Fredagen 11/1 började tidigt med såromläggning på plastikkirurgmott. Egentligen är jag avslutad där och överförd till vårdcentralen, men sköterskorna på plastiken har sagt att jag ändå är välkommen dit för omläggning de fredagar jag får cellgifter, eftersom det blir det smidigaste för mig. (Plastiken ligger nära onkologmott, medan vårdcentralen inte ens finns på samma ort.) Jag går först på plastiken och sitter sedan redo utanför polycten på onkologmott strax innan de öppnar kl 8. Är ofta första patienten. Eller åtminstone en av de första. Jag vill oftast komma igång så fort det går eftersom det tar flera timmar att få både 2 påsar blod och 1 påse gift.
Fast just i dag hade de varit och hämtat blodet lite i förväg faktiskt, så det flöt på rätt bra. Men jag var ändå tvyngen att sitta och värma blodet under armen en stund innan de kunde ge det. (Så är det alltid. Blodet är kallt när det kommer och måste värmas lite först.) Sedan fördröjde jag själv tiden lite genom att SOMNA på britsen samtidigt som första blodpåsen gick in. När jag vaknade var påsen tom, oklart sedan hur länge. Därefter höll jag mig vaken och hade bättre koll. Men allt var ändå klart strax 12.45 och det ser jag inga skäl att klaga på.
Kände direkt, precis som efter första giftintaget, en viss muskelsvaghet i låren och en viss instabilitet. Inte yrsel (som med Taxotere) men en lätt vinglighet, att jag måste anstränga mig för att gå rakt och hålla en perfekt balans och inte ta några snedsteg. Klarade ändå av att handla lite på Konsum på vägen hem. Och visst kändes det att Hb hade stigit. För även om det kändes skönt att få stöd av kundvagnen, på grund av instabiliteten, så slapp jag i alla fall svimningskänslor i kassakön. Tack, blodpåsar! :-)
Såret på magen var nästan helt läkt i dag förresten! Det fanns en liten, liten torr sårskorpa. Det var allt. Men jag fick en vanlig omläggning i alla fall och det är jag glad för. För efter förra giftintaget så sprack ju såret tyvärr upp lite grand. Så risken finns ju att det blir likadant nu. Får väl se på tisdag när det är dags för nästa omläggning på vårdcentralen...
Jag kan acceptera (vad annat finns det att välja på?) att cellgifterna sabbar sårläkningen. Däremot skulle jag verkligen INTE bli glad om såret började gå baklänges helt och hållet och bara blev större och större för varje gång. Men hittills har det i alla fall inte sett SÅ illa ut. (Ta i trä!)
Några omedelbara synproblem, som efter förra omgången kortison + Caelyx, hade jag inte alls den här gången. Däremot blev blodsockret lite högre än förra gången, trots diabetesmedicin (Metformin) och ingen frukost eller lunch. Grrr! Nåja, lite extra förhöjt blodsocker en gång i månaden spelar nog ingen större roll rent medicinskt sett. Dessutom behöver jag ju knappast oroa mig för att dö i förtid på grund av diabeteskomplikationer... Håhå jaja, alltid är det någon fördel med cancer! >_<
Men jag är ändå angelägen om att till exempel njurar och nerver inte ska sabbas i onödan av alltför tokiga diabetesvärden. Det räcker med de nervskador som uppstår på grund av cellgifterna (och eventuellt senare på grund av metastaser). Och njurarna är ju, liksom levern, högst väsentliga organ i kroppen. Kroppens egna livsviktiga reningsverk. När njurarna och levern lägger av, då är det god natt. Så de får gärna fortsätta fungera så länge som möjligt! :-)
Visar inlägg med etikett Cellgifter. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Cellgifter. Visa alla inlägg
2008-01-12
2008-01-11
68. Jobbig men rolig dag!
Torsdagen 10/1 började tidigt med blodprovsprovtagning på onkologmott. Nålen och den korta slangen med kran fick sitta kvar i venporten. Ska ju få giftdos nr 2 i morgon fredag. Sedan var det några håltimmar fram till 13.00 då jag hade tid hos läkare. Inte min ”egen” onkinna dock, för hon var tillfälligt sjukskriven, utan en annan onkinna som jag träffat några gånger förut och som jag har förstått är väl insatt i mitt fall.
– Hur går det med huden?
– Jo tack, jag är torr och så, men annars inget anmärkningsvärt. Handflator och fotsulor sitter fortfarande kvar på sina platser.
– Du tar väl dina B-vitaminer?
– Jodå. Två gånger om dagen, både B6 och B12. Men jag är himla TRÖTT nuförtiden...
– Det är fullt förståeligt.
– Alltså, jag är inte sömnig, men jag känner mig som ett urladdat batteri liksom. Har ingen ork, ingen uthållighet. Jag tycker det är jättejobbigt att gå till Konsum till exempel, trots att det bara är fem minuters promenadväg!
– Det är fullt förståeligt.
– Och när jag står i köer så känns det ofta som om jag ska till att svimma. Oftast hänger jag ju över en kundvagn, men svimningskänslan går inte över förrän jag sätter mig ner. Och när jag sedan reser mig upp så händer det ofta att det liksom snurrar till i skallen på mig.
– Det är fullt förståeligt.
– Jag tänkte... att det kanske kunde ha något att göra med... lågt Hb?
– Det kan man lugnt påstå! Du har Hb 75.
– Va? Bara 75? Då var det nog allt en himla tur att jag fick de där påsarna med blod förra gången...
– Det blir blodpåsar i morgon också! Att ligga väldigt högt i Hb är inte bra om man extra stor risk för blodproppar, som ju du har på grund av cancern, men ett Hb på till exempel 110-120 skulle inte utgöra någon fara.
Efter läkarbesöket bar det av till sminkkursen som hölls på patienthotellet. Det var jätteroligt! Kursledaren berättade att företaget/företeelsen heter ”Look Good Feel Better” och ursprungligen kommer från USA. (Varifrån annars?) Det startade i USA i slutet av 80-talet och har sedan spridit sig över världen. I Danmark och Norge har ”Look Good Feel Better” funnits längre än i Sverige. I Finland finns de däremot ännu inte alls. I Sverige hölls första kursen 2003 på Radiumhemmet i Stockholm.
”Look Good Feel Better” riktar sig enbart till kvinnor som genomgår cancerbehandling. Varken patienterna eller sjukhusen behöver betala för undervisning eller material. Kurserna är helt sponsorfinansierade av massor av olika kosmetikföretag. De skänker både pengar och smink- och hudvårdsprodukter. Men ändå beskrivs ”Look Good Feel Better” som humanitärt och icke-kommersiellt. För det första så är företagen som sponsrar strängt förbjuda att berätta om det i sin egen marknadsföring. Ledaren är anställd hos ”Look Good Feel Better” i Stockholm och kuskar land och rike kring med sina kurser. Vårt sjukhus är det tionde i Sverige som från och med nu har ”Look Good Feel Better” på sin repertoar. Konsulenterna (sminklärarna) hämtas däremot från orten och de får inte betalt utan är frivilligarbetare. Fastän naturligtvis proffs inom sminkbranschen.
Vi satt 15 kvinnor runt ett bort i ett konferensrum. Framför var och en av oss fanns drösvis med hudvårds- och sminkprodukter uppställda i en viss ordning. Plus att vi så klart hade varsin ordentlig spegel. Kunde ha blivit komiskt annars, haha!
Den allra första instruktionen vi fick var: ”Av med alla peruker, mössor och sjalar!” Sedan började del 1, som handlade om rengöring och hudvård. Krångligt värre! Massor av olika sorters krämer och grejer skulle användas i en viss speciell ordning. Och även smörjas in på vissa speciella sätt.
Del 2 var en snabbkurs i sjalknytning. De berättade vilket material en sjal bör bara gjord av (bomull – för annars sitter den inte ordenligt utan riskerar att glida av) och visade precis hur formatet bör vara för att tygstycket ska räcka till för knytning men inte lämna några otympliga sjok till överlopps. Vi fick lära oss två olika sätt att knyta och de gav flera tips om hur man kan dekorera sjalarna på olika vis. Sedan fick vi träna sjalknytning på oss själva. Även jag fick godkänt på min knytning, trots att jag aldrig använt sjal i vuxen ålder. Men det var intressant att lära sig. Tror jag ska införskaffa lite lämpliga sjalar! Någon gång när jag orkar gå i affärer.
Del 3 var själva sminkkursen. För mig var detta som att hamna på en annan planet. Eftersom jag inte brukar sminka mig och aldrig har blivit lärd hur man ska göra. Jag stirrade med tefatsögon på det som föreföll som KILOVIS med sminkprylar. (Hudvårdsprodukterna hade nu städats undan.) Flera av grejerna hade jag aldrig någonsin använt på mig själv förut. Och framför allt hade jag aldrig använt massor av grejer på en gång. Men nu skulle vi sminka oss med RUBBET. Foundation, coverstick, ögonbrynspenna, mascara, puder, rouge, läppkonturpenna, läppstift, ögonskugga mm, mm. Jag blev alldeles yr i huvudet! Hur KAN det bara finnas så mycket sminkprodukter? Och hur i hela friden skulle man kunna använda dem – allihop tillsammans?
Jag skulle ju gå på bio med min kompis L efteråt var det meningen. Men nu såg jag för min inre syn hur jag vinglade omkring både blind och döv på busshållplatsen – och blev överkörd med det snaraste. Allt på grund av att hela mitt ansikte var så fullkomligt inpackat i spackel att jag knappt kunde andas och varken öppna ögonen eller höra ordentligt!
Som tur var besannades inte farhågorna! :-) Kursledaren och konsulenterna gick pedagogiskt igenom steg för steg och förklarade. ”SÅ HÄR ska ni göra, då ser ni naturliga och fräscha ut! Så här ska ni INTE göra, då ser ni ut som påskakärringar!” Tonvis med sminkfakta östes över oss och jag minns nog inte ens 20 procent är jag rädd. Eftersom nästan allt var så nytt och okänt för mig. (Typ en neandertalkvinna från 300.000 f.Kr placeras plötsligt framför en dator och får en tvåtimmarskurs i html och webdesign. ”Jaha, den här stenklumpen kallas för DATOR. Och det här är alltså TANGENTBORDET. Vad är tangenter för något? Jaså, man kan trycka på dem! Ungefär som när man mosar en skalbagge med tummen?”)
Det enda som riktigt fastnade i skallen på mig var det som jag varit mest intresserad av att lära mig från början, nämligen konsten att måla ögonbryn. Från det kursavsnittet minns jag ALLT. Mycket intressant! Och välbehövlig kunskap också! Mina ögonbryn har visserligen vuxit tillbaka lite grand efter förra cytomgången med Taxol och Taxotere. Men de har vuxit förskräcklig klent och dåligt! Glest utspridda små strån bara, mest i mitten rakt ovanför ögat. Jag HAR provat att måla ögonbrynen själv, men då ofelbart sett ut som greve Dracula i en stumfilm från förra sekelskiftet... Totalt hopplöst läge! Men NU fick vi lära oss. Vilka färger man ska ha (”Aldrig svart!”), hur man ska pricka in riktpunkter, hur man ska rita, hur man ska borsta och hur man ska utföra slutsteget med puder. Haha! Jag fick till och med beröm för att jag fått till en så naturlig ögonbrynsform! :-) Om man gör fel finns risken att man blir asymmetrisk i ansiktet eller ser konstant förvånad ut.
Det totala slutresultatet blev faktiskt bra på oss allihop tycker jag. Inte ens jag såg ut som Påskakärringen möter Greve Dracula och Ronald McDonald! Lyckades ta mig till L och bion utan att bli vare sig överkörd av en buss eller arresterad för fånig uppsyn. Jobbigt var det dock, eftersom den som har Hb 75 inte skuttar fram direkt. Men till slut kom jag fram till biografen, med alla tjogtals spackelburkar i en väska som i sin tur låg i en glansig papperskasse. Sminkprylarna, väskan och papperskassen var gåvor från ”Look Good Feel Better”. Jag satt och latade mig på en väggfast bänk medan L ensam stod i kö för biljetterna. Verkar lite osolidariskt kanske, men jag orkar faktiskt inte stå upp särskilt länge alls. (Att stå upp utan att röra sig är jobbigare för mig än att gå.) Filmen vi såg var ”Arn”. Jättebra tycker jag! Även om den naturligtvis inte på långa vägar kan mäta sig med böckerna. Men vilken film kan det?
Den blev egentligen lite väl stressig den här dagen, men jag ville absolut hinna se filmen FÖRE nästa giftintag, som är i morgon. Och L är inte den som säger nej till ett eller annat biobesök. Närmare bestämt: Det är tack vare L som jag kommer i väg på bio över huvud taget! Men livet med cancer får ju inte tillåtas att bli bara eländes elände från början till slut. NÅGRA roliga små äventyr måste man få uppleva ibland. Kruxet är bara att tajma in dem mellan alla symptom och biverkningar. Jag måste planera lite helt enkelt. FÖRE cyton, inte EFTER. Det måste finnas täta möjligheter att sätta sig ner och vila. Inte äta fast föda de närmaste 12 timmarna innan, då blir det åskmuller från tarmarna och ihållande magknip – och stor risk för bajs i byxan à la sprutlackering... (INTE populärt hos vare sig SF Bio eller Länstrafiken!)
– Hur går det med huden?
– Jo tack, jag är torr och så, men annars inget anmärkningsvärt. Handflator och fotsulor sitter fortfarande kvar på sina platser.
– Du tar väl dina B-vitaminer?
– Jodå. Två gånger om dagen, både B6 och B12. Men jag är himla TRÖTT nuförtiden...
– Det är fullt förståeligt.
– Alltså, jag är inte sömnig, men jag känner mig som ett urladdat batteri liksom. Har ingen ork, ingen uthållighet. Jag tycker det är jättejobbigt att gå till Konsum till exempel, trots att det bara är fem minuters promenadväg!
– Det är fullt förståeligt.
– Och när jag står i köer så känns det ofta som om jag ska till att svimma. Oftast hänger jag ju över en kundvagn, men svimningskänslan går inte över förrän jag sätter mig ner. Och när jag sedan reser mig upp så händer det ofta att det liksom snurrar till i skallen på mig.
– Det är fullt förståeligt.
– Jag tänkte... att det kanske kunde ha något att göra med... lågt Hb?
– Det kan man lugnt påstå! Du har Hb 75.
– Va? Bara 75? Då var det nog allt en himla tur att jag fick de där påsarna med blod förra gången...
– Det blir blodpåsar i morgon också! Att ligga väldigt högt i Hb är inte bra om man extra stor risk för blodproppar, som ju du har på grund av cancern, men ett Hb på till exempel 110-120 skulle inte utgöra någon fara.
Efter läkarbesöket bar det av till sminkkursen som hölls på patienthotellet. Det var jätteroligt! Kursledaren berättade att företaget/företeelsen heter ”Look Good Feel Better” och ursprungligen kommer från USA. (Varifrån annars?) Det startade i USA i slutet av 80-talet och har sedan spridit sig över världen. I Danmark och Norge har ”Look Good Feel Better” funnits längre än i Sverige. I Finland finns de däremot ännu inte alls. I Sverige hölls första kursen 2003 på Radiumhemmet i Stockholm.
”Look Good Feel Better” riktar sig enbart till kvinnor som genomgår cancerbehandling. Varken patienterna eller sjukhusen behöver betala för undervisning eller material. Kurserna är helt sponsorfinansierade av massor av olika kosmetikföretag. De skänker både pengar och smink- och hudvårdsprodukter. Men ändå beskrivs ”Look Good Feel Better” som humanitärt och icke-kommersiellt. För det första så är företagen som sponsrar strängt förbjuda att berätta om det i sin egen marknadsföring. Ledaren är anställd hos ”Look Good Feel Better” i Stockholm och kuskar land och rike kring med sina kurser. Vårt sjukhus är det tionde i Sverige som från och med nu har ”Look Good Feel Better” på sin repertoar. Konsulenterna (sminklärarna) hämtas däremot från orten och de får inte betalt utan är frivilligarbetare. Fastän naturligtvis proffs inom sminkbranschen.
Vi satt 15 kvinnor runt ett bort i ett konferensrum. Framför var och en av oss fanns drösvis med hudvårds- och sminkprodukter uppställda i en viss ordning. Plus att vi så klart hade varsin ordentlig spegel. Kunde ha blivit komiskt annars, haha!
Den allra första instruktionen vi fick var: ”Av med alla peruker, mössor och sjalar!” Sedan började del 1, som handlade om rengöring och hudvård. Krångligt värre! Massor av olika sorters krämer och grejer skulle användas i en viss speciell ordning. Och även smörjas in på vissa speciella sätt.
Del 2 var en snabbkurs i sjalknytning. De berättade vilket material en sjal bör bara gjord av (bomull – för annars sitter den inte ordenligt utan riskerar att glida av) och visade precis hur formatet bör vara för att tygstycket ska räcka till för knytning men inte lämna några otympliga sjok till överlopps. Vi fick lära oss två olika sätt att knyta och de gav flera tips om hur man kan dekorera sjalarna på olika vis. Sedan fick vi träna sjalknytning på oss själva. Även jag fick godkänt på min knytning, trots att jag aldrig använt sjal i vuxen ålder. Men det var intressant att lära sig. Tror jag ska införskaffa lite lämpliga sjalar! Någon gång när jag orkar gå i affärer.
Del 3 var själva sminkkursen. För mig var detta som att hamna på en annan planet. Eftersom jag inte brukar sminka mig och aldrig har blivit lärd hur man ska göra. Jag stirrade med tefatsögon på det som föreföll som KILOVIS med sminkprylar. (Hudvårdsprodukterna hade nu städats undan.) Flera av grejerna hade jag aldrig någonsin använt på mig själv förut. Och framför allt hade jag aldrig använt massor av grejer på en gång. Men nu skulle vi sminka oss med RUBBET. Foundation, coverstick, ögonbrynspenna, mascara, puder, rouge, läppkonturpenna, läppstift, ögonskugga mm, mm. Jag blev alldeles yr i huvudet! Hur KAN det bara finnas så mycket sminkprodukter? Och hur i hela friden skulle man kunna använda dem – allihop tillsammans?
Jag skulle ju gå på bio med min kompis L efteråt var det meningen. Men nu såg jag för min inre syn hur jag vinglade omkring både blind och döv på busshållplatsen – och blev överkörd med det snaraste. Allt på grund av att hela mitt ansikte var så fullkomligt inpackat i spackel att jag knappt kunde andas och varken öppna ögonen eller höra ordentligt!
Som tur var besannades inte farhågorna! :-) Kursledaren och konsulenterna gick pedagogiskt igenom steg för steg och förklarade. ”SÅ HÄR ska ni göra, då ser ni naturliga och fräscha ut! Så här ska ni INTE göra, då ser ni ut som påskakärringar!” Tonvis med sminkfakta östes över oss och jag minns nog inte ens 20 procent är jag rädd. Eftersom nästan allt var så nytt och okänt för mig. (Typ en neandertalkvinna från 300.000 f.Kr placeras plötsligt framför en dator och får en tvåtimmarskurs i html och webdesign. ”Jaha, den här stenklumpen kallas för DATOR. Och det här är alltså TANGENTBORDET. Vad är tangenter för något? Jaså, man kan trycka på dem! Ungefär som när man mosar en skalbagge med tummen?”)
Det enda som riktigt fastnade i skallen på mig var det som jag varit mest intresserad av att lära mig från början, nämligen konsten att måla ögonbryn. Från det kursavsnittet minns jag ALLT. Mycket intressant! Och välbehövlig kunskap också! Mina ögonbryn har visserligen vuxit tillbaka lite grand efter förra cytomgången med Taxol och Taxotere. Men de har vuxit förskräcklig klent och dåligt! Glest utspridda små strån bara, mest i mitten rakt ovanför ögat. Jag HAR provat att måla ögonbrynen själv, men då ofelbart sett ut som greve Dracula i en stumfilm från förra sekelskiftet... Totalt hopplöst läge! Men NU fick vi lära oss. Vilka färger man ska ha (”Aldrig svart!”), hur man ska pricka in riktpunkter, hur man ska rita, hur man ska borsta och hur man ska utföra slutsteget med puder. Haha! Jag fick till och med beröm för att jag fått till en så naturlig ögonbrynsform! :-) Om man gör fel finns risken att man blir asymmetrisk i ansiktet eller ser konstant förvånad ut.
Det totala slutresultatet blev faktiskt bra på oss allihop tycker jag. Inte ens jag såg ut som Påskakärringen möter Greve Dracula och Ronald McDonald! Lyckades ta mig till L och bion utan att bli vare sig överkörd av en buss eller arresterad för fånig uppsyn. Jobbigt var det dock, eftersom den som har Hb 75 inte skuttar fram direkt. Men till slut kom jag fram till biografen, med alla tjogtals spackelburkar i en väska som i sin tur låg i en glansig papperskasse. Sminkprylarna, väskan och papperskassen var gåvor från ”Look Good Feel Better”. Jag satt och latade mig på en väggfast bänk medan L ensam stod i kö för biljetterna. Verkar lite osolidariskt kanske, men jag orkar faktiskt inte stå upp särskilt länge alls. (Att stå upp utan att röra sig är jobbigare för mig än att gå.) Filmen vi såg var ”Arn”. Jättebra tycker jag! Även om den naturligtvis inte på långa vägar kan mäta sig med böckerna. Men vilken film kan det?
Den blev egentligen lite väl stressig den här dagen, men jag ville absolut hinna se filmen FÖRE nästa giftintag, som är i morgon. Och L är inte den som säger nej till ett eller annat biobesök. Närmare bestämt: Det är tack vare L som jag kommer i väg på bio över huvud taget! Men livet med cancer får ju inte tillåtas att bli bara eländes elände från början till slut. NÅGRA roliga små äventyr måste man få uppleva ibland. Kruxet är bara att tajma in dem mellan alla symptom och biverkningar. Jag måste planera lite helt enkelt. FÖRE cyton, inte EFTER. Det måste finnas täta möjligheter att sätta sig ner och vila. Inte äta fast föda de närmaste 12 timmarna innan, då blir det åskmuller från tarmarna och ihållande magknip – och stor risk för bajs i byxan à la sprutlackering... (INTE populärt hos vare sig SF Bio eller Länstrafiken!)
2007-12-19
64. Mera blod
Fick två påsar blod i samband med cellgiftet i fredags 14/12. I måndags 17/12 åkte jag in till polcyten och lämnade ett blodprov för att se om Hb var okej eller om jag behövde mer blod. Sedan åkte jag ner på stan.
Egentligen är det så klart vansinne att gå på stan när man nyss har tankat gifter. Men jag var tvungen att fixa tre julklappar. Dessutom visste jag vad jag köpa och vart jag skulle gå så jag tänkte att det här kommer att gå snabbt och enkelt. Kände mig inte särskilt trött heller. Och naturligtvis hade jag tagit 4 Loperamid (anti-diarrékapslar). Visserligen står det på bipacksedeln att man absolut INTE får ta mer än 2 kapslar åt gången, på grund av risk för förstoppning. Men jag känner mina knäppa tarmar. Risk för förstoppning? Bwahaha!
Stadsvandringen blev inget roligt äventyr. När jag stod i kö så höll jag på att svimma, jag hade ont i magen hela tiden och med jämna mellanrum var jag tvungen att sätta mig ner och vila för att orka gå vidare. Plus att det kändes som om jag skulle skita på mig vilken minut som helst!
När jag äntligen var hemma igen (som tur är utan att ha gjort i byxorna) så ringde jag till polcyten och frågade vad blodprovet visat.
– Hb 88. Så vi har beställt två påsar blod till dig till i morgon.
Hb 88 är lägre än vad man normalt ska ligga på (ska vara typ mist 120), men det var ändå inte särskilt lågt för att vara jag. Har i princip legat kring Hb 90 ända sedan operationen i somras. Så kunde det verkligen vara DET som var orsaken till att jag känt mig trött och svimfärdig när jag gick på stan? Eller var det på grund av Caelyx?
Hur som helst så blev jag faktiskt piggare nästa dag, när de två påsarna extra blod hade gått in. Fick kommentarer om det också – flera personer sa att jag hade fått färg i ansiktet och såg friskare ut.
Hade också ett uppiggande samtal med en annan patient med samma diagnos som jag själv. Den kvinnan låg i sängen jämte min och fick cellgift samtidigt som jag fick blod. Hon var äldre än jag men yngre än mina föräldrar tror jag. Glad och trevlig och utåtriktad. Vi diskuterade livmodercancer, symptom, behandling och prognos.
Trots att livmodercancer egentligen är en vanlig form av gyncancer (vanligare än både livmoderhalscancer och äggstockscancer) så har jag bara träffat en enda person förut med livmodercancer. Som dog. Inte så uppmuntrande direkt! Att bara känna en enda person med samma diagnos som man själv – som dött! Men den här tanten som jag träffade nu, hon såg rätt pigg ut. Långt ifrån döende i alla fall. Jag hoppas jag träffar henne fler gånger.
Samma dag som jag fick blod så var jag till plastikkirurgen för den vanliga såromläggningen. Och tyvärr, tyvärr – för första gången sedan jag kom dit i somras/höstas så hade såret FÖRSÄMRATS i stället för att förbättras. På grund av cytostatikan förstås! Men vad ska man göra? Plastikkirurgen sa:
– Naturligtvis måste du få cancerbehandling! Hur det går med såret kan inte hjälpas. Det läker nog till slut, när du är klar med cellgifterna.
Om jag BLEV klar med cellgifterna någon gång? Jag blundade och såg för min inre syn hur jag provade det ena cellgiftet efter det andra, allt medan tumörerna bara blev fler och fler och större och större... Usch! Jag tittade upp igen och försökte växla spår till att tänka på någonting annat. Senast jag träffade onkinnan så hade jag NÄSTAN frågat: ”Vad händer om inte Caelyx fungerar? Vad gör man då?” Men jag ställde aldrig frågan. Var rädd för att svaret skulle bli ”Taxol!” (mitt skräckgift). Eller (ännu värre): ”Ja, säg det...”
Tja. Man får väl resonera som morsan brukar göra: ”Den dagen, den sorgen!”
En sak ser jag i alla fall fram emot – att få träffa min brorson igen. Sist jag såg honom så krälade han omkring på mitt köksgolv som en otålig liten kålmask. Men nu har han visst lärt sig GÅ. Hur coolt är inte det! :-)
Egentligen är det så klart vansinne att gå på stan när man nyss har tankat gifter. Men jag var tvungen att fixa tre julklappar. Dessutom visste jag vad jag köpa och vart jag skulle gå så jag tänkte att det här kommer att gå snabbt och enkelt. Kände mig inte särskilt trött heller. Och naturligtvis hade jag tagit 4 Loperamid (anti-diarrékapslar). Visserligen står det på bipacksedeln att man absolut INTE får ta mer än 2 kapslar åt gången, på grund av risk för förstoppning. Men jag känner mina knäppa tarmar. Risk för förstoppning? Bwahaha!
Stadsvandringen blev inget roligt äventyr. När jag stod i kö så höll jag på att svimma, jag hade ont i magen hela tiden och med jämna mellanrum var jag tvungen att sätta mig ner och vila för att orka gå vidare. Plus att det kändes som om jag skulle skita på mig vilken minut som helst!
När jag äntligen var hemma igen (som tur är utan att ha gjort i byxorna) så ringde jag till polcyten och frågade vad blodprovet visat.
– Hb 88. Så vi har beställt två påsar blod till dig till i morgon.
Hb 88 är lägre än vad man normalt ska ligga på (ska vara typ mist 120), men det var ändå inte särskilt lågt för att vara jag. Har i princip legat kring Hb 90 ända sedan operationen i somras. Så kunde det verkligen vara DET som var orsaken till att jag känt mig trött och svimfärdig när jag gick på stan? Eller var det på grund av Caelyx?
Hur som helst så blev jag faktiskt piggare nästa dag, när de två påsarna extra blod hade gått in. Fick kommentarer om det också – flera personer sa att jag hade fått färg i ansiktet och såg friskare ut.
Hade också ett uppiggande samtal med en annan patient med samma diagnos som jag själv. Den kvinnan låg i sängen jämte min och fick cellgift samtidigt som jag fick blod. Hon var äldre än jag men yngre än mina föräldrar tror jag. Glad och trevlig och utåtriktad. Vi diskuterade livmodercancer, symptom, behandling och prognos.
Trots att livmodercancer egentligen är en vanlig form av gyncancer (vanligare än både livmoderhalscancer och äggstockscancer) så har jag bara träffat en enda person förut med livmodercancer. Som dog. Inte så uppmuntrande direkt! Att bara känna en enda person med samma diagnos som man själv – som dött! Men den här tanten som jag träffade nu, hon såg rätt pigg ut. Långt ifrån döende i alla fall. Jag hoppas jag träffar henne fler gånger.
Samma dag som jag fick blod så var jag till plastikkirurgen för den vanliga såromläggningen. Och tyvärr, tyvärr – för första gången sedan jag kom dit i somras/höstas så hade såret FÖRSÄMRATS i stället för att förbättras. På grund av cytostatikan förstås! Men vad ska man göra? Plastikkirurgen sa:
– Naturligtvis måste du få cancerbehandling! Hur det går med såret kan inte hjälpas. Det läker nog till slut, när du är klar med cellgifterna.
Om jag BLEV klar med cellgifterna någon gång? Jag blundade och såg för min inre syn hur jag provade det ena cellgiftet efter det andra, allt medan tumörerna bara blev fler och fler och större och större... Usch! Jag tittade upp igen och försökte växla spår till att tänka på någonting annat. Senast jag träffade onkinnan så hade jag NÄSTAN frågat: ”Vad händer om inte Caelyx fungerar? Vad gör man då?” Men jag ställde aldrig frågan. Var rädd för att svaret skulle bli ”Taxol!” (mitt skräckgift). Eller (ännu värre): ”Ja, säg det...”
Tja. Man får väl resonera som morsan brukar göra: ”Den dagen, den sorgen!”
En sak ser jag i alla fall fram emot – att få träffa min brorson igen. Sist jag såg honom så krälade han omkring på mitt köksgolv som en otålig liten kålmask. Men nu har han visst lärt sig GÅ. Hur coolt är inte det! :-)
2007-12-15
63. Caelyx nr 1
Var på sjukhuset nästan hela dagen i dag 14/12. Kändes det som. I normala fall tar Caelyx bara en timme att få, men första gången är de extra försiktiga och kör in det långsammare. Dessutom fick jag två påsar blod i dag och det tar också sina timmar att få. Över huvud taget är det mycket väntetider. Om man kommer klockan 8 när polcyten öppnar så måste man alltid vänta till 9 innan gifterna anländer från apoteket. (Cellgifter är färskvara och blandas oftast till strax innan de ska ges.)
Sedan måste man ofta (kanske/antagligen beror det på vilket sorts cellgift man ska få) grunda med intravenös kortison. En halvtimme efter det, när kortisonet har börjat verka, kör de i gång med cyton.
Polcyten här förfogar över (så vitt jag kunnat utröna) en större flersal, tre tvåsalar och ett enkelrum. I dag skyndade jag mig att ”paxa” enkelrummet, men blev tyvärr utkörd därifrån eftersom det inte var städat där. Hamnade i en av tvåsalarna. Men det gick också bra. Låg på rygg i sängen och ägnade mig åt fyra saker: Läste gamla nummer av Amelia, spelade Super-Mario på min lilla Gameboy spelkonsol, pratade lite med patienten i sängen bredvid samt halvslumrade emellanåt.
Rätt som det var, ungefär vid lunchtid, hörde jag onkinnans stämma utanför i korridoren.
– Hallå! Är Tintomara fortfarande kvar här någonstans?
– JA! Här är jag!
Onkinnan tittade in och gav mig det utlovade sjukintyget.
Klarade av Caelyx utan allergiska reaktioner. Som tur var, för en ogynnsam reaktion hade bergis lett till en extra dos kortison. Eller två.
Kortison + sockerlösning (Caelyx måste lösas i glukos) var jag ganska orolig för. Hade varit säker på att mitt blodsocker skulle stiga till minst 10. Kanske snarare 15 eller (ve o fasa) närmare 20. Hade ju hamnat på njurtröskeln (13) när jag fick kortison på grund av Taxotere – och detta trots att Taxotere löses i natriumklorid, trots maxdos av Metformin och trots en rejäl begränsning av matintaget. Nu hade jag också tagit Metformin (2 tabletter kvällen före och 2 tabletter samma morgon) och visligen avstått ifrån all form av frukost (bara druckit lite vatten).
Resultatet, både direkt efter giftintag och några timmar senare, var 7 mmol/l. Jag trodde knappt mina ögon. Bara 7! 7 är diabetesgränsen, så bra i betydelsen friskt är det definitivt inte, men ändå. Det är bra för att vara en typ 2-diabetiker som nyss har fått intravenös kortison och sockerlösning. Herregud jag var ju inte ens tvåsiffrig! Än mindre på njurtröskeln! Bestämde mig för att fortsätta med Metformin i några dagar till, i nedtrappande dos. Jag vet inte riktigt hur lång tid det tar att för kroppen att bli helt kortisonavgiftad, men det borde vara gjort på några dagar antar jag? Tja. Blodsockermätaren får väl utvisa!
Efter drygt 6 timmar (*pust*) var jag äntligen klar att lämna polcyten.
Fann då att jag liksom såg lite suddigt när jag ställde mig upp och tittade mig omkring i rummet. Eller inte suddigt egentligen, men det var svårare att fokusera blicken och se skarpt. Det gick om jag ansträngde mig, men jag VAR tvungen att anstränga mig. Jag kände mig också lite lätt vimmelkantig – inte som om jag skulle svimma, men jag var liksom lite ostadig och fick spänna mig lite extra för att gå rakt och inte vingla åt sidorna. Lite muskelsvaghet upplevde jag också, precis som jag hade gjort med Taxotere. Det gällde framför allt lårmusklerna. Men absolut inte så dramatiskt så att det var svårt att gå eller något. Direkt efter polcyten travade jag genast i väg till jobbet (jobbar ju på sjukhuset, fast på en helt annan klinik än onkologen – och inte som vårdgivare) för att kopiera sjukintyget och ge en av kopiorna till min närmaste chef. Min gångstil var inte särdeles spänstig och snabb, men jag tog mig definitivt fram utan att ramla. Och ingen glodde på mig heller, så jag antar att jag nog såg rätt normal ut trots allt.
Det där konstiga med ögonen/synen gick snart över. Redan efter en halvtimme var det helt som bortblåst. Muskelsvagheten och ostadigheten satt i resten av dagen. Detta oroade mig dock inte särskilt mycket. Jag tänkte bara "Jaha, ungefär som med Taxotere!" och sedan var det inte mer med det. Däremot var jag mer orolig för att jag längre fram skulle råka ut för samma Caelyx-biverkning som min IRL gyncancerkompis...
Blodiga slamsor och spår
efter köttiga, färska sår
lämnar ens fötter
vart man än går.
Usch! Måtte B-vitaminerna hjälpa!
Sedan måste man ofta (kanske/antagligen beror det på vilket sorts cellgift man ska få) grunda med intravenös kortison. En halvtimme efter det, när kortisonet har börjat verka, kör de i gång med cyton.
Polcyten här förfogar över (så vitt jag kunnat utröna) en större flersal, tre tvåsalar och ett enkelrum. I dag skyndade jag mig att ”paxa” enkelrummet, men blev tyvärr utkörd därifrån eftersom det inte var städat där. Hamnade i en av tvåsalarna. Men det gick också bra. Låg på rygg i sängen och ägnade mig åt fyra saker: Läste gamla nummer av Amelia, spelade Super-Mario på min lilla Gameboy spelkonsol, pratade lite med patienten i sängen bredvid samt halvslumrade emellanåt.
Rätt som det var, ungefär vid lunchtid, hörde jag onkinnans stämma utanför i korridoren.
– Hallå! Är Tintomara fortfarande kvar här någonstans?
– JA! Här är jag!
Onkinnan tittade in och gav mig det utlovade sjukintyget.
Klarade av Caelyx utan allergiska reaktioner. Som tur var, för en ogynnsam reaktion hade bergis lett till en extra dos kortison. Eller två.
Kortison + sockerlösning (Caelyx måste lösas i glukos) var jag ganska orolig för. Hade varit säker på att mitt blodsocker skulle stiga till minst 10. Kanske snarare 15 eller (ve o fasa) närmare 20. Hade ju hamnat på njurtröskeln (13) när jag fick kortison på grund av Taxotere – och detta trots att Taxotere löses i natriumklorid, trots maxdos av Metformin och trots en rejäl begränsning av matintaget. Nu hade jag också tagit Metformin (2 tabletter kvällen före och 2 tabletter samma morgon) och visligen avstått ifrån all form av frukost (bara druckit lite vatten).
Resultatet, både direkt efter giftintag och några timmar senare, var 7 mmol/l. Jag trodde knappt mina ögon. Bara 7! 7 är diabetesgränsen, så bra i betydelsen friskt är det definitivt inte, men ändå. Det är bra för att vara en typ 2-diabetiker som nyss har fått intravenös kortison och sockerlösning. Herregud jag var ju inte ens tvåsiffrig! Än mindre på njurtröskeln! Bestämde mig för att fortsätta med Metformin i några dagar till, i nedtrappande dos. Jag vet inte riktigt hur lång tid det tar att för kroppen att bli helt kortisonavgiftad, men det borde vara gjort på några dagar antar jag? Tja. Blodsockermätaren får väl utvisa!
Efter drygt 6 timmar (*pust*) var jag äntligen klar att lämna polcyten.
Fann då att jag liksom såg lite suddigt när jag ställde mig upp och tittade mig omkring i rummet. Eller inte suddigt egentligen, men det var svårare att fokusera blicken och se skarpt. Det gick om jag ansträngde mig, men jag VAR tvungen att anstränga mig. Jag kände mig också lite lätt vimmelkantig – inte som om jag skulle svimma, men jag var liksom lite ostadig och fick spänna mig lite extra för att gå rakt och inte vingla åt sidorna. Lite muskelsvaghet upplevde jag också, precis som jag hade gjort med Taxotere. Det gällde framför allt lårmusklerna. Men absolut inte så dramatiskt så att det var svårt att gå eller något. Direkt efter polcyten travade jag genast i väg till jobbet (jobbar ju på sjukhuset, fast på en helt annan klinik än onkologen – och inte som vårdgivare) för att kopiera sjukintyget och ge en av kopiorna till min närmaste chef. Min gångstil var inte särdeles spänstig och snabb, men jag tog mig definitivt fram utan att ramla. Och ingen glodde på mig heller, så jag antar att jag nog såg rätt normal ut trots allt.
Det där konstiga med ögonen/synen gick snart över. Redan efter en halvtimme var det helt som bortblåst. Muskelsvagheten och ostadigheten satt i resten av dagen. Detta oroade mig dock inte särskilt mycket. Jag tänkte bara "Jaha, ungefär som med Taxotere!" och sedan var det inte mer med det. Däremot var jag mer orolig för att jag längre fram skulle råka ut för samma Caelyx-biverkning som min IRL gyncancerkompis...
Blodiga slamsor och spår
efter köttiga, färska sår
lämnar ens fötter
vart man än går.
Usch! Måtte B-vitaminerna hjälpa!
2007-12-14
62. Dagen före Caelyx nr 1
Eftersom cellgifter skulle ges 14/12 så var det blodprovstagning 13/12 på morgonen.
På polcytens anslagstavla såg jag något som verkade vara reklam/information för något slags sminkkurs. Jag sa till en av cytosyrrorna:
– Är det för såna som har tappat håret? Där man får lära sig att måla ögonbryn och sånt? Det skulle det vara roligt att kunna...
– Då anmäler jag dig till kursen!
– Bra! Jag har hört talas om såna där kurser, att de finns på andra sjukhus. Men jag visste inte att de fanns även här?
– Vi har aldrig haft någon sån kurs förut! Det här blir första gången. Men de brukar visst vara väldigt populära.
Sedan på eftermiddagen, när provsvaren kommit, var det träff med onkinnan. Ingen gynundersökning dock, bara prat.
– Hur mår du?
– Tja... EGENTLIGEN är jag väldigt pigg. Pigg och vig och rörlig. När jag inte har ont i magen alltså. Fast det är bara det att jag har ont i magen väldigt ofta. Typ hela tiden...
– Ont på vilket sätt då?
– Tja... Dels är det det gamla vanliga. Diarré, gaser, magknip och illamående. Men så har det ju varit ända sedan Taxotere och senaste operationen. Så det är inget nytt. Det nya, sedan ett par månader tillbaka ungefär, liknar hur det var att ha bukväggsbråcket. Precis som när jag hade bråcket så gör det ont att vända sig i sängen. Det är svårt att komma upp ur sängen. Och när jag har suttit ner ett tag, till exempel på bussen, då gör det ont när jag reser mig upp. Så att jag måste gå långsamt och framåtlutad i början. Det tar ett tag att räta upp sig liksom. Precis som med bråcket. Fast skillnaden är att nu kan jag hosta och nysa. Det gör ont, men ändå inte som med bråcket. Med bråcket var det en verklig mardröm att både hosta och nysa.
– Har du funderat på vad besvären kan bero på?
– Ja, det är klart att jag tänker att det beror på elakingarna som växer där inne. Plus bukvätskan förstås. Den gör nog också att det blir liksom spänt och känns som att det trycker.
– Mm.
– Ringde plastikkirurgen till dig? Han sa att han skulle.
– Ja, han ringde så att vi fick prata med varandra. Det var jättebra. Han sa att såret är så litet att det inte utgör något hinder för behandling. Det var min åsikt också, men det är så klart bra att vi var överens om den saken. Du vet vad som gäller?
– Du sa att det skulle bli Caelyx. En gång var fjärde vecka.
– Just det! Caelyx liknar Farmorubicin som är hjärttoxiskt. Men Caelyx är specialtillverkat så att det inte ska vara lika hjärttoxiskt.
– Blir det EKG-kontroller och sånt?
– Nej, det ska inte behövas.
Det blev tal om biverkningar. Onkinnan berättade att en vanlig biverkning är att huden flagnar på handflator och fotsulor. Hon gav mig en liten väska innehållande olika tuber som läkemedelsföretaget delar ut gratis till alla sina offer. Lotion, kräm och salva. Sedan fick jag recept på ytterligare salva och recept på B-vitaminer (två olika sorter). Onkinnan sa att om man ser till att hålla B-vitaminerna uppe så kan det bromsa hudbesvären. Men det gäller att inte ha åtsittande kläder och sånt som klämmer – typ BH eller byxlinningar som skär in i magen. Jag sa att jag alltid går utan BH hemma men att jag brukar ha BH på mig när jag går ut.
Alltså, visst har brösten krympt i tyngd och omfång i takt med viktminskningen – men det betyder inte att BH har blivit mindre nödvändigt. Tvärtom, ju mer jag går ner i vikt, desto längre och smalare blir brösten! När jag tar på mig BH:n så lyfter jag upp brösten från någonstans nerifrån midjan, liksom viker ihop dem och stuvar in dem i BH-kuporna... Ha! Om jag går ner många kilo till så får jag nog RULLA ihop brösten i BH:n!
– Brukar man tappa håret av Caelyx?
– Nej, det brukar man faktiskt inte. Fast man vet ju aldrig med DIG förstås!
– Jag läste i FASS att Caelyx löses i glukos. Måste det vara glukos? Går det inte lika bra med natriumklorid?
– Nej, tyvärr, det måste vara glukos. Men det är ingen stark sockerlösning.
– Hur är det med kortison då? Kommer jag att få det?
– Ja, du kommer att få kortison intravenöst.
– Men suck! Sockerlösning plus kortison! Då blir ju blodsockret alldeles uppåt väggarna! Kommer bergis att hamna på 15 minst. Kanske upp emot 20. Trots maxdos av Metformin.
– Men det blir i alla fall bara en gång var fjärde vecka. Och du slipper ytterligare medicinering med kortison i tablettform. Hur är det, tar du fortfarande Metformin? Hade du inte slutat med dem?
– Jo, egentligen. Men jag har en massa piller kvar hemma i en byrålåda. Så jag kan ta om det behövs. Och i morgon lär det behövas! Och dagen efter också antar jag. Kortisoneffekten brukar ju sitta i ett tag...
– Då låter jag Metformin ingå i medicinlistan tills vidare.
Mot slutet av samtalet var onkinnan lite stressad. Därför hann jag inte få med mig något sjukintyg, men jag fick veta att jag skulle bli heltidssjukskriven från 14/12 till 29/2. Och så fick jag veta att jag genast skulle gå till polcyten för ytterligare blodprov.
– Vaddå? Varför det? Är det något på tok?
– Ditt Hb låg på 73 i morse.
– Oj, vad lågt!
– Ja, det är lågt. Om det inte är felvärde förstås. Det KAN det vara. Men du ser blek ut, så högt ligger du knappast. Därför har jag bestämt att du ska få två påsar blod i morgon. Men då måste beställningen göras i dag. Och i samband med det måste en blodgruppsbestämning utföras. Så att de kan ta fram exakt rätt sorts blod till dig. Sedan måste du komma hit igen på måndag för ett nytt blodstatus. Så att vi ser hur du ligger till. Kanske behöver du få ännu mera blod. Har du några frågor? Är det något du fortfarande undrar över?
– Ja, en sak... När ska nästa kontroll-CT göras? Så att man ser om Caelyx fungerar eller inte?
– Efter tre gånger! Tidigare är det inte lönt.
Efteråt kände jag mig lite lätt yr i mössan av alla fakta. Tydligen syntes det på mig! Onkinnans mottagningssköterska hjälpte mig lugnt och leende att gå igenom och repetera de viktigaste instruktionerna. I dag 13/12: Gå till polcyten för blodgruppsbestämning. Gå till apoteket. I morgon 14/12: Gå till plastikkirurgen för omläggning. Gå till polcyten för cytostatikabehandling och blodtransfusion. På måndag 17/12: Till polcyten för nytt blodstatus.
På polcytens anslagstavla såg jag något som verkade vara reklam/information för något slags sminkkurs. Jag sa till en av cytosyrrorna:
– Är det för såna som har tappat håret? Där man får lära sig att måla ögonbryn och sånt? Det skulle det vara roligt att kunna...
– Då anmäler jag dig till kursen!
– Bra! Jag har hört talas om såna där kurser, att de finns på andra sjukhus. Men jag visste inte att de fanns även här?
– Vi har aldrig haft någon sån kurs förut! Det här blir första gången. Men de brukar visst vara väldigt populära.
Sedan på eftermiddagen, när provsvaren kommit, var det träff med onkinnan. Ingen gynundersökning dock, bara prat.
– Hur mår du?
– Tja... EGENTLIGEN är jag väldigt pigg. Pigg och vig och rörlig. När jag inte har ont i magen alltså. Fast det är bara det att jag har ont i magen väldigt ofta. Typ hela tiden...
– Ont på vilket sätt då?
– Tja... Dels är det det gamla vanliga. Diarré, gaser, magknip och illamående. Men så har det ju varit ända sedan Taxotere och senaste operationen. Så det är inget nytt. Det nya, sedan ett par månader tillbaka ungefär, liknar hur det var att ha bukväggsbråcket. Precis som när jag hade bråcket så gör det ont att vända sig i sängen. Det är svårt att komma upp ur sängen. Och när jag har suttit ner ett tag, till exempel på bussen, då gör det ont när jag reser mig upp. Så att jag måste gå långsamt och framåtlutad i början. Det tar ett tag att räta upp sig liksom. Precis som med bråcket. Fast skillnaden är att nu kan jag hosta och nysa. Det gör ont, men ändå inte som med bråcket. Med bråcket var det en verklig mardröm att både hosta och nysa.
– Har du funderat på vad besvären kan bero på?
– Ja, det är klart att jag tänker att det beror på elakingarna som växer där inne. Plus bukvätskan förstås. Den gör nog också att det blir liksom spänt och känns som att det trycker.
– Mm.
– Ringde plastikkirurgen till dig? Han sa att han skulle.
– Ja, han ringde så att vi fick prata med varandra. Det var jättebra. Han sa att såret är så litet att det inte utgör något hinder för behandling. Det var min åsikt också, men det är så klart bra att vi var överens om den saken. Du vet vad som gäller?
– Du sa att det skulle bli Caelyx. En gång var fjärde vecka.
– Just det! Caelyx liknar Farmorubicin som är hjärttoxiskt. Men Caelyx är specialtillverkat så att det inte ska vara lika hjärttoxiskt.
– Blir det EKG-kontroller och sånt?
– Nej, det ska inte behövas.
Det blev tal om biverkningar. Onkinnan berättade att en vanlig biverkning är att huden flagnar på handflator och fotsulor. Hon gav mig en liten väska innehållande olika tuber som läkemedelsföretaget delar ut gratis till alla sina offer. Lotion, kräm och salva. Sedan fick jag recept på ytterligare salva och recept på B-vitaminer (två olika sorter). Onkinnan sa att om man ser till att hålla B-vitaminerna uppe så kan det bromsa hudbesvären. Men det gäller att inte ha åtsittande kläder och sånt som klämmer – typ BH eller byxlinningar som skär in i magen. Jag sa att jag alltid går utan BH hemma men att jag brukar ha BH på mig när jag går ut.
Alltså, visst har brösten krympt i tyngd och omfång i takt med viktminskningen – men det betyder inte att BH har blivit mindre nödvändigt. Tvärtom, ju mer jag går ner i vikt, desto längre och smalare blir brösten! När jag tar på mig BH:n så lyfter jag upp brösten från någonstans nerifrån midjan, liksom viker ihop dem och stuvar in dem i BH-kuporna... Ha! Om jag går ner många kilo till så får jag nog RULLA ihop brösten i BH:n!
– Brukar man tappa håret av Caelyx?
– Nej, det brukar man faktiskt inte. Fast man vet ju aldrig med DIG förstås!
– Jag läste i FASS att Caelyx löses i glukos. Måste det vara glukos? Går det inte lika bra med natriumklorid?
– Nej, tyvärr, det måste vara glukos. Men det är ingen stark sockerlösning.
– Hur är det med kortison då? Kommer jag att få det?
– Ja, du kommer att få kortison intravenöst.
– Men suck! Sockerlösning plus kortison! Då blir ju blodsockret alldeles uppåt väggarna! Kommer bergis att hamna på 15 minst. Kanske upp emot 20. Trots maxdos av Metformin.
– Men det blir i alla fall bara en gång var fjärde vecka. Och du slipper ytterligare medicinering med kortison i tablettform. Hur är det, tar du fortfarande Metformin? Hade du inte slutat med dem?
– Jo, egentligen. Men jag har en massa piller kvar hemma i en byrålåda. Så jag kan ta om det behövs. Och i morgon lär det behövas! Och dagen efter också antar jag. Kortisoneffekten brukar ju sitta i ett tag...
– Då låter jag Metformin ingå i medicinlistan tills vidare.
Mot slutet av samtalet var onkinnan lite stressad. Därför hann jag inte få med mig något sjukintyg, men jag fick veta att jag skulle bli heltidssjukskriven från 14/12 till 29/2. Och så fick jag veta att jag genast skulle gå till polcyten för ytterligare blodprov.
– Vaddå? Varför det? Är det något på tok?
– Ditt Hb låg på 73 i morse.
– Oj, vad lågt!
– Ja, det är lågt. Om det inte är felvärde förstås. Det KAN det vara. Men du ser blek ut, så högt ligger du knappast. Därför har jag bestämt att du ska få två påsar blod i morgon. Men då måste beställningen göras i dag. Och i samband med det måste en blodgruppsbestämning utföras. Så att de kan ta fram exakt rätt sorts blod till dig. Sedan måste du komma hit igen på måndag för ett nytt blodstatus. Så att vi ser hur du ligger till. Kanske behöver du få ännu mera blod. Har du några frågor? Är det något du fortfarande undrar över?
– Ja, en sak... När ska nästa kontroll-CT göras? Så att man ser om Caelyx fungerar eller inte?
– Efter tre gånger! Tidigare är det inte lönt.
Efteråt kände jag mig lite lätt yr i mössan av alla fakta. Tydligen syntes det på mig! Onkinnans mottagningssköterska hjälpte mig lugnt och leende att gå igenom och repetera de viktigaste instruktionerna. I dag 13/12: Gå till polcyten för blodgruppsbestämning. Gå till apoteket. I morgon 14/12: Gå till plastikkirurgen för omläggning. Gå till polcyten för cytostatikabehandling och blodtransfusion. På måndag 17/12: Till polcyten för nytt blodstatus.
2007-11-24
52. Bantningsmedel (våren 2007)
I slutet av 2005 vägde jag som mest – 143 kg (BMI 58). I slutet av februari 2006 vägde jag 141 kg (BMI 57). När jag blev sjuk sommaren 2006 vägde jag 133 kg (BMI 54). När jag blev utskriven efter sjukhusvistelsen vägde jag 120 kg (BMI 48).
När jag började med Taxol i slutet av januari 2007 så vägde jag 125 kg (BMI 50). Det betydde en viktökning visserligen, men bara fem kilo. Vilket var förvånansvärt lite – med tanke på min viktökningskapacitet i vanliga fall. En gång (när det varit superrea på Aladdin och Paradis chokladpraliner) hade jag lyckats med förskräckliga bedriften att gå upp 7 kg i vikt på 14 dagar!
När jag slutade med Taxol så var vikten oförändrat 125 kg. Eftersom Taxol varken gör en illamående eller påverkar aptiten. Men sedan gick jag ju över till Taxotere… Taxotere påverkade visserligen inte heller matlusten. Jag var hungrig mest hela tiden. Det var bara det att maten plötsligt smakade skit!
Det märktes direkt. Så fort jag kom hem från första Taxotere-dosen så fixade jag till nudlar med köttfärssås och ost och dråsade ner i TV-soffan för att käka. Jag visste att det skulle vara rena döden för blodsockret, nu när jag hade fått en massa kortison intravenöst, men jag hade inte ätit någonting alls på hela dagen och var jättehungrig. Plus att kortison i sig självt är hungerframkallande!
Jag stoppade in en tugga i munnen... Konstigt! Varför smakade maten som blöt pappersmassa med en lätt touch av gamla gummiband? Hade jag glömt både chilipeppar och salt? Nej, jag öste ju ALLTID på massor av chilipeppar! Och så hade jag ju nudelkryddorna i. Där det mesta var salt. Ändå SMAKADE det ingen salt! Jag kryddade på lite extra, men inget hjälpte. Då fattade jag till slut. Fan, den sabbade smaken måste vara en biverkning av Taxotere!
Jag svalde några tuggor av maten ändå, eftersom magen råmade av hunger, men sedan sköt jag tallriken ifrån mig. Usch! Det gick ju inte äta! För att trösta mig hämtade jag lite snask ur godisförrådet. Sega bilar och choklad... Tvi vale! Bilarna smakade lika äckelsött som morsans Hermesetas-tabletter. Och chokladen var inte god den heller.
Kors i taket. Planeterna stannade i sina omloppsbanor. Choklad var inte längre gott!
Men suck. Vad skulle jag NU göra? Nu när jag inte längre kunde tröstäta? Ja, knappt äta över huvud taget!
Jag lärde mig snart att det enda som smakade gott när jag var nytankad med Taxotere, det var SURA grejer. Salt och sött smakade gam. Men surt gick bra. Så innehållet i kylskåp och skafferi skiftades raskt. Ut med bröd, pasta, chili con carne, smågodis, choklad och kakor. In med apelsinjuice, mandariner, äpplen, lime, ananas, nektariner, kiwi, frysta hallon och frysta blåbär. En favorit var omogen kiwi. En annan favorit var konserverade mandariner indränkta i färskpressad limejuice.
På vecka 3, strax före nästa Taxotere-dos, hade smaken börjat normaliseras igen. Men då var det ju snart dags för nästa smakförstörare. Så även om jag åt "vanlig mat" under varje vecka 3, så utgjorde detta inte längre grunden för kosthållningen som helhet.
Resultat: 15-20 kilos viktnedgång med Taxotere! :-)
Alltid något! Även om cellgiftsdieten i och för sig inte är något man kan rekommendera rent allmänt...
Plötsligt gick det upp för mig vad fetman egentligen var. Den var ett jättestort energilager som var till för att användas som reserv när man inte hade tillgång till mat. Eller inte kunde äta på grund av att all mat smakade skit. Praktiskt egentligen! För tänk att gå ner 15-20 kg om man var smal redan från början... Det var nog inte lika roligt!
När jag började med Taxol i slutet av januari 2007 så vägde jag 125 kg (BMI 50). Det betydde en viktökning visserligen, men bara fem kilo. Vilket var förvånansvärt lite – med tanke på min viktökningskapacitet i vanliga fall. En gång (när det varit superrea på Aladdin och Paradis chokladpraliner) hade jag lyckats med förskräckliga bedriften att gå upp 7 kg i vikt på 14 dagar!
När jag slutade med Taxol så var vikten oförändrat 125 kg. Eftersom Taxol varken gör en illamående eller påverkar aptiten. Men sedan gick jag ju över till Taxotere… Taxotere påverkade visserligen inte heller matlusten. Jag var hungrig mest hela tiden. Det var bara det att maten plötsligt smakade skit!
Det märktes direkt. Så fort jag kom hem från första Taxotere-dosen så fixade jag till nudlar med köttfärssås och ost och dråsade ner i TV-soffan för att käka. Jag visste att det skulle vara rena döden för blodsockret, nu när jag hade fått en massa kortison intravenöst, men jag hade inte ätit någonting alls på hela dagen och var jättehungrig. Plus att kortison i sig självt är hungerframkallande!
Jag stoppade in en tugga i munnen... Konstigt! Varför smakade maten som blöt pappersmassa med en lätt touch av gamla gummiband? Hade jag glömt både chilipeppar och salt? Nej, jag öste ju ALLTID på massor av chilipeppar! Och så hade jag ju nudelkryddorna i. Där det mesta var salt. Ändå SMAKADE det ingen salt! Jag kryddade på lite extra, men inget hjälpte. Då fattade jag till slut. Fan, den sabbade smaken måste vara en biverkning av Taxotere!
Jag svalde några tuggor av maten ändå, eftersom magen råmade av hunger, men sedan sköt jag tallriken ifrån mig. Usch! Det gick ju inte äta! För att trösta mig hämtade jag lite snask ur godisförrådet. Sega bilar och choklad... Tvi vale! Bilarna smakade lika äckelsött som morsans Hermesetas-tabletter. Och chokladen var inte god den heller.
Kors i taket. Planeterna stannade i sina omloppsbanor. Choklad var inte längre gott!
Men suck. Vad skulle jag NU göra? Nu när jag inte längre kunde tröstäta? Ja, knappt äta över huvud taget!
Jag lärde mig snart att det enda som smakade gott när jag var nytankad med Taxotere, det var SURA grejer. Salt och sött smakade gam. Men surt gick bra. Så innehållet i kylskåp och skafferi skiftades raskt. Ut med bröd, pasta, chili con carne, smågodis, choklad och kakor. In med apelsinjuice, mandariner, äpplen, lime, ananas, nektariner, kiwi, frysta hallon och frysta blåbär. En favorit var omogen kiwi. En annan favorit var konserverade mandariner indränkta i färskpressad limejuice.
På vecka 3, strax före nästa Taxotere-dos, hade smaken börjat normaliseras igen. Men då var det ju snart dags för nästa smakförstörare. Så även om jag åt "vanlig mat" under varje vecka 3, så utgjorde detta inte längre grunden för kosthållningen som helhet.
Resultat: 15-20 kilos viktnedgång med Taxotere! :-)
Alltid något! Även om cellgiftsdieten i och för sig inte är något man kan rekommendera rent allmänt...
Plötsligt gick det upp för mig vad fetman egentligen var. Den var ett jättestort energilager som var till för att användas som reserv när man inte hade tillgång till mat. Eller inte kunde äta på grund av att all mat smakade skit. Praktiskt egentligen! För tänk att gå ner 15-20 kg om man var smal redan från början... Det var nog inte lika roligt!
51. ”Väsentligen oförändrat” (våren 2007)
Naturligtvis hade jag hoppats att cellgifterna skulle fungera. Det var ju liksom hela idén med att ta dem! Ja, faktiskt så hade jag till och med hoppats på att kunna bli botad, även om jag hade börjat förstå att det nog tyvärr inte var det mest sannolika scenariot. Men helt omöjligt var det kanske ändå inte?
Jag skrev återigen till ”Fråga doktorn om cancer” på Bristol-Myers Squibbs hemsida. Jag beskrev första cancertumören och de två återfallen och avslutade med att fråga om cellgifterna skulle kunna sätta stopp för cancern en gång för alla. Eller skulle den tvunget fortsätta att recidivera gång på gång? Svaret gick ut på att jag borde vara ”förhoppningsfull även denna gång”. Cellgifterna KUNDE fungera och ta död på eventuell mikroskopisk spridning, så att det inte blev några fler recidiv. Men OM jag fick ytterligare ett återfall, oavsett när detta skedde, då betydde det att cancern nog var kronisk/obotlig. Jag visade onkinnan och frågade vad hon tyckte. Hon sa att hon höll med precis. Cellgifter KUNDE fungera. Men om cancern kom tillbaka ännu en gång, då var den av kronisk karaktär.
Efter halva kuren, det vill säga efter tre giftdoser (2 Taxol + 1 Taxotere), så gjordes en kontroll-CT. Att tumören inte hade försvunnit var tydligt. Men jag tyckte i alla fall det kändes som om den hade blivit LITE mindre...
När svaret hade kommit så läste onkinnan upp det för mig. Svaret löd: ”Väsentligen oförändrat”.
+_+
Underläppen sköts ut och mungiporna åkte ner. Jag slokade i besöksstolen. Onkinnan försökte uppmuntra. Hon visade CT-bilderna på datorn, pekade och sa att tumören syntes tydligare avgränsad nu. Men jag kunde inte se någon skillnad på bukfett, tarmar och tumörvävnad. Eller vad det nu var som bilderna föreställde. Jag tyckte att allt såg ut som en enda grådaskig, grynig sörja! Typ farsans havregrynsgröt.
Det som oroade mig var så klart inte den existerande tumören. Lillasyster Golfboll. För hon skulle ju opereras bort. Nej, det som oroade mig var den eventuella mikroskopiska spridningen. Att cancerceller kanske, smått och osynligt, for omkring lite här och där i kroppen och bara väntade på rätt tillfälle att parkera sig någonstans och börja växa till metastaser. Jag hade liksom hoppats på att cellgifterna skulle ta död på alla såna frifräsare. Och då vill man inte höra ”väsentligen oförändrat” efter halva kuren!
Fast i och för sig. Jag visste att det fanns folk som råkade ännu värre ut. En ung gyncancertjej hade till exempel fått fyra giftdoser ”för säkerhets skull”, efter en operation där tumören avlägsnats. Sedan när de kollade efteråt så visade det sig att hon hade fått både spridning och tillväxt – samtidigt som cellgiftsbehandlingen pågick! Hej hopp, så kan det gå... :-(
Jag skrev återigen till ”Fråga doktorn om cancer” på Bristol-Myers Squibbs hemsida. Jag beskrev första cancertumören och de två återfallen och avslutade med att fråga om cellgifterna skulle kunna sätta stopp för cancern en gång för alla. Eller skulle den tvunget fortsätta att recidivera gång på gång? Svaret gick ut på att jag borde vara ”förhoppningsfull även denna gång”. Cellgifterna KUNDE fungera och ta död på eventuell mikroskopisk spridning, så att det inte blev några fler recidiv. Men OM jag fick ytterligare ett återfall, oavsett när detta skedde, då betydde det att cancern nog var kronisk/obotlig. Jag visade onkinnan och frågade vad hon tyckte. Hon sa att hon höll med precis. Cellgifter KUNDE fungera. Men om cancern kom tillbaka ännu en gång, då var den av kronisk karaktär.
Efter halva kuren, det vill säga efter tre giftdoser (2 Taxol + 1 Taxotere), så gjordes en kontroll-CT. Att tumören inte hade försvunnit var tydligt. Men jag tyckte i alla fall det kändes som om den hade blivit LITE mindre...
När svaret hade kommit så läste onkinnan upp det för mig. Svaret löd: ”Väsentligen oförändrat”.
+_+
Underläppen sköts ut och mungiporna åkte ner. Jag slokade i besöksstolen. Onkinnan försökte uppmuntra. Hon visade CT-bilderna på datorn, pekade och sa att tumören syntes tydligare avgränsad nu. Men jag kunde inte se någon skillnad på bukfett, tarmar och tumörvävnad. Eller vad det nu var som bilderna föreställde. Jag tyckte att allt såg ut som en enda grådaskig, grynig sörja! Typ farsans havregrynsgröt.
Det som oroade mig var så klart inte den existerande tumören. Lillasyster Golfboll. För hon skulle ju opereras bort. Nej, det som oroade mig var den eventuella mikroskopiska spridningen. Att cancerceller kanske, smått och osynligt, for omkring lite här och där i kroppen och bara väntade på rätt tillfälle att parkera sig någonstans och börja växa till metastaser. Jag hade liksom hoppats på att cellgifterna skulle ta död på alla såna frifräsare. Och då vill man inte höra ”väsentligen oförändrat” efter halva kuren!
Fast i och för sig. Jag visste att det fanns folk som råkade ännu värre ut. En ung gyncancertjej hade till exempel fått fyra giftdoser ”för säkerhets skull”, efter en operation där tumören avlägsnats. Sedan när de kollade efteråt så visade det sig att hon hade fått både spridning och tillväxt – samtidigt som cellgiftsbehandlingen pågick! Hej hopp, så kan det gå... :-(
50. Taxarnas biverkningar (våren 2007)
Taxol hade haft i princip fyra biverkningar: Håravfall (à la biljardboll), influensaliknande värk i kroppen (övergående), ”elstötar” i benen (övergående), stickningar i fotsulorna (envist, smärtsamt och skrämmande).
Taxotere däremot… Den cyton hade verkligen drösvis med biverkningar! Håravfall (lika uttalat som Taxol), diarré (konstant och intensiv), smakförändringar (till det sämre), ”elstötar” i både armar och ben, muskelsvaghet, trötthet, yrsel (övergående), torr och fjällande hud, torra ögon, ont i naglarna, magnesiumbrist, känselbortfall i fingertopparna, domningar i händerna, domningar i fötterna/fotlederna.
På grund av tråkiga barndomsupplevelser av förstoppning, hemorrojder och äckliga laxermedel så har jag en hög tolerans för diarré. Och motsvarande fobi mot förstoppning. Under strålbehandlingen så hade jag till exempel genomlidit fem veckors konstant skitränna utan att våga ta ens ett endaste anti-diarrépiller. Men nu med Taxotere så var jag tvungen att ge upp och ringa ett akutsamtal till onkinnan.
– Hjälp! Jag måste ha anti-diarrémedicin NU. Jag bajsar minst en gång i halvtimmen dygnet runt! Varje reklampaus på TV3 rusar jag på dass! Det jobbigaste är att inte få sova ostörd på nätterna. Och hur ska jag kunna gå och handla? Tänk om jag skiter på mig innan jag hinner halvvägs till Konsum! Och förresten... Hur ska jag kunna ta mig till apoteket?
– Du tog aldrig Novoban, eller hur? Eftersom du inte mådde illa. Men visst har du det hemma?
– Jaa... det tror jag nog faktiskt. Hm. Det skulle ha en förstoppande effekt eller?
– Just det. Ta en Novoban så kan du nog gå till apoteket! Jag skriver recept på Loperamid nu genast.
Jag var försiktig med Loperamid-kapslarna i början, men snart åt jag dem som cornflakes. (Fick behärska mig för att inte överdosera!) Kapslarna satte inte stopp för diarrén, men de fick den att bli uthärdlig åtminstone. Behövde inte springa på dass riktigt lika ofta. Även om konsistensen var oförändrat sprutlackering.
Mot nagelproblemen fick jag ett litet gratis manikyrset. Nagelstärkaren (såg ut som genomskinligt nagellack) brydde jag mig inte om. Men nagelfilen använde jag. Och nageloljan och handkrämen var jag väldigt flitig med. Flera gånger om dagen pysslade jag om händerna. Rutinen såg ut så här: Först smorde jag in händerna med handkräm. Sedan penslade jag naglarna och nagelbanden med nagelolja. Sedan avslutade jag med en extra dos handkräm på alla fingertoppar. För just fingertopparna var som torra barkbitar precis hela tiden!
Nagelbanden blev torra och röda och drog sig tillbaka. Och så gjorde det ont i naglarna – eller egentligen i den del av fingrarna som fanns UNDER nageln. Men jag tyckte ändå att jag klarade mig bra, för jag visste att det fanns Taxotere-kvinnor som drabbades av både varbildning och nagelavlossning! Mina naglar satt i alla fall kvar. Och inget äckligt var syntes till. För säkerhets skull höll jag naglarna så kortklippta som det bara gick. För att det inte skulle kunna komma in smuts under dem och ställa till med problem.
Känselbortfallen och domningarna var lite läskiga. Fast inte så särkilt bevärliga egentligen. Förrän mot slutet av behandlingsserien, när fotlederna kunde vika sig rätt som det var... Det var aldrig så att jag föll omkull, men effekten blev att jag liksom haltade till ibland – när fotbladet och fotleden helt plötsligt inte riktigt kunde hålla emot hela min kroppstyngd när jag tog ett steg. Det tyckte jag var otäckt eftersom jag var rädd för att inte kunna ta mig upp igen om jag ramlade.
Men stickningarna i fotsulorna blev åtminstone inte värre, utan tvärtom bättre. Efter varje dos Taxotere (och efter varje promenad till Konsum) kände jag extra mycket sockerdricka/granbarr under fotsulorna, men det kunde ju inte jämföras med Taxol-spikmattan.
Summa summarum: Taxotere hade hundratals biverkningar, men ingen av dem var outhärdlig. Kanske för att de var liksom jämnt fördelade. Ja, faktiskt tyckte jag att jag tolererade Taxotere riktigt bra. Kunde absolut tänka mig att få samma gift igen, om jag fick fler återfall. Taxol däremot... *Brrr!*
Taxotere däremot… Den cyton hade verkligen drösvis med biverkningar! Håravfall (lika uttalat som Taxol), diarré (konstant och intensiv), smakförändringar (till det sämre), ”elstötar” i både armar och ben, muskelsvaghet, trötthet, yrsel (övergående), torr och fjällande hud, torra ögon, ont i naglarna, magnesiumbrist, känselbortfall i fingertopparna, domningar i händerna, domningar i fötterna/fotlederna.
På grund av tråkiga barndomsupplevelser av förstoppning, hemorrojder och äckliga laxermedel så har jag en hög tolerans för diarré. Och motsvarande fobi mot förstoppning. Under strålbehandlingen så hade jag till exempel genomlidit fem veckors konstant skitränna utan att våga ta ens ett endaste anti-diarrépiller. Men nu med Taxotere så var jag tvungen att ge upp och ringa ett akutsamtal till onkinnan.
– Hjälp! Jag måste ha anti-diarrémedicin NU. Jag bajsar minst en gång i halvtimmen dygnet runt! Varje reklampaus på TV3 rusar jag på dass! Det jobbigaste är att inte få sova ostörd på nätterna. Och hur ska jag kunna gå och handla? Tänk om jag skiter på mig innan jag hinner halvvägs till Konsum! Och förresten... Hur ska jag kunna ta mig till apoteket?
– Du tog aldrig Novoban, eller hur? Eftersom du inte mådde illa. Men visst har du det hemma?
– Jaa... det tror jag nog faktiskt. Hm. Det skulle ha en förstoppande effekt eller?
– Just det. Ta en Novoban så kan du nog gå till apoteket! Jag skriver recept på Loperamid nu genast.
Jag var försiktig med Loperamid-kapslarna i början, men snart åt jag dem som cornflakes. (Fick behärska mig för att inte överdosera!) Kapslarna satte inte stopp för diarrén, men de fick den att bli uthärdlig åtminstone. Behövde inte springa på dass riktigt lika ofta. Även om konsistensen var oförändrat sprutlackering.
Mot nagelproblemen fick jag ett litet gratis manikyrset. Nagelstärkaren (såg ut som genomskinligt nagellack) brydde jag mig inte om. Men nagelfilen använde jag. Och nageloljan och handkrämen var jag väldigt flitig med. Flera gånger om dagen pysslade jag om händerna. Rutinen såg ut så här: Först smorde jag in händerna med handkräm. Sedan penslade jag naglarna och nagelbanden med nagelolja. Sedan avslutade jag med en extra dos handkräm på alla fingertoppar. För just fingertopparna var som torra barkbitar precis hela tiden!
Nagelbanden blev torra och röda och drog sig tillbaka. Och så gjorde det ont i naglarna – eller egentligen i den del av fingrarna som fanns UNDER nageln. Men jag tyckte ändå att jag klarade mig bra, för jag visste att det fanns Taxotere-kvinnor som drabbades av både varbildning och nagelavlossning! Mina naglar satt i alla fall kvar. Och inget äckligt var syntes till. För säkerhets skull höll jag naglarna så kortklippta som det bara gick. För att det inte skulle kunna komma in smuts under dem och ställa till med problem.
Känselbortfallen och domningarna var lite läskiga. Fast inte så särkilt bevärliga egentligen. Förrän mot slutet av behandlingsserien, när fotlederna kunde vika sig rätt som det var... Det var aldrig så att jag föll omkull, men effekten blev att jag liksom haltade till ibland – när fotbladet och fotleden helt plötsligt inte riktigt kunde hålla emot hela min kroppstyngd när jag tog ett steg. Det tyckte jag var otäckt eftersom jag var rädd för att inte kunna ta mig upp igen om jag ramlade.
Men stickningarna i fotsulorna blev åtminstone inte värre, utan tvärtom bättre. Efter varje dos Taxotere (och efter varje promenad till Konsum) kände jag extra mycket sockerdricka/granbarr under fotsulorna, men det kunde ju inte jämföras med Taxol-spikmattan.
Summa summarum: Taxotere hade hundratals biverkningar, men ingen av dem var outhärdlig. Kanske för att de var liksom jämnt fördelade. Ja, faktiskt tyckte jag att jag tolererade Taxotere riktigt bra. Kunde absolut tänka mig att få samma gift igen, om jag fick fler återfall. Taxol däremot... *Brrr!*
49. Från Taxol till Taxotere (mars 2007)
Inför tredje giftdosen så var onkinnan sjuk. Därför fick jag träffa en annan gynonkolog i stället. Biverkningarna diskuterades.
– Har du fortfarande stickningar i fotsulorna?
– Ja. Fast inte som i början visserligen. Då var det som att gå omkring på en spikmatta hela tiden! Även när jag inte gick alls. Nu är stickningarna mer sockerdricksaktiga liksom. Eller som att gå omkring utan skor i en hög med granbarr kanske? (Vilket jag i och för sig inte har provat.) Kan man inte sänka Taxol-dosen lite mer?
– Nej, för den är redan maximalt sänkt. Därför byter vi till Taxotere i stället. Det är ett liknande preparat men med en lite annan biverkningsprofil. Riskerna för bestående nervskador är mindre med Taxotere än med Taxol. Och man måste se det som ett varningstecken att du inte är helt återställd efter tre veckor.
Dagen efter var jag på polcyten och fick Taxotere i stället för Taxol. En fördel som jag genast upptäckte med Taxotere var att det också, liksom Paraplatin, bara tog en enda timme att få. Taxol hade varit betydligt mera omständligt. Jag typ kom först av alla patienter – och gick sist! Kändes det som.
Fast första Taxotere-omgången var ändå jobbig eftersom de skulle hålla på och kolla blodtrycket på mig stup i kvarten. Ett problem var att jag hade tjocka överarmar och egentligen behövde en speciell sorts blodtrycksmanschett. Cytosyran sa att nästa gång skulle de se till att rätt blodtrycksmanschett fanns till hands redan från början. Svårt att höra min puls var det tydligen också. Särskilt i en stor sal med många cellgiftspatienter och cytosyrror som pratade med varandra... "Min" cytosyrra var tvungen att pumpa upp och lyssna flera gånger. Hon växlade mellan min högra och vänstra arm, för att lindra, men det hjälpte inget vidare. Efter tag kändes det ändå som som jag fick armarna sönderklämda av någon sorts medeltida tortyrredskap!
Efter första Taxotere-dosen var jag tvungen att stanna kvar en halvtimme extra på polcyten. Ifall jag skulle få något slags reaktion på Taxotere. Men inget hände. Så sedan gick jag iväg från polcyten. Jag tog hissen ner i källaren och började gå i kulverten, på väg mot centralhallen och apoteket.
Plötsligt snurrade det lite i skallen. Samtidigt kändes musklerna i kroppen matta och svaga. Liksom kraftlösa. Att det inte kunde bero på lågt blodsocker visste jag. Kortisonet gjorde ju att blodsockret fördubblades! Därför tänkte jag att det måste vara Taxotere som spökade.
Jag lutade mig mot ena betongväggen och funderade. Skulle jag fortsätta eller skulle jag vända och gå tillbaka? Hm. Vad skulle cytosyrrorna göra om jag kom tillbaka och sa att jag var yr? Jo, bergis skulle de tillkalla någon doktor som bestämde att jag måste läggas in för observation! Det avgjorde saken.
Jag släppte väggen och fortsatte gå i riktning mot apoteket. Lårmusklerna kändes som kokt spaghetti och världen tedde sig något svajig. Men jag gick ändå vidare. Långsamt, men inte för långsamt. Det gällde ju att behålla styrfart! Hela tiden sa jag tyst till mig själv: ”Gå rakt! Håll dig upprätt!” Om och om igen, som en kontinuerlig marschorder. Vänster fot fram. ”Gå rakt!” Höger fot fram. ”Håll dig upprätt!” Vänster fot fram. ”Gå rakt!”
Yrseln och svajigheten höll i sig i tre dagar. Muskelsvagheten var däremot mer permanent. Och vilken trötthet! Alltså det var inte så att jag var trött i betydelsen sömnig. Inte alls. Jag kunde sitta i soffan och känna mig jättepigg. ”Vad ska jag göra nu? Jag vill hitta på något!” Men så fort jag reste mig upp så blev jag trött och andfådd. ”Hjälp, jag måste vila!” typ. Högst irriterande! Jag orkade inte ens stå vid spisen i fem minuter och röra om i en kastrull. Jag var tvungen att dra fram stegpallen till spisen och SITTA ner.
Att gå och handla (vilket jag naturligtvis inte kunde göra alls förrän tidigast en vecka efter giftintag) var ett helt projekt. Jag var tvungen att stanna och vila flera gånger på vägen. Luta mig mot murar och staket. Och när jag väl kom fram till Konsum så var jag tvungen att sitta och vila i halvtimme innan jag tog kundvagnen och hasade in mellan hyllorna. Att stå i kö var det värsta. Då tänkte jag hela tiden: ”Svimma inte! Svimma inte!” Som tur var hade jag min ”dramaten” (kappsäck på två hjul) och behövde inte kånka på några kassar. Det skulle inte ha gått.
Om Taxol var som en spikmatta så var Taxotere som en ångvält! Men hellre det.
– Har du fortfarande stickningar i fotsulorna?
– Ja. Fast inte som i början visserligen. Då var det som att gå omkring på en spikmatta hela tiden! Även när jag inte gick alls. Nu är stickningarna mer sockerdricksaktiga liksom. Eller som att gå omkring utan skor i en hög med granbarr kanske? (Vilket jag i och för sig inte har provat.) Kan man inte sänka Taxol-dosen lite mer?
– Nej, för den är redan maximalt sänkt. Därför byter vi till Taxotere i stället. Det är ett liknande preparat men med en lite annan biverkningsprofil. Riskerna för bestående nervskador är mindre med Taxotere än med Taxol. Och man måste se det som ett varningstecken att du inte är helt återställd efter tre veckor.
Dagen efter var jag på polcyten och fick Taxotere i stället för Taxol. En fördel som jag genast upptäckte med Taxotere var att det också, liksom Paraplatin, bara tog en enda timme att få. Taxol hade varit betydligt mera omständligt. Jag typ kom först av alla patienter – och gick sist! Kändes det som.
Fast första Taxotere-omgången var ändå jobbig eftersom de skulle hålla på och kolla blodtrycket på mig stup i kvarten. Ett problem var att jag hade tjocka överarmar och egentligen behövde en speciell sorts blodtrycksmanschett. Cytosyran sa att nästa gång skulle de se till att rätt blodtrycksmanschett fanns till hands redan från början. Svårt att höra min puls var det tydligen också. Särskilt i en stor sal med många cellgiftspatienter och cytosyrror som pratade med varandra... "Min" cytosyrra var tvungen att pumpa upp och lyssna flera gånger. Hon växlade mellan min högra och vänstra arm, för att lindra, men det hjälpte inget vidare. Efter tag kändes det ändå som som jag fick armarna sönderklämda av någon sorts medeltida tortyrredskap!
Efter första Taxotere-dosen var jag tvungen att stanna kvar en halvtimme extra på polcyten. Ifall jag skulle få något slags reaktion på Taxotere. Men inget hände. Så sedan gick jag iväg från polcyten. Jag tog hissen ner i källaren och började gå i kulverten, på väg mot centralhallen och apoteket.
Plötsligt snurrade det lite i skallen. Samtidigt kändes musklerna i kroppen matta och svaga. Liksom kraftlösa. Att det inte kunde bero på lågt blodsocker visste jag. Kortisonet gjorde ju att blodsockret fördubblades! Därför tänkte jag att det måste vara Taxotere som spökade.
Jag lutade mig mot ena betongväggen och funderade. Skulle jag fortsätta eller skulle jag vända och gå tillbaka? Hm. Vad skulle cytosyrrorna göra om jag kom tillbaka och sa att jag var yr? Jo, bergis skulle de tillkalla någon doktor som bestämde att jag måste läggas in för observation! Det avgjorde saken.
Jag släppte väggen och fortsatte gå i riktning mot apoteket. Lårmusklerna kändes som kokt spaghetti och världen tedde sig något svajig. Men jag gick ändå vidare. Långsamt, men inte för långsamt. Det gällde ju att behålla styrfart! Hela tiden sa jag tyst till mig själv: ”Gå rakt! Håll dig upprätt!” Om och om igen, som en kontinuerlig marschorder. Vänster fot fram. ”Gå rakt!” Höger fot fram. ”Håll dig upprätt!” Vänster fot fram. ”Gå rakt!”
Yrseln och svajigheten höll i sig i tre dagar. Muskelsvagheten var däremot mer permanent. Och vilken trötthet! Alltså det var inte så att jag var trött i betydelsen sömnig. Inte alls. Jag kunde sitta i soffan och känna mig jättepigg. ”Vad ska jag göra nu? Jag vill hitta på något!” Men så fort jag reste mig upp så blev jag trött och andfådd. ”Hjälp, jag måste vila!” typ. Högst irriterande! Jag orkade inte ens stå vid spisen i fem minuter och röra om i en kastrull. Jag var tvungen att dra fram stegpallen till spisen och SITTA ner.
Att gå och handla (vilket jag naturligtvis inte kunde göra alls förrän tidigast en vecka efter giftintag) var ett helt projekt. Jag var tvungen att stanna och vila flera gånger på vägen. Luta mig mot murar och staket. Och när jag väl kom fram till Konsum så var jag tvungen att sitta och vila i halvtimme innan jag tog kundvagnen och hasade in mellan hyllorna. Att stå i kö var det värsta. Då tänkte jag hela tiden: ”Svimma inte! Svimma inte!” Som tur var hade jag min ”dramaten” (kappsäck på två hjul) och behövde inte kånka på några kassar. Det skulle inte ha gått.
Om Taxol var som en spikmatta så var Taxotere som en ångvält! Men hellre det.
2007-11-18
48. I dödens skugga (februari 2007)
Inför Taxol-omgång nr 2 så sänktes dosen lite grand, på grund av neurologiska biverkningarna jag hade. De hade visserligen minskat efter tre veckor, men absolut inte försvunnit. Och det var ett varningstecken. Just Taxol är känt för att kunna ge bestående nervskador, enligt onkinnan. Men samtidigt så måste dosen man får så klart vara tillräckligt stor för att vara verksam. Tala om värdelöst annars!
Dagen före varje cellgiftsomgång så var det först blodprovstagning på morgonen och sedan träff med onkinnan på eftermiddagen, när provsvaren var klara. Blodproverna är nämligen avgörande för om cellgifter kan ges eller inte. För att tåla gifterna så måste ens inre kemi vara i tillräcklig ordning. Blodvärdena behöver inte vara jättebra visserligen, men de måste vara TILLRÄCKLIGT bra. Det är cancern som ska fara åt pipsvängen – inte patienten! Helst ska man vara frisk och stark när man får cytostatika. Svag och sjuk är inte okej. Då fick man antingen minska dosen eller stå över helt och hållet.
Mina blodvärden var okej. Och Taxol brukar inte heller påverka blodbilden särskilt mycket. Det var bara det att jag fick de där hemska nervsmärtorna av det. Vilket inte alls alla får för övrigt. Det finns till och med de som tycker att Taxol är ett riktigt favoritgift – just för att det har så få biverkningar. Man blir inte trött, man blir inte illamående, aptiten påverkas inte. Fast för just mig var Taxol något av ett skräckgift. Jag hade MYCKET hellre varit jättetrött och kräkts tio gånger om dagen!
Trots att jag inte var trött i fysisk mening så kände jag mig deppig och allmänt håglös. Sur och grinig. Dyster inför framtiden. Jag tänkte att livet med cancer egentligen var precis som det vanliga livet, bara det att en mörk skugga ständigt låg över alltihop.
Plötsligt fick jag en idé till en teckning. Jag hade inte tecknat någonting på nästan 20 år, det vill säga inte sedan jag gick i gymnasiet och hade bildlektioner. Men nu letade jag fram ritblock (hade köpt ett för några år sedan men aldrig använt det) och penna och sudd. Teckningen fick namnet ”I dödens skugga”, men den var inte alltigenom allvarlig utan hade drag av skämtteckning eller serieteckning. Och efter att den var klar så kände jag mig på klart bättre humör. Ja, riktigt upplivad! Det var ju ROLIGT att teckna!
Dagen före varje cellgiftsomgång så var det först blodprovstagning på morgonen och sedan träff med onkinnan på eftermiddagen, när provsvaren var klara. Blodproverna är nämligen avgörande för om cellgifter kan ges eller inte. För att tåla gifterna så måste ens inre kemi vara i tillräcklig ordning. Blodvärdena behöver inte vara jättebra visserligen, men de måste vara TILLRÄCKLIGT bra. Det är cancern som ska fara åt pipsvängen – inte patienten! Helst ska man vara frisk och stark när man får cytostatika. Svag och sjuk är inte okej. Då fick man antingen minska dosen eller stå över helt och hållet.
Mina blodvärden var okej. Och Taxol brukar inte heller påverka blodbilden särskilt mycket. Det var bara det att jag fick de där hemska nervsmärtorna av det. Vilket inte alls alla får för övrigt. Det finns till och med de som tycker att Taxol är ett riktigt favoritgift – just för att det har så få biverkningar. Man blir inte trött, man blir inte illamående, aptiten påverkas inte. Fast för just mig var Taxol något av ett skräckgift. Jag hade MYCKET hellre varit jättetrött och kräkts tio gånger om dagen!
Trots att jag inte var trött i fysisk mening så kände jag mig deppig och allmänt håglös. Sur och grinig. Dyster inför framtiden. Jag tänkte att livet med cancer egentligen var precis som det vanliga livet, bara det att en mörk skugga ständigt låg över alltihop.
Plötsligt fick jag en idé till en teckning. Jag hade inte tecknat någonting på nästan 20 år, det vill säga inte sedan jag gick i gymnasiet och hade bildlektioner. Men nu letade jag fram ritblock (hade köpt ett för några år sedan men aldrig använt det) och penna och sudd. Teckningen fick namnet ”I dödens skugga”, men den var inte alltigenom allvarlig utan hade drag av skämtteckning eller serieteckning. Och efter att den var klar så kände jag mig på klart bättre humör. Ja, riktigt upplivad! Det var ju ROLIGT att teckna!
2007-11-17
46. Glödlampornas drottning (februari 2007)
Stickningarna i fötterna lugnade ner sig lite grand efter någon vecka. De försvann inte, men de blev mer uthärdliga. Ja ibland, när jag till exempel tittade på något spännande på TV, så kunde jag till och med klara av att inte tänka på dem alls! Promenader, att till exempel gå fram och tillbaka till affären, förvärrade dock tillståndet för flera timmar framåt. Men jag var ändå väldigt glad för den förbättring som trots allt skett.
Började intressera mig för håret. Hade läst på nätet att håravfallet skulle vara ”uttalat” med Taxol. Och det var också vad onkinnan sagt. När det gått drygt en vecka började jag dra mig själv i håret varje dag. Provdra liksom. För att se om det var på väg att lossna. Men det satt lika hårt fast hela tiden. Utom på dag 14. Då fick jag plötsligt hela näven full med hår! Det släppte hur lätt som helst!
Då tog jag en stor plastbytta och satte mig framför TV:n. Plockade lösa hår från skallen samtidigt som jag kollade på en deckare. Jag tänkte att ”det som släpper, det släpper, resten blir kvar”. Sedan gick jag in i köket för att slänga håret i soporna. När jag passerade hallspegeln fick jag världens chock. ”Resten” visade sig nämligen vara cirka tre strån på hjässan och fyra i nacken! Jag såg ut som en skallig örn! Soon to be biljardboll!
Mailade till onkinnan och berättade om min nyblivna skallighet. Var på ganska bra humör, ”taxfötterna” till trots, och hade inga problem att skämta. Bifogade en bild på Bengt Ekerot som Döden i ”Det sjunde inseglet”. Skojade om att jag nog också skulle se ut så snart! När även ögonbrynen och ögonfransarna hade försvunnit...
Mailade också till brorsan och berättade om min nya Skalliga Damen-look. Han skrev tillbaka att jag var Glödlampornas Drottning och borde tatuera in OSRAM i nacken! :-D
Att vara helt flintskallig var omvälvande och annorlunda på många vis. Dels ryckte jag till varje gång jag såg en skymt av mig själv i någon spegel. ”Hjälp, vem är det?” typ. Dels var det bara så himla ovant. När jag gick från det ena rummet till det andra i lägenheten, då kände jag FARTVIND mot huvudet. En märklig känsla! När jag satt i soffan så kände jag sofftyget mot nacken och huvudet. När jag låg i sängen så kändes kudden obehaglig. För först kändes örngottet iskallt, för att sedan bli liksom varmt och svettigt. Jag införde vanan att sova med en frottéhandduk utbredd över kudden.
Någon peruk blev det aldrig av att jag skaffade. Iddes inte. Utomhus hade jag en rejäl vintermössa på mig. I februari är Västerbotten ungefär som Nordpolen! Inomhus, ”bland folk”, hade jag oftast en virkad kalott på skallen. Familj och vänner (och även personalen på onkologen) fick dock finna sig i att se mig au naturel. Glödlampornas drottning!
Eller kanske Marshmallows-Drottningen? Det föll mig in att när allt kroppshår hade försvunnit, då skulle jag se ut som världens största vandrande marshmallows! Kritvit, slät och pösigt mjuk. Adjö, Neanderthalkvinna med ögonbryn som växer ihop över näsroten! Adjö, hormonrubbade PCO-kvinna med hårväxt på såväl armar och ben som haka och mage!
Det gick en TV-reklam där en mycket lång och smal, vacker kvinna var huvudpersonen. Hon hade långt och svallande mörkbrunt hår, glänsande och tjusigt, som hon slängde med framför kameran. Hon utropade, triumferande och entusiastiskt:
– I’m just like you!
– Ja, PRECIS. Vi måste vara tvillingar! :-P
Började intressera mig för håret. Hade läst på nätet att håravfallet skulle vara ”uttalat” med Taxol. Och det var också vad onkinnan sagt. När det gått drygt en vecka började jag dra mig själv i håret varje dag. Provdra liksom. För att se om det var på väg att lossna. Men det satt lika hårt fast hela tiden. Utom på dag 14. Då fick jag plötsligt hela näven full med hår! Det släppte hur lätt som helst!
Då tog jag en stor plastbytta och satte mig framför TV:n. Plockade lösa hår från skallen samtidigt som jag kollade på en deckare. Jag tänkte att ”det som släpper, det släpper, resten blir kvar”. Sedan gick jag in i köket för att slänga håret i soporna. När jag passerade hallspegeln fick jag världens chock. ”Resten” visade sig nämligen vara cirka tre strån på hjässan och fyra i nacken! Jag såg ut som en skallig örn! Soon to be biljardboll!
Mailade till onkinnan och berättade om min nyblivna skallighet. Var på ganska bra humör, ”taxfötterna” till trots, och hade inga problem att skämta. Bifogade en bild på Bengt Ekerot som Döden i ”Det sjunde inseglet”. Skojade om att jag nog också skulle se ut så snart! När även ögonbrynen och ögonfransarna hade försvunnit...
Mailade också till brorsan och berättade om min nya Skalliga Damen-look. Han skrev tillbaka att jag var Glödlampornas Drottning och borde tatuera in OSRAM i nacken! :-D
Att vara helt flintskallig var omvälvande och annorlunda på många vis. Dels ryckte jag till varje gång jag såg en skymt av mig själv i någon spegel. ”Hjälp, vem är det?” typ. Dels var det bara så himla ovant. När jag gick från det ena rummet till det andra i lägenheten, då kände jag FARTVIND mot huvudet. En märklig känsla! När jag satt i soffan så kände jag sofftyget mot nacken och huvudet. När jag låg i sängen så kändes kudden obehaglig. För först kändes örngottet iskallt, för att sedan bli liksom varmt och svettigt. Jag införde vanan att sova med en frottéhandduk utbredd över kudden.
Någon peruk blev det aldrig av att jag skaffade. Iddes inte. Utomhus hade jag en rejäl vintermössa på mig. I februari är Västerbotten ungefär som Nordpolen! Inomhus, ”bland folk”, hade jag oftast en virkad kalott på skallen. Familj och vänner (och även personalen på onkologen) fick dock finna sig i att se mig au naturel. Glödlampornas drottning!
Eller kanske Marshmallows-Drottningen? Det föll mig in att när allt kroppshår hade försvunnit, då skulle jag se ut som världens största vandrande marshmallows! Kritvit, slät och pösigt mjuk. Adjö, Neanderthalkvinna med ögonbryn som växer ihop över näsroten! Adjö, hormonrubbade PCO-kvinna med hårväxt på såväl armar och ben som haka och mage!
Det gick en TV-reklam där en mycket lång och smal, vacker kvinna var huvudpersonen. Hon hade långt och svallande mörkbrunt hår, glänsande och tjusigt, som hon slängde med framför kameran. Hon utropade, triumferande och entusiastiskt:
– I’m just like you!
– Ja, PRECIS. Vi måste vara tvillingar! :-P
45. Spikar, nålar, kaktus (februari 2007)
På onkologavdelningen hade jag blivit förvarnad om lite grand vad man kan vänta sig, biverkningsmässigt, av Taxol och Paraplatin. Det skulle komma ett par dagar med influensaliknande symptom – med värk i muskler och leder. Jag borde även bereda sig på vissa neurologiska symptom i form av domningar och en tjock, kuddlik känsla under fötterna. Plus att Taxol (liksom även Taxotere) var ett tvättäkta ”hårborttagningsmedel”.
De allra första dagarna efter giftintaget kände jag inte ett dugg. Inget illamående, ingen trötthet – nada. Men på dag tre märkte jag att jag inte kände mig så pigg längre. En allmän sjukdomskänsla i kroppen liksom. Först var känslan så svag att jag undrade om jag inbillade mig, men fram emot kvällen tilltog den snabbt i styrka. Hela kroppen kändes öm och värkande, precis som när man är dyngförkyld, och dessutom fick jag frossa. Jag låg i soffan och skakade under en filt och försökte titta på TV. Men det var himla svårt att koncentrera sig ens på den enfaldigaste såpa.
Ett nytt symptom dök upp: Yxhugg/elstötar. Det kändes som om någon högg mot mina ben med en slöeggad yxa! Eller så kunde man jämföra det med elstötar. Typ som när man tar i ett strömförande kostängsel. Känslan var liksom en blandning av smärta och förlamning. ”Huggen” eller ”stötarna” kom först glest men sedan allt tätare. De träffade här och där på benen, från höfterna och ända ner till tårna. Samtidigt frös jag mer och mer.
Det slutade med att jag gick och lade mig, trots att det egentligen inte var särskilt sent lidet på kvällen. Jag rev ut extrafiltar ur garderoben och lade mig under både täcke och filtar i sängen. Där låg och jag också skakade av köld och ryckte till i benen varje gång yxan föll. Ingen liggställning var bekväm. Timmarna gick. Till slut var det över midnatt, men symptomen körde på med full gas och jag kände att jag höll på att bli galen på alltihop. ”Jag måste åka in akut!” tänkte jag. ”Jag måste få mer kortison! Eller något, vad som helst!” Men planen stupade på att jag inte orkade ta mig upp ur sängen. Jag drog täcke och filtar över huvudet i ett försök att skapa extra värme. Till slut somnade jag av utmattning.
När jag vaknade var det tidigt på morgonen. Det första jag lade märke till var att jag inte frös längre utan tvärtom svettades under den överdrivna påbyltningen. Jag sparkade av mig täcket och filtarna. Då märkte jag att yxhuggen/elstötarna hade lugnat ner sig betydligt. De kom mycket glesare och var inte alls lika störande längre. Nöjd somnade jag om och sov några timmar till.
När jag sedan gick upp så kände jag mig i princip återställd. Ingen frossa och influensakänsla längre. Jag var nästan lika pigg som vanligt. Inte riktigt, men nästan. Haha, det här var ju en baggis!
Men så, ytterligare ett par dagar senare... Jag vaknade en morgon av att det kändes som om någon tryckte hundratals nålar mot mina fotsulor. Först var jag yrvaken och fattade inte riktigt vad som hände. Men snart nog kvicknade jag till. Det stack i fötterna! I fotsulorna. Precis som om jag gick omkring barfota på en spikmatta. Fast det enda jag gjorde var att ligga i sängen! Kanske skulle det bli bättre om jag gick upp? Jag resten mig ur sängen och testade att gå omkring på golvet.
Stickningarna i fotsulorna var ilskna och konstanta och påverkades inte det minsta av någonting. Det spelade ingen roll om jag låg, satt, stod eller gick. Var det det här som skulle föreställa en ”kuddlik känsla under fötterna”? Yeah, right... En nåldyna som kudde i så fall! Kaktuskudden!
Och tänk om smärtan blev kronisk! Tillfälliga besvär på grund av cellgifter är ju EN sak. Naturligtvis är cellgifter obehagliga. Avsikten är ju trots allt att DÖDA cancercellerna – inte klappa om dem och sjunga en sång! Men jag visste att det fanns cancerpatienter som fått bestående nervskador på grund av sin cellgiftsbehandling. Skulle jag nu bli en av dem?
Plötsligt såg jag en ny Tintomara framför mig – en sur och grinig sjukpensionär som stapplade fram med rollator och käkade värktabletter som om det vore cornflakes. En Tintomara som förut gärna läste populärvetenskaplig litteratur på engelska, men som nu inte ens klarade av att begripa intrigen i ”Totte går till dagis” eller ”Mu, mu! sa kossan”. Sur, butter, bitter och korkad, fördummad av ständiga smärtor. Var DET vad som väntade?
En del människor (min mamma till exempel) är beundransvärda. De klarar av att leva med kronisk smärta med förståndet i behåll. Själv kände jag att min toleransnivå för kronisk neurologisk smärta var typ... noll! Redan efter några minuter kände jag att jag höll på att bli absolut vansinnig. Och sedan blev det bara värre! :-(
Jag skrev ett deppigt mail till onkinnan. Där beskrev jag mina svårigheter att stå ut med nervsmärtorna, min oro för att problemen skulle bli kroniska och handikappande samt min motvilja mot att medverka till ytterligare behandling av samma slag. Desssutom, för att hon skulle förstå att jag inte var fullständigt naiv utan att jag faktiskt begrep att cancern var på allvar, så avslutade jag med: ”Diabetes typ 2 och recidiverande cancer redan före 40 års ålder innebär naturligtvis inga strålande framtidsutsikter. Pensionssparande behöver jag säkert lika lite som jag behöver mensbindor!”
De allra första dagarna efter giftintaget kände jag inte ett dugg. Inget illamående, ingen trötthet – nada. Men på dag tre märkte jag att jag inte kände mig så pigg längre. En allmän sjukdomskänsla i kroppen liksom. Först var känslan så svag att jag undrade om jag inbillade mig, men fram emot kvällen tilltog den snabbt i styrka. Hela kroppen kändes öm och värkande, precis som när man är dyngförkyld, och dessutom fick jag frossa. Jag låg i soffan och skakade under en filt och försökte titta på TV. Men det var himla svårt att koncentrera sig ens på den enfaldigaste såpa.
Ett nytt symptom dök upp: Yxhugg/elstötar. Det kändes som om någon högg mot mina ben med en slöeggad yxa! Eller så kunde man jämföra det med elstötar. Typ som när man tar i ett strömförande kostängsel. Känslan var liksom en blandning av smärta och förlamning. ”Huggen” eller ”stötarna” kom först glest men sedan allt tätare. De träffade här och där på benen, från höfterna och ända ner till tårna. Samtidigt frös jag mer och mer.
Det slutade med att jag gick och lade mig, trots att det egentligen inte var särskilt sent lidet på kvällen. Jag rev ut extrafiltar ur garderoben och lade mig under både täcke och filtar i sängen. Där låg och jag också skakade av köld och ryckte till i benen varje gång yxan föll. Ingen liggställning var bekväm. Timmarna gick. Till slut var det över midnatt, men symptomen körde på med full gas och jag kände att jag höll på att bli galen på alltihop. ”Jag måste åka in akut!” tänkte jag. ”Jag måste få mer kortison! Eller något, vad som helst!” Men planen stupade på att jag inte orkade ta mig upp ur sängen. Jag drog täcke och filtar över huvudet i ett försök att skapa extra värme. Till slut somnade jag av utmattning.
När jag vaknade var det tidigt på morgonen. Det första jag lade märke till var att jag inte frös längre utan tvärtom svettades under den överdrivna påbyltningen. Jag sparkade av mig täcket och filtarna. Då märkte jag att yxhuggen/elstötarna hade lugnat ner sig betydligt. De kom mycket glesare och var inte alls lika störande längre. Nöjd somnade jag om och sov några timmar till.
När jag sedan gick upp så kände jag mig i princip återställd. Ingen frossa och influensakänsla längre. Jag var nästan lika pigg som vanligt. Inte riktigt, men nästan. Haha, det här var ju en baggis!
Men så, ytterligare ett par dagar senare... Jag vaknade en morgon av att det kändes som om någon tryckte hundratals nålar mot mina fotsulor. Först var jag yrvaken och fattade inte riktigt vad som hände. Men snart nog kvicknade jag till. Det stack i fötterna! I fotsulorna. Precis som om jag gick omkring barfota på en spikmatta. Fast det enda jag gjorde var att ligga i sängen! Kanske skulle det bli bättre om jag gick upp? Jag resten mig ur sängen och testade att gå omkring på golvet.
Stickningarna i fotsulorna var ilskna och konstanta och påverkades inte det minsta av någonting. Det spelade ingen roll om jag låg, satt, stod eller gick. Var det det här som skulle föreställa en ”kuddlik känsla under fötterna”? Yeah, right... En nåldyna som kudde i så fall! Kaktuskudden!
Och tänk om smärtan blev kronisk! Tillfälliga besvär på grund av cellgifter är ju EN sak. Naturligtvis är cellgifter obehagliga. Avsikten är ju trots allt att DÖDA cancercellerna – inte klappa om dem och sjunga en sång! Men jag visste att det fanns cancerpatienter som fått bestående nervskador på grund av sin cellgiftsbehandling. Skulle jag nu bli en av dem?
Plötsligt såg jag en ny Tintomara framför mig – en sur och grinig sjukpensionär som stapplade fram med rollator och käkade värktabletter som om det vore cornflakes. En Tintomara som förut gärna läste populärvetenskaplig litteratur på engelska, men som nu inte ens klarade av att begripa intrigen i ”Totte går till dagis” eller ”Mu, mu! sa kossan”. Sur, butter, bitter och korkad, fördummad av ständiga smärtor. Var DET vad som väntade?
En del människor (min mamma till exempel) är beundransvärda. De klarar av att leva med kronisk smärta med förståndet i behåll. Själv kände jag att min toleransnivå för kronisk neurologisk smärta var typ... noll! Redan efter några minuter kände jag att jag höll på att bli absolut vansinnig. Och sedan blev det bara värre! :-(
Jag skrev ett deppigt mail till onkinnan. Där beskrev jag mina svårigheter att stå ut med nervsmärtorna, min oro för att problemen skulle bli kroniska och handikappande samt min motvilja mot att medverka till ytterligare behandling av samma slag. Desssutom, för att hon skulle förstå att jag inte var fullständigt naiv utan att jag faktiskt begrep att cancern var på allvar, så avslutade jag med: ”Diabetes typ 2 och recidiverande cancer redan före 40 års ålder innebär naturligtvis inga strålande framtidsutsikter. Pensionssparande behöver jag säkert lika lite som jag behöver mensbindor!”
2007-11-12
44. Första giftdosen – del 2 (januari 2007)
Efter X antal timmar (det kändes som det tog hela dagen!) hade allt Taxol gått in. Då var det dags för det andra giftet, Paraplatin, som bara skulle ta en timme. Jag läste på påsen. ”Glukos...”
– Öh... Vad är det här? SOCKER! Men jag har ju diabetes typ 2! Varför får jag SOCKER? Är det något jag verkligen INTE behöver så är det en extra laddning glukos rakt in i blodbanan precis när jag nyss har fått en massa kortison! MÅSTE Paraplatin verkligen lösas i socker? Går det inte med koksalt?
– Sockerlösning är standard till Paraplatin här på avdelningen. För att det ger bättre hållbarhet. Men visst, det MÅSTE inte vara socker. Om medlet inte ska lagras utan användas direkt så går absolut lika bra med koksalt. Men den som beställde Paraplatin till dig tänkte uppenbarligen inte på att du är diabetiker. Och gjort är gjort! Nu måste vi ge dig det här!
– *Mutter, mutter*
Inga allergiska reaktioner eller något annat mystiskt inträffade. Men blodsockret var efteråt det högsta jag någonsin uppmätt. 13,8 mmol/l! (Normalt blodsocker är cirka 4-5. Diabetesgränsen går vid 7. ”Njurtröskeln”, där blodsockret spiller över till urinen, går vid 13.) Larmade genast efter en sköterska.
– Kolla in mitt blodsocker! 13,8! Jag behöver insulin!
– Öh... Nej, doktorn säger att vi inte ska göra något förrän du ligger på 15.
– Va? Men 13 är ju njurtröskeln! Och insulingränsen går vid 10! Det säger alla! På IVA fick jag insulin direkt när jag låg strax över 11! Så vaddå 15? Har ni hittat på egna gränsvärden eller?
– Doktorn säger att du får insulin om det stiger till 15 eller högre. Kolla igen om en timme så får vi se vart det tar vägen!
– *Mutter, mutter*
Nåja. Mitt blodsocker sjönk till rimligare nivåer så småningom. Men det tog hela kvällen! Och även nästa dag låg jag betydligt högre än jag brukar – trots att jag var superförsiktig med maten (åt extremt lite, undvek dessutom kolhydrater) och tog Metformin (en diabetesmedicin som både ökar insulinkänsligheten och bromsar leverns sockerproduktion).
I samband med utskrivningen nästa dag fick jag recept på Novoban (mot illamående) och Laxoberal (mot den förstoppning som Novoban ger). Att ta vid behov. I normalfallet skulle jag ha fått kortisontabletter att ta mot illamående under 3-5 dagar i stället, men det slapp jag på grund av diabetesen.
Jag ringde och pratade med både distriktsläkaren och min diabetessköterska om kortison, blodsocker, Metformin, insulin och så vidare. (Som 2-diabetiker sköts man som regel via vårdcentralen, om man inte har några speciella komplikationer av sin diabetes. Men det hade jag ju inte.) Diabetessköterskan sa att det inte är så farligt om man ligger lite högt någon gång IBLAND, men att det inte får pågå för jämnan. Doktorn sa ungefär det samma. Dessutom gav han mig några riktlinjer som jag noga lade på minnet. Han sa att OM jag varje dag eller nästan varje dag hade ett fasteblodsocker på över 8 och ett efter-maten-blodsocker på närmare 10 eller högre, då var det inte bra utan insulin behövde sättas in. Doktorn ändrade också i min Metformin-ordination så att den blev mer flexibel. I stället för 3 tabl/dag skrev han 1-2 tabl 3 ggr/dag. Vilket innebar att jag vid behov kunde/skulle ta maxdos (3 gram), men annars mina vanliga 1½ gram. Jag blev tillsagd att hålla koll på blodsockret och höra av mig igen om det verkade behövas tillägg av insulin.
Men det gick bra faktiskt. Blodsockret fördubblades visserligen, från 6-7 mmol/l till 12-14 mmol/l, men absolut inte varje dag utan bara den dagen jag fick kortison och någon dag efteråt. Sedan var det lite lägre, men fortfarande tydligt förhöjt, i några dagar till. Därefter normaliserades det. Diabetessköterskan sa att eftersom jag bara skulle få cellgifter och kortison en gång var tredje vecka så behövde jag inte oroa mig. Det skulle duga utan insulin, så länge det fortsatte som hittills.
Och, bevars, ORO leder ju till förhöjda nivåer av kroppens eget stresshormon kortisol... Som höjer blodsockret. (Lägg märke till likheten mellan ”kortisol” och ”kortison”!) Så det var nog säkrast att följa diabetessköterskans uppmaning och ta det lugnt! :-) Om än kanske inte det lättaste när man pumpas full med otäcka gifter...
– Öh... Vad är det här? SOCKER! Men jag har ju diabetes typ 2! Varför får jag SOCKER? Är det något jag verkligen INTE behöver så är det en extra laddning glukos rakt in i blodbanan precis när jag nyss har fått en massa kortison! MÅSTE Paraplatin verkligen lösas i socker? Går det inte med koksalt?
– Sockerlösning är standard till Paraplatin här på avdelningen. För att det ger bättre hållbarhet. Men visst, det MÅSTE inte vara socker. Om medlet inte ska lagras utan användas direkt så går absolut lika bra med koksalt. Men den som beställde Paraplatin till dig tänkte uppenbarligen inte på att du är diabetiker. Och gjort är gjort! Nu måste vi ge dig det här!
– *Mutter, mutter*
Inga allergiska reaktioner eller något annat mystiskt inträffade. Men blodsockret var efteråt det högsta jag någonsin uppmätt. 13,8 mmol/l! (Normalt blodsocker är cirka 4-5. Diabetesgränsen går vid 7. ”Njurtröskeln”, där blodsockret spiller över till urinen, går vid 13.) Larmade genast efter en sköterska.
– Kolla in mitt blodsocker! 13,8! Jag behöver insulin!
– Öh... Nej, doktorn säger att vi inte ska göra något förrän du ligger på 15.
– Va? Men 13 är ju njurtröskeln! Och insulingränsen går vid 10! Det säger alla! På IVA fick jag insulin direkt när jag låg strax över 11! Så vaddå 15? Har ni hittat på egna gränsvärden eller?
– Doktorn säger att du får insulin om det stiger till 15 eller högre. Kolla igen om en timme så får vi se vart det tar vägen!
– *Mutter, mutter*
Nåja. Mitt blodsocker sjönk till rimligare nivåer så småningom. Men det tog hela kvällen! Och även nästa dag låg jag betydligt högre än jag brukar – trots att jag var superförsiktig med maten (åt extremt lite, undvek dessutom kolhydrater) och tog Metformin (en diabetesmedicin som både ökar insulinkänsligheten och bromsar leverns sockerproduktion).
I samband med utskrivningen nästa dag fick jag recept på Novoban (mot illamående) och Laxoberal (mot den förstoppning som Novoban ger). Att ta vid behov. I normalfallet skulle jag ha fått kortisontabletter att ta mot illamående under 3-5 dagar i stället, men det slapp jag på grund av diabetesen.
Jag ringde och pratade med både distriktsläkaren och min diabetessköterska om kortison, blodsocker, Metformin, insulin och så vidare. (Som 2-diabetiker sköts man som regel via vårdcentralen, om man inte har några speciella komplikationer av sin diabetes. Men det hade jag ju inte.) Diabetessköterskan sa att det inte är så farligt om man ligger lite högt någon gång IBLAND, men att det inte får pågå för jämnan. Doktorn sa ungefär det samma. Dessutom gav han mig några riktlinjer som jag noga lade på minnet. Han sa att OM jag varje dag eller nästan varje dag hade ett fasteblodsocker på över 8 och ett efter-maten-blodsocker på närmare 10 eller högre, då var det inte bra utan insulin behövde sättas in. Doktorn ändrade också i min Metformin-ordination så att den blev mer flexibel. I stället för 3 tabl/dag skrev han 1-2 tabl 3 ggr/dag. Vilket innebar att jag vid behov kunde/skulle ta maxdos (3 gram), men annars mina vanliga 1½ gram. Jag blev tillsagd att hålla koll på blodsockret och höra av mig igen om det verkade behövas tillägg av insulin.
Men det gick bra faktiskt. Blodsockret fördubblades visserligen, från 6-7 mmol/l till 12-14 mmol/l, men absolut inte varje dag utan bara den dagen jag fick kortison och någon dag efteråt. Sedan var det lite lägre, men fortfarande tydligt förhöjt, i några dagar till. Därefter normaliserades det. Diabetessköterskan sa att eftersom jag bara skulle få cellgifter och kortison en gång var tredje vecka så behövde jag inte oroa mig. Det skulle duga utan insulin, så länge det fortsatte som hittills.
Och, bevars, ORO leder ju till förhöjda nivåer av kroppens eget stresshormon kortisol... Som höjer blodsockret. (Lägg märke till likheten mellan ”kortisol” och ”kortison”!) Så det var nog säkrast att följa diabetessköterskans uppmaning och ta det lugnt! :-) Om än kanske inte det lättaste när man pumpas full med otäcka gifter...
43. Första giftdosen – del 1 (januari 2007)
EKG gick jättesnabbt att genomföra. Tyckte att jag knappt hann jag lägga mig ner på britsen förrän det var klart. Jag visade EKG-remsan för en av läkarna på jobbet sedan. Hon sa att allt såg helt normalt ut.
Någon njurfunktionsundersökning behövde jag dock inte göra visade det sig, för enligt blodproverna hade jag ett helt okej krea. Därför dög det med den njurfunktionsundersökning (min första och hittills enda) som jag hade gjort redan tidigare i somras/höstas, när de fortfarande inte visste om jag skulle få cellgifter eller inte efter Storasyster Fotboll.
Och det var skönt att slippa göra om njurfunktionsundersökningen, för DET är en omständlig procedur som tar nästan hela dagen. Man får en vacker, svagt blåviolett vätska injicerad i blodomloppet. Sedan tas blodprover med vissa bestämda mellanrum för att kolla hur snabbt/effektivt njurarna jobbar.
Det är bara det att svårstuckna Tintomara + blodprover = katastrof. Jag hade förstås tagit för givet att ”Nu är det lugnt! Jag har ju venporten!” Men, men...
– Jag är hemskt svårstucken, så jag förutsätter att ni använder venporten.
– Vi har ingen utbildning på venportar! Här sätter vi nål!
– Va? Men vad sjutton! Att cancerpatienter har venportar är väl ingen nyhet? Och när jag säger att jag är svårstucken så MENAR jag verkligen svårstucken. Till och med narkossyrrorna och kemlabsyrrorna tycker att jag är omöjlig! Ska det inte tas en MASSA blodprover i dag? Jag har inte lust att bli stucken 10-15 gånger för varje litet rör som ska fyllas! Varannan timme eller hur det nu var ni sa.
– Här sätter vi nål! [Njurfunktionssyrran.]
– Just det! Här sätter vi nål! [Vitrockad gubbe – läkare? – i samma rum.]
*Grrr! Grrr! Grrr!*
Som väntat fick de inte ens minsta bloddroppe ur mig. Till slut gav de äntligen upp och ringde efter hjälp. Ett par venportskunniga sjuksköterskor från en annan klinik kom som två räddande änglar. Halleluja!
Skönt att slippa en repris på allt det tjafset! Skrevs in på onkologavdelningen för gynundersökning i narkos och uppstart av cellgifterna. Tyvärr var onkinnan bortrest just när detta skedde, men det fick ju gå ändå. Gynundersökningen gick snabbt och efteråt fick jag höra att allt var okej. Inga nya misstänkta grejer hade upptäckts vid undersökningen. Och CT:n visade ingen spridning. Så vitt man visste var Lillasyster Golfboll den enda metastasen jag hade. Hurra!
Hädanefter skulle jag, liksom de flesta, få cytostatikan via den så kallade polcyten (poliklinisk cytostatikabehandling), som ligger i samma hus som onkologmottagningen. Men första gången vill de ha extra noggrann koll på en, ifall något skulle gå snett. Därför onkologavdelningen.
Jag hade fått ett enkelrum. TV fanns. Dessutom hade jag tagit med mig mitt lilla Gameboy. Hade införskaffat detta Nintendospel (en spelkonsol i fickformat + några olika spelkassetter) just med tanke på cellgiftsbehandlingen som jag misstänkte skulle bli en långtråkig historia.
De började med kortison och antiemetika (det vill säga antikräkmedel), båda i droppform. Paus. Sedan fick jag det första cellgiftet, Taxol, i koksaltlösning. En sköterska satt hos mig i början. Och tur var det, för jag fick en allergisk reaktion! Tryck över bröstet, trögt att andas och värme som började i bröstkorgen och sedan liksom svallade upp mot ansiktet. Då stoppades behandlingen och jag fick ännu mera kortison. Sedan, efter en halvtimme, körde de igång Taxol igen. Men med lägre hastighet. Sedan ökade de gradvis upp till helfart igen när inga ytterligare incidenter inträffade.
Någon njurfunktionsundersökning behövde jag dock inte göra visade det sig, för enligt blodproverna hade jag ett helt okej krea. Därför dög det med den njurfunktionsundersökning (min första och hittills enda) som jag hade gjort redan tidigare i somras/höstas, när de fortfarande inte visste om jag skulle få cellgifter eller inte efter Storasyster Fotboll.
Och det var skönt att slippa göra om njurfunktionsundersökningen, för DET är en omständlig procedur som tar nästan hela dagen. Man får en vacker, svagt blåviolett vätska injicerad i blodomloppet. Sedan tas blodprover med vissa bestämda mellanrum för att kolla hur snabbt/effektivt njurarna jobbar.
Det är bara det att svårstuckna Tintomara + blodprover = katastrof. Jag hade förstås tagit för givet att ”Nu är det lugnt! Jag har ju venporten!” Men, men...
– Jag är hemskt svårstucken, så jag förutsätter att ni använder venporten.
– Vi har ingen utbildning på venportar! Här sätter vi nål!
– Va? Men vad sjutton! Att cancerpatienter har venportar är väl ingen nyhet? Och när jag säger att jag är svårstucken så MENAR jag verkligen svårstucken. Till och med narkossyrrorna och kemlabsyrrorna tycker att jag är omöjlig! Ska det inte tas en MASSA blodprover i dag? Jag har inte lust att bli stucken 10-15 gånger för varje litet rör som ska fyllas! Varannan timme eller hur det nu var ni sa.
– Här sätter vi nål! [Njurfunktionssyrran.]
– Just det! Här sätter vi nål! [Vitrockad gubbe – läkare? – i samma rum.]
*Grrr! Grrr! Grrr!*
Som väntat fick de inte ens minsta bloddroppe ur mig. Till slut gav de äntligen upp och ringde efter hjälp. Ett par venportskunniga sjuksköterskor från en annan klinik kom som två räddande änglar. Halleluja!
Skönt att slippa en repris på allt det tjafset! Skrevs in på onkologavdelningen för gynundersökning i narkos och uppstart av cellgifterna. Tyvärr var onkinnan bortrest just när detta skedde, men det fick ju gå ändå. Gynundersökningen gick snabbt och efteråt fick jag höra att allt var okej. Inga nya misstänkta grejer hade upptäckts vid undersökningen. Och CT:n visade ingen spridning. Så vitt man visste var Lillasyster Golfboll den enda metastasen jag hade. Hurra!
Hädanefter skulle jag, liksom de flesta, få cytostatikan via den så kallade polcyten (poliklinisk cytostatikabehandling), som ligger i samma hus som onkologmottagningen. Men första gången vill de ha extra noggrann koll på en, ifall något skulle gå snett. Därför onkologavdelningen.
Jag hade fått ett enkelrum. TV fanns. Dessutom hade jag tagit med mig mitt lilla Gameboy. Hade införskaffat detta Nintendospel (en spelkonsol i fickformat + några olika spelkassetter) just med tanke på cellgiftsbehandlingen som jag misstänkte skulle bli en långtråkig historia.
De började med kortison och antiemetika (det vill säga antikräkmedel), båda i droppform. Paus. Sedan fick jag det första cellgiftet, Taxol, i koksaltlösning. En sköterska satt hos mig i början. Och tur var det, för jag fick en allergisk reaktion! Tryck över bröstet, trögt att andas och värme som började i bröstkorgen och sedan liksom svallade upp mot ansiktet. Då stoppades behandlingen och jag fick ännu mera kortison. Sedan, efter en halvtimme, körde de igång Taxol igen. Men med lägre hastighet. Sedan ökade de gradvis upp till helfart igen när inga ytterligare incidenter inträffade.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
