79. Tvättäkta kroniker

Fick äntligen komma hem i går. Blev utskriven från onkologavdelningen och inskriven på Avancerad Hemsjukvård (AHS). Min kompis L hjälpte till att frakta hem både mig och alla mina pinaler.

Det var väldigt skönt att vara hemma igen, men samtidigt blev jag lite besviken. Det var som om jag hade trott att jag skulle bli friskare av att komma hem. Men så var det ju så klart inte. Lika sjuk, lika trött och orkeslös. Jag blev lite nedstämd av att jag inte orkade någonting. Orkade knappt lyfta fötterna tillräckligt för att komma över trösklarna i lägenheten. Blev ansträngd och lite andfådd av att bara sitta på en valig stol. Dråsade ner i sängen ganska omgående. Nå, sängen var mjuk åtminstone. En resårsäng. Inga stålribbor här inte!

Men sedan pratade jag ganska länge i telefon med en cancerforumkompis och blev då genast på mycket bättre humör. Hon har den effekten på folk! :-)

Att prognosen är som den är (dödlig utgång) är ingenting nytt. Inte heller progressen (försämringen) är någonting nytt. Spridningen till levern är i och för sig en nyhet, men ändå inte. Klart att en cancer som man inte får bort sprider sig till slut.

Nej, det som skrämde och överraskade mig var fyra andra saker. För det första att allting vältes över ända så snabbt. Att tillståndet blivit gradvis sämre och sämre har jag känt hela hösten, men inte alls som några dramatiska förändringar. Och sedan, helt plötsligt, så ballar allting ur på samma gång! Stora blödningar från tarmen, snabbt sjunkande Hb och blodtryck, helgalet blödningsstatus, gulsot, svimfärdig och orkeslös.

För det andra. Dråpslaget, som jag tyckte, kom i går när jag pratade med onkinnan om tröttheten och den mystiska orkeslösheten – att jag har så svårt för att lyfta fötterna och inte orkar resa mig upp själv om jag inte sitter på någonting som är högre än normal sitthöjd. De fick ju stopp på blödningarna till slut och Hb svarade självklart med att stiga. Fick dessutom ett par extra påsar blod för att ha lite marginal. Bra Hb således. Men det löste ju inte alls alla problem, som jag hade trott. Jag var FORTFARANDE trött och orkeslös. Jag frågade onkinnan vad det berodde på.
– Det beror på tumörerna! De liksom utsöndrar gifter i kroppen som man blir sjuk av.
O_O

Men god natt! Jag HADE faktiskt sett fram emot att få må åtminstone LITE bättre än så här... Hur kul är det att knappt komma över trösklar och att bli tungandad av att sitta på stol? Fast jag kan ändå inte sluta hoppas på att få bli LITE piggare framöver. Kanske om bilirubinet (det som gör en gul/orange) sjunker spontant? Enligt onkinnan kan man inte vara helt säker än på vad de förhöjda värdena beror på.

För det tredje. Jag har förstås läst en massa om andra kroniker, om att de käkar morfintabletter, har toalettsitsförhöjare, duschstol, rullstol och så vidare, och så vidare. Då har jag alltid tänkt att ”Hjälp, så SJUKA de måste vara!” Och: ”Vad är det som händer med dem egentligen? Hur kan man bli sån?”

Och nu är jag själv precis likadan! En tvättäkta kroniker med morfintabletter, toalettsitsförhöjare, duschstol och dagliga besök av AHS. Ska prova ut rullstol (för utomhusbruk) på måndag. Måste också ringa till hyresvärden och be om en handikappramp. Jag bor på bottenvåningen visserligen, men alldeles framför porten så finns det en cementplatta som man måste kliva upp på. Den är inte hög, kanske som ett halvt trappsteg ungefär, men det är tillräckligt för att JAG inte ska klara av att komma upp för egen maskin.

Det känns fortfarande overkligt. Typ ”Hjälp, vad är det som händer?” Funktionsdugliga kropp, vart tog du vägen? Jag = handikappad? Bara så där helt plötsligt från den ena dagen till den andra!

För det fjärde. Tidsperspektivet har förändrats tämligen drastiskt. Förut har jag alltid varit stensäker på att jag skulle hinna fylla åtminstone 40. Typ ”Det är ju bara ett år kvar! Vad kan hinna gå allvarligt på tok inom den korta tidsrymden?”. NU känns ett år betydligt mer avlägset.

Det är dock ingenting jag går omkring och grubblar på för jämnan precis. För det orkar jag inte! Alltså orkar inte rent fysiskt. Hjärnan har också gått ner i tempo känns det som. Tänker mest primitiva, ytterst simpla tankar. Typ ”torr i munnen”, ”bajsnödig”, ”trött”, ”måste vila”, ”ont i magen” och annat föga intressant.