80. Anpassning till nya villkor

Första måndagen hemma tog AHS blodprover på mig. Dagen efter följde en av AHS-läkarna med på hembesöket.
– Vissa värden är lite bättre, andra lite sämre. I stort sett oförändrat alltså.
– Hur ofta är det provtagning?
– Vi ska inte ta fler prover. Om det inte är något speciellt förstås. Men regelbunden provtagning är det ingen vits med. Siffror på ett papper är inte det viktigaste. Det viktigaste är hur du mår.
– Vad har jag för Hb?
– 123.
– Men det är ju helt normalt!
– Javisst.
– Ändå blir jag trött för ingenting...
– Det beror på levern. Levern är kroppens reningsverk. När levern inte längre kan göra sitt jobb ordentligt, då går en del av gifterna ut i kroppen i stället. Det är det som gör dig sjuk.
– Hm. Ironiskt på något vis. Stora tumörer i bukhålan har jag ju haft länge utan att vara särskilt påverkad av det. Förutom magont då förstås. Men så sätter det sig några pluttar i levern och genast blir jag jättesjuk av det!
– Levern är ett viktigt organ.

Det var lite överväldigande med all den uppmärksamhet jag fick av AHS i början. Jag har varit inskriven hos AHS förut, men då var intrycket ett helt annat. De tittade in den eller de gånger per vecka de skulle, tog blodprover, gav antibiotika i venporten och sedan, vips, var de borta igen. Men NU kom de två gånger om dagen (är nu omstyrt till två gånger i veckan) bara för att titta till mig och prata! Det skrämde mig lite, typ ”Hjälp är jag SÅ sjuk?”.
– Var vill du vara när du blir sämre? Vill du vara kvar hemma eller vill du flytta till hospice?
– När jag blir sämre? Öh. Jag vet inte riktigt. Men på slutet vill jag helst vara hemma.

På en punkt blev jag i alla fall lugnad av AHS. Jag hade tagit för givet att om jag började blöda igen, då skulle jag genast bli inlagd på onkologen. AHS-sköterskan nekade till det.
– Vi kan ge alla mediciner som de kan ge på sjukhuset. Även blod. Det enda vi inte kan göra är kirurgiska ingrepp och röntgenundersökningar och sånt.

Det känns fortfarande knäppt att inte kunna klara sig själv längre, men jag hanterar situationen bättre nu känns det som, både psykiskt och fysiskt/praktiskt.

Eftersom försämringen kom så plötsligt (någorlunda pigg ena dagen, orangefärgad och orkeslös nästa dag) så blev det en väldigt stor omställning. Intellektuellt så förstod jag förstås hur det var ställt, men emotionellt var det svårare att ta till sig. Jag liksom väntade på att besvären skulle gå över och livet bli som vanligt igen. Det tog en stund för mig att riktigt fatta att detta är det NYA ”som vanligt”.

Rent praktiskt så har jag börjat komma underfund om hur jag måste agera på grund av tröttheten. Om jag till exempel ska sett ett par TV-program på kvällen, som igår Melodifestivalen och Brottskod försvunnen, då måste jag sova 1-2 timmar precis innan. För att orka. Samma sak om jag ska ta emot besök. För övrigt varnar jag alla besökare om att jag kanske inte orkar vara uppe under hela besöket utan kan behöva vila rätt som det är. Jag vet numera att varje gång jag sitter hänger med fötterna (till exempel framför datorn) så svullnar benen och fötterna upp som zeppelinare. Sedan tar det flera dagar att få någon ordning på dem igen. (Jaja, svullna är de ALLTID, men efter en hänga-med-benen-session blir det värre än någonsin.) Det finns en snabbmetod visserligen, som de har försökt pracka på mig: kompressionslindor. Men tyvärr, jag är redan tillräckligt svag och handikappad i benen. När fötterna och benen lindas in i flera lager, då jag typ inte röra mig ALLS! :-( Egentligen skulle jag villa ha vätskedrivande, men det får jag inte på grund av mitt låga blodtryck, som då skulle bli ännu lägre. Vilket kan bli farligt om jag plötsligt börja blöda igen.

Nå, jag kan i alla fall inte klaga på omvårdnaden! :-) Först bodde min lillebror hos mig i drygt en vecka (med så kallad ”närståendepenning” – det var AHS som tipsade om det för övrigt), sedan kom mina föräldrar upp. Under påskhelgen blir det min faster som är här.

Orosmomentet inför framtiden är, som jag ser det, den snabba progressen. Från november till februari har den största metastasen mer än fördubblats, från 10 x 11 cm till 21 x 16 cm. Innebär det att den i maj är 40 x 30 cm? Det faller på sin egen orimlighet tycker jag. Inte att man kan gå omkring med en tumör som är så pass stor, men om man betänker att jag har FLERA stora metastaser i bukhålan... Då går det ju bara inte! Min mage skulle typ explodera! Och vad ställer inte knölarna till med på vägen? Tuggar hål i tarmarna? Klämmer ihop tarmarna så att jag får tarmvred? Klämmer ihop urinblåsan? Trycker på lungorna så att det inte går att andas? Nej, usch, då föredrar jag verkligen att levern ”hinner först”! Att gradvis somna in (leverkoma) verkar MYCKET behagligare än akuta buksmärtor och panikoperationer.

Så kan jag tänka när jag funderar över den vidare sjukdomsutvecklingen. Men oftast tänker jag inte längre än nästa praktiska aktivitet. Som att nu ska jag äta lite uppvärmd pizza från igår! :-) Det är inget fel på aptiten, det är bara det att jag inte kan äta stora portioner. En pizzeriapizza (brödkanterna exkluderade) tar det minst tre dagar för mig att äta upp.