbt skulle gräva fram någonting från botten! Efteråt slängde han ner ett gäng blöta kompresser i sårhålan, sa ”Tejpa ihop!” till sköterskorna och stövlade ut. Jag tänkte, lite elakt, att kirurger kanske blev kirurger för att de kom bäst överens med MEDVETSLÖSA patienter...

Men sedan kom jag att tänka på gynkirurgskan. Hon var ju också kirurg! Och hon hade aldrig behandlat mig som om jag var en träbit eller något. Tvärtom så hade hon till och med kommit med det osannolikt generösa erbjudandet att jag kunde få låna datorn på avdelningens läkarexpedition! Om jag kanske hade tråkigt ibland och ville surfa lite på nätet?

Makalöst verkligen. Hur många läkare skulle ha kommit på tanken att föreslå någonting så snällt? Och jag hade verkligen inte BETT om det heller. Ja, mig veterligen så hade jag inte ens berättat för någon om mina datorvanor! Men tydligen var det ändå ingen hemlighet att jag led av ett milt Internetberoende... Milt i mina egna ögon, haha. (I själva verket hade jag blivit halvt hysterisk en gång när tangentbordet hade pajat en lördagskväll – och jag inte skulle kunna köpa ett nytt förrän på måndag!)

56. Från päron till äpple (juni 2007)

Som vanligt återhämtade jag mig snabbt efter kirurgin. Redan efter några dagar var jag uppe och gick, fullt påklädd. Alla slangar var borttagna, förutom ett av dränen. Efter ”bukplastiken” (det vill säga inläggningen av bråcknätet) hade jag två aktiva drän. Slangarna gick in vid strax ovanför ljumskarna där de satt fastsydda med några stygn. I andra änden av slangarna fanns en liten genomskinlig plastbubbla och några plastklämmor. Slangarna avslutades med varsin dränpåse där den gulrödaktiga vätskan samlades. Meningen var att man skulle klämma ihop plastbubblorna och sätta plastklämmorna på ett sånt sätt att det bildades ett vakuum som aktivt sög ut sårvätska från magen till dränpåsarna.

I början blev det lite kontroverser omkring de där dränen. Skulle de vara aktiva eller skulle de vara passiva? Vårdpersonalen hade lite olika teorier om det. Men gynkirurgskan förklarade att drän från buken ska vara aktiva när det handlar om bukplastik, annars passiva. Och det var på grund av bråcknätet som jag hade dränen. Sålunda skulle de vara aktiva. Trots att passiva drän alltså var det normala vid en ”vanlig” bukoperation.

Det var lite bökigt att släpa omkring på de där dränpåsarna. Eller i alla fall den vänstra av dem. Det högra dränet blev jag av med redan efter några dagar, eftersom det då kom så pass lite i det att slangen kunde tas bort. Men i det vänstra dränet kom det ganska länge mycket vätska.

När jag gick omkring på avdelningen så hade jag förstås dränpåsen instoppad i byxorna. Men ibland ramlade den fram ur byxbenet och släpade på golvet efter mig. Irriterande!

Bråckgördeln skulle jag ha i 6 veckor sa gynkirurgskan. Först i tre veckor både dag och natt. Sedan i tre veckor bara på dagarna.

Att ha den där gördeln upplevde jag som både positivt och negativt. Å ena sidan kändes det skönt och tryggt med något som hjälpte till att ”hålla emot”. Å andra sidan var det irriterande när övre kanten vek sig/rullade sig. Då skapades en hård kant som liksom tryckte in i revbenen. Efter ett tag gjorde det ganska ont på höger sida. Varför korsetten vek sig just på den sidan vet jag inte. Kanske var det för att jag hade scolios (konstaterat i barndomen)? Eller så var det bara en slump.

Jag fascinerades av hur HÄRLIGT det faktiskt var att äntligen ha blivit av med bukväggsbråcket. Jag hade så klart ont i magen efter operationen, men ändå kände jag direkt att ”bråcktrycket” var borta. Trots att jag var alldeles nyopererad i magen så kunde jag både stå och gå med helt rak rygg! ”Fällknivslooken” fanns inte alls. Och så kunde jag HOSTA – utan att det kändes som om en häst sparkade mig magen! Entusiastiskt förklarade jag för gynkirurgskan att jag REDAN märkte fördelarna med att vara bråckfri.

Och sist men inte minst så hade en stor del av min enorma putmage trollats bort! Bråcket hade ju vällt fram som en jättestor medicinboll alldeles ovanför venusberget. Men nu var allting liksom undanstoppat och tillplattat.

I korridoren på gynavdelningen så fanns det på ett ställe en ganska stor väggspegel. Nu kunde jag inte låta bli att gå fram och tillbaka framför den där spegeln och spana in min egen profil... Magen såg verkligen helt annorlunda ut från sidan! Från att ha sett ut som ett päron (tjockast nedanför midjan) så såg jag numera snarare ut som ett äpple (tjockast ovanför midjan). Och när jag satt ner på en stol, då kunde jag utan vidare se en rejäl bit av mina egna lår när jag tittade ner. En märklig upplevelse! Förut hade jag bara sett min egen mage och sedan knäskålarna, absolut ingenting av låren. Alltså, stormagen var ju nästan helt borta! Den som tidigare hade varit en så... hm... framträdande del av min person. Typ först kom stormagen, sedan kom Tintomara – en halvmeter bakefter.

Viktnedgången hade så klart gjort mig smalare, men det var utan tvekan bråckoperationen som gjorde att jag nu verkligen SÅG smalare ut också.

55. Den femte kvinnan? (juni 2007)

Onkinnan hade två tråkiga nyheter att komma med:

1. Taxotere hade inte fungerat ett endaste dugg. Cancertumören hade VUXIT under de tre senaste cellgiftsbehandlingarna! (Lillasyster Golfboll hade avancerat till Lillasyster Tennisboll.)

2. Från tumören så hade det utgått en massa "trådar" som liksom förankrade tumören i bukhålan. Dessa trådar hade varit alldeles för många för att man skulle kunna ta bort allihop. Men man hade tagit bort EN av dem och skickat för analys. Och OM den tråden visade sig innehålla cancerceller, då betydde det naturligtvis att jag hade cancern kvar i magen...

Jag blev tämligen chockad över dessa besked. Särskilt det sistnämnda. Metastaser och återfall begrep jag ju att jag kunde få. Men att tumören kanske inte hade gått att avlägsna helt och hållet, att jag kanske hade cancern kvar i magen redan från början... Det hade inte ens fallit mig in att någonting sånt skulle kunna hända! I min värld var tumörer någonting som man opererade bort och sedan var de väck.

Och varför hade inte cellgifterna fungerat? Onkinnan förklarade att det inte var riktigt så enkelt som man kanske skulle kunna tro.
– Till att börja med så är livmodercancer och cellgifter över huvud taget ett outforskat område.
– Är det? Varför det?
– För att strålning brukar räcka.

Hm... Kul att vara unik! +_+ För det första var livmodercancer över huvud taget ovanligt före menopausen. Och före 40 års ålder var det VÄLDIGT ovanligt. Men JAG hade varit 35 när jag fick det. Och nu var det tydligen även ovanligt att man behövde någonting mer än strålning. Men JAG hade fått återfall i alla fall, trots strålning och trots att modertumören bara hade varit i stadium 1!

På Sjukvårdsrådgivningens hemsida, i avsnittet om livmodercancer, står det att ”cirka fyra av fem kvinnor blir friska efter behandling”. Plötsligt var den upplysningen ingen tröst alls längre. ”Fyra av fem kvinnor blir friska.” Men tänk om jag var den femte! Som i romanen av Henning Mankell: ”Den femte kvinnan”. Det såg ju inte ljust ut direkt...

Onkinnan pratade om ett cellgift som hette Caelyx. Jag lyssnade inte så noga ärligt talat. Förrän hon nämnde något om att Caelyx kanske skulle kombineras med Taxol. DÅ vaknade jag till ur mina drömmerier. TAXOL? Hjälp!

Onkinnan sa att det inte gick att komma ifrån att Taxol trots allt hade fungerat lite bättre än Taxotere, som ju inte hade fungerat alls. Med Taxol hade tumören stannat i växten. Med Taxotere hade den frodats. Jag slokade som en vissen krukväxt, men det gick ju inte att säga emot den logiken.

Nu var det bara att vänta på provsvaret. Var de mystiska trådarna cancer eller inte? OM de var cancer, då blev det cellgifter – sannolikt Caelyx och Taxol. I alla fall helt säkert INTE Taxotere.

När provsvaret till slut kom, precis innan onkinnan skulle gå på semester, så fick jag glädjebeskedet. Svaret var inte ”maligna celler” utan ”bindväv”. Onkinnan sa att hon var väldigt glad för det och att jag nu skulle få slippa ytterligare cellgifter tills vidare. ”Än är inte allt hopp ute!” sa hon optimistiskt. ”Cancern KAN vara borta för gott...”

Hm... Nåja. I varje fall så blev jag väldigt lättad över att slippa mer gifter för tillfället. Jag log och sa till onkinnan: ”Då får vi BÅDA TVÅ semester från cancer ett tag!” Tre månader senare, i slutet av augusti, så skulle vi ses igen för en ny kvartalskontroll. CT buk och bröstkorg och så vidare.

Jag räknade med att få fler återfall, men jag hoppades ändå att det skulle dröja ett rejält tag tills nästa gång. Jag ville så gärna få uppleva hur det var att känna sig riktigt pigg igen. Jag längtade efter det jag kallade en ”friskhetspaus”. Mycket hemskheter kan man orka med i sjukdomsväg – om man bara får återhämta sig lite mellan varven. Jag önskedrömde om att få vara återfallsfri i minst 6 månader, helst ett helt år... Kanske till och med i TVÅ år... Tänk så härligt det skulle vara!

54. Operation (maj 2007)




Inför operationen flyttades jag över från onkologen till kvinnokliniken. Fick ett eget rum. Samma rum som sist faktiskt, då när jag varit isolerad. Fast nu hade de åtminstone fixat en TV till rummet (i stället för den förra som exploderat).

Som vanligt fick jag träffa en narkosläkare och välja postoperativ smärtlindringsmetod. Epiduralbedövning eller morfinpump? Valde morfinpump direkt. Andningssvårigheter är inte roligt visserligen, men smärtsamt skrapande mot nerverna i ryggraden var ju ÄNNU otäckare. Dessutom vägde jag ju en hel del mindre nu än förra gången. Kanske skulle det underlätta andningen?

Dagen före operationen gjorde jag ännu en kontroll-CT, för att man skulle hur det hade gått med tumören. Meningen var förstås att tumören skulle ha krympt och därmed underlätta kirurgin.

30 maj var det dags för operation. Jag kördes ner på morgonen, nyduschad, i min ”egen” säng. Jag hade passat på att smuggla med en nyinköpt pocketdeckare i örngottet. Tänkte att det var ju så himla tråkigt på IVA att man nog kunde behöva lite underhållning!

När jag hasade över från sängen till operationsbordet så lade jag märke till att operationsbordet var liksom delat. Det fanns typ ett ”trappsteg” strax nedanför mitten, så att nedre halvan av bordet var sänkt i höjdled jämfört med övre halvan. Min korsrygg hamnade precis mitt på ”trappsteget”. INTE skönt! Jag protesterade och en av sköterskorna stoppade då in en kudde under min ända, för att liksom jämna ut höjdskillnaden. Det kändes hyfsat för stunden, men skulle det verkligen duga i längden? Jag hade mina tvivel, men tordes inte bråka mer. Funderade på om jag skulle fråga VARFÖR detta ”trappsteg” fanns där över huvud taget. Hann dock inte komma fram till något beslut förrän jag var borta för världen.

När jag vaknade upp igen så var det första jag kände detta: En ryggsmärta som var den värsta jag någonsin upplevt. ”Jävla helvetes trappsteg!” tänkte jag. Och: ”Är det så här det känns att ha ryggskott?”

Jag spanade efter klockan på väggen... Eftermiddag var det, men inte kväll. Så operationen hade tydligen gått snabbare än förra gången i alla fall.

Jag var glad åt att slippa ha en sond i halsen. Jag kände också, med händerna, att jag hade en gördel på mig. Den satt runt höfterna, midjan och nedre delen av bröstkorgen. Min egen bråckgördel tyckte jag det kändes som, den som jag fått en gång på remiss från kirurgen men aldrig använt. Någon måste ha hämtat den från klädskåpet i mitt patientrum. Jag hoppades att gördeln betydde att bråcket var lagat. Fast jag visste inte. Kanske hade jag gördeln just för att bråcket INTE var lagat?

Ryggsmärtorna överskuggade det mesta. Ingen liggställning var vilsam eller bekväm. Allting spände och gjorde jätteont. Dessutom kände jag mig allmänt tung och nerdrogad, inte alls lika pigg och klar som förra gången när jag haft epiduralen. Jag klagade över ryggsmärtorna och ungefär en gång i halvtimmen fick jag hjälp av IVA-personalen att ändra ställning i sängen. Det vill säga själv kunde jag inte göra ett endaste dugg. Men IVA-personerna drog i lakanet jag låg på, så att jag tippade över från ryggläge till höger sida. Och sedan från höger sida till ryggläge igen. Och sedan till vänster sida. Och så vidare och så vidare, om och om igen.

Jag försökte sova, men det var svårt på grund av att det gjorde så himla ont i ryggen hela tiden. Personalen tjatade konstant om jag skulle använda morfinpumpen, men jag vägrade. De förstod inte alls varför jag var så tjurskallig, men det var ju för att jag inte ville få andningssvårigheter eller nedsatt syresättning – vilket i sin tur skulle kunna innebära ett extra ”straffdygn” på IVA. Något jag till varje pris ville undvika. IVA är verkligen hemskt tycker jag, trots att personalen är trevlig. När jag är där så vill jag alltid bort så fort som möjligt!

När jag trevade efter pocketboken i örngottet så märkte jag att den var borta. Men sedan fick jag syn på den. Någon hade tagit ut den och lagt den på IVA-apparaten bredvid mig. Jag läste så mycket jag orkade. Vilket inte var så mycket. Men lite i alla fall. Behövde en distraktion när ryggsmärtorna hindrade mig från att sova.

Nästa morgon blev jag hämtad upp till mitt eget rum på avdelningen igen. Ryggsmärtorna var fenomenala och jag kände mig fortfarande tung i skallen. Som om jag var dyngförkyld – eller som om jag hade ramlat utför en stentrappa med huvudet före. Dessutom mådde jag illa. Ja, faktiskt hade jag aldrig någonsin mått så här dåligt efter en operation förut. Tre stora bukoperationer hade jag genomgått under de senaste tre åren. Men den här var utan konkurrens den jobbigaste. Hur skulle jag stå ut en endaste dag till på samma vis? Det begrep jag bara inte. (Fortfarande vägrade jag att använda morfinpumpen – för att slippa den hotande näsgrimman med syrgas. Jag gillar INTE att ha saker instoppade i näsborrarna.)

Nästa morgon kände jag dock direkt att jag mådde bättre. Inte bra, men ändå bättre. Ryggen gjorde inte fullt så hiskligt ont hela tiden. Det gjorde mig genast på bättre humör. Och ännu gladare blev jag när gynkirurgskan tittade in. Hon log brett, som hon brukar, och sa att operationen hade gått jättebra. Ja, till och med bättre än de hade vågat hoppas. Tumören var borttagen och jag hade fått ett bråcknät inlagt i magen. Bukmusklerna, som varit uppspruckna i tre års tid, hade gått att pussla ihop igen. Hela ”bråcksäcken” hade tagits bort. Och lite bukfläsk hade också följt med på köpet.

Jag var jätteglad! :-)

Ända tills onkinnan, med öppen vit rock, flaxade in på mitt rum som en annan olyckskorp...

2007-11-24

53. Sårpanik (maj 2007)

I mitten av maj fick jag sista cellgiftsbehandlingen före operationen. Sedan var det meningen att jag skulle få två extradoser efteråt, ”för säkerhets skull”. Egentligen hade jag velat opereras tidigare. Efter giftomgång nr 4 till exempel, för då skulle jag bara behövt få 6 doser sammanlagd. Så som det var planerat från början. Men onkinnan sa att hon helst ville att jag skulle få 6 doser före op.
– Ifall vi av någon anledning inte kan ge dig mer cytostatika efteråt. Då är det bra om du har fått en fullständig kur redan innan.

I samband med sista giftdosen skulle jag ta en Neulasta-spruta bestämde onkinnan. Det var en spruta som skulle stärka immunförsvaret genom öka de vita blodkropparna. En enda spruta. Till det facila priset av drygt 12.000 spänn! Som tur var ingick medicinen i högkostnadsskyddet.

En och en halv vecka före op tittade jag in på onkologavdelningen för att lämna blodprover eftersom jag haft lite feber. Träffade gynkirurgskan som var glad att jag gått ner så pass i vikt som jag hade. Från 125 kg till 109 kg. Det skulle underlätta op! Ja, kanske skulle jag till och med kunna få ett bråcknät inlagt tack vare det!

Men sedan upptäckte onkinnan och gynkirurgskan någonting fatalt. Jag hade ett blödande sår under magen...

Min mage var stor och utputande/nedhängande – dels på grund av överdriven bukfetma, dels på grund av bautabråcket. Och under hängmagen gick huden ofta sönder i ärret. Nu var det trasigt där. Blod läckte ut. Och tydligen även var...

Panik, panik! Doktorinnorna blev mäkta upprörda.
– Bla, bla öppet sår! Bla, bla pågående infektion! Och du som snart ska OPERERAS!
– Oops...
– Varför SA du ingenting?
– Oops...
– Hur länge har du haft såret?
– Vet inte riktigt… Länge tror jag... Har haft såna där besvär av och till ända sedan hysterektomin 2004...
– Mutter, mutter!
– Är bråcknätet i fara?
– Ja! Hela operationen är fara! I värsta fall kan den inte genomföras som planerat.
– Oops...

Jag blev inlagd på onkologavdelningen med omedelbar verkan. Intravenös antibiotika. Daglig sårrengöring. Dessutom daglig sårvädring. Det gick till så att jag fick ligga på rygg i sängen med magen upptejpad några gånger om dagen – så att såret skulle få luft och läka bättre.

Fick problem med illamående. Oklart om det berodde på antibiotikan eller infektionen eller båda. Men plötsligt började jag få dagliga illamåendeattacker. Ibland gick de över av sig själv. Ibland inte. En gång spydde jag på golvet precis när jag hade gått och lagt mig. Inte så roligt för nattsköterskan... Som bara någon timme tidigare hade erbjudit mig antikräkmedel – vilket jag hade tackat nej till... Men hon blev ändå inte förbannad på mig. Eller så dolde hon det bra!

Illamåendet och kräkningarna var bra för vikten, som minskade ytterligare, men inte för blodvärdena.
– Då måste äta bättre! Då får inte svälta och hoppa över måltider! Inte inför en operation!
– Jag bantar inte! Inte medvetet. Men jag kan ju inte äta när jag mår illa för sjutton! Så jag passar på att äta när jag INTE mår illa. Det betyder att jag ibland är utan frukost, ibland utan lunch eller middag. Men ett par gånger om dagen äter jag alltid! Fast inte mycket förstås. Då mår jag illa.

En dag, när jag låg på rygg med magen upptejpad, kom gynkirurgskan in på patientsalen. I släptåg hade hon bråckspecialisten, ”dr Kovac”, som jag kände igen från förra sommaren. Det gladde mig. Tydligen menade de allvar med att kanske fixa till bråcket!

Gynkirurgskan och bråckdoktorn ställde sig intill min mage och pekade och diskuterade sinsemellan. Jag förstod inte hälften av vad de sa, naturligtvis, men jag uppfattade i alla fall att de diskuterade olika operationstekniska lösningar. Om snittet skulle läggas si eller så till exempel. Och vad man skulle göra med det öppna såret. Det såg rent och fint ut nu, men det var stort som en femkrona ungefär och skulle inte hinna läka tills det var dags för op. Bråckdoktorn sa: ”Vi kan resecera hela det här området.” Det förstod jag vad det betydde. De skulle skära bort såret.

Efteråt vände sig bråckdoktorn till mig och bad om ursäkt för att de hade pratat OM mig i stället för MED mig.
– Åh, det gör ingenting! Det var bara intressant att få höra! Det lilla jag förstod.
Gynkirurgskan log brett som hon brukade.
– Det här är en påläst och engagerad patient som vill veta ALLT!

52. Bantningsmedel (våren 2007)

I slutet av 2005 vägde jag som mest – 143 kg (BMI 58). I slutet av februari 2006 vägde jag 141 kg (BMI 57). När jag blev sjuk sommaren 2006 vägde jag 133 kg (BMI 54). När jag blev utskriven efter sjukhusvistelsen vägde jag 120 kg (BMI 48).

När jag började med Taxol i slutet av januari 2007 så vägde jag 125 kg (BMI 50). Det betydde en viktökning visserligen, men bara fem kilo. Vilket var förvånansvärt lite – med tanke på min viktökningskapacitet i vanliga fall. En gång (när det varit superrea på Aladdin och Paradis chokladpraliner) hade jag lyckats med förskräckliga bedriften att gå upp 7 kg i vikt på 14 dagar!

När jag slutade med Taxol så var vikten oförändrat 125 kg. Eftersom Taxol varken gör en illamående eller påverkar aptiten. Men sedan gick jag ju över till Taxotere… Taxotere påverkade visserligen inte heller matlusten. Jag var hungrig mest hela tiden. Det var bara det att maten plötsligt smakade skit!

Det märktes direkt. Så fort jag kom hem från första Taxotere-dosen så fixade jag till nudlar med köttfärssås och ost och dråsade ner i TV-soffan för att käka. Jag visste att det skulle vara rena döden för blodsockret, nu när jag hade fått en massa kortison intravenöst, men jag hade inte ätit någonting alls på hela dagen och var jättehungrig. Plus att kortison i sig självt är hungerframkallande!

Jag stoppade in en tugga i munnen... Konstigt! Varför smakade maten som blöt pappersmassa med en lätt touch av gamla gummiband? Hade jag glömt både chilipeppar och salt? Nej, jag öste ju ALLTID på massor av chilipeppar! Och så hade jag ju nudelkryddorna i. Där det mesta var salt. Ändå SMAKADE det ingen salt! Jag kryddade på lite extra, men inget hjälpte. Då fattade jag till slut. Fan, den sabbade smaken måste vara en biverkning av Taxotere!

Jag svalde några tuggor av maten ändå, eftersom magen råmade av hunger, men sedan sköt jag tallriken ifrån mig. Usch! Det gick ju inte äta! För att trösta mig hämtade jag lite snask ur godisförrådet. Sega bilar och choklad... Tvi vale! Bilarna smakade lika äckelsött som morsans Hermesetas-tabletter. Och chokladen var inte god den heller.

Kors i taket. Planeterna stannade i sina omloppsbanor. Choklad var inte längre gott!

Men suck. Vad skulle jag NU göra? Nu när jag inte längre kunde tröstäta? Ja, knappt äta över huvud taget!

Jag lärde mig snart att det enda som smakade gott när jag var nytankad med Taxotere, det var SURA grejer. Salt och sött smakade gam. Men surt gick bra. Så innehållet i kylskåp och skafferi skiftades raskt. Ut med bröd, pasta, chili con carne, smågodis, choklad och kakor. In med apelsinjuice, mandariner, äpplen, lime, ananas, nektariner, kiwi, frysta hallon och frysta blåbär. En favorit var omogen kiwi. En annan favorit var konserverade mandariner indränkta i färskpressad limejuice.

På vecka 3, strax före nästa Taxotere-dos, hade smaken börjat normaliseras igen. Men då var det ju snart dags för nästa smakförstörare. Så även om jag åt "vanlig mat" under varje vecka 3, så utgjorde detta inte längre grunden för kosthållningen som helhet.

Resultat: 15-20 kilos viktnedgång med Taxotere! :-)

Alltid något! Även om cellgiftsdieten i och för sig inte är något man kan rekommendera rent allmänt...

Plötsligt gick det upp för mig vad fetman egentligen var. Den var ett jättestort energilager som var till för att användas som reserv när man inte hade tillgång till mat. Eller inte kunde äta på grund av att all mat smakade skit. Praktiskt egentligen! För tänk att gå ner 15-20 kg om man var smal redan från början... Det var nog inte lika roligt!

51. ”Väsentligen oförändrat” (våren 2007)

Naturligtvis hade jag hoppats att cellgifterna skulle fungera. Det var ju liksom hela idén med att ta dem! Ja, faktiskt så hade jag till och med hoppats på att kunna bli botad, även om jag hade börjat förstå att det nog tyvärr inte var det mest sannolika scenariot. Men helt omöjligt var det kanske ändå inte?

Jag skrev återigen till ”Fråga doktorn om cancer” på Bristol-Myers Squibbs hemsida. Jag beskrev första cancertumören och de två återfallen och avslutade med att fråga om cellgifterna skulle kunna sätta stopp för cancern en gång för alla. Eller skulle den tvunget fortsätta att recidivera gång på gång? Svaret gick ut på att jag borde vara ”förhoppningsfull även denna gång”. Cellgifterna KUNDE fungera och ta död på eventuell mikroskopisk spridning, så att det inte blev några fler recidiv. Men OM jag fick ytterligare ett återfall, oavsett när detta skedde, då betydde det att cancern nog var kronisk/obotlig. Jag visade onkinnan och frågade vad hon tyckte. Hon sa att hon höll med precis. Cellgifter KUNDE fungera. Men om cancern kom tillbaka ännu en gång, då var den av kronisk karaktär.

Efter halva kuren, det vill säga efter tre giftdoser (2 Taxol + 1 Taxotere), så gjordes en kontroll-CT. Att tumören inte hade försvunnit var tydligt. Men jag tyckte i alla fall det kändes som om den hade blivit LITE mindre...

När svaret hade kommit så läste onkinnan upp det för mig. Svaret löd: ”Väsentligen oförändrat”.

+_+

Underläppen sköts ut och mungiporna åkte ner. Jag slokade i besöksstolen. Onkinnan försökte uppmuntra. Hon visade CT-bilderna på datorn, pekade och sa att tumören syntes tydligare avgränsad nu. Men jag kunde inte se någon skillnad på bukfett, tarmar och tumörvävnad. Eller vad det nu var som bilderna föreställde. Jag tyckte att allt såg ut som en enda grådaskig, grynig sörja! Typ farsans havregrynsgröt.

Det som oroade mig var så klart inte den existerande tumören. Lillasyster Golfboll. För hon skulle ju opereras bort. Nej, det som oroade mig var den eventuella mikroskopiska spridningen. Att cancerceller kanske, smått och osynligt, for omkring lite här och där i kroppen och bara väntade på rätt tillfälle att parkera sig någonstans och börja växa till metastaser. Jag hade liksom hoppats på att cellgifterna skulle ta död på alla såna frifräsare. Och då vill man inte höra ”väsentligen oförändrat” efter halva kuren!

Fast i och för sig. Jag visste att det fanns folk som råkade ännu värre ut. En ung gyncancertjej hade till exempel fått fyra giftdoser ”för säkerhets skull”, efter en operation där tumören avlägsnats. Sedan när de kollade efteråt så visade det sig att hon hade fått både spridning och tillväxt – samtidigt som cellgiftsbehandlingen pågick! Hej hopp, så kan det gå... :-(

50. Taxarnas biverkningar (våren 2007)

Taxol hade haft i princip fyra biverkningar: Håravfall (à la biljardboll), influensaliknande värk i kroppen (övergående), ”elstötar” i benen (övergående), stickningar i fotsulorna (envist, smärtsamt och skrämmande).

Taxotere däremot… Den cyton hade verkligen drösvis med biverkningar! Håravfall (lika uttalat som Taxol), diarré (konstant och intensiv), smakförändringar (till det sämre), ”elstötar” i både armar och ben, muskelsvaghet, trötthet, yrsel (övergående), torr och fjällande hud, torra ögon, ont i naglarna, magnesiumbrist, känselbortfall i fingertopparna, domningar i händerna, domningar i fötterna/fotlederna.

På grund av tråkiga barndomsupplevelser av förstoppning, hemorrojder och äckliga laxermedel så har jag en hög tolerans för diarré. Och motsvarande fobi mot förstoppning. Under strålbehandlingen så hade jag till exempel genomlidit fem veckors konstant skitränna utan att våga ta ens ett endaste anti-diarrépiller. Men nu med Taxotere så var jag tvungen att ge upp och ringa ett akutsamtal till onkinnan.

– Hjälp! Jag måste ha anti-diarrémedicin NU. Jag bajsar minst en gång i halvtimmen dygnet runt! Varje reklampaus på TV3 rusar jag på dass! Det jobbigaste är att inte få sova ostörd på nätterna. Och hur ska jag kunna gå och handla? Tänk om jag skiter på mig innan jag hinner halvvägs till Konsum! Och förresten... Hur ska jag kunna ta mig till apoteket?
– Du tog aldrig Novoban, eller hur? Eftersom du inte mådde illa. Men visst har du det hemma?
– Jaa... det tror jag nog faktiskt. Hm. Det skulle ha en förstoppande effekt eller?
– Just det. Ta en Novoban så kan du nog gå till apoteket! Jag skriver recept på Loperamid nu genast.

Jag var försiktig med Loperamid-kapslarna i början, men snart åt jag dem som cornflakes. (Fick behärska mig för att inte överdosera!) Kapslarna satte inte stopp för diarrén, men de fick den att bli uthärdlig åtminstone. Behövde inte springa på dass riktigt lika ofta. Även om konsistensen var oförändrat sprutlackering.

Mot nagelproblemen fick jag ett litet gratis manikyrset. Nagelstärkaren (såg ut som genomskinligt nagellack) brydde jag mig inte om. Men nagelfilen använde jag. Och nageloljan och handkrämen var jag väldigt flitig med. Flera gånger om dagen pysslade jag om händerna. Rutinen såg ut så här: Först smorde jag in händerna med handkräm. Sedan penslade jag naglarna och nagelbanden med nagelolja. Sedan avslutade jag med en extra dos handkräm på alla fingertoppar. För just fingertopparna var som torra barkbitar precis hela tiden!

Nagelbanden blev torra och röda och drog sig tillbaka. Och så gjorde det ont i naglarna – eller egentligen i den del av fingrarna som fanns UNDER nageln. Men jag tyckte ändå att jag klarade mig bra, för jag visste att det fanns Taxotere-kvinnor som drabbades av både varbildning och nagelavlossning! Mina naglar satt i alla fall kvar. Och inget äckligt var syntes till. För säkerhets skull höll jag naglarna så kortklippta som det bara gick. För att det inte skulle kunna komma in smuts under dem och ställa till med problem.

Känselbortfallen och domningarna var lite läskiga. Fast inte så särkilt bevärliga egentligen. Förrän mot slutet av behandlingsserien, när fotlederna kunde vika sig rätt som det var... Det var aldrig så att jag föll omkull, men effekten blev att jag liksom haltade till ibland – när fotbladet och fotleden helt plötsligt inte riktigt kunde hålla emot hela min kroppstyngd när jag tog ett steg. Det tyckte jag var otäckt eftersom jag var rädd för att inte kunna ta mig upp igen om jag ramlade.

Men stickningarna i fotsulorna blev åtminstone inte värre, utan tvärtom bättre. Efter varje dos Taxotere (och efter varje promenad till Konsum) kände jag extra mycket sockerdricka/granbarr under fotsulorna, men det kunde ju inte jämföras med Taxol-spikmattan.

Summa summarum: Taxotere hade hundratals biverkningar, men ingen av dem var outhärdlig. Kanske för att de var liksom jämnt fördelade. Ja, faktiskt tyckte jag att jag tolererade Taxotere riktigt bra. Kunde absolut tänka mig att få samma gift igen, om jag fick fler återfall. Taxol däremot... *Brrr!*

49. Från Taxol till Taxotere (mars 2007)

Inför tredje giftdosen så var onkinnan sjuk. Därför fick jag träffa en annan gynonkolog i stället. Biverkningarna diskuterades.
– Har du fortfarande stickningar i fotsulorna?
– Ja. Fast inte som i början visserligen. Då var det som att gå omkring på en spikmatta hela tiden! Även när jag inte gick alls. Nu är stickningarna mer sockerdricksaktiga liksom. Eller som att gå omkring utan skor i en hög med granbarr kanske? (Vilket jag i och för sig inte har provat.) Kan man inte sänka Taxol-dosen lite mer?
– Nej, för den är redan maximalt sänkt. Därför byter vi till Taxotere i stället. Det är ett liknande preparat men med en lite annan biverkningsprofil. Riskerna för bestående nervskador är mindre med Taxotere än med Taxol. Och man måste se det som ett varningstecken att du inte är helt återställd efter tre veckor.

Dagen efter var jag på polcyten och fick Taxotere i stället för Taxol. En fördel som jag genast upptäckte med Taxotere var att det också, liksom Paraplatin, bara tog en enda timme att få. Taxol hade varit betydligt mera omständligt. Jag typ kom först av alla patienter – och gick sist! Kändes det som.

Fast första Taxotere-omgången var ändå jobbig eftersom de skulle hålla på och kolla blodtrycket på mig stup i kvarten. Ett problem var att jag hade tjocka överarmar och egentligen behövde en speciell sorts blodtrycksmanschett. Cytosyran sa att nästa gång skulle de se till att rätt blodtrycksmanschett fanns till hands redan från början. Svårt att höra min puls var det tydligen också. Särskilt i en stor sal med många cellgiftspatienter och cytosyrror som pratade med varandra... "Min" cytosyrra var tvungen att pumpa upp och lyssna flera gånger. Hon växlade mellan min högra och vänstra arm, för att lindra, men det hjälpte inget vidare. Efter tag kändes det ändå som som jag fick armarna sönderklämda av någon sorts medeltida tortyrredskap!

Efter första Taxotere-dosen var jag tvungen att stanna kvar en halvtimme extra på polcyten. Ifall jag skulle få något slags reaktion på Taxotere. Men inget hände. Så sedan gick jag iväg från polcyten. Jag tog hissen ner i källaren och började gå i kulverten, på väg mot centralhallen och apoteket.

Plötsligt snurrade det lite i skallen. Samtidigt kändes musklerna i kroppen matta och svaga. Liksom kraftlösa. Att det inte kunde bero på lågt blodsocker visste jag. Kortisonet gjorde ju att blodsockret fördubblades! Därför tänkte jag att det måste vara Taxotere som spökade.

Jag lutade mig mot ena betongväggen och funderade. Skulle jag fortsätta eller skulle jag vända och gå tillbaka? Hm. Vad skulle cytosyrrorna göra om jag kom tillbaka och sa att jag var yr? Jo, bergis skulle de tillkalla någon doktor som bestämde att jag måste läggas in för observation! Det avgjorde saken.

Jag släppte väggen och fortsatte gå i riktning mot apoteket. Lårmusklerna kändes som kokt spaghetti och världen tedde sig något svajig. Men jag gick ändå vidare. Långsamt, men inte för långsamt. Det gällde ju att behålla styrfart! Hela tiden sa jag tyst till mig själv: ”Gå rakt! Håll dig upprätt!” Om och om igen, som en kontinuerlig marschorder. Vänster fot fram. ”Gå rakt!” Höger fot fram. ”Håll dig upprätt!” Vänster fot fram. ”Gå rakt!”

Yrseln och svajigheten höll i sig i tre dagar. Muskelsvagheten var däremot mer permanent. Och vilken trötthet! Alltså det var inte så att jag var trött i betydelsen sömnig. Inte alls. Jag kunde sitta i soffan och känna mig jättepigg. ”Vad ska jag göra nu? Jag vill hitta på något!” Men så fort jag reste mig upp så blev jag trött och andfådd. ”Hjälp, jag måste vila!” typ. Högst irriterande! Jag orkade inte ens stå vid spisen i fem minuter och röra om i en kastrull. Jag var tvungen att dra fram stegpallen till spisen och SITTA ner.

Att gå och handla (vilket jag naturligtvis inte kunde göra alls förrän tidigast en vecka efter giftintag) var ett helt projekt. Jag var tvungen att stanna och vila flera gånger på vägen. Luta mig mot murar och staket. Och när jag väl kom fram till Konsum så var jag tvungen att sitta och vila i halvtimme innan jag tog kundvagnen och hasade in mellan hyllorna. Att stå i kö var det värsta. Då tänkte jag hela tiden: ”Svimma inte! Svimma inte!” Som tur var hade jag min ”dramaten” (kappsäck på två hjul) och behövde inte kånka på några kassar. Det skulle inte ha gått.

Om Taxol var som en spikmatta så var Taxotere som en ångvält! Men hellre det.

2007-11-18

48. I dödens skugga (februari 2007)

Inför Taxol-omgång nr 2 så sänktes dosen lite grand, på grund av neurologiska biverkningarna jag hade. De hade visserligen minskat efter tre veckor, men absolut inte försvunnit. Och det var ett varningstecken. Just Taxol är känt för att kunna ge bestående nervskador, enligt onkinnan. Men samtidigt så måste dosen man får så klart vara tillräckligt stor för att vara verksam. Tala om värdelöst annars!

Dagen före varje cellgiftsomgång så var det först blodprovstagning på morgonen och sedan träff med onkinnan på eftermiddagen, när provsvaren var klara. Blodproverna är nämligen avgörande för om cellgifter kan ges eller inte. För att tåla gifterna så måste ens inre kemi vara i tillräcklig ordning. Blodvärdena behöver inte vara jättebra visserligen, men de måste vara TILLRÄCKLIGT bra. Det är cancern som ska fara åt pipsvängen – inte patienten! Helst ska man vara frisk och stark när man får cytostatika. Svag och sjuk är inte okej. Då fick man antingen minska dosen eller stå över helt och hållet.

Mina blodvärden var okej. Och Taxol brukar inte heller påverka blodbilden särskilt mycket. Det var bara det att jag fick de där hemska nervsmärtorna av det. Vilket inte alls alla får för övrigt. Det finns till och med de som tycker att Taxol är ett riktigt favoritgift – just för att det har så få biverkningar. Man blir inte trött, man blir inte illamående, aptiten påverkas inte. Fast för just mig var Taxol något av ett skräckgift. Jag hade MYCKET hellre varit jättetrött och kräkts tio gånger om dagen!

Trots att jag inte var trött i fysisk mening så kände jag mig deppig och allmänt håglös. Sur och grinig. Dyster inför framtiden. Jag tänkte att livet med cancer egentligen var precis som det vanliga livet, bara det att en mörk skugga ständigt låg över alltihop.

Plötsligt fick jag en idé till en teckning. Jag hade inte tecknat någonting på nästan 20 år, det vill säga inte sedan jag gick i gymnasiet och hade bildlektioner. Men nu letade jag fram ritblock (hade köpt ett för några år sedan men aldrig använt det) och penna och sudd. Teckningen fick namnet ”I dödens skugga”, men den var inte alltigenom allvarlig utan hade drag av skämtteckning eller serieteckning. Och efter att den var klar så kände jag mig på klart bättre humör. Ja, riktigt upplivad! Det var ju ROLIGT att teckna!


2007-11-17

47. ”Den tid du har kvar” (februari 2007)

Möte på onkologavdelningen. Jag träffade dels onkinnan, dels gynkirurgskan och en ytterligare kirurg. Avsikten med mötet var egentligen att avhandla två olika saker: 1) Skulle tumören opereras bort eller inte? 2) Skulle bukväggsbråcket lagas eller inte? Fast diskussionen kom snart att handla mest om bråcket.

Jag sa att om jag ändå skulle sprättas upp igen, då ville jag helst att bråcket skulle lagas i samma veva. Så att jag slapp genomgå ytterligare en operation bara för den sakens skull. (I själva verket fanns det ännu en orsak till att jag ville få bråcket lagat så fort som möjligt. Jag resonerade nämligen så här: ”Tänk om de tar bort den här tumören – och sedan får jag plötsligt spridning med metastaser lite här och där. Då vill de bergis inte operera mig längre! Så om inte bråcket lagas NU, då blir det kanske aldrig av! Då får jag dras med det här jäkla bråcket ända tills jag dör!” Fast de funderingarna sa jag inget om till någon.)

Kirurggubben sa att ”kirurgi kan man alltid göra, men det är långt ifrån säkert att resultatet blir det önskade”. Och så beskrev han vilka svårigheter som skulle kunna bli följden av en bråckoperation. Andningssvårigheter, problem med tarmarna och så vidare. Han sa att bråcknätet kanske skulle klämma ihop inälvorna som en jättehård korsett som jag inte kunde ta av mig. Och det skulle ju i så fall FÖRSÄMRA min livskvalitet i stället för att förbättra den. Kirurggubben föreslog därför att man skulle operera bort tumören men tills vidare låta bråcket vara.

Onkinnan grep in och understödde kirurggubben.
– Ja, det är verkligen viktigt att vi inte försämrar din livskvalitet! För det kan ju faktiskt handla om den tid du har kvar...

Den tid du har kvar? Den tid du har kvar! O_O

Det var tur att jag satt ner, annars hade jag fallit avsvimmad till golvet. Min första tanke var: ”Pokerfejs! Pokerfejs! Inte visa några känslor!”

Jag tyckte själv att jag upprätthöll en perfekt fasad, men insåg ganska kvickt att jag nog snarare såg precis lika chockad ut som kan kände mig! Onkinnan skyndade sig nämligen att tillägga:
– Ja, jag pratar förstås inte om MÅNADER utan om ÅR...

Åh, hurra. Skulle jag få leva i flera ÅR? Kul att höra när man är 38 att man kanske blir åtminstone 40. Jubel! +_+

Senare under samtalet, när kirurgerna hade gått, frågade jag onkinnan vilka förväntningar man kunde ha på cellgifterna egentligen. Svaret: ”Förhoppningen är att cellgifterna ska bromsa upp förloppet så att du inte får nya återfall lika snabbt som hittills. Men du har alltså det här i dig. Så du kommer att få fler återfall.” Jaha. Nåja. Det ante mig nästan att pratet om ”den tid du har kvar” knappast kunde innebära några lysande framtidsutsikter!

Jag tänkte på det där dystra pensionssparande-behöver-jag-lika-lite-som-jag-behöver-mensbindor-mailet som jag hade skickat till onkinnan. Det var kanske DÄRFÖR hon hade trott att jag var helt förberedd på ”den tid du har kvar” och sånt. Men KAN man någonsin bli förberedd på sin egen död? Jag hade börjat tvivla på det. Och hur som helst så var det i alla fall en himmelsvid skillnad på att tänka såna tankar själv, jämfört med att höra sin egen onkologläkare uttala det ofattbara – att alla sagor faktiskt inte har ett lyckligt slut.

46. Glödlampornas drottning (februari 2007)

Stickningarna i fötterna lugnade ner sig lite grand efter någon vecka. De försvann inte, men de blev mer uthärdliga. Ja ibland, när jag till exempel tittade på något spännande på TV, så kunde jag till och med klara av att inte tänka på dem alls! Promenader, att till exempel gå fram och tillbaka till affären, förvärrade dock tillståndet för flera timmar framåt. Men jag var ändå väldigt glad för den förbättring som trots allt skett.

Började intressera mig för håret. Hade läst på nätet att håravfallet skulle vara ”uttalat” med Taxol. Och det var också vad onkinnan sagt. När det gått drygt en vecka började jag dra mig själv i håret varje dag. Provdra liksom. För att se om det var på väg att lossna. Men det satt lika hårt fast hela tiden. Utom på dag 14. Då fick jag plötsligt hela näven full med hår! Det släppte hur lätt som helst!

Då tog jag en stor plastbytta och satte mig framför TV:n. Plockade lösa hår från skallen samtidigt som jag kollade på en deckare. Jag tänkte att ”det som släpper, det släpper, resten blir kvar”. Sedan gick jag in i köket för att slänga håret i soporna. När jag passerade hallspegeln fick jag världens chock. ”Resten” visade sig nämligen vara cirka tre strån på hjässan och fyra i nacken! Jag såg ut som en skallig örn! Soon to be biljardboll!

Mailade till onkinnan och berättade om min nyblivna skallighet. Var på ganska bra humör, ”taxfötterna” till trots, och hade inga problem att skämta. Bifogade en bild på Bengt Ekerot som Döden i ”Det sjunde inseglet”. Skojade om att jag nog också skulle se ut så snart! När även ögonbrynen och ögonfransarna hade försvunnit...

Mailade också till brorsan och berättade om min nya Skalliga Damen-look. Han skrev tillbaka att jag var Glödlampornas Drottning och borde tatuera in OSRAM i nacken! :-D

Att vara helt flintskallig var omvälvande och annorlunda på många vis. Dels ryckte jag till varje gång jag såg en skymt av mig själv i någon spegel. ”Hjälp, vem är det?” typ. Dels var det bara så himla ovant. När jag gick från det ena rummet till det andra i lägenheten, då kände jag FARTVIND mot huvudet. En märklig känsla! När jag satt i soffan så kände jag sofftyget mot nacken och huvudet. När jag låg i sängen så kändes kudden obehaglig. För först kändes örngottet iskallt, för att sedan bli liksom varmt och svettigt. Jag införde vanan att sova med en frottéhandduk utbredd över kudden.

Någon peruk blev det aldrig av att jag skaffade. Iddes inte. Utomhus hade jag en rejäl vintermössa på mig. I februari är Västerbotten ungefär som Nordpolen! Inomhus, ”bland folk”, hade jag oftast en virkad kalott på skallen. Familj och vänner (och även personalen på onkologen) fick dock finna sig i att se mig au naturel. Glödlampornas drottning!

Eller kanske Marshmallows-Drottningen? Det föll mig in att när allt kroppshår hade försvunnit, då skulle jag se ut som världens största vandrande marshmallows! Kritvit, slät och pösigt mjuk. Adjö, Neanderthalkvinna med ögonbryn som växer ihop över näsroten! Adjö, hormonrubbade PCO-kvinna med hårväxt på såväl armar och ben som haka och mage!

Det gick en TV-reklam där en mycket lång och smal, vacker kvinna var huvudpersonen. Hon hade långt och svallande mörkbrunt hår, glänsande och tjusigt, som hon slängde med framför kameran. Hon utropade, triumferande och entusiastiskt:
– I’m just like you!
– Ja, PRECIS. Vi måste vara tvillingar! :-P

45. Spikar, nålar, kaktus (februari 2007)

På onkologavdelningen hade jag blivit förvarnad om lite grand vad man kan vänta sig, biverkningsmässigt, av Taxol och Paraplatin. Det skulle komma ett par dagar med influensaliknande symptom – med värk i muskler och leder. Jag borde även bereda sig på vissa neurologiska symptom i form av domningar och en tjock, kuddlik känsla under fötterna. Plus att Taxol (liksom även Taxotere) var ett tvättäkta ”hårborttagningsmedel”.

De allra första dagarna efter giftintaget kände jag inte ett dugg. Inget illamående, ingen trötthet – nada. Men på dag tre märkte jag att jag inte kände mig så pigg längre. En allmän sjukdomskänsla i kroppen liksom. Först var känslan så svag att jag undrade om jag inbillade mig, men fram emot kvällen tilltog den snabbt i styrka. Hela kroppen kändes öm och värkande, precis som när man är dyngförkyld, och dessutom fick jag frossa. Jag låg i soffan och skakade under en filt och försökte titta på TV. Men det var himla svårt att koncentrera sig ens på den enfaldigaste såpa.

Ett nytt symptom dök upp: Yxhugg/elstötar. Det kändes som om någon högg mot mina ben med en slöeggad yxa! Eller så kunde man jämföra det med elstötar. Typ som när man tar i ett strömförande kostängsel. Känslan var liksom en blandning av smärta och förlamning. ”Huggen” eller ”stötarna” kom först glest men sedan allt tätare. De träffade här och där på benen, från höfterna och ända ner till tårna. Samtidigt frös jag mer och mer.

Det slutade med att jag gick och lade mig, trots att det egentligen inte var särskilt sent lidet på kvällen. Jag rev ut extrafiltar ur garderoben och lade mig under både täcke och filtar i sängen. Där låg och jag också skakade av köld och ryckte till i benen varje gång yxan föll. Ingen liggställning var bekväm. Timmarna gick. Till slut var det över midnatt, men symptomen körde på med full gas och jag kände att jag höll på att bli galen på alltihop. ”Jag måste åka in akut!” tänkte jag. ”Jag måste få mer kortison! Eller något, vad som helst!” Men planen stupade på att jag inte orkade ta mig upp ur sängen. Jag drog täcke och filtar över huvudet i ett försök att skapa extra värme. Till slut somnade jag av utmattning.

När jag vaknade var det tidigt på morgonen. Det första jag lade märke till var att jag inte frös längre utan tvärtom svettades under den överdrivna påbyltningen. Jag sparkade av mig täcket och filtarna. Då märkte jag att yxhuggen/elstötarna hade lugnat ner sig betydligt. De kom mycket glesare och var inte alls lika störande längre. Nöjd somnade jag om och sov några timmar till.

När jag sedan gick upp så kände jag mig i princip återställd. Ingen frossa och influensakänsla längre. Jag var nästan lika pigg som vanligt. Inte riktigt, men nästan. Haha, det här var ju en baggis!

Men så, ytterligare ett par dagar senare... Jag vaknade en morgon av att det kändes som om någon tryckte hundratals nålar mot mina fotsulor. Först var jag yrvaken och fattade inte riktigt vad som hände. Men snart nog kvicknade jag till. Det stack i fötterna! I fotsulorna. Precis som om jag gick omkring barfota på en spikmatta. Fast det enda jag gjorde var att ligga i sängen! Kanske skulle det bli bättre om jag gick upp? Jag resten mig ur sängen och testade att gå omkring på golvet.

Stickningarna i fotsulorna var ilskna och konstanta och påverkades inte det minsta av någonting. Det spelade ingen roll om jag låg, satt, stod eller gick. Var det det här som skulle föreställa en ”kuddlik känsla under fötterna”? Yeah, right... En nåldyna som kudde i så fall! Kaktuskudden!

Och tänk om smärtan blev kronisk! Tillfälliga besvär på grund av cellgifter är ju EN sak. Naturligtvis är cellgifter obehagliga. Avsikten är ju trots allt att DÖDA cancercellerna – inte klappa om dem och sjunga en sång! Men jag visste att det fanns cancerpatienter som fått bestående nervskador på grund av sin cellgiftsbehandling. Skulle jag nu bli en av dem?

Plötsligt såg jag en ny Tintomara framför mig – en sur och grinig sjukpensionär som stapplade fram med rollator och käkade värktabletter som om det vore cornflakes. En Tintomara som förut gärna läste populärvetenskaplig litteratur på engelska, men som nu inte ens klarade av att begripa intrigen i ”Totte går till dagis” eller ”Mu, mu! sa kossan”. Sur, butter, bitter och korkad, fördummad av ständiga smärtor. Var DET vad som väntade?

En del människor (min mamma till exempel) är beundransvärda. De klarar av att leva med kronisk smärta med förståndet i behåll. Själv kände jag att min toleransnivå för kronisk neurologisk smärta var typ... noll! Redan efter några minuter kände jag att jag höll på att bli absolut vansinnig. Och sedan blev det bara värre! :-(

Jag skrev ett deppigt mail till onkinnan. Där beskrev jag mina svårigheter att stå ut med nervsmärtorna, min oro för att problemen skulle bli kroniska och handikappande samt min motvilja mot att medverka till ytterligare behandling av samma slag. Desssutom, för att hon skulle förstå att jag inte var fullständigt naiv utan att jag faktiskt begrep att cancern var på allvar, så avslutade jag med: ”Diabetes typ 2 och recidiverande cancer redan före 40 års ålder innebär naturligtvis inga strålande framtidsutsikter. Pensionssparande behöver jag säkert lika lite som jag behöver mensbindor!”

2007-11-12

44. Första giftdosen – del 2 (januari 2007)

Efter X antal timmar (det kändes som det tog hela dagen!) hade allt Taxol gått in. Då var det dags för det andra giftet, Paraplatin, som bara skulle ta en timme. Jag läste på påsen. ”Glukos...”
– Öh... Vad är det här? SOCKER! Men jag har ju diabetes typ 2! Varför får jag SOCKER? Är det något jag verkligen INTE behöver så är det en extra laddning glukos rakt in i blodbanan precis när jag nyss har fått en massa kortison! MÅSTE Paraplatin verkligen lösas i socker? Går det inte med koksalt?
– Sockerlösning är standard till Paraplatin här på avdelningen. För att det ger bättre hållbarhet. Men visst, det MÅSTE inte vara socker. Om medlet inte ska lagras utan användas direkt så går absolut lika bra med koksalt. Men den som beställde Paraplatin till dig tänkte uppenbarligen inte på att du är diabetiker. Och gjort är gjort! Nu måste vi ge dig det här!
– *Mutter, mutter*

Inga allergiska reaktioner eller något annat mystiskt inträffade. Men blodsockret var efteråt det högsta jag någonsin uppmätt. 13,8 mmol/l! (Normalt blodsocker är cirka 4-5. Diabetesgränsen går vid 7. ”Njurtröskeln”, där blodsockret spiller över till urinen, går vid 13.) Larmade genast efter en sköterska.
– Kolla in mitt blodsocker! 13,8! Jag behöver insulin!
– Öh... Nej, doktorn säger att vi inte ska göra något förrän du ligger på 15.
– Va? Men 13 är ju njurtröskeln! Och insulingränsen går vid 10! Det säger alla! På IVA fick jag insulin direkt när jag låg strax över 11! Så vaddå 15? Har ni hittat på egna gränsvärden eller?
– Doktorn säger att du får insulin om det stiger till 15 eller högre. Kolla igen om en timme så får vi se vart det tar vägen!
– *Mutter, mutter*

Nåja. Mitt blodsocker sjönk till rimligare nivåer så småningom. Men det tog hela kvällen! Och även nästa dag låg jag betydligt högre än jag brukar – trots att jag var superförsiktig med maten (åt extremt lite, undvek dessutom kolhydrater) och tog Metformin (en diabetesmedicin som både ökar insulinkänsligheten och bromsar leverns sockerproduktion).

I samband med utskrivningen nästa dag fick jag recept på Novoban (mot illamående) och Laxoberal (mot den förstoppning som Novoban ger). Att ta vid behov. I normalfallet skulle jag ha fått kortisontabletter att ta mot illamående under 3-5 dagar i stället, men det slapp jag på grund av diabetesen.

Jag ringde och pratade med både distriktsläkaren och min diabetessköterska om kortison, blodsocker, Metformin, insulin och så vidare. (Som 2-diabetiker sköts man som regel via vårdcentralen, om man inte har några speciella komplikationer av sin diabetes. Men det hade jag ju inte.) Diabetessköterskan sa att det inte är så farligt om man ligger lite högt någon gång IBLAND, men att det inte får pågå för jämnan. Doktorn sa ungefär det samma. Dessutom gav han mig några riktlinjer som jag noga lade på minnet. Han sa att OM jag varje dag eller nästan varje dag hade ett fasteblodsocker på över 8 och ett efter-maten-blodsocker på närmare 10 eller högre, då var det inte bra utan insulin behövde sättas in. Doktorn ändrade också i min Metformin-ordination så att den blev mer flexibel. I stället för 3 tabl/dag skrev han 1-2 tabl 3 ggr/dag. Vilket innebar att jag vid behov kunde/skulle ta maxdos (3 gram), men annars mina vanliga 1½ gram. Jag blev tillsagd att hålla koll på blodsockret och höra av mig igen om det verkade behövas tillägg av insulin.

Men det gick bra faktiskt. Blodsockret fördubblades visserligen, från 6-7 mmol/l till 12-14 mmol/l, men absolut inte varje dag utan bara den dagen jag fick kortison och någon dag efteråt. Sedan var det lite lägre, men fortfarande tydligt förhöjt, i några dagar till. Därefter normaliserades det. Diabetessköterskan sa att eftersom jag bara skulle få cellgifter och kortison en gång var tredje vecka så behövde jag inte oroa mig. Det skulle duga utan insulin, så länge det fortsatte som hittills.

Och, bevars, ORO leder ju till förhöjda nivåer av kroppens eget stresshormon kortisol... Som höjer blodsockret. (Lägg märke till likheten mellan ”kortisol” och ”kortison”!) Så det var nog säkrast att följa diabetessköterskans uppmaning och ta det lugnt! :-) Om än kanske inte det lättaste när man pumpas full med otäcka gifter...

43. Första giftdosen – del 1 (januari 2007)

EKG gick jättesnabbt att genomföra. Tyckte att jag knappt hann jag lägga mig ner på britsen förrän det var klart. Jag visade EKG-remsan för en av läkarna på jobbet sedan. Hon sa att allt såg helt normalt ut.

Någon njurfunktionsundersökning behövde jag dock inte göra visade det sig, för enligt blodproverna hade jag ett helt okej krea. Därför dög det med den njurfunktionsundersökning (min första och hittills enda) som jag hade gjort redan tidigare i somras/höstas, när de fortfarande inte visste om jag skulle få cellgifter eller inte efter Storasyster Fotboll.

Och det var skönt att slippa göra om njurfunktionsundersökningen, för DET är en omständlig procedur som tar nästan hela dagen. Man får en vacker, svagt blåviolett vätska injicerad i blodomloppet. Sedan tas blodprover med vissa bestämda mellanrum för att kolla hur snabbt/effektivt njurarna jobbar.

Det är bara det att svårstuckna Tintomara + blodprover = katastrof. Jag hade förstås tagit för givet att ”Nu är det lugnt! Jag har ju venporten!” Men, men...
– Jag är hemskt svårstucken, så jag förutsätter att ni använder venporten.
– Vi har ingen utbildning på venportar! Här sätter vi nål!
– Va? Men vad sjutton! Att cancerpatienter har venportar är väl ingen nyhet? Och när jag säger att jag är svårstucken så MENAR jag verkligen svårstucken. Till och med narkossyrrorna och kemlabsyrrorna tycker att jag är omöjlig! Ska det inte tas en MASSA blodprover i dag? Jag har inte lust att bli stucken 10-15 gånger för varje litet rör som ska fyllas! Varannan timme eller hur det nu var ni sa.
– Här sätter vi nål! [Njurfunktionssyrran.]
– Just det! Här sätter vi nål! [Vitrockad gubbe – läkare? – i samma rum.]
*Grrr! Grrr! Grrr!*
Som väntat fick de inte ens minsta bloddroppe ur mig. Till slut gav de äntligen upp och ringde efter hjälp. Ett par venportskunniga sjuksköterskor från en annan klinik kom som två räddande änglar. Halleluja!

Skönt att slippa en repris på allt det tjafset! Skrevs in på onkologavdelningen för gynundersökning i narkos och uppstart av cellgifterna. Tyvärr var onkinnan bortrest just när detta skedde, men det fick ju gå ändå. Gynundersökningen gick snabbt och efteråt fick jag höra att allt var okej. Inga nya misstänkta grejer hade upptäckts vid undersökningen. Och CT:n visade ingen spridning. Så vitt man visste var Lillasyster Golfboll den enda metastasen jag hade. Hurra!

Hädanefter skulle jag, liksom de flesta, få cytostatikan via den så kallade polcyten (poliklinisk cytostatikabehandling), som ligger i samma hus som onkologmottagningen. Men första gången vill de ha extra noggrann koll på en, ifall något skulle gå snett. Därför onkologavdelningen.

Jag hade fått ett enkelrum. TV fanns. Dessutom hade jag tagit med mig mitt lilla Gameboy. Hade införskaffat detta Nintendospel (en spelkonsol i fickformat + några olika spelkassetter) just med tanke på cellgiftsbehandlingen som jag misstänkte skulle bli en långtråkig historia.

De började med kortison och antiemetika (det vill säga antikräkmedel), båda i droppform. Paus. Sedan fick jag det första cellgiftet, Taxol, i koksaltlösning. En sköterska satt hos mig i början. Och tur var det, för jag fick en allergisk reaktion! Tryck över bröstet, trögt att andas och värme som började i bröstkorgen och sedan liksom svallade upp mot ansiktet. Då stoppades behandlingen och jag fick ännu mera kortison. Sedan, efter en halvtimme, körde de igång Taxol igen. Men med lägre hastighet. Sedan ökade de gradvis upp till helfart igen när inga ytterligare incidenter inträffade.

2007-11-05

42. Nu igen! (januari 2007)

Det behövdes ingen tjatkampanj. Och väntan blev minimal. Redan dagen efter CT:n och cellprovet, vid 18-tiden, ringde telefonen. ”Skyddat nummer” stod det i displayen. ”Gynonkologen!” tänkte jag genast. Och mycket riktigt. Jag kände igen onkinnan på rösten redan innan hon hade hunnit säga sitt namn. Telefonsamtalet överraskade mig inte i och för sig, men jag var förvånad över att det kom så snabbt.

– Har du fått svaret REDAN! Jag trodde inte det skulle bli förrän tidigast på måndag!
– Jag begärde snabbsvar.
– Och svaret är?
– Att den undersökta knölen innehåller maligna celler.
– Är knölen en livmodercancermetastas?
– Det kan man inte utläsa av ett cellprov. Det säger egentligen bara att cellerna är maligna. Alltså cancer. Men man måste nog räkna med att det är en metastas. Det utgår jag ifrån att det är.
– Så nu blir det cellgifter? Eftersom högdos-Provera inte fungerat?
– Just det. Planen är att du gör EKG och njurfunktionsundersökning i nästa vecka. Veckan därpå läggs du in ett par dagar för gynundersökning i narkos och uppstart av cellgiftsbehandlingen.
– Ingår kortison?
– Ja, det gör det.
– Men kortison får man ju högt blodsocker av! Kan det bli så att jag måste ta sprutor?
– Ja, du måste hålla koll på blodsockret. Och räkna med att det kan hända att du behöver insulinbehandling under den tid du står på kortison.
– Hur blir det med kirurgi då? Ska knölen inte opereras bort?
– Det vet vi inte än. Först måste vi få känna på den. Och så behöver vi få CT-svaret också.
– Är CT-svaret avgörande för operation eller inte?
– Ja. Om CT:n visar att den här knölen som vi redan känner till är den enda tumören du har, och om den sitter lämpligt till för kirurgi, då kan man tänka sig att det blir operation.
– Men om CT:n visar att det är flera krumelurer på gång där inne?
– Då kommer saken i ett annat läge.
– Hm... Det känns bra att få kännedom så här långt i alla fall. Och framför allt fint att det gick så snabbt! Ovisshet är faktiskt det allra värsta tycker jag.
– Det tycker de flesta.

En månad tidigare, i mitten av december, hade jag skrivit till ”Fråga doktorn om cancer” på Bristol-Myers Squibbs hemsida. Jag beskrev den första diagnosen och det första återfallet (den metastas som jag nu tänkte på som Storasyster Fotboll) och frågade om riskerna för ytterligare återfall. Svaret blev att risken ”nog får anses vara relativt hög”.

Och nu, en månad senare, stod det alltså klart att den elaka Storasyster Fotboll hade vräkts från sin lägenhet bara för att genast ersättas av en ny husockupant: Lillasyster Golfboll. En precis lika asocial typ som inte heller betalade hyra – och som även hon roade sig med att elda på parketten och gå lös på väggarna med yxa, slägga och motorsåg. Om hon fick fortsätta att härja fritt (och dessutom föröka sig!) så var det så klart bara en tidsfråga innan hela huset rasade ihop... +_+

Men nu skulle vi tömma giftbägaren tillsammans, jag och Lillasyster Golfboll. Förhoppningsvis skulle gifterna skada henne mer än de skadade mig.

2007-11-04

41. CT & cellprov (januari 2007)

Första vardagen efter nyårshelgen, när jag var hemma igen, ringde jag direkt till onkologmottagningen. Hoppades att onkinnan inte skulle ha semester. Det hade hon! :-( Då hoppades jag att de inte skulle avspisa mig med att ”du får återkomma om en vecka när din egen läkare är tillbaka”. Men det gjorde de inte. Jag fick prata med den äldre gynonkolog som hälsat på mig som hastigast när jag låg inne på sjukhus ett halvår tidigare.

– Jag har en knöl i magen! Den sitter på samma ställe som den förra. Under naveln, mitt i bukväggsbråcket. Fast den här knölen är mindre. Typ golfboll i stället för fotboll.
– Det kan vara ärrvävnad du känner.
– Jo, visserligen, men jag skulle vilja VETA SÄKERT. Hårda knölar i magen gör mig liksom lite misstänksam nu för tiden!
– Känns det hårt alltså?
– Ja, knölen är stenhård! Precis som den förra var. Och precis som den förra så verkar den här sitta fast i bukhinnan den också.
– Är den öm?
– Nej, inte ett dugg. Det känns ingenting när jag klämmer på den.
– Få se nu... Det står här att du är inplanerad för en CT-buk och bröstkorg den tionde januari. Har du fått kallelsen?
– Ja, det har jag.
– Det blir perfekt att du går på den undersökningen. Man måste göra en ny CT och jämföra med föregående CT för att se om det handlar om något nytillkommet eller inte.
– Naturligtvis ska jag gå på den planerade CT:n. Absolut. Men jag tänkte bara att i somras så gjorde jag både CT och MRT, som båda visade ATT jag hade en knöl i magen men som inte visade VAD för en knöl. Det var biopsin, punktion under ultraljud, som visade att knölen var en metastas.
– Hm. Jaja. Jag skriver en remiss för ultraljud i nästa vecka. Och i remissen skriver jag att de ska ta ett stickprov, om de hittar någonting misstänkt att sticka i. Vad sägs om det?
– Jättebra. Tack. Det var det jag var ute efter.

Efteråt började jag grubbla över vad ”jag ska skriva remiss för ultraljud i nästa vecka” egentligen betydde. Betydde det att ultraljudet skulle ske i nästa vecka? Eller betydde det att remissen skulle skrivas i nästa vecka?

Dagen efter, på morgonen, ringde det en sköterska och berättade att ultraljudsundersökningen hade samordnats med CT:n. Den tionde januari skulle det bli CT på förmiddagen och ultraljud på eftermiddagen.

CT:n gick inte helt utan missöden.
– Nu kan det kännas lite VARMT när den intravenösa kontrasten kommer...
– Ähum! Det känns KALLT. Och blött! Läcker det någonstans?
– Hoppsan! Slangen var visst inte ordentligt fastsatt... Kom ihåg att om du ska göra lungröntgen också i dag så måste du ta av dig tröjan först! Annars kommer kontrastfläckarna att spöka på röntgenbilderna.

Ultraljudet med provtagning gick inte till riktigt som förra gången. Förra gången använde de en lång, grov nål och gav bedövning före. Den här gången var nålen mindre och jag fick ingen bedövning. Men det gick bra ändå. Av de tre sticken så kändes ett inte alls och de två andra ytterst lite. Sedan när jag var på väg ut så fick jag syn på flera blodiga fläckar utsmetade på en radda objektglas.
– Förra gången såg det annorlunda ut! Då var det liksom små vita korvar som simmade omkring i någon sorts genomskinlig vätska.
– Förra gången gjordes en biopsi. Man plockade ut bitar. Den här gången har vi tagit cellprov. Då ser det ut så här.
– När är svaret färdigt?
– Tja, säg det. Om någon vecka kanske.

En vecka. Jaha. Nu visste jag när jag skulle börja tjatkampanjen! Om jag kunde behärska mig så länge som en vecka alltså.

2007-11-02

40. Nu igen? (december 2006)

Under själva julhelgen var vi hos brorsan och hans familj i södra Sverige. Sedan bodde jag och mina två katter hos min faster och hennes två katter. Katterna fräste och väste åt varandra. (Katter har absolut INGET sinne för gästfrihet när det gäller artfränder. I stället för ”Hej och välkommen! Får jag bjuda på lite Pussibullar i gelé?” så säger de: ”En inkräktare! Håll dig undan, annars river jag nyllet av dig så att blodet skvätter!”). Jag och fastern kom betydligt bättre överens. Vi liknar varandra i många avseenden och nu betedde vi oss nästan som två tonåringar utan vuxna i närheten. Sånär som på att vi inte drack någon alkohol. Men i övrigt var vi härligt odisciplinerade. I stället för att klä på oss gick vi omkring i T-shirt och trosor. I stället för att laga mat levde vi på smörgåsar och godis. I stället för att städa och hushållsarbeta låg vi pall i varsin soffa med filt och kudde och maratonkollade på min fasters alla Wallander-filmer (hon har en komplett samling).

Samtidigt som jag tittade på video så kände jag på det långa, vertikala operationsärret med ena handen. Ärret var krokigt och liksom bubbligt, ett minne efter den postoperativa infektionen som gjort att det läkt fult. Dessutom var det liksom tjockt och hårt i mitten. Jag tänkte på det som en förhårdnad i huden. Men hela ärret var inte sånt utan bara just i mitten, en bit nedanför naveln, mitt i bråcket – nästan på precis samma ställe som där jättemetastasen hade suttit fästad vid bukhinnan.

Jag försökte komma ihåg om jag hade känt den där förhårdnaden tidigare. Men på grund av sårinfektionen så hade jag undvikit att ta på magen. Så nu visste jag inte om magen alltid hade varit så där eller om det hårda hade dykt upp först på senare tid.

När jag gick till sängs den kvällen så tänkte jag att jag måste känna efter ordentligt. Jag låg platt på rygg och försökte slappna av i magen. Sedan tog jag båda händerna till hjälp och riktigt grävde in fingrarna i bukväggsbråcket. Och det var då jag upptäckte det. Det var inte alls huden som var hård egentligen, utan det kändes hårt därför att det fanns en KNÖL där inne.

Knölen var stor som en golfboll ungefär, men den var inte rund utan mer avlång. Faktiskt påminde den om en stor och tjock tumme, där den ena kortänden var fästad vid bukhinnan. Ungefär som en tummes ena kortände är fästad vid handen. Den andra änden pekade inåt i bukhålan och kändes lös och fri. Jag kunde skjuta omkring den inne i magen genom att trycka på den med fingrarna. Knölen var stenhård. Det gjorde inte ont när jag klämde på den.

Från och med den dagen kunde jag inte låta bli att känna på knölen titt som tätt. Jag klämde och kände och klämde och kände. Medan hjärnan flippade fram och tillbaka, som en binär krets som hakat upp sig.
– Det är säkert cancer! (Etta)
– Men det KAN vara ärrvävnad. (Nolla)
– Det är säkert cancer! (Etta)
– Men det KAN vara ärrvävnad. (Nolla)

På nyårsafton var min faster och jag hos morsan och farsan. De har en liten men mycket estetisk, prydlig och välstädad lägenhet. Min mamma är – trots sitt handikapp efter cancertumören som tryckte på ischiasnerven – Matlagningens, Bakningens och Hushållsarbetets Drottning. (Det borde ju rimligtvis vara en hel massa gener som styr allt det där, men INGEN av dessa har gått i arv till mig! Min kokkonst inskränker sig till vidbrända makaroner och varma mackor i ugnen. Och jag är definitivt Hushållsarbetets Amöba.)

Senare på kvällen gick min faster ut för att delta i nyårsfestligheterna i centrum. Hon var med i kyrkokören och nu skulle hon sjunga på torget tillsammans med några andra. Farsan följde med som publik. Jag stannade hemma med morsan.

När jag hade blivit ensam med morsan så visade jag henne knölen i magen.
– Kolla här! Ser du? Känn! Jag tror jag har fått en ny tumör! På precis samma ställe som den förra.