Diagnos: Livmodercancer

80. Anpassning till nya villkor

2008-03-02T16:32:00.004+01:00

Första måndagen hemma tog AHS blodprover på mig. Dagen efter följde en av AHS-läkarna med på hembesöket.
– Vissa värden är lite bättre, andra lite sämre. I stort sett oförändrat alltså.
– Hur ofta är det provtagning?
– Vi ska inte ta fler prover. Om det inte är något speciellt förstås. Men regelbunden provtagning är det ingen vits med. Siffror på ett papper är inte det viktigaste. Det viktigaste är hur du mår.
– Vad har jag för Hb?
– 123.
– Men det är ju helt normalt!
– Javisst.
– Ändå blir jag trött för ingenting...
– Det beror på levern. Levern är kroppens reningsverk. När levern inte längre kan göra sitt jobb ordentligt, då går en del av gifterna ut i kroppen i stället. Det är det som gör dig sjuk.
– Hm. Ironiskt på något vis. Stora tumörer i bukhålan har jag ju haft länge utan att vara särskilt påverkad av det. Förutom magont då förstås. Men så sätter det sig några pluttar i levern och genast blir jag jättesjuk av det!
– Levern är ett viktigt organ.

Det var lite överväldigande med all den uppmärksamhet jag fick av AHS i början. Jag har varit inskriven hos AHS förut, men då var intrycket ett helt annat. De tittade in den eller de gånger per vecka de skulle, tog blodprover, gav antibiotika i venporten och sedan, vips, var de borta igen. Men NU kom de två gånger om dagen (är nu omstyrt till två gånger i veckan) bara för att titta till mig och prata! Det skrämde mig lite, typ ”Hjälp är jag SÅ sjuk?”.
– Var vill du vara när du blir sämre? Vill du vara kvar hemma eller vill du flytta till hospice?
– När jag blir sämre? Öh. Jag vet inte riktigt. Men på slutet vill jag helst vara hemma.

På en punkt blev jag i alla fall lugnad av AHS. Jag hade tagit för givet att om jag började blöda igen, då skulle jag genast bli inlagd på onkologen. AHS-sköterskan nekade till det.
– Vi kan ge alla mediciner som de kan ge på sjukhuset. Även blod. Det enda vi inte kan göra är kirurgiska ingrepp och röntgenundersökningar och sånt.

Det känns fortfarande knäppt att inte kunna klara sig själv längre, men jag hanterar situationen bättre nu känns det som, både psykiskt och fysiskt/praktiskt.

Eftersom försämringen kom så plötsligt (någorlunda pigg ena dagen, orangefärgad och orkeslös nästa dag) så blev det en väldigt stor omställning. Intellektuellt så förstod jag förstås hur det var ställt, men emotionellt var det svårare att ta till sig. Jag liksom väntade på att besvären skulle gå över och livet bli som vanligt igen. Det tog en stund för mig att riktigt fatta att detta är det NYA ”som vanligt”.

Rent praktiskt så har jag börjat komma underfund om hur jag måste agera på grund av tröttheten. Om jag till exempel ska sett ett par TV-program på kvällen, som igår Melodifestivalen och Brottskod försvunnen, då måste jag sova 1-2 timmar precis innan. För att orka. Samma sak om jag ska ta emot besök. För övrigt varnar jag alla besökare om att jag kanske inte orkar vara uppe under hela besöket utan kan behöva vila rätt som det är. Jag vet numera att varje gång jag sitter hänger med fötterna (till exempel framför datorn) så svullnar benen och fötterna upp som zeppelinare. Sedan tar det flera dagar att få någon ordning på dem igen. (Jaja, svullna är de ALLTID, men efter en hänga-med-benen-session blir det värre än någonsin.) Det finns en snabbmetod visserligen, som de har försökt pracka på mig: kompressionslindor. Men tyvärr, jag är redan tillräckligt svag och handikappad i benen. När fötterna och benen lindas in i flera lager, då jag typ inte röra mig ALLS! :-( Egentligen skulle jag villa ha vätskedrivande, men det får jag inte på grund av mitt låga blodtryck, som då skulle bli ännu lägre. Vilket kan bli farligt om jag plötsligt börja blöda igen.

Nå, jag kan i alla fall inte klaga på omvårdnaden! :-) Först bodde min lillebror hos mig i drygt en vecka (med så kallad ”närståendepenning” – det var AHS som tipsade om det för övrigt), sedan kom mina föräldrar upp. Under påskhelgen blir det min faster som är här.

Orosmomentet inför framtiden är, som jag ser det, den snabba progressen. Från november till februari har den största metastasen mer än fördubblats, från 10 x 11 cm till 21 x 16 cm. Innebär det att den i maj är 40 x 30 cm? Det faller på sin egen orimlighet tycker jag. Inte att man kan gå omkring med en tumör som är så pass stor, men om man betänker att jag har FLERA stora metastaser i bukhålan... Då går det ju bara inte! Min mage skulle typ explodera! Och vad ställer inte knölarna till med på vägen? Tuggar hål i tarmarna? Klämmer ihop tarmarna så att jag får tarmvred? Klämmer ihop urinblåsan? Trycker på lungorna så att det inte går att andas? Nej, usch, då föredrar jag verkligen att levern ”hinner först”! Att gradvis somna in (leverkoma) verkar MYCKET behagligare än akuta buksmärtor och panikoperationer.

Så kan jag tänka när jag funderar över den vidare sjukdomsutvecklingen. Men oftast tänker jag inte längre än nästa praktiska aktivitet. Som att nu ska jag äta lite uppvärmd pizza från igår! :-) Det är inget fel på aptiten, det är bara det att jag inte kan äta stora portioner. En pizzeriapizza (brödkanterna exkluderade) tar det minst tre dagar för mig att äta upp.

79. Tvättäkta kroniker

2008-02-16T16:38:00.004+01:00

Fick äntligen komma hem i går. Blev utskriven från onkologavdelningen och inskriven på Avancerad Hemsjukvård (AHS). Min kompis L hjälpte till att frakta hem både mig och alla mina pinaler.

Det var väldigt skönt att vara hemma igen, men samtidigt blev jag lite besviken. Det var som om jag hade trott att jag skulle bli friskare av att komma hem. Men så var det ju så klart inte. Lika sjuk, lika trött och orkeslös. Jag blev lite nedstämd av att jag inte orkade någonting. Orkade knappt lyfta fötterna tillräckligt för att komma över trösklarna i lägenheten. Blev ansträngd och lite andfådd av att bara sitta på en valig stol. Dråsade ner i sängen ganska omgående. Nå, sängen var mjuk åtminstone. En resårsäng. Inga stålribbor här inte!

Men sedan pratade jag ganska länge i telefon med en cancerforumkompis och blev då genast på mycket bättre humör. Hon har den effekten på folk! :-)

Att prognosen är som den är (dödlig utgång) är ingenting nytt. Inte heller progressen (försämringen) är någonting nytt. Spridningen till levern är i och för sig en nyhet, men ändå inte. Klart att en cancer som man inte får bort sprider sig till slut.

Nej, det som skrämde och överraskade mig var fyra andra saker. För det första att allting vältes över ända så snabbt. Att tillståndet blivit gradvis sämre och sämre har jag känt hela hösten, men inte alls som några dramatiska förändringar. Och sedan, helt plötsligt, så ballar allting ur på samma gång! Stora blödningar från tarmen, snabbt sjunkande Hb och blodtryck, helgalet blödningsstatus, gulsot, svimfärdig och orkeslös.

För det andra. Dråpslaget, som jag tyckte, kom i går när jag pratade med onkinnan om tröttheten och den mystiska orkeslösheten – att jag har så svårt för att lyfta fötterna och inte orkar resa mig upp själv om jag inte sitter på någonting som är högre än normal sitthöjd. De fick ju stopp på blödningarna till slut och Hb svarade självklart med att stiga. Fick dessutom ett par extra påsar blod för att ha lite marginal. Bra Hb således. Men det löste ju inte alls alla problem, som jag hade trott. Jag var FORTFARANDE trött och orkeslös. Jag frågade onkinnan vad det berodde på.
– Det beror på tumörerna! De liksom utsöndrar gifter i kroppen som man blir sjuk av.
O_O

Men god natt! Jag HADE faktiskt sett fram emot att få må åtminstone LITE bättre än så här... Hur kul är det att knappt komma över trösklar och att bli tungandad av att sitta på stol? Fast jag kan ändå inte sluta hoppas på att få bli LITE piggare framöver. Kanske om bilirubinet (det som gör en gul/orange) sjunker spontant? Enligt onkinnan kan man inte vara helt säker än på vad de förhöjda värdena beror på.

För det tredje. Jag har förstås läst en massa om andra kroniker, om att de käkar morfintabletter, har toalettsitsförhöjare, duschstol, rullstol och så vidare, och så vidare. Då har jag alltid tänkt att ”Hjälp, så SJUKA de måste vara!” Och: ”Vad är det som händer med dem egentligen? Hur kan man bli sån?”

Och nu är jag själv precis likadan! En tvättäkta kroniker med morfintabletter, toalettsitsförhöjare, duschstol och dagliga besök av AHS. Ska prova ut rullstol (för utomhusbruk) på måndag. Måste också ringa till hyresvärden och be om en handikappramp. Jag bor på bottenvåningen visserligen, men alldeles framför porten så finns det en cementplatta som man måste kliva upp på. Den är inte hög, kanske som ett halvt trappsteg ungefär, men det är tillräckligt för att JAG inte ska klara av att komma upp för egen maskin.

Det känns fortfarande overkligt. Typ ”Hjälp, vad är det som händer?” Funktionsdugliga kropp, vart tog du vägen? Jag = handikappad? Bara så där helt plötsligt från den ena dagen till den andra!

För det fjärde. Tidsperspektivet har förändrats tämligen drastiskt. Förut har jag alltid varit stensäker på att jag skulle hinna fylla åtminstone 40. Typ ”Det är ju bara ett år kvar! Vad kan hinna gå allvarligt på tok inom den korta tidsrymden?”. NU känns ett år betydligt mer avlägset.

Det är dock ingenting jag går omkring och grubblar på för jämnan precis. För det orkar jag inte! Alltså orkar inte rent fysiskt. Hjärnan har också gått ner i tempo känns det som. Tänker mest primitiva, ytterst simpla tankar. Typ ”torr i munnen”, ”bajsnödig”, ”trött”, ”måste vila”, ”ont i magen” och annat föga intressant.

78. Fortsatt höggradig progress

2008-02-13T02:19:00.000+01:00

Trodde inte CT:n skulle bli av igår måndag, men sedan fick jag plötsligt höra: ”Du har tid på röntgen 18.00!” Den tiden passade bra faktiskt, för då hade farsan och morsan precis kommit, så farsan kunde skjutsa mig i rullstol till och från röntgen. En CT-buk tar ju typ en kvart att genomföra, så det är ingen långrandig undersökning. Men grejen är att sedan när man är klar och sitter där och emotser transport tillbaka till avdelningen, då kan det bli en hel del tradig vänta-vänta- vänta. Fast nu gick det undan eftersom chauffören var beredd.

I morse, när jag gick på toa och såg mig i spegeln ovan för tvättstället, upptäckte jag att jag liknar en apelsin. Yep, jag är ORANGE.

Onkinnan var inte med på morgonronden, men jag frågade så klart ändå hur det stod till med CT-svaret. Fick höra att det visade progress, men att min egen läkare skulle prata mer med mig om CT-resultatet senare samma dag. Så skedde också.

Det enda positiva med CT:n var väl att den inte kunde påvisa någon pågående blödning. Men jag hade ju också lagt märke till att diarrén fått en mer naturlig färgskala (mörkbrun-gul-grön i stället för röd-svart-violett). Plus att mitt Hb håller sig uppe mycket bättre. Behövde inte få några blodtransfusioner i dag till exempel. Hurra! Hoppas det håller i sig...

Det negativa med CT:n var... tja, så här står det (jag begär alltid en kopia av textsvaret):

Höggradig progress av den utbredda mesenteriella metastaseringen jmf us 071119. Den största metastasen har ökat till 21 x 16 cm jmf föregående undersökning 10 x 11. Mycket stora metastaser ses även till vänster i buken. Måttligt stora metastaser upp mot diafragma och i lilla bäckenet. Misstanke om metastasering i levern i anslutning till hilus. Progress av måttliga mängder ascites.

mesenteriet = tarmkäxet där tarmarna fäster (egentligen en del av bukhinnan)
hilus = den inskränkning på ett organ där kärl och nerver tränger in
ascites = onormal ansamling av vätska i buken

Onkinnan sa, som hon sagt redan förut, att cellgifter är uteslutet för min del. I alla fall så länge värdena inte förbättras. Vilket hon inte hyste stort hopp om.

Nå, att inte kunna få cellgifter vore förstås en katastrof ifall det handlade om cellgifter som gjorde någon nytta. Men faktum är ju att inga av de gifter som provats hittills (Paraplatin, Taxol, Taxotere, Caelyx) har hjälpt ett dugg. Och då kommer saken i ett annat läge anser jag. Skönt att slippa en massa gifter som inte gör någon nytta utan bara förstör och bryter ner. Hellre cancer med fritt spelrum + giftfri än cancer med fritt spelrum + otäcka gifter. Hellre sjuk av bara cancer än sjuk av BÅDE cancer OCH cellgifter (som inte fungerar).

Jag sa att det viktigaste för mig är att slippa ligga på sjukhus så mycket det går. Jag vill hem! Men när onkinnan fick klart för sig att jag är ensamstående helt utan hjälp i hemmet så var hon tveksam till det. I stället pratade hon om att hon hade tänkt skriva ut mig till ett hospice i närheten.

Det blev lite missförstånd. Onkinnan trodde att jag var motståndare till att komma till det där hospicet, men det är jag inte alls. Tvärtom, jag har BARA hört väldigt positiva saker om det stället och vill gärna få komma dit i omgångar. Fast FÖRST hem. Jag å min sida förstod inte varför onkinnan verkade så ovillig att låta mig vara ensam i min egen lägenhet. Jag menar, dels finns ju AHS (Avancerad Hemsjukvård) som vid behov kan hjälpa till med både blodprovstagning och blodtransfusioner mm, dels finns kan man ju få både färdtjänst och hemtjänst om det behövs. Onkinnan förklarade vad hon hade i tankarna: ”Om blödningarna plötsligt kommer igång igen, då finns det risk för att du ligger där ensam i din lägenhet och förblöder.”

O_O Ja, öh, det lät ju inte som världens roligaste scenario precis...

Fram emot eftermiddagen, när onkinnan pratade med mig som hastigast en andra gång, hade problemet dock löst sig. Jag ska tydligen inte vara särskilt mycket ensam hemma i början. Först ska min lillebror komma upp från Småland snart och bo hos mig i några dagar/nästan en vecka. Sedan, efter det, kommer mina föräldrar upp till mig igen. Och stannar ett tag som jag har uppfattat det. (Farsan sa i alla fall att han ska ta med sig sina målargrejer.)

Till slut frågade jag onkinnan något som jag aldrig frågat förut:
– Och hur ser du på tidsperspektivet?
– Menar du att du vill veta hur länge du kommer att leva?
– Ja.
– Det GÅR det inte att säga.
– För att det beror på hur sjukdomen utvecklas?
– Ja. Sånt är omöjligt att veta i förväg.

Nå, som jag trodde alltså. Och lika bra är väl det.

Är verkligen TRÖTT just nu, men som tur är har jag fått en tjockare madrass i sjukhussängen (sköterskorna säger att det bara är ärtan som fattas, haha). Ska kravla till sängs nu och se om höfter, rygg och axlar blir mindre misshandlade än hittills. Hoppas...

77. Helgen på onkologen

2008-02-11T09:18:00.001+01:00

Under helgen var det tal om att jag skulle göra en CT-buk. Även kärlröntgen – för att de ville se varifrån blödningarna egentligen kom. Inget av detta hände dock under helgen. Däremot fick jag göra en superäcklig gastroskopi. (Tjocka slangar som dras upp och ner genom halsen tillhör inte precis det mest behagliga man kan vara med om...)

Koloskopi (som gastroskopi fast i andra änden) var det också funderingar omkring. Men det ville de helst inte göra på mig. Dels på grund av att jag var opererad så mycket i tarmarna, dels därför att jag blivit strålad mot tjocktarmen. I värsta fall kunde en koloskopi på mig leda till att man skadade tjocktarmen och orsakade ytterligare blödningar.

Jag mådde urdåligt hela helgen. Låg mest i sängen, orkade knappt släpa mig på toa. Hela tiden fick jag massor av olika dropp och massor av olika blodprover togs.

Samtidigt hade jag ju ont i magen på grund av tumörerna. Det var som en ständig bakgrundsmusik. Värst på kvällen när jag skulle sova (oftast är det värre när jag ligger än när jag sitter). Bad till slut en sjuksköterska att få något mot smärtan. Var rädd för att jag skulle erbjudas Alvedon eller något annat verkningslöst, men sköterskan sa inte ett ljud om dylika standardpiller. Hon gav mig helt sonika en morfinspruta i låret! Sprutan sved som sjutton (mycket, mycket värre än en heparinspruta), men den hjälpte också jättebra. Hipp hipp hurra!

Plötsligt upptäcktes det att mitt PK-värde hade stigit till skyarna. PK-värdet har med blodets koagulationsförmåga att göra. När man har haft en blodpropp till exempel, då får man Waran (eller Marcoumar) för att höja PK-värdet lite grand så att blodet blir mer lättflytande. Nu var mitt PK helt plötsligt tokhögt, trots att jag absolut inte hade tagit Waran. Panik, panik! Genast proppades jag i en massa mediciner för att motverka detta tillstånd. Fick dessutom plasma.

Efteråt sa jag till avdelningsläkaren:
– Vad många nya incidenter det dyker upp hela tiden! Hänger de ihop på något vis eller vad är det frågan om?
– De hänger säkert ihop. Till att börja med så funkar din lever inte riktigt som den ska. Du vet, det syns ju på dina ögonvitor till exempel. Och levern sköter om många viktiga saker i kroppen. Till exempel blodets levringsförmåga.

En annan trist grej var att jag tydligen hade fått problem med kisseriet också. Det var jag själv som uppmärksammade personalen på detta. ”Jo, alltså, jag får ju massor av dropp hela tiden... Borde jag inte bli kissnödig av det?”

Urinblåsan scannades. Jaha, jaha, 200-300 ml kvar i blåsan trots att jag nyss hade tömt den enligt bästa förmåga. Jag hotades genast med urinkateter, som är något som jag verkligen INTE vill ha (utom när jag är nyopererad och inte kan röra mig). Dels är det både opraktiskt, obehagligt och ibland även smärtsamt att hela tiden gå omkring med en slang inkörd i urinröret. Dels VILL man ju gå på toaletten och göra sina behov på det naturliga sättet, så länge det går. Fast samtidigt förstod jag så klart att det är ohälsosamt att släpa omkring på en massa gammalt urin som inte vill tömma sig frivilligt. Kompromissen blev att jag skulle få slippa urinkateter men i stället tappas på urin när det blev nödvändigt.

På söndag morgon kände jag dock själv att ”proppen” hade lossnat. Kisset skvalade, precis som det skulle. Otroligt skönt! Och tänk att bli man kan bli glad för så lite! Typ ”hurra, jag kan kissa!” Eller ”hurra, jag kan gå fram och tillbaka till toaletten utan att falla svimmad till golvet på vägen!”

Men det är väl alltid så att man inte saknar kon förrän båset är tomt. Men bara tar förgivet att kroppen ska fungera helt perfekt utan att krångla, i cirka 80 år eller så. Sjukdom, lidande och död ingår liksom inte ekvationen. Förrän de helt plötsligt gör det.

76. Jättesjuk

2008-02-11T09:14:00.000+01:00

På torsdag morgon skjutsade farsan in mig till onkologavdelningen för nya blodtransfusioner. Blodprov togs. På ronden fick jag veta att onkinnan skulle prata med mig vid 14-tiden – och att hon ville att mina föräldrar skulle vara med under det samtalet. Det lät olycksbådande tyckte jag. Men, visst. Jag fick låna en bärbar telefon på avdelningen och ringde och meddelade farsan.

Onkinnan kom och satte sig ner med mig och mina föräldrar. Hon började med att dra igenom sjukdomshistorien i korta drag, vad som hänt och på vilka sätt man försökt stoppa/bromsa utvecklingen.

– Det enda av allt vi har provat hittills som kan sägas ha fungerat åtminstone någorlunda är kirurgi. Men nu kan man inte operera dig fler gånger. Du är färdigopererad.
(Både dåliga och bra nyheter tyckte jag. Dåligt: Att operationsmöjligheten är uttömd, samtidigt som knölarna i bukhålan är stora och står åt alla håll och kanter. Bra: Det är verkligen hemskt, hemskt jobbigt att genomgå upprepade stora bukoperationer, speciellt när de också alltid tycks resultera i svåra infektioner som det tar över ett halvår att komma tillrätta med.)

– Det värsta är att vi inte kan ge någon cancerbehandling alls som det ser ut just nu. Det går bara inte. Och det innebär i sin tur att cancern har fritt spelrum.
(Som den inte ALLTID har haft det! Har ju typ vuxit så det knakar oavsett vad man än försökt med...)

– Efter fyra påsar blod har ditt Hb bara stigit 6 enheter. Jag har pratat med hematologen om vad man kan göra åt saken. På måndag ska vi ta ut lite av din benmärg och undersöka. OM det är en viss sorts anemi så kan man försöka häva den med höga doser kortison. Det är naturligtvis inte bra för din diabetes och du kan behöva sättas in på insulin. Men i så fall får det bli insulin. Men det kan också hända att anemin beror på benmärgsinfiltration, det vill säga att cancern har spridigt sig till benmärgen.
– Vad händer då? Om det är benmärgsinfiltration alltså?
– DÅ har vi problem... (onkinnan tystnade och tittade ner i golvet)
– I och för sig så blöder jag ju också...
– Va! Blöder du?
– Ja, från analöppningen. Men det har jag tolkat som att analen blivit liksom sönderfrätt av den ständiga diarrén.
– Hur mycket blod kommer det?
– Öh... Jo, förresten, här är ett par gamla blodfläckiga trosor som behöver tvättas...
– Hm... Ser inte att vara tillräckligt för att förklara den stora blodförlusten...

Lite senare på kvällen, efter att både onkinnan och mina föräldrar hade gått hem, så började jag känna mig allt tröttare. Jag kände att jag behövde gå och bajsa, men orkade inte gå direkt från sängen till toan (varje patientrum på onkologen har en egen toa). Jag satte mig ner i en fåtölj i patientrummet för att vila en stund först. Jag pustade och frustade som en ångvält av ansträngningen att gå från sängen till fåtöljen. Lite yr var jag också. ”Vila, vila, vila!” försökte jag kommendera kroppen. ”Bara några minuter till...”

Då kände jag helt plötsligt... ”Jäklar, nu kommer det varmt i byxan där bak!” Så fort jag kunde for jag upp från fåtöljen (som tur är en galonklädd sak), stapplade in på toa, slet ner trosorna och damp ner på ringen. Diarrén forsade ur mig.

Samtidigt fick kroppen ingen som helst vila av att sitta ner på toalettstolen. Jag andades lika häftigt som om jag skulle ha sprungit ett sprinterlopp. Samtidigt var jag yr och svimfärdig. Det brusade och susade i huvudet och jag kunde inte fokusera blicken. ”Snart lugnar det ner sig! Snart får jag luft igen!” tänkte jag om och om igen för mig själv. Mantrat fungerade dock dåligt.

Jag sneglade ner på trosorna... Men, vad sjutton! De var ju bara blodiga! Inget brunt alls, bara rött, rött, rött! Jag torkade mig nödtorftigt i rumpan (i sittande ställning), lade det förbrukade papperet bredvid toaletten i stället för inuti (tänkte att någon vårdgivare nog borde få se hur det såg ut i den där toalettstolen egentligen). Nu gällde det att ta sig tillbaka till sängen så fort som möjligt, innan jag svimmade av syrebrist.

Mödosamt hävde jag mig upp från toaletten. Lät trosorna ligga kvar på golvet. Sedan stapplade jag så fort jag orkade direkt mot min säng, slängde in en torr tvättlapp under rumpan (”Hoppas den hamnar någorlunda rätt!”) och damp ner på sängkanten. Andades som en blåsbälg. Lyckades få upp ena benet i sängen genom att dra i kanten på sockan. Sedan orkade jag absolut INGENTING mer. Lät överkroppen falla ner på rygg i sängen.

När den allra värsta andfåddheten gått över så ringde jag på klockan.
– Ville du något?
– Jag behöver hjälp. Massor av hjälp. Kolla inne på toaletten.

Jag hörde sköterskorna prata med varandra inne på patienttoaletten.
– Vad säger du? Ska vi ringa jouren?
– Ja!

Resten av kvällen minns jag som i ett töcken. Jag låg i sängen och blundade och andades tungt. De tvättade mig i stjärten och stoppade in skyddsskynken och blöja under mig. Detta upprepades sedan ett antal gånger under kvällen eftersom jag med jämna mellanrum kände ett behov av att kräma ur mig det som jag tidigare trott var diarré men som i själva verket tydligen var BLOD.

Jourläkaren dök upp. Även en doktor från kirurgen. Jag låg som en död sill i sängen, orkade inte ens öppna ögonen under kirurgläkarens undersökning.

Sedan fick jag en massa olika dropp kopplade till mig. Blod förstås. Även Cyklokapron, för att bromsa blödningarna. Även Ringeracetat, för att få upp volymen i blodomloppet eftersom alla blödningar hade fått blodtrycket att sjunka mot golvet.

75. På onkologavdelningen

2008-02-07T23:20:00.000+01:00

Efter att jag fått två påsar blod på polcyten på onsdag så blev jag körd i rullstol till onkologavdelningen. Det är en ganska fin avdelning tycker jag. Större och ljusare än till exempel gynavdelningen.

Sängen var en sån där elektrisk som man kan reglera själv med en handkontroll. Bra! Däremot hade den tyvärr en vanlig standard-sjukhussäng-botten. Det vill säga sängbottnen var inte fjädrande utan bestod av stålribbor. Jag kände de hårda plankorna under rumpan så fort jag satte mig på gummimadrassen. Suck!
– Jag skulle behöva något mjukare att ligga på.
– Det ska du få!
Sköterskorna kom in med en extra mjuk madrass som de lade ovanpå gummimadrassen.

Hjälpte det? Ja, lite. Med betoningen på lite. Jag misstänkte att natten nog skulle bli tämligen jobbig och plågsam. Det blev den också. Jag vaknade var och varannan timme på grund av molande buksmärtor och på grund av att jag låg så obekvämt. Fick ont i axlarna, höfterna och korsryggen. När jag vaknade gick jag upp. Först på dass (håhå, jaja, denna ständiga skitränna!) och sedan satt jag uppe ett tag på en stol i korridoren. Ibland läste jag, ibland stirrade jag bara rakt framför mig. Planen var att jag skulle bli tillräckligt trött för att kunna sova mer än 1-2 timmar i sträck. Planen misslyckades.

Nästa dag var jag förstås som en zombie. Trött och slut, mådde inte bra alls. Jag fick två påsar blod under förmiddagen. De sa att jag skulle få två påsar även nästa dag.

Onkinnan skymtade förbi flera gånger under dagen, men först rätt sent på eftermiddagen hade hon tid att växla några hastiga ord med mig.
– Det är inte säkert att jag har tid att prata ordentligt med dig i dag. Men ett ordentligt samtal ska vi absolut ha, så om det inte blir idag så blir garanterat i morgon.
– Får jag cellgifter i morgon?
– Nej, det får du inte. Dina värden är alldeles för dåliga. Jag ögnade igenom labblistan som hastigast och det mesta var rödmarkerat. Även levervärdena till exempel...
– Aha! Jag tänkte faktiskt i går, när jag såg mig själv i spegeln... Jag tyckte att mina ögonvitor såg liksom lite gula ut...
– Det är de också.

Strax före fyra tittade onkinnan förbi igen och meddelade att samtalet skulle ske i morgon, någon gång efter lunch. Hon gav mig också tillstånd att sova hemma över natten i min egen säng. Huvudsaken var att jag kom in till avdelningen på morgonen för att ytterligare blodtransfusioner. Hurra, hurra, hurra! :-)

Farsan kom och hämtade mig. Körde mig i rullstol från avdelningen till bilparkeringen. Det verkar lite fjantigt med rullstol kanske, men faktiskt var det välbehövligt. Trots fyra påsar blod blir jag fortfarande utmattad för minsta lilla grej. Dessutom har jag ont i magen hela tiden och känner mig allmänt sjuk rätt och slätt. Mår pyton kort sagt.

74. Ännu lägre Hb

2008-02-07T22:40:00.000+01:00

Jag kände i helgen att Hb var på neråtgående, men tänkte att jag nog skulle kunna behärska mig med blodtransfusioner tills på torsdag (dags för blodprovstagning och läkarbesök) och fredag (dags för Caelyx nr 3). Mina föräldrar skulle komma upp från Hälsingland på tisdag och jag behövde städa inför deras ankomst. ”Jag orkar nog göra LITE åtminstone”, tänkte jag. Men det orkade jag faktiskt inte! Minsta lilla grej – att ta på sig en tröja, att gå på toa, att resa sig upp från en stol, att gå från ett rum till ett annat – allt sånt gjorde mig helt slut! Jag blev jätteandfådd och pustade som en energisk blåsbälg. Benen hade förvandlats till kokt spaghetti. Det susade i öronen och kändes som om jag skulle svimma.

Så på tisdag morgon gav jag upp och ringde till onkologmottagningen och bad att få bli uppringd av onkinnan. Vid lunchtid dök mina föräldrar upp. Morsan började genast diska och städa och göra fint, vilket verkligen behövdes. Fast det var förstås inte ett SÅNT mottagande jag hade tänkt att mina gäster skulle få!

På eftermiddagen ringde telefonen. ”Onkinnan!” tänkte jag genast, men det var det inte.
– Hej, jag heter NN och ringer från försäkringskassan. Det är jag som är din handläggare.
Jag antecknade hennes namn. Handläggaren, som för övrigt gjorde ett sympatiskt intryck på mig, ställde en massa frågor om hur jag mådde, vad jag fick för behandling och hur planerna såg ut framöver. Jag förklarade så gott jag kunde, under mycket pust och flämt. Ansträngningen att prata gjorde mig andfådd, trots att jag satt ner på en stol.

Senare på eftermiddagen ringde onkinnan. Jag sa:
– Jag hade tänkt behärska mig med blod till på torsdag, men det går nog inte. Om jag inte får blod redan i morgon onsdag, då orkar jag inte komma till dig på trosdag!
– Vad andfådd du är! Det kan bero på att du fått en lungemboli…
– Öh, nej, det tror jag faktiskt inte. För jag brukar bli andfådd när jag har lågt Hb. Och så fort jag får mer blod så brukar det gå över.

Onkinnan frågade när jag hade fått blod sist och vad Hb då legat på. Jag förklarade. Onkinnan sa att jag skulle komma in till polcyten på onsdag morgon för blodprovstagning. Sedan skulle jag bli uppringd hemma efter några timmar och få ytterligare instruktioner.

Att ta sig till och från polcyten var inte lätt. Farsan körde mig från dörr till dörr, men jag var så utmattad att jag inte orkade ta mig in och ut ur bilen för egen maskin! När jag skulle in fick farsan LYFTA in mina fötter. Och när jag skulle ut var han dessutom tvungen att knuffa mig i ryggen.

Blodprovstagningen var ganska snabbt avklarad. Det var dock inte skönt att ligga på rygg på britsen. Det är det inte numera. Det gör mer ont i magen när jag ligger ner (särskilt på rygg) än när jag sitter upp. Fast smärtan kommer inte därifrån man kanske skulle kunna tro. Det onda, som är som en sorts molande och tryckande mensvärk, kommer från allra nedersta delen av buken. Knölen högre upp lite till höger gjorde däremot mindre ont. Men den stod rätt upp vädret som ett inopererat bowlingklot. Ett stort bowlingklot. Hm! Kanske hade distriktssköterskan haft rätt ändå? Min mage växte verkligen... Eller så såg det ut i alla fall. Jag tänkte att den kommande kontroll-CT:n skulle bli MYCKET intressant.

Efter några timmar ringde telefonen. Det var en sköterska från onkologen.
– Du ska komma in till polcyten i dag och få två påsar blod. Sedan blir du inlagd på onkologavdelningen.
– Inlagd? Varför det?
– Ditt Hb är jättelågt. Vi kan inte släppa hem dig i det skicket. Då du blir inlagd här, i ett par dagar kanske.
– Jag vill INTE ligga inne över helgen i alla fall! Förresten, vad HAR jag för Hb?
– 65.

73. Förstorad mjälte?

2008-02-02T13:17:00.000+01:00

Var till vårdcentralen i går för såromläggning. Duschade innan. När jag såg mig själv naken i helfigursspegeln blev jag som vanligt chockad. Alltså jag VET ju att jag har gått ner drygt 70 kilo i vikt. Jag VET att BMI har minskat från 58 till 29, där BMI 30 är gränsen för fetma/”fetma grad I” och BMI 40 gränsen för sjuklig fetma/”fetma grad III”. Men det hjälps inte. Jag har varit jättetjock så länge att den bilden liksom har blivit permanent ingraverad i hjärnan. När jag tittar i spegeln förväntar jag mig att se en superfet ung tjej, typ Venus från Willendorf fast värre. Eller en kvinnlig variant att Michelingubben. För det är ju JAG.

I stället står där nu en tämligen skrynklig medelålders tant (Hjälp, vem är det?) som inte är fet alls. Axlarna är smala, raka och kantiga. Ändan är platt. Låren ser knappt ut att vara tjockare än vaderna!

Det är bara en kroppsdel som sväller – magen! Området mellan revbenen och midjan putar ut som en stor, knölig medicinboll. Det ser hemskt konstigt ut. Förut, när jag vägde mer, märktes det inte lika tydligt. Eftersom jag var tjock överallt liksom. Men nu... Det ser sjukt ut tycker jag. För varje vecka som går minskar jag kontinuerligt i vikt. Men magen, den tycks snarast växa...

Nej, jag måste inbilla mig! Magen SER större ut eftersom jag själv hela tiden blir smalare i övrigt.

På vårdcentralen låg jag på rygg på britsen med uppdragen tröja medan distriktssköterskan lade om såret. När allt var klart stod hon tyst en stund och betraktade mig. Sedan sa hon:
– Har du sett att din mage växer?
O_O +_+

– Det borde du tala om för onkologen! När ska du dit nästa gång?
– I nästa vecka. För provtagning, läkarbesök och cellgifter. Och nästa grej efter det blir en kontroll-CT. Men det är faktiskt så här att den stora knölen rakt fram till höger, den sticker ut MER ibland och MINDRE ibland. Jag tror att fenomenet beror på gaser. Ibland pressar de gasfyllda tarmarna ut knölen extra mycket, som just nu till exempel. Däremot tycker jag nog att knölen till vänster strax under revbenen verkar ha vuxit. I alla fall besvärar den mig mer. Liksom trycker mot revbenskanten.
– Det är inte alls säkert att knölen till vänster är en tumör. Det kan vara MJÄLTEN som har blivit förstorad.

Mjälten? Väl hemma gick jag ut på nätet och letade grundläggande information om mjälten. Svenska och engelska Wikipedia plus en artikel som jag hittade på Cancerfondens sajt.

Mjälten sitter mitt emot levern. Levern sitter till höger och mjälten till vänster. I sitt naturliga tillstånd är mjälten ungefär lika stor som en knuten hand. Mjälten tar hand om gamla förbrukade blodkroppar. Och så tillverkar den en speciell sorts vita blodkroppar. Man KAN leva utan mjälte (många gör det) men då får man ett permanent nedsatt immunförsvar.

Ibland händer det att mjälten blir förstorad. Det kan bero på MASSOR av olika saker. Det är inte alltid en förstorad mjälte ger några symptom, men ibland kan den bli så stor att den känns obehaglig och obekväm att gå omkring med. En förstorad mjälte kan också leda till problem med blodbrist... Hm! Tydligen är det så att när mjälten blir större så förstör den inte längre bara gamla förbrukade blodkroppar, utan även blodkroppar som INTE är gamla och förbrukade. Den typ tuggar i sig trombocyter på löpande band! Hm... Är det kanske DÄRFÖR mitt Hb sjunker hela tiden?

Jaja. Det spörjs väl. Kontroll-CT:n är ju inte så långt borta. Hoppas jag! (Har inte fått någon kallelse än.)

Det är intressant att lära sig mer om kroppens olika funktioner. Men det är också skrämmande när funktionerna börjar löpa amok. För man vill ju inte att kroppen ska förvandlas från ett under av samarbete och samverkan till... tja, ANARKI.

Matti Bergström (hjärnforskare, professor emeritus) skriver i en av sina böcker om ”dödens ikoner”. Kroppen är ett sammanhängande system som går ut på överlevnad. Alla delarna samarbetar och stödjer varandra. Om någon del angrips så försöker kroppen genast motverka skadeverkningarna av detta. Det är som en god cirkel. Men om angreppen blir för stora, då är det som om man skulle ”tippa över kanten” på något vis och plötsligt blir hela maskineriet nedbrytande i stället för uppbyggande. Den goda cirkeln förvandlas till en ond cirkel. EN grej i kroppen slås ut och den grejen slår i sin tur NÄSTA grej som i sin tur slår ut en TREDJE och så vidare. Som fallande dominobrickor. ”Dödens ikoner”.

Så var det för farfar när han fick sin hjärtinfarkt vid 76 års ålder. Han dog inte genast och därför tänkte vi: ”Hurra, han överlevde! Han klarade sig!” Men det gjorde han inte. Infarkten var stor och han dog faktiskt av den. Det var bara det att det tog två år innan alla dominobrickor hade fallit.

MIN kropp håller dock ställningarna hittills. Inga ”dödens ikoner” än så länge, tack och lov. Fortfarande mer uppbyggande än nedbrytande, mer ordning än anarki. Även om metastaserna hela tiden försöker skada det intrikata maskineriet genom att hamra lite här och där på kugghjulen. (Dumma, dumma!)

72. På onkologavdelningen

2008-01-26T01:11:00.000+01:00

Var på tämligen bra humör när jag vaknade i morse, av två skäl – ett stort och ett litet.

1. Veterinären som undersökte Octavia igår hade inte hittat några fel. ”Och RÖRLIG är hon också!” sa veterinären entusiastiskt – och böjde och klämde och drog i min äldsta kattflicka som om hon hade varit gjord av gummi! Efter den brutala tvångsgymnastiken var det dags för rakning av höger framtass och blodprovstagning. Lever, njurar och ”allmän infektionsbild”. Nada! Labresultaten var helt normala. Veterinären sa: ”Det kan hända att hon har lite ont i lederna.” Det lät väldigt bra tyckte jag. För ont i lederna dör man ju inte av. Det är värre med njursvikt och leverkoma.

2. Jag behövde inte GÅ till vårdcentralen för blodprovstagningen i dag. Skulle få åka med sjukresetaxi. Visserligen var det liiite pinsamt att åka taxi en sträcka som det tar sju minuter att gå i rask takt... Men med tanke på hur "bra" det gick att promenera i onsdags... Tja!

Blodprovstagningen var snabbt avklarad. Hb 82. Alltså en sänkning med elva enheter på två dagar. Distriktssköterskan rynkade ögonbrynen.
– Nu ringer jag till onkologmottagningen!
– Men det var ju bestämt att det jag skulle göra bastestet på polcyten på måndag...
– Och vad har du för Hb på måndag? 70? Du behöver få blod i dag!

Polcyten på onkologmottagningen blev det dock inte, för de stänger tidigare på fredagar. I stället blev jag inlagd på onkologavdelningen. Fast bara för just den dagen. Bastestet togs, därefter kom några timmars väntan. Låg mest och läste under tiden. Fick också träffa en av underläkarna på avdelningen. Hon lyssnade på hjärta och lungor och ställde lite frågor.
– Hur mår du?
– Jag blir väldigt trött av lågt Hb. Kraftlös och andfådd. Och så har jag ont i magen mest hela tiden. Men DET är ju ingen nyhet i och för sig.
– Hur går det med maten? Äter du?
– Jadå, jag äter mat varje dag!
– Hm. Har du haft någon feber?
– Nej, inte som jag vet.
– Den där hostan, är det en torrhosta?
– Distriktssköterskan sa det, men det tycker inte JAG. Det gruglar ofta i luftrören när jag hostar. Är ju förkyld! I slutet av processen hoppas jag.
(Torrhosta... Jojo, jag fattar nog vad DET syftar på! +_+)
– Och du har tänkt åka hem direkt efter blodtransfusionen?
– Ja, absolut!
– Men spring inte i väg med ALLDELES med det samma tycker jag. Stanna en liten stund efteråt och känn efter hur du mår.
– Och jag som vill skynda mig hem så fort som möjligt, innan Hb börjar sjunka igen! :-D

Till slut kom äntligen första blodpåsen. Jag läste på den, som alltid, för att kontrollera blodgruppen. B rh pos. Yep, det var rätt. När nästan allt blod hade gått in så testade jag att promenera i normal gånghastighet från patientrummet till matsalen och tillbaka igen. En ganska lång väg, eftersom mitt rum och matsalen låg i varsin ände av avdelningskorridoren. När det så var dags för den andra och sista blodpåsen så kunde jag inte låta bli att le stort mot den unga sjuksköterskan.
– Det fungerar! Jag orkar gå igen! Och inte blir jag lika andfådd heller!
– Det är de röda blodkropparna som transporterar syret i blodet. För lite röda blodkroppar gör det tungt att andas.

Efter sju timmar (pust!) på onkologavdelningen så var det äntligen dags att åka hem. Jag kände när jag klättrade in i bussen att muskelkraften var hemskt dålig. Spaghettilårmuskler! Noll explosivitet! Men uthålligheten när det gällde promenader var i alla fall klart förbättrad. Bestämde mig snabbt för att storhandla med min ”dramaten” nästa dag. Bäst att passa på liksom...

71. Orkeslös matte, orkeslös kisse

2008-01-24T00:49:00.000+01:00

Började känna i helgen att det snurrade till lite i skallen ibland när jag reste mig upp. Tänkte att jag kanske inbillade mig. Jag hade ju nyligen fått fyra påsar blod! Hb kunde väl inte vara lågt redan?

I morse, onsdag 23/1, hade jag tid för såromläggning på vårdcentralen. När jag tog på mig kläderna så slog det mig hur himla ansträngande det var. Helst skulle jag ha velat vila mellan varje klädesplagg, men det hade jag inte tid med. Förresten, hur kan man bli trött bara av att ta på sig kläder? När jag hade hunnit till de sista plaggen – mössa, jacka och halsduk – så pustade och flämtade jag som ett ånglokomotiv. Kände mig slutkörd och ville sätta mig ner. Men vad ända in i...?

Hur som helst hade jag INTE tid med någon vilopaus. Jag gick iväg mot vårdcentralen. Egentligen borde jag ha gått i rask takt, men i stället blev det ett betydligt lugnare tempo. Orkade inte öka farten. Ändå var jag andfådd och andades med öppen mun.

När jag gått över gården och gatan så kom jag fram till ett litet metallräcke. Det var där jag brukade stå och hänga och pusta ut när jag var helt slut på grund av Taxotere. Att få Taxotere är verkligen som att bli överkörd av en ångvält! Men Caelyx ska ju INTE vara så. Lutade mig tungt över räcket och hängde där en stund tills andningen lugnat ner sig lite grand. Fasen, nu skulle jag komma för sent till vårdcentralen! Men huvudsaken var väl i och för sig att komma fram alls...

Under den sista biten så funderade jag på om jag kanske skulle be att få en sjukresetaxi hem. För att jag typ inte orkar gå. Men till slut bestämde jag mig för att inte säga någonting. Skulle ju handla på vägen hem. Och då hade jag inte bråttom heller så då kunde jag vila ordentligt på Konsum, kanske en halvtimme före inköpen och lika länge efteråt.

Men distriktssköterskan som lade om såret lade märke till mitt tillstånd. Jag låg på britsen men andades ändå tungt. Hostade ibland också (är ju förkyld).
– Du är både blek och andfådd. Det tyder på lågt Hb. Gå till labbet härintill och ta ett blodprov!
– Nu?
– Nu! Jag vill prata med dig igen sedan efteråt.

Som tur är kunde de ta provet kapillärt. Resultat? Hb 93.

Jag trodde knappt mina öron. Hb 93 är ju inte superlågt precis! Särskilt inte för att vara mig. Jag har ju legat ungefär däromkring ända sedan operationen i somras. Så varför kändes det då nästan värre nu än när jag låg på Hb 75? Mystiskt tyckte jag. Distriktssköterskan ringde till onkologmottagningen medan jag satt på en stol bredvid och väntade. Hon diskuterade hit och dit med olika personer. Nämnde blodtransfusion (naturligtvis), även ”andningspåverkad” och ”torrhosta”. Hm... ”Torrhosta” tyckte jag inte om att höra. För det fick mig genast att tänka på spridning till lungorna… Men jag VAR ju faktiskt förkyld! Först hade jag haft halsont, sedan rinnsnuva och nu hosta. Och inte hade jag ont i lungorna heller. Och ingen feber.

Sköterskan avslutade samtalet med: ”Hon är hemma om en halvtimme!” Sedan vände hon sig till mig.
– Du kommer att bli uppringd av en läkare på gynonkologen i dag. På fredag skulle jag vilja att du kom hit för ett nytt Hb.
– Jaha.
Där rök det Konsumbesöket! Hemma om en halvtimme... Pust! Tog på mig ytterkläderna, men begav mig inte genast iväg hemåt. Var helt enkelt TVUNGEN att vila lite först. Satt på en bänk (inomhus) ett tag. Sedan började jag gå.

Vilade två gånger på vägen. Först lutad mot en stor blå sandlåda vid Konsum, sedan mot det där metallräcket. Väl hemma krängde jag av mig ytterkläderna och dråsade ner framför datorn med telefonen intill mig. Kanske skulle de ringa snart? Efter drygt en halvtimme hade ingen ringt, men jag var fortfarande andfådd – trots att jag bara satt stilla framför datorn! Det var inte så illa att jag behövde andas med öppen mun visserligen, men i alla fall. Irriterande! Jag släckte ner datorn, tog med mig telefonen in i sovrummet och lade mig på sängen. NU skulle väl andningen i alla fall bli normal!

Vaknade av att telefonen ringde. Det var inte min egen onkinna som ringde, utan hon som jag träffade inför senaste giftdosen.
– Jag skulle vilja att du kommer hit i morgon för ett bastest.
– Nej, inte i morgon! Då måste jag till veterinären med katta. Går det inte bra på fredag?
– Nej. Bastestet måste vara färskt. Måndag?
– Ja. Jag kommer på måndag för det där bastestet. Förresten, på fredag ska jag ta ett nytt Hb på vårdcentralen.
– Bra, då får vi se om det kanske har börjat stiga igen. Om du ligger på till exempel Hb 115, då behöver du inte få blod.
– Men hur kan jag må så dåligt av Hb 93? Det är ju inte alls så himla lågt tycker jag!
– Det är tillräckligt lågt för att du ska kunna känna av det. Och det är ungefär nu, med tanke på när du fick Caelyx sist, som blodvärdet BORDE vara som lägst. Så det är helt naturligt att det är som det är.

”Torrhosta”... Usch, det ville jag inte alls tänka på! Växlade genast spår och funderade över min äldsta kattflicka, Octavia. Eller rättare sagt ”kattgumma”, för till våren ska hon fylla 12 år och det är ganska gammalt för en katt. Fast inte uråldrigt. Min fasters honkatter hade båda varit 17 år gamla när de dog. Min fasters hankatt lever fortfarande och är lika gammal som Octavia. Rund som en boll är han också, men det hindrar honom inte från att hoppa in och ut via balkongen femtielva gånger om dagen. Och så vitt jag vet kan han springa också.

Octavia har helt slutat med att både hoppa och springa. Hon går långsamt och liksom lite tungt, alltid med svansen nerböjd mot golvet. Hon tog sig upp på sängen och soffan, men inte genom att hoppa utan genom att klättra. Först hade jag tänkt att hon måste ha ont i ryggen eller höfterna, men när jag klämde på henne så protesterade hon inte. Inte minsta pip, väs eller fräs. Hm... Kanske är hon, liksom jag, trött och orkeslös? Jag tänkte på Octavias tvillingsyster Antonia, som dog av njursvikt strax innan jag fick cancerdiagnosen 2004. Om det är njursvikt Octavia lider av så hoppades jag att den inte är för långt gången utan att den går att hejda.

70. Mer blod åt den blodtörstiga

2008-01-16T15:59:00.000+01:00

Fick ju två påsar blod i fredags, tillsammans med cellgifterna. I förrgår, måndag, togs nytt Hb. Även nytt bastest, för det var ju ganska sannolikt att jag skulle få ytterligare blod. (Innan man kan få en blodtransfusion så måste ett sk bastest göras. Blodcentralen jämför då patientens blod med exakt det blod man har tänkt ge, för att se så att inget sätter sig på tvären. Det är inte bara blodgruppen som är viktig! Ett bastest är giltigt i tre dagar, sedan måste ett nytt göras om patienten ska få ytterligare blod.)

Det nya blodvärdet var Hb 91. Den läkare jag träffat i torsdags bestämde då att jag skulle få ytterligare två påsar blod i går tisdag. Kanske för att bli någorlunda hyfsat påfylld i förebyggande syfte? Jag låg på en brits på polcyten i de timmar det tog.

Hade ont som fan i magen hela tiden. Men jag får skylla mig själv eftersom jag hade ätit frukost. I vanliga fall brukar jag ALDRIG äta någonting före aktiviteter utanför hemmet. För jag VET ju att magbesvären blir extra påtagliga då, vilket dessutom är opraktiskt när man är någon annanstans än hemma. Men jag var så himla hungrig på tisdag morgon att jag inte kunde låta bli att äta en smörgås. Bara en, men en ganska stor en. Vilket jag fick ångra hela förmiddagen. Suck! Hur dum får man vara? Ibland har jag lust att klå upp mig själv riktigt ordentligt!

När blodtankningen var klar frågade cytosyrran om jag ville att hon skulle ringa efter en taxi åt mig, så att jag fick en sjukresa från polcyten till vårdcentralen, dit jag skulle härnäst för såromläggning. Jag blev förvånad över förslaget. Hade inte tänkt mig att åka någonting annat än buss. Men på grund av buksmärtorna så tackade jag ändå ja. Tänkte att det skulle bli skönt att slippa klättra in och ut ur en gammaldags långfärdsbuss. Inga moderna handikappvänliga ”låggolvare” här inte! Nej, höga smala bussar som kräver viga och atletiska passagerare!

När jag satt alldeles framför glasdörrarna på bottenvåningen och väntade på taxin så kom onkinnan in. Jag visste att hon var tillfälligt/planerat sjukskriven så jag blev förvånad över att se henne. Men ändå glad så klart. Hon sa direkt att hon hade hört om mitt låga blodvärde.
– Nu har jag fått extra påfyllning i alla fall. Fyra påsar sammanlagt. Förresten, VARFÖR sjunker Hb så där? Beror det på cellgifterna?
– Ja, det hoppas jag! Det är bättre om det beror på cellgifterna än om det beror på tumörerna...

O_O
Tumörerna? Det hade inte ens fallit mig in att DE kunde ha någonting med saken att göra. Å, denna ondsinta fruktsallad som stör och lägger sig i hela tiden! *Grrr!* (Fruktsallad = knölarna i magen känns som apelsin, melon och så vidare. Säkert finns det både mandariner och vindruvor där inne också.)

Pigghetseffekten av blodpåfyllningen förtogs en del av den förkylning som bröt ut för ett par dagar sedan. Men visst kände jag, när jag gick hem från vårdcentralen efter omläggningen, att jag hade mer kraft i musklerna nu än före blodtransfusionen. Så att få blod hjälper faktiskt! Återstår att se hur pass det håller i sig. Eftersom jag fick en påse extra den här gången jämfört med förra gången så kanske jag inte hinner sjunka lika lågt till nästa giftintag. Ja, helst skulle jag vilja hålla mig över 90 förstås. Under 90 så känner jag av det. Och under 80, då börjar jag släpa mig fram, vimmelkantig och dan. Sånt varierar dock från person till person. Hur pass lågt man tål att ligga beror på många olika saker, till exempel hur gammal man är, vad man brukar ligga på i vanliga fall och hur man mår i övrigt.

Köpte clementiner och frysta hallon och blåbär på Konsum. SÅN fruktsallad gillar jag! :-) Hoppas att clementinerna är åtminstone hyfsat syrliga... (Fick smak för surt när jag gick på Taxotere. Det var det enda i matväg jag kunde tåla då.)

Den andra sortens ”fruktsallad”, den ondsinta sorten, den försöker jag låta bli att fantisera omkring. Vilket är hemskt svårt ibland. Men ändå är det nödvändigt att försöka stoppa såna tankar närhelst de dyker upp. För ”vad händer om...?” leder ju aldrig någon vart. Mer än in i ett svart töcken av skräckvisioner, den ena värre än den andra. (Ibland kan jag till och med höra den skärande bakgrundsmusiken i ett dramatiskt crescendo – ungefär som i ”Psycho” när blondinen överfalls i duschen av Norman Bates, haha.) Och vad ska sånt tjäna till? Skräckfilmer är absolut mycket roligare på bio och DVD än i verkligheten.

69. Caelyx nr 2

2008-01-12T05:22:00.000+01:00

Fredagen 11/1 började tidigt med såromläggning på plastikkirurgmott. Egentligen är jag avslutad där och överförd till vårdcentralen, men sköterskorna på plastiken har sagt att jag ändå är välkommen dit för omläggning de fredagar jag får cellgifter, eftersom det blir det smidigaste för mig. (Plastiken ligger nära onkologmott, medan vårdcentralen inte ens finns på samma ort.) Jag går först på plastiken och sitter sedan redo utanför polycten på onkologmott strax innan de öppnar kl 8. Är ofta första patienten. Eller åtminstone en av de första. Jag vill oftast komma igång så fort det går eftersom det tar flera timmar att få både 2 påsar blod och 1 påse gift.

Fast just i dag hade de varit och hämtat blodet lite i förväg faktiskt, så det flöt på rätt bra. Men jag var ändå tvyngen att sitta och värma blodet under armen en stund innan de kunde ge det. (Så är det alltid. Blodet är kallt när det kommer och måste värmas lite först.) Sedan fördröjde jag själv tiden lite genom att SOMNA på britsen samtidigt som första blodpåsen gick in. När jag vaknade var påsen tom, oklart sedan hur länge. Därefter höll jag mig vaken och hade bättre koll. Men allt var ändå klart strax 12.45 och det ser jag inga skäl att klaga på.

Kände direkt, precis som efter första giftintaget, en viss muskelsvaghet i låren och en viss instabilitet. Inte yrsel (som med Taxotere) men en lätt vinglighet, att jag måste anstränga mig för att gå rakt och hålla en perfekt balans och inte ta några snedsteg. Klarade ändå av att handla lite på Konsum på vägen hem. Och visst kändes det att Hb hade stigit. För även om det kändes skönt att få stöd av kundvagnen, på grund av instabiliteten, så slapp jag i alla fall svimningskänslor i kassakön. Tack, blodpåsar! :-)

Såret på magen var nästan helt läkt i dag förresten! Det fanns en liten, liten torr sårskorpa. Det var allt. Men jag fick en vanlig omläggning i alla fall och det är jag glad för. För efter förra giftintaget så sprack ju såret tyvärr upp lite grand. Så risken finns ju att det blir likadant nu. Får väl se på tisdag när det är dags för nästa omläggning på vårdcentralen...

Jag kan acceptera (vad annat finns det att välja på?) att cellgifterna sabbar sårläkningen. Däremot skulle jag verkligen INTE bli glad om såret började gå baklänges helt och hållet och bara blev större och större för varje gång. Men hittills har det i alla fall inte sett SÅ illa ut. (Ta i trä!)

Några omedelbara synproblem, som efter förra omgången kortison + Caelyx, hade jag inte alls den här gången. Däremot blev blodsockret lite högre än förra gången, trots diabetesmedicin (Metformin) och ingen frukost eller lunch. Grrr! Nåja, lite extra förhöjt blodsocker en gång i månaden spelar nog ingen större roll rent medicinskt sett. Dessutom behöver jag ju knappast oroa mig för att dö i förtid på grund av diabeteskomplikationer... Håhå jaja, alltid är det någon fördel med cancer! >_<

Men jag är ändå angelägen om att till exempel njurar och nerver inte ska sabbas i onödan av alltför tokiga diabetesvärden. Det räcker med de nervskador som uppstår på grund av cellgifterna (och eventuellt senare på grund av metastaser). Och njurarna är ju, liksom levern, högst väsentliga organ i kroppen. Kroppens egna livsviktiga reningsverk. När njurarna och levern lägger av, då är det god natt. Så de får gärna fortsätta fungera så länge som möjligt! :-)

68. Jobbig men rolig dag!

2008-01-11T03:26:00.000+01:00

Torsdagen 10/1 började tidigt med blodprovsprovtagning på onkologmott. Nålen och den korta slangen med kran fick sitta kvar i venporten. Ska ju få giftdos nr 2 i morgon fredag. Sedan var det några håltimmar fram till 13.00 då jag hade tid hos läkare. Inte min ”egen” onkinna dock, för hon var tillfälligt sjukskriven, utan en annan onkinna som jag träffat några gånger förut och som jag har förstått är väl insatt i mitt fall.

– Hur går det med huden?
– Jo tack, jag är torr och så, men annars inget anmärkningsvärt. Handflator och fotsulor sitter fortfarande kvar på sina platser.
– Du tar väl dina B-vitaminer?
– Jodå. Två gånger om dagen, både B6 och B12. Men jag är himla TRÖTT nuförtiden...
– Det är fullt förståeligt.
– Alltså, jag är inte sömnig, men jag känner mig som ett urladdat batteri liksom. Har ingen ork, ingen uthållighet. Jag tycker det är jättejobbigt att gå till Konsum till exempel, trots att det bara är fem minuters promenadväg!
– Det är fullt förståeligt.
– Och när jag står i köer så känns det ofta som om jag ska till att svimma. Oftast hänger jag ju över en kundvagn, men svimningskänslan går inte över förrän jag sätter mig ner. Och när jag sedan reser mig upp så händer det ofta att det liksom snurrar till i skallen på mig.
– Det är fullt förståeligt.
– Jag tänkte... att det kanske kunde ha något att göra med... lågt Hb?
– Det kan man lugnt påstå! Du har Hb 75.
– Va? Bara 75? Då var det nog allt en himla tur att jag fick de där påsarna med blod förra gången...
– Det blir blodpåsar i morgon också! Att ligga väldigt högt i Hb är inte bra om man extra stor risk för blodproppar, som ju du har på grund av cancern, men ett Hb på till exempel 110-120 skulle inte utgöra någon fara.

Efter läkarbesöket bar det av till sminkkursen som hölls på patienthotellet. Det var jätteroligt! Kursledaren berättade att företaget/företeelsen heter ”Look Good Feel Better” och ursprungligen kommer från USA. (Varifrån annars?) Det startade i USA i slutet av 80-talet och har sedan spridit sig över världen. I Danmark och Norge har ”Look Good Feel Better” funnits längre än i Sverige. I Finland finns de däremot ännu inte alls. I Sverige hölls första kursen 2003 på Radiumhemmet i Stockholm.

”Look Good Feel Better” riktar sig enbart till kvinnor som genomgår cancerbehandling. Varken patienterna eller sjukhusen behöver betala för undervisning eller material. Kurserna är helt sponsorfinansierade av massor av olika kosmetikföretag. De skänker både pengar och smink- och hudvårdsprodukter. Men ändå beskrivs ”Look Good Feel Better” som humanitärt och icke-kommersiellt. För det första så är företagen som sponsrar strängt förbjuda att berätta om det i sin egen marknadsföring. Ledaren är anställd hos ”Look Good Feel Better” i Stockholm och kuskar land och rike kring med sina kurser. Vårt sjukhus är det tionde i Sverige som från och med nu har ”Look Good Feel Better” på sin repertoar. Konsulenterna (sminklärarna) hämtas däremot från orten och de får inte betalt utan är frivilligarbetare. Fastän naturligtvis proffs inom sminkbranschen.

Vi satt 15 kvinnor runt ett bort i ett konferensrum. Framför var och en av oss fanns drösvis med hudvårds- och sminkprodukter uppställda i en viss ordning. Plus att vi så klart hade varsin ordentlig spegel. Kunde ha blivit komiskt annars, haha!

Den allra första instruktionen vi fick var: ”Av med alla peruker, mössor och sjalar!” Sedan började del 1, som handlade om rengöring och hudvård. Krångligt värre! Massor av olika sorters krämer och grejer skulle användas i en viss speciell ordning. Och även smörjas in på vissa speciella sätt.

Del 2 var en snabbkurs i sjalknytning. De berättade vilket material en sjal bör bara gjord av (bomull – för annars sitter den inte ordenligt utan riskerar att glida av) och visade precis hur formatet bör vara för att tygstycket ska räcka till för knytning men inte lämna några otympliga sjok till överlopps. Vi fick lära oss två olika sätt att knyta och de gav flera tips om hur man kan dekorera sjalarna på olika vis. Sedan fick vi träna sjalknytning på oss själva. Även jag fick godkänt på min knytning, trots att jag aldrig använt sjal i vuxen ålder. Men det var intressant att lära sig. Tror jag ska införskaffa lite lämpliga sjalar! Någon gång när jag orkar gå i affärer.

Del 3 var själva sminkkursen. För mig var detta som att hamna på en annan planet. Eftersom jag inte brukar sminka mig och aldrig har blivit lärd hur man ska göra. Jag stirrade med tefatsögon på det som föreföll som KILOVIS med sminkprylar. (Hudvårdsprodukterna hade nu städats undan.) Flera av grejerna hade jag aldrig någonsin använt på mig själv förut. Och framför allt hade jag aldrig använt massor av grejer på en gång. Men nu skulle vi sminka oss med RUBBET. Foundation, coverstick, ögonbrynspenna, mascara, puder, rouge, läppkonturpenna, läppstift, ögonskugga mm, mm. Jag blev alldeles yr i huvudet! Hur KAN det bara finnas så mycket sminkprodukter? Och hur i hela friden skulle man kunna använda dem – allihop tillsammans?

Jag skulle ju gå på bio med min kompis L efteråt var det meningen. Men nu såg jag för min inre syn hur jag vinglade omkring både blind och döv på busshållplatsen – och blev överkörd med det snaraste. Allt på grund av att hela mitt ansikte var så fullkomligt inpackat i spackel att jag knappt kunde andas och varken öppna ögonen eller höra ordentligt!

Som tur var besannades inte farhågorna! :-) Kursledaren och konsulenterna gick pedagogiskt igenom steg för steg och förklarade. ”SÅ HÄR ska ni göra, då ser ni naturliga och fräscha ut! Så här ska ni INTE göra, då ser ni ut som påskakärringar!” Tonvis med sminkfakta östes över oss och jag minns nog inte ens 20 procent är jag rädd. Eftersom nästan allt var så nytt och okänt för mig. (Typ en neandertalkvinna från 300.000 f.Kr placeras plötsligt framför en dator och får en tvåtimmarskurs i html och webdesign. ”Jaha, den här stenklumpen kallas för DATOR. Och det här är alltså TANGENTBORDET. Vad är tangenter för något? Jaså, man kan trycka på dem! Ungefär som när man mosar en skalbagge med tummen?”)

Det enda som riktigt fastnade i skallen på mig var det som jag varit mest intresserad av att lära mig från början, nämligen konsten att måla ögonbryn. Från det kursavsnittet minns jag ALLT. Mycket intressant! Och välbehövlig kunskap också! Mina ögonbryn har visserligen vuxit tillbaka lite grand efter förra cytomgången med Taxol och Taxotere. Men de har vuxit förskräcklig klent och dåligt! Glest utspridda små strån bara, mest i mitten rakt ovanför ögat. Jag HAR provat att måla ögonbrynen själv, men då ofelbart sett ut som greve Dracula i en stumfilm från förra sekelskiftet... Totalt hopplöst läge! Men NU fick vi lära oss. Vilka färger man ska ha (”Aldrig svart!”), hur man ska pricka in riktpunkter, hur man ska rita, hur man ska borsta och hur man ska utföra slutsteget med puder. Haha! Jag fick till och med beröm för att jag fått till en så naturlig ögonbrynsform! :-) Om man gör fel finns risken att man blir asymmetrisk i ansiktet eller ser konstant förvånad ut.

Det totala slutresultatet blev faktiskt bra på oss allihop tycker jag. Inte ens jag såg ut som Påskakärringen möter Greve Dracula och Ronald McDonald! Lyckades ta mig till L och bion utan att bli vare sig överkörd av en buss eller arresterad för fånig uppsyn. Jobbigt var det dock, eftersom den som har Hb 75 inte skuttar fram direkt. Men till slut kom jag fram till biografen, med alla tjogtals spackelburkar i en väska som i sin tur låg i en glansig papperskasse. Sminkprylarna, väskan och papperskassen var gåvor från ”Look Good Feel Better”. Jag satt och latade mig på en väggfast bänk medan L ensam stod i kö för biljetterna. Verkar lite osolidariskt kanske, men jag orkar faktiskt inte stå upp särskilt länge alls. (Att stå upp utan att röra sig är jobbigare för mig än att gå.) Filmen vi såg var ”Arn”. Jättebra tycker jag! Även om den naturligtvis inte på långa vägar kan mäta sig med böckerna. Men vilken film kan det?

Den blev egentligen lite väl stressig den här dagen, men jag ville absolut hinna se filmen FÖRE nästa giftintag, som är i morgon. Och L är inte den som säger nej till ett eller annat biobesök. Närmare bestämt: Det är tack vare L som jag kommer i väg på bio över huvud taget! Men livet med cancer får ju inte tillåtas att bli bara eländes elände från början till slut. NÅGRA roliga små äventyr måste man få uppleva ibland. Kruxet är bara att tajma in dem mellan alla symptom och biverkningar. Jag måste planera lite helt enkelt. FÖRE cyton, inte EFTER. Det måste finnas täta möjligheter att sätta sig ner och vila. Inte äta fast föda de närmaste 12 timmarna innan, då blir det åskmuller från tarmarna och ihållande magknip – och stor risk för bajs i byxan à la sprutlackering... (INTE populärt hos vare sig SF Bio eller Länstrafiken!)

67. Knölnoja, knölnoja...

2008-01-07T20:45:00.000+01:00

Brukar aldrig drömma direkt om cancern. Men i natt låg jag visst på operationsbordet mest hela tiden... Blev alldeles perplex när jag vaknade och fann att jag låg hemma i min egen säng och inte hade några droppslangar kopplade till mig. Minnesbilderna var så tydliga: gynkirurgskans leende ansikte, det hårda operationsbordet, de starka lamporna, diskussionerna om vad man egentligen skulle göra och hur man bäst borde gå till väga. (Jag var inte nersövd än utan låg pigg och klarvaken på rygg på operationsbordet och tittade och lyssnade. )

Antagligen är det den nyupptäckta knölen som har fått mig att drömma om kirurgi. Alltså, jag förstår att det verkar lika dumt som onödigt. Om man har cancertumörer i bukhålan, då är det ju knappast förvånande att de visar sig i form av knölar! Själva ordet tumör betyder ju faktiskt knöl. So what? En knöl mer eller mindre, om man har flera stycken, vad spelar det för roll? Och till vardags, på dagarna, brukar jag heller inte tänka så mycket på det. I alla fall inte klämma och känna och hålla på hela tiden. Men på kvällarna, när jag har lagt mig ner på rygg i sängen, då har jag hemskt svårt att avhålla mig från knölutforskning.

Mest beror det på att det är just när jag ligger ner som knölen till höger i buken blir riktigt tydlig. När jag står eller sitter, då märks den inte så mycket. Döljs i fläsket liksom. Men när jag ligger ner på rygg, då sjunker hela magen ihop och plattas till – utom just på höger sida, mellan revbenen och midjan. Där står det upp en stor, bullig knöl som ser ut som om det fanns en melon där inne eller något. Och det ser himla knäppt ut eftersom det är så asymmetriskt också, bara på höger sida.

Men häromdagen upptäckte jag dessutom en NY knöl. Eller, rättare sagt, ny är den knappast eftersom den känns stor som en apelsin ungefär, men JAG har inte känt den förut. Den sitter till vänster i buken, strax nedanför revbenskanten.

Först var jag inte säker på vad det var. Tänkte att det kanske rent av var en del av bröstkorgen som jag kände. Eftersom jag är van vid att ha hela kroppen inpackad i massiva fettlager så har jag inget att jämföra med. Vet liksom inte riktigt hur en normal kropp SKA kännas eller se ut. Nästa dag studerade jag bröstkorgens anatomi på nätet men blev inte klokare för det. Kanske var det de nedersta revbenen jag kände, kanske inte.

Men i går kväll kom jag på en sak. När jag rullar över från ryggläge till nästan helt på höger sida, då framträder både revbenen och höftbenet extra klart och tydligt. Och då fanns det ingen tvekan längre. Där var bröstkorgen med alla revbenen. Där var den hårda höftkammen. Och där, i den annars mjuka vänsterdelen av buken, där fanns ”apelsinen”...

Tack för det! +_+ Nu är det alltså TVÅ knölar som ska utforskas varje kväll (Större? Mindre? Oförändrade?) i stället för bara en. Vad ska det tjäna till egentligen? *Pfft!* Dumt är vad det är. Men ändå kan jag inte låta bli. Måtte knölarna börja krympa snart, innan jag hittar ännu fler av dem och får en läggdagsceremoni som tar timmar i anspråk... Förresten, om man vill somna lugnt och harmoniskt så är det säkert MYCKET bättre att räkna får än att räkna metastaser! Fast hittills har jag i och för sig aldrig haft några insomningssvårigheter (undantag: dagen före en kontroll-CT). Hoppas det fortsätter så.

66. Nytt år – resan fortsätter

2008-01-05T14:52:00.000+01:00

Storhelgerna gick bra. Jag fick träffa de familjemedlemmar och släktingar jag ville träffa. Och fina julklappar fick jag också, bland annat en skön och stabil bh. Morsan sydde in den lite grand och sedan passade den perfekt. Långbyxorna jag fick var det tyvärr sämre med. Alltså, de var verkligen snygga och av bra kvalitet, men tyvärr så himla tokstora att de var bortom all räddning. Synd eftersom jag verkligen behövde ett par nya byxor. Men morsan sydde in mina gamla långbyxor i stället. Och då blev de som nya de också. För de satt så klart mycket bättre efter att det värsta tomhänget hade försvunnit. Man SER bättre ut i kläder som passar, det går inte att komma ifrån. (Ger inte mycket för det där ungdomsmodet där byxgrenen ska hänga ner som en tom säck mellan knäna... Är alldeles för gammal för att förstå mig på sånt! :-)

Ibland känns det nästan som om jag drömmer eller hallucinerar. Kläder som är FÖR STORA och måste SYS IN...! Fasen, det är ju inte alls länge sedan jag hade byxor i storlek 60 (största i Ellos Plus) och tröjor i 3XL (drog 4XL när det var som värst). Kläder, det är ju såna som inte passar på grund av de är FÖR SMÅ. Hur kan kläder vara FÖR STORA? Och hur i hela friden kan man väga MINDRE ÄN 80? Vågen visar 76-77 nu. Och jag som alltid har brukat svara ”100++” eller ”en bra bit över hundra” när folk frågar vad jag väger. 100-110 kg, det var SMALT för mig! En omöjlig utopi. Och nu väger jag minst i familjen, haha! T.o.m min unga svägerska är lite tyngre än jag. (Fast naturligtvis är hon smalare, eftersom hon är längre än jag och dessutom vältränad och muskulös. Själv har jag inga muskler alls, bara skelett och hängfläsk.)

NYTT ÅR – Det är då ska man summera det gångna året och planera för det nya. Fast jag vill helst inte göra något av det! I alla fall har jag inte lust lägga ner någon större tid på någonting som är så... hm... oinspirerande. (Finns det ett annat ord som kanske skulle passa bättre? Nej, det kan jag inte tänka mig. Oh, la, la, la, bingo!)

2007 – Året då jag gick ner nästan 50 kg i vikt och kunde sluta med diabetesmedicinen. Men också året då ”recidiv” byttes ut mot ”progress” och jag förstod att jag var den femte kvinnan. (Kanske misstänkte onkinnan det direkt, redan när den första metastasen dök upp? Det vet jag inte. Antar det. Men för MIG stod det helt klart först i samband med CT-svaret från augusti 2007.)

2008 – Året då cancern kanske kan bromsas och hållas i schack ett längre tag. Eller kanske inte. För sånt vet man aldrig i förväg. Man kan bara vänta och se.

Ända sedan jag fick cancer så har jag inte kunnat tänka framåt längre än 3 månader i taget. Eftersom det är var tredje månad som kontroll-CT görs. Mitt medvetande liknar tidboken i datorjournalsystemet på jobbet! :-) I tidboken i vårt datorjournalsystem så kan man inte se längre framåt än 6 månader. Efter 6 månader är det stopp. Så är det i mitt huvud också, fast hos mig går gränsen redan vid 3 månader.

Egentligen är det konstigt. Förut visste jag ungefär hur framtiden skulle bli. Typ solen går upp, man går till jobbet, man arbetar, äter och sover och sitter framför datorn. Jag visste att om tio år så skulle jag sannolikt jobba kvar på samma ställe, sannolikt vara ungefär lika tjock som förut fast med gråare hår, fler rynkor och insulinsprutor i stället för tabletter. Men nu förändras allting i en rasande fart och jag har ingen aning ALLS om hur min kropp, min hälsa och mitt liv kommer att se ut säg nyårsafton 2009.

Jag känner mig som en mörkare variant av Alice i Underlandet. En dag råkade jag snubbla och ramla ner i ett magiskt kaninhål i backen (kaninen i fråga måste ha varit stor som en älg, haha!) och sedan den dagen är tiden själv förändrad.

Den enda diffusa lilla ”plan” jag har för i år är att gå ner några kilon till och därmed komma ner under BMI 30 (som ju är den kliniska fetmagränsen). I övrigt är det bara att hålla hårt i stången framför sig och hoppas att berg-o-dalbanan inte spårar ur i första bästa tvära kurva. För någon avstängningsknapp eller någon fallskärm finns det inte. Bara fullt ös medvetslös! Rakt in i den okända framtiden.

65. Nedklubbad, nedstämd & chockad...

2007-12-19T12:26:00.000+01:00

...känner jag mig just nu.

Har nyss fått veta att en ännu en cancerdrabbad ung kvinna har dött.

Jag visste, eftersom jag brukade följa hennes blogg, att hon var väldigt sjuk. Men ändå. Att det skulle gå SÅ himla fort!

Kan inte låta bli att tänka på hennes familj så klart. Julen ska ju vara en glädjens högtid. Inte för dem...

64. Mera blod

2007-12-19T11:53:00.001+01:00

Fick två påsar blod i samband med cellgiftet i fredags 14/12. I måndags 17/12 åkte jag in till polcyten och lämnade ett blodprov för att se om Hb var okej eller om jag behövde mer blod. Sedan åkte jag ner på stan.

Egentligen är det så klart vansinne att gå på stan när man nyss har tankat gifter. Men jag var tvungen att fixa tre julklappar. Dessutom visste jag vad jag köpa och vart jag skulle gå så jag tänkte att det här kommer att gå snabbt och enkelt. Kände mig inte särskilt trött heller. Och naturligtvis hade jag tagit 4 Loperamid (anti-diarrékapslar). Visserligen står det på bipacksedeln att man absolut INTE får ta mer än 2 kapslar åt gången, på grund av risk för förstoppning. Men jag känner mina knäppa tarmar. Risk för förstoppning? Bwahaha!

Stadsvandringen blev inget roligt äventyr. När jag stod i kö så höll jag på att svimma, jag hade ont i magen hela tiden och med jämna mellanrum var jag tvungen att sätta mig ner och vila för att orka gå vidare. Plus att det kändes som om jag skulle skita på mig vilken minut som helst!

När jag äntligen var hemma igen (som tur är utan att ha gjort i byxorna) så ringde jag till polcyten och frågade vad blodprovet visat.
– Hb 88. Så vi har beställt två påsar blod till dig till i morgon.

Hb 88 är lägre än vad man normalt ska ligga på (ska vara typ mist 120), men det var ändå inte särskilt lågt för att vara jag. Har i princip legat kring Hb 90 ända sedan operationen i somras. Så kunde det verkligen vara DET som var orsaken till att jag känt mig trött och svimfärdig när jag gick på stan? Eller var det på grund av Caelyx?

Hur som helst så blev jag faktiskt piggare nästa dag, när de två påsarna extra blod hade gått in. Fick kommentarer om det också – flera personer sa att jag hade fått färg i ansiktet och såg friskare ut.

Hade också ett uppiggande samtal med en annan patient med samma diagnos som jag själv. Den kvinnan låg i sängen jämte min och fick cellgift samtidigt som jag fick blod. Hon var äldre än jag men yngre än mina föräldrar tror jag. Glad och trevlig och utåtriktad. Vi diskuterade livmodercancer, symptom, behandling och prognos.

Trots att livmodercancer egentligen är en vanlig form av gyncancer (vanligare än både livmoderhalscancer och äggstockscancer) så har jag bara träffat en enda person förut med livmodercancer. Som dog. Inte så uppmuntrande direkt! Att bara känna en enda person med samma diagnos som man själv – som dött! Men den här tanten som jag träffade nu, hon såg rätt pigg ut. Långt ifrån döende i alla fall. Jag hoppas jag träffar henne fler gånger.

Samma dag som jag fick blod så var jag till plastikkirurgen för den vanliga såromläggningen. Och tyvärr, tyvärr – för första gången sedan jag kom dit i somras/höstas så hade såret FÖRSÄMRATS i stället för att förbättras. På grund av cytostatikan förstås! Men vad ska man göra? Plastikkirurgen sa:
– Naturligtvis måste du få cancerbehandling! Hur det går med såret kan inte hjälpas. Det läker nog till slut, när du är klar med cellgifterna.

Om jag BLEV klar med cellgifterna någon gång? Jag blundade och såg för min inre syn hur jag provade det ena cellgiftet efter det andra, allt medan tumörerna bara blev fler och fler och större och större... Usch! Jag tittade upp igen och försökte växla spår till att tänka på någonting annat. Senast jag träffade onkinnan så hade jag NÄSTAN frågat: ”Vad händer om inte Caelyx fungerar? Vad gör man då?” Men jag ställde aldrig frågan. Var rädd för att svaret skulle bli ”Taxol!” (mitt skräckgift). Eller (ännu värre): ”Ja, säg det...”

Tja. Man får väl resonera som morsan brukar göra: ”Den dagen, den sorgen!”

En sak ser jag i alla fall fram emot – att få träffa min brorson igen. Sist jag såg honom så krälade han omkring på mitt köksgolv som en otålig liten kålmask. Men nu har han visst lärt sig GÅ. Hur coolt är inte det! :-)

63. Caelyx nr 1

2007-12-15T02:30:00.000+01:00

Var på sjukhuset nästan hela dagen i dag 14/12. Kändes det som. I normala fall tar Caelyx bara en timme att få, men första gången är de extra försiktiga och kör in det långsammare. Dessutom fick jag två påsar blod i dag och det tar också sina timmar att få. Över huvud taget är det mycket väntetider. Om man kommer klockan 8 när polcyten öppnar så måste man alltid vänta till 9 innan gifterna anländer från apoteket. (Cellgifter är färskvara och blandas oftast till strax innan de ska ges.)

Sedan måste man ofta (kanske/antagligen beror det på vilket sorts cellgift man ska få) grunda med intravenös kortison. En halvtimme efter det, när kortisonet har börjat verka, kör de i gång med cyton.

Polcyten här förfogar över (så vitt jag kunnat utröna) en större flersal, tre tvåsalar och ett enkelrum. I dag skyndade jag mig att ”paxa” enkelrummet, men blev tyvärr utkörd därifrån eftersom det inte var städat där. Hamnade i en av tvåsalarna. Men det gick också bra. Låg på rygg i sängen och ägnade mig åt fyra saker: Läste gamla nummer av Amelia, spelade Super-Mario på min lilla Gameboy spelkonsol, pratade lite med patienten i sängen bredvid samt halvslumrade emellanåt.

Rätt som det var, ungefär vid lunchtid, hörde jag onkinnans stämma utanför i korridoren.
– Hallå! Är Tintomara fortfarande kvar här någonstans?
– JA! Här är jag!
Onkinnan tittade in och gav mig det utlovade sjukintyget.

Klarade av Caelyx utan allergiska reaktioner. Som tur var, för en ogynnsam reaktion hade bergis lett till en extra dos kortison. Eller två.

Kortison + sockerlösning (Caelyx måste lösas i glukos) var jag ganska orolig för. Hade varit säker på att mitt blodsocker skulle stiga till minst 10. Kanske snarare 15 eller (ve o fasa) närmare 20. Hade ju hamnat på njurtröskeln (13) när jag fick kortison på grund av Taxotere – och detta trots att Taxotere löses i natriumklorid, trots maxdos av Metformin och trots en rejäl begränsning av matintaget. Nu hade jag också tagit Metformin (2 tabletter kvällen före och 2 tabletter samma morgon) och visligen avstått ifrån all form av frukost (bara druckit lite vatten).

Resultatet, både direkt efter giftintag och några timmar senare, var 7 mmol/l. Jag trodde knappt mina ögon. Bara 7! 7 är diabetesgränsen, så bra i betydelsen friskt är det definitivt inte, men ändå. Det är bra för att vara en typ 2-diabetiker som nyss har fått intravenös kortison och sockerlösning. Herregud jag var ju inte ens tvåsiffrig! Än mindre på njurtröskeln! Bestämde mig för att fortsätta med Metformin i några dagar till, i nedtrappande dos. Jag vet inte riktigt hur lång tid det tar att för kroppen att bli helt kortisonavgiftad, men det borde vara gjort på några dagar antar jag? Tja. Blodsockermätaren får väl utvisa!

Efter drygt 6 timmar (*pust*) var jag äntligen klar att lämna polcyten.

Fann då att jag liksom såg lite suddigt när jag ställde mig upp och tittade mig omkring i rummet. Eller inte suddigt egentligen, men det var svårare att fokusera blicken och se skarpt. Det gick om jag ansträngde mig, men jag VAR tvungen att anstränga mig. Jag kände mig också lite lätt vimmelkantig – inte som om jag skulle svimma, men jag var liksom lite ostadig och fick spänna mig lite extra för att gå rakt och inte vingla åt sidorna. Lite muskelsvaghet upplevde jag också, precis som jag hade gjort med Taxotere. Det gällde framför allt lårmusklerna. Men absolut inte så dramatiskt så att det var svårt att gå eller något. Direkt efter polcyten travade jag genast i väg till jobbet (jobbar ju på sjukhuset, fast på en helt annan klinik än onkologen – och inte som vårdgivare) för att kopiera sjukintyget och ge en av kopiorna till min närmaste chef. Min gångstil var inte särdeles spänstig och snabb, men jag tog mig definitivt fram utan att ramla. Och ingen glodde på mig heller, så jag antar att jag nog såg rätt normal ut trots allt.

Det där konstiga med ögonen/synen gick snart över. Redan efter en halvtimme var det helt som bortblåst. Muskelsvagheten och ostadigheten satt i resten av dagen. Detta oroade mig dock inte särskilt mycket. Jag tänkte bara "Jaha, ungefär som med Taxotere!" och sedan var det inte mer med det. Däremot var jag mer orolig för att jag längre fram skulle råka ut för samma Caelyx-biverkning som min IRL gyncancerkompis...

Blodiga slamsor och spår
efter köttiga, färska sår
lämnar ens fötter
vart man än går.

Usch! Måtte B-vitaminerna hjälpa!

62. Dagen före Caelyx nr 1

2007-12-14T02:00:00.000+01:00

Eftersom cellgifter skulle ges 14/12 så var det blodprovstagning 13/12 på morgonen.

På polcytens anslagstavla såg jag något som verkade vara reklam/information för något slags sminkkurs. Jag sa till en av cytosyrrorna:
– Är det för såna som har tappat håret? Där man får lära sig att måla ögonbryn och sånt? Det skulle det vara roligt att kunna...
– Då anmäler jag dig till kursen!
– Bra! Jag har hört talas om såna där kurser, att de finns på andra sjukhus. Men jag visste inte att de fanns även här?
– Vi har aldrig haft någon sån kurs förut! Det här blir första gången. Men de brukar visst vara väldigt populära.

Sedan på eftermiddagen, när provsvaren kommit, var det träff med onkinnan. Ingen gynundersökning dock, bara prat.

– Hur mår du?
– Tja... EGENTLIGEN är jag väldigt pigg. Pigg och vig och rörlig. När jag inte har ont i magen alltså. Fast det är bara det att jag har ont i magen väldigt ofta. Typ hela tiden...
– Ont på vilket sätt då?
– Tja... Dels är det det gamla vanliga. Diarré, gaser, magknip och illamående. Men så har det ju varit ända sedan Taxotere och senaste operationen. Så det är inget nytt. Det nya, sedan ett par månader tillbaka ungefär, liknar hur det var att ha bukväggsbråcket. Precis som när jag hade bråcket så gör det ont att vända sig i sängen. Det är svårt att komma upp ur sängen. Och när jag har suttit ner ett tag, till exempel på bussen, då gör det ont när jag reser mig upp. Så att jag måste gå långsamt och framåtlutad i början. Det tar ett tag att räta upp sig liksom. Precis som med bråcket. Fast skillnaden är att nu kan jag hosta och nysa. Det gör ont, men ändå inte som med bråcket. Med bråcket var det en verklig mardröm att både hosta och nysa.
– Har du funderat på vad besvären kan bero på?
– Ja, det är klart att jag tänker att det beror på elakingarna som växer där inne. Plus bukvätskan förstås. Den gör nog också att det blir liksom spänt och känns som att det trycker.
– Mm.

– Ringde plastikkirurgen till dig? Han sa att han skulle.
– Ja, han ringde så att vi fick prata med varandra. Det var jättebra. Han sa att såret är så litet att det inte utgör något hinder för behandling. Det var min åsikt också, men det är så klart bra att vi var överens om den saken. Du vet vad som gäller?
– Du sa att det skulle bli Caelyx. En gång var fjärde vecka.
– Just det! Caelyx liknar Farmorubicin som är hjärttoxiskt. Men Caelyx är specialtillverkat så att det inte ska vara lika hjärttoxiskt.
– Blir det EKG-kontroller och sånt?
– Nej, det ska inte behövas.

Det blev tal om biverkningar. Onkinnan berättade att en vanlig biverkning är att huden flagnar på handflator och fotsulor. Hon gav mig en liten väska innehållande olika tuber som läkemedelsföretaget delar ut gratis till alla sina offer. Lotion, kräm och salva. Sedan fick jag recept på ytterligare salva och recept på B-vitaminer (två olika sorter). Onkinnan sa att om man ser till att hålla B-vitaminerna uppe så kan det bromsa hudbesvären. Men det gäller att inte ha åtsittande kläder och sånt som klämmer – typ BH eller byxlinningar som skär in i magen. Jag sa att jag alltid går utan BH hemma men att jag brukar ha BH på mig när jag går ut.

Alltså, visst har brösten krympt i tyngd och omfång i takt med viktminskningen – men det betyder inte att BH har blivit mindre nödvändigt. Tvärtom, ju mer jag går ner i vikt, desto längre och smalare blir brösten! När jag tar på mig BH:n så lyfter jag upp brösten från någonstans nerifrån midjan, liksom viker ihop dem och stuvar in dem i BH-kuporna... Ha! Om jag går ner många kilo till så får jag nog RULLA ihop brösten i BH:n!

– Brukar man tappa håret av Caelyx?
– Nej, det brukar man faktiskt inte. Fast man vet ju aldrig med DIG förstås!

– Jag läste i FASS att Caelyx löses i glukos. Måste det vara glukos? Går det inte lika bra med natriumklorid?
– Nej, tyvärr, det måste vara glukos. Men det är ingen stark sockerlösning.
– Hur är det med kortison då? Kommer jag att få det?
– Ja, du kommer att få kortison intravenöst.
– Men suck! Sockerlösning plus kortison! Då blir ju blodsockret alldeles uppåt väggarna! Kommer bergis att hamna på 15 minst. Kanske upp emot 20. Trots maxdos av Metformin.
– Men det blir i alla fall bara en gång var fjärde vecka. Och du slipper ytterligare medicinering med kortison i tablettform. Hur är det, tar du fortfarande Metformin? Hade du inte slutat med dem?
– Jo, egentligen. Men jag har en massa piller kvar hemma i en byrålåda. Så jag kan ta om det behövs. Och i morgon lär det behövas! Och dagen efter också antar jag. Kortisoneffekten brukar ju sitta i ett tag...
– Då låter jag Metformin ingå i medicinlistan tills vidare.

Mot slutet av samtalet var onkinnan lite stressad. Därför hann jag inte få med mig något sjukintyg, men jag fick veta att jag skulle bli heltidssjukskriven från 14/12 till 29/2. Och så fick jag veta att jag genast skulle gå till polcyten för ytterligare blodprov.
– Vaddå? Varför det? Är det något på tok?
– Ditt Hb låg på 73 i morse.
– Oj, vad lågt!
– Ja, det är lågt. Om det inte är felvärde förstås. Det KAN det vara. Men du ser blek ut, så högt ligger du knappast. Därför har jag bestämt att du ska få två påsar blod i morgon. Men då måste beställningen göras i dag. Och i samband med det måste en blodgruppsbestämning utföras. Så att de kan ta fram exakt rätt sorts blod till dig. Sedan måste du komma hit igen på måndag för ett nytt blodstatus. Så att vi ser hur du ligger till. Kanske behöver du få ännu mera blod. Har du några frågor? Är det något du fortfarande undrar över?
– Ja, en sak... När ska nästa kontroll-CT göras? Så att man ser om Caelyx fungerar eller inte?
– Efter tre gånger! Tidigare är det inte lönt.

Efteråt kände jag mig lite lätt yr i mössan av alla fakta. Tydligen syntes det på mig! Onkinnans mottagningssköterska hjälpte mig lugnt och leende att gå igenom och repetera de viktigaste instruktionerna. I dag 13/12: Gå till polcyten för blodgruppsbestämning. Gå till apoteket. I morgon 14/12: Gå till plastikkirurgen för omläggning. Gå till polcyten för cytostatikabehandling och blodtransfusion. På måndag 17/12: Till polcyten för nytt blodstatus.

61. "Höggradig progress"

2007-12-05T18:23:00.000+01:00

Ja, nu har vi hunnit fram till dagens datum, 5 december 2007, och därmed till det egentliga bloggandet eller hur man nu ska säga.

Kvartalskontroll på gynonkologmottagningen i dag.

Som vanligt var det prat om hur jag mådde (ont i magen ofta men annars ingenting speciellt), därefter gynundersökning och redovisning av CT:n. Angående CT-resultatet så inledde onkinnan med att säga:
– Det var ingen rolig läsning...

O_O

Fast det kunde ha varit ÄNNU värre visserligen. Det finns (precis som förra gången) ingenting misstänkt i lymfkörtlar, lungor, lever, bukspottkörtel eller mjälte. Ingen galopperande spridning än så länge alltså. Alltid något!

Men tyvärr... de elaka filurerna i tarmkäxet, de har tydligen vuxit som sjutton! ”Jämfört med föregående undersökning har det skett en höggradig progress av mjukdelsmetastaseringen i mesenteriet.” Även mer vätska i buken: ”Progress ascites”. Att jag själv har känt att magen till höger ovanför midjan verkar liksom hård och extra mycket utbuktande, det har också sin logiska förklaring. För där finns det tydligen en ”expansivitet med en tvärsnittsdiameter på ca 10 x 10 cm”. Även till vänster i buken finns det elaka krumelurer. Det verkar ont om utrymme där inne! Metastaserna trängs både med organen och med mer eller mindre välavgränsade vätskteansamlingar.

Så nu vill onkinnan att jag ska testa ett cellgift som heter Caelyx. Helst redan 14/12. Fast grejen är ju att såret på magen inte är helt läkt än... Så om jag kan börja med Caelyx 14/12 eller om datumet måste skjutas fram lite, det beror på vad plastikkirurgen säger. När jag är där på fredag för omläggning så ska jag be doktorn där kolla på såret utifrån cytosynpunkt. Sedan får han ringa till onkinnan och berätta vad han kommit fram till. Onkinnan sa att hon naturligtvis kan gå den formella vägen också, och skriva en remiss till plastikkirurgen, men att det skulle ta onödigt lång tid. Hon vill att jag ska börja med cyton så fort som möjligt. Om bara klartecken kan ges vill säga.

Hur det blir med arbete respektive sjukskrivning återstår att se. Tar nog min semester som planerat året ut. Sedan får vi se efter årsskiftet hur det går att jobba. Halvtid vore trevligt om det skulle fungera. Men det beror ju på hur svåra biverkningarna blir. Vilket man i sin tur inte kan säga i förväg. Den som lever får se!

Måste förresten läsa på lite grand om Caelyx också. Åtminstone texten i FASS (även om den antagligen kommer att göra mig mörkrädd!). Fast inte just i dag.

När jag gick ut i kapprummet för att hämta jackan så blev jag tilltalad av en av sekreterarna som jag brukar prata lite med.
– Hej! Du blir ju bara smalare och smalare! Är det beach 2008 som gäller?
– Haha, kanske 2009!
– Och hur gick det då?
– Dåligt tyvärr. Se själv: ”höggradig progress” mm, mm. Så nu blir det cyto igen...
– Usch då! Och du som precis har fått tillbaka håret och allting! Nu borde det väl ändå räcka med allt sånt där! Och hur känner du dig då?
– Hm... Jag vet inte riktigt faktiskt. Har inte hunnit tänka på den saken än! Men i stort sett fortsätter det väl som förut. Fast med nya spännande gifter...

60. Viktnedgång & väntan (hösten 2007)

2007-12-04T22:03:00.000+01:00

Vikten sjönk inte så snabbt, men i stort sett oavbrutet. I början av 2006 hade jag vägt över 140. När jag blev sjuk sommaren 2006 hade jag vägt drygt 130. När jag började med cellgifter i slutet av januari 2007 hade jag vägt 125. När jag opererades i slutet av maj 2007 hade jag vägt 109. När jag blev utskriven från sjukhuset hade jag vägt 102. Och någon månad senare, när jag vägde mig hemma, upptäckte jag att jag inte alls hade gått upp som jag trodde. Jag hade inte alls bantat och ätit jättenyttigt utan tvärtom ätit precis vad jag ville. Feta ostar till exempel och även godis ibland... Naturligtvis proppade jag inte i mig några mängder (det kunde jag inte på grund av alla magbesvär), men ändå. Förut hade jag gått upp i vikt av att bara TITTA på en karamell!

”Hoppas jag inte väger mer än 110 åtminstone”, tänkte jag, ”för det vore verkligen deprimerande!” Men, men... Jag vägde 98! TVÅSIFFRIGT! (Smala personer förstår inte det här, men för en megatjockis så är det STORT att bli TVÅSIFFRIG. Att kunna säga sin vikt utan att behöva börja med ordet ”hundra”! Ofattbart!)

Som sagt, viktnedgången fortsatte gradvis. Understödd av alla mag- och tarmproblem. Jag hade diarré, gaser, magknip och illamående. Så gott som hela tiden. Illamåendet var dock det minsta problemet, för de attackerna gick oftast över av sig själva – utan att jag behövde kräkas. (I själva verket spydde jag inte oftare än ungefär en gång var sjätte vecka sedan jag blev utskriven.) Diarrén var jobbig men ändå inte ny utan tvärtom gammal och välbekant. Det jobbigaste var de ständiga gaserna och magknipen. När tarmarna fick mat så ökade besvären i styrka. Förstås. Så det dröjde inte länge förrän jag utvecklade en vana att äta både LITE och SÄLLAN. Det funkade bäst för magen. Fast ibland kunde jag inte behärska mig utan åt för mycket. Men bestraffningen blev då ofelbart 12 timmars magknip som kändes som en ihållande hjärtattack eller något. Så jag gjorde det inte alltför ofta...

En dum sak som jag gjorde för att lindra magbesvären, det var att jag på eget bevåg satte ut alla mina mediciner! Så ska man så klart INTE bete sig. Inte trixa med några mediciner utan att fråga läkarna först! Men jag blev bara så himla TRÖTT på alla dessa ständiga diarréer, gaser och magknip... Och så kände jag på mig att jag kanske skulle få nej om jag FRÅGADE... Så jag bara slutade med alla tabletter utan att fråga! Jag satte ut antibiotikan, magnesiumet och diabetesmedicinen – alla tre kända för att leda till (eller förvärra) magbesvär.

När jag sedan träffade onkinnan i slutet av augusti så bekände jag vad jag hade gjort. Hade strategin haft avsedd effekt? Lite, men inte så mycket. Tyvärr så var det nog bara att inse att magbesvären var mer eller mindre konstanta efter senaste operationen! Jag skolkade dock INTE från anti-östrogenerna. Och Trombyl fick jag också insatt. På egen begäran faktiskt, efter att en ”gyncancerkompis” hade skrämt upp mig genom att få en massa proppar i benen. Cancer ger ju ökad risk för blodproppar. Och proppar ville jag HELST inte ha ovanpå alltihopa. Inte om det gick att undvika.

Anti-östrogenerna gjorde mig tunnhårig på skulten som en gammal gubbe! (Det blev en kort period utan virkad kalott på skallen.) Men annars var jag förvånansvärt besvärsfri. Inga klimakteriebesvär! Inte minsta lilla värmevallning! Ingen ledstelhet! Mycket underligt. Men trevligt förstås. Vakuumpumpen togs bort till slut, när såret hade blivit tillräckligt litet, och jag bröt sjukskrivningen gradvis, först på halvtid och sedan helt och hållet. Nu var det bara att hoppas på att anti-östrogenerna skulle fungera och bromsa cancern!

Dagen efter kontroll-CT:n i slutet av november blev jag kallad till läkare på vårdcentralen. Nu skulle diabetesen kollas upp... Det oroade mig lite grand. Visserligen så hade jag gått ner ordentligt i vikt (nu vägde jag till och med strax under 85!), men jag hade ju också slutat på eget bevåg med diabetesmedicinen... Och jag åt INTE den perfekta maten...

När jag var hos distriktsläkaren fick jag veta att kolesterolet var en aning för högt, men annars var alla värden jättebra. Blodtrycket var perfekt (118/75), fasteblodsockret låg på 4,9 mmol/l och HbA1c (”långsockret”) var bara 4,2%! Jaja, en helt FRISK person har ett ÄNNU lägre HbA1c visserligen, typ någonting på 3, men ändå... 4,2 är VÄLDIGT bra för att vara en diabetiker. Jag blev alldeles paff och kunde inte fatta hur det var möjligt.
– Hur kan HbA1c vara så lågt? Jag har ju inte tagit Metformin på flera månader!
– Du har gått ner massor i vikt.
– Men jag har ju inte motionerat ett endaste dugg!
– Du har gått ner massor i vikt.
– Men jag äter ju inte den perfekta maten! Ibland äter jag tokigheter!
– Återigen: Du har gått ner massor i vikt!

Onsdagen 5 december fick jag en tid hos onkinnan... Nu skulle jag äntligen få veta. Höll metastaserna sig lugna? Eller växte de och frodades?

Ibland hade jag känt mig himla pigg och tänkt att ”Jo, det här fungerar nog faktiskt!” Ibland hade jag tvärtom extra mycket besvär med magknip och mystiska kramper i bäckenbottenmuskulaturen. Och DÅ tänkte jag förstås att ”Fan också, nu lever de loppan där inne och växer sig dubbelt så stora!” Dessutom hade jag upptäckt att högra sidan av buken, ovanför midjan, var liksom hård och lite uppsvälld. Mystiskt! Var det levern som växte? På grund av metastaser?

Jaja, så blir man av att ha cancer. Ibland tänker man inte ALLS på sin sjukdom, särskilt inte när det kör ihop sig på jobbet (att arbeta är ofta en utmärkt distraktion!) men ibland tror man att till och med dåligt väder måste bero på metastaser...

59. Mystiska knölar (augusti 2007)

2007-12-04T20:36:00.000+01:00

Eftersom de hela tiden stoppade in grejer i sårhålorna (först var det Aquacel, sedan vakuumsvampar), så tänkte jag först inte på att det fanns en knöl där inne. Men till slut gick det upp för mig att knölen jag kände under huden INTE kom sig av grejerna som stoppats in. Utan den hårda lilla knölen fanns liksom lite grand på sidan. Hm...

Jag beslöt mig för att fråga plastikkirurgen vid nästa omläggning. Eftersom jag trots allt haft en stor sårinfektion så var det kanske någonting helt normalt, typ missbildad ärrbildning eller något. Det var det svaret jag VILLE få. Svaret jag fick:
– Inte vet jag vad det där är för något! Det finns en knöl längre ner till vänster också förresten... Du har haft cancer va? Fråga onkologen!

Ugh! O_O

Ja, efter DET beskedet så ringde jag naturligtvis ringde genast till gynonkologmottagningen!
– Bla, bla, bla, mystiska knölar! Jag ska ju göra en kontroll-CT snart, visserligen, men jag skulle vilja ta prov direkt på själva knölarna också! I alla fall på den största...

Det var onkinnan själv som utförde cellprovet. Med visst besvär. Tydligen var det svårt att få ut celler till provet. Några dagar senare var det dags för CT buk och bröstkorg. Och sedan fick jag en tid hos onkinnan.

Jag hade funderat på lite olika scenarier. Fyra möjligheter kom jag fram till:
1 (det bästa): Ingen cancer någonstans.
2 (det näst bästa): Cancer i någon av de ytliga småknölarna, men inte inne i bukhålan.
3 (det näst sämsta): Metastaser inne i bukhålan, men ingen annanstans.
4 (det allra sämsta): Metastaser lite här och där, i både buken, levern och lungorna till exempel.

Mina föräldrar hade åkt till Finland för att hälsa på morsans släkt precis då. Jag sa åt dem (jag sa UTTRYCKLIGEN åt dem): ”Ring INTE! Ni får veta när ni kommer hem!” För OM beskedet var dåligt, vad skulle det då tjäna till att deras besök i Finland förstördes till ingen nytta? De kunde ju ändå inte göra någonting åt det, oavsett hur det än var.

Onkinnan berättade att den ytliga knölen inte var någon cancer. Lungorna var också rena. Men i tarmkäxet satt det några metastaser som var cirka 3 cm stora...

”Alternativ nr 3!” tänkte jag genast, och kände hur en rullgardin av bly liksom drogs ner i mitt inre. *Dunk!* Som järnridån eller något. CANCERN VAR KVAR I MAGEN! Vad betydde det? Jo, så klart att jag var (ve o fasa) KRONIKER. Nu skulle jag bli precis som de andra ”återfallarna” – med ständigt nya metastaser här och där och nya otäcka behandlingar ända tills kroppen gav upp! Helvetes jävlar! Jag VAR den femte kvinnan! Hon som INTE blev frisk...

Jag begärde, och fick då genast, en kopia på CT-svaret. ”Höggradig misstanke om metastasering till mesenteriet” etc, etc. Minst två filurer var 3 cm stora. Och tydligen var det även någonting skumt/dåligt med levern, men det trodde de ändå inte berodde på metastaser utan på den genomgångna cellgiftsbehandlingen.

Toppen! Gifterna hade sabbat min livsviktiga lever – men inte fungerat på cancern! Det slog mig att cellgifter, om de inte fungerar, faktiskt tar död på patienten SNABBARE. En ny och inte särskilt rolig tanke. För när det gällde mig så visste de ju inte vilka cellgifter som fungerade! Om det över huvud taget fanns något som fungerade...

På grund av såret i magen var det inte aktuellt med cellgifter för närvarande. I stället fick jag recept på anti-östrogen-tabletter (Aromasin). ”Det funkar på vissa”, sa onkinnan. Hm... Jag fick även en förlängd sjukskrivning i tre månader, men onkinnan rekommenderade ändå att jag själv skulle bryta sjukskrivningen inom en inte alltför avlägsen framtid. På deltid i alla fall. Jag svarade att jag så klart ville jobba om jag mådde bra. Men först ville jag se vilka biverkningar anti-östrogenerna skulle ge. Klimakteriebesvär kunde jag räkna med, och även ledstelhet var vanligt, men exakt hur svårt en viss patient drabbas går så klart inte att säga i förväg. Man måste prova och se. Om tre månader, i slutet av november, skulle det bli en ny kontroll-CT för att se om Aromasin fungerade på mig eller inte.

Jag blev verkligen chockad av beskedet, att cancern inte hade avlägsnats under operationen, som man trott, utan funnits kvar där inne hela tiden. På mitt nya sjukintyg stod det inte heller, som det brukade göra förut, ”recidiv”. Den här gången stod det ”progress”.

Direkt efter träffen med onkinnan så skulle jag EGENTLIGEN ha gått direkt till sekreteraren i receptionen för att fixa kopior på sjukintyget. Sedan skulle jag ha gått till plastikkirurgen för omläggning och därefter direkt till Apoteket för att hämta ut den nya medicinen. Men vad gjorde jag? Jag gick till plastikkirurgen och sedan åkte jag hem! Först när jag satt på bussen så slog det mig att jag hade glömt flera saker. Och sedan fortsatte hela dagen i precis samma hjärndöda stil. Minst en gång i minuten sa jag till mig själv: ”Få se nu, vad var det jag skulle göra?” Alltså jag var helt BORTA i skallen! Inte precis deppig (då), men snurrig till max. Typ akut demens!

Nästa dag ringde telefonen. Naturligtvis var det morsan och farsan i Finland.
– Hur gick det? Vad visade undersökningarna?
*Suck!*

Farsan hördes himla ledsen på rösten när jag läste högt ur CT-svaret och förklarade vad ”metastasering till mesenteriet” innebar.

Efteråt kände jag mig verkligen hemsk. Tänk att ställa till med besvär för sina föräldrar när man är så gammal som jag! Skandal var vad det var! 14-åringar, det var ju en sak. Men snart 40-åringar! De borde ABSOLUT kunna klara sig själva och inte förorsaka sina åldrande föräldrar vare sig oro eller besvär! Min snälla lilla pappagubbe... Jag ville att han skulle tänka på sina fantastiska färgrika målningar, som flödade ur hans fantasi som ur ett ymnighetshorn... BARA på dem!

58. Vakuumpump (hösten 2007)

2007-12-04T20:17:00.000+01:00

Det tog lång tid för såret att läka (ännu efter 6 månader är det inte HELT läkt!), men inte för att något gick fel utan bara för att så lång tid tar det när ett sår är riktigt stort från början.

Först var det vanliga omläggningar två gånger per dag. När det hade gått ett par dagar efter bråckdoktorns besök så började jag så smått ifrågasätta metoden med blöta kompresser och ihoptejpning. Jag sa till sköterskorna att när jag haft liknande sår förut och skötts av infektionskliniken, då hade de haft en massa specialgrejer till såret. Något som kallades för Aquacel till exempel.

Så, några dagar senare... Sköterskorna styrde in en stor rullvagn på mitt rum. Den var fullastad med en massa material för såromläggning, så mycket begrep jag. En av sköterskorna tog upp ett papper och började läsa.
– Få se nu här hur vi ska göra...
– Har ni fått detaljerade instruktioner?
– Yep! Vi har snackat med infektionskliniken och de har talat om precis hur vi ska göra och vilka material som ska användas.
– Är Aquacel med?
– Ja, Agquacel silver.
– Aquacel silver? Det hade de inte sist. Bara vanligt Aquacel.
– En sak är säker: sårläkning tillhör de områden som utvecklas väldigt snabbt! Så gott som varje gång vi frågar så har det kommit någon ny produkt eller någon ny metod. Det gäller att hålla sig uppdaterad!

Bråckgördeln blev blöt då och då av sårvätska som läckte igenom, förstås. Så ibland, typ någon gång i veckan, fick jag snällt ligga på rygg i sängen och vänta på att gördeln skulle tvättas och torkas. Gynavdelningen hade ingen egen tvättmaskin, men på onkologen, som låg snett ovanför, fanns det en. Som tur var.

När jag hade legat inne i 6 veckor började jag känna mig ganska desperat om att få komma hem. En infektionsläkare skulle komma på konsultbesök och uttala sig om såret innan jag fick klartecken. Hon kom, hon såg, hon bleknade... Vilket ju inte var särdeles uppmuntrande för mig...
– Hjälp, vilket stort sår! Det var det största jag sett faktiskt...
(En replik man INTE vill höra av en infektionsläkare och sårexpert!)
– Ja, jag vet att det är stort. Sprack ju upp helt och hållet typ. Men hur blir det, kan jag få åka hem snart eller? Avancerad hemsjukvård kan väl hjälpa mig med både antibiotikan och såromläggningen? Det har de gjort förut. Eller distriktssköterskorna. De har också hjälpt mig hemma förut, när det första såret blev infekterat och sprack upp.
– Hm... Såret är STORT...
– Och stort kommer det att förbli i minst flera månader till! Men jag ska väl inte behöva mantalsskriva mig här för det? Kan inte såret få vara stort HEMMA?

Pust och stön, men efter mycket om och men så blev jag äntligen utskriven och fick komma hem. Hurra! Morsan och farsan bodde hos mig i början och hjälpte mig med en massa praktiska saker. Och tur var det, för jag skuttade inte fram direkt! Det tar ett tag att återhämta sig efter cellgifter, operation och infektion...

AHS (avancerad hemsjukvård) tittade förbi ibland och tog blodprover på mig ur venporten. Distriktssköterskorna kom en gång per dag och lade om såret. Alltihop dirigerades av infektionskliniken som hade tagit över mitt fall (nu när operationen var överstånden). Ibland fick jag återbesökstid på infektionsmottagningen för att de ville se hur såret utvecklade sig. Det var jättestort och vätskade väldigt, men infektionsläkaren tyckte ändå det verkade rent och fint. Han sniffade på det.
– Luktar som rå köttsaft. Och det är helt okej, för det är ju precis vad det är!
– Inget för veganer alltså! Bara äkta köttsoppa, helt utan grönsaker...
– Jag tror jag ska skriva en remiss till plastikkirurgen. Det vore bäst om de fick se det här ändå...
– Varför det? Är det något på tok?
– Nej, inte alls. Men det finns en speciell behandling som jag tror skulle kunna vara bra i ett fall som det här. En behandling som gör att stora sår läker snabbare. Man använder en speciell sorts vakuumpump. Det håller såret torrt och fint och stimulerar läkningen.

Och mycket riktigt. Så fort jag kommit till plastikkirurgmottagningen så sa de genast att mitt sår var som gjort för vakuumbehandling. Det gick till så att speciella vita och svarta svampar lades in i såret (och petades in i sårhålorna). Sedan lade de över en genomskinlig plastfilm som fungerade som tejp, gjorde ett litet hål mitt på den stora svarta svampen i mitten och kopplade in en slang. Slangen gick till en vakuumpump som jag sedan fick bära omkring på dygnet runt. Två gånger i veckan åkte jag in till plastikkirurgen för att byta svampar, slang och behållare och tvätta såret. (Såret tvättades inte med natriumklorid utan med väte, som bubblade som kolsyrad läsk.)

Vakuumpumpen var inte så himla stor, som en ordinär/liten handväska ungefär, men den var tung. Och det var hemskt irriterande att snubbla på slangen titt som tätt! Men det var ändå skönt att slippa dagliga såromläggningar. Och så var det uppmuntrande att få höra av sköterskorna och läkarna att såret läkte så att framstegen var fullt synliga från gång till gång.

Infektionsläkaren kom på besök en gång till plastikkirurgmottagningen. Mitt fall hade nu överförts från infektionskliniken och vårdcentralen till plastikkirurgen. Infektionsläkaren och plastikkirurgen, två unga manliga läkare, stod bredvid min brits och diskuterade både såret och vakuumbehandlingen. Jag blundade medan de pratade. Deras samtal avslutades med att de enades om att ”vakuumpumpar är framtiden”.

57. Sprucken varmkorv (juni 2007)

2007-11-28T17:40:00.000+01:00

Ett tag efter operationen blev jag inte piggare längre. Tvärtom började jag känna mig trött och hängig. Och frusen... Feber? Ja, så klart! Feber. Stigande snabbsänka. En post-op sårinfektion på gång! Konsulter från infektionskliniken dök upp. En odling togs från såret. Även blododling gjordes.

Jag pumpades full med antibiotika i olika former och var livrädd för att bråcknätet skulle ryka. Tänk om de blev tvungna att sprätta upp mig på nytt och TA BORT nätet! O_O Det var mitt värsta skräckscenario!

Avdelningsläkaren (för övrigt samma person som hade opererat mig för cancern första gången, 2004 när livmodern togs bort) gav instruktioner om att några av agrafferna skulle tas bort när det hade gått tio dagar. (Agrafferna var alltså de häftklamrar av metall som höll ihop operationssåret.) Men på det hela taget var de väldigt försiktiga med agrafferna. De tog bort en och annan, där huden såg ut att vara läkt, men lät de flesta sitta kvar.

Bråckdoktorn kom på besök. Gynavdelningsläkaren hade velat få hans synpunkter på såret. Sjuksköterskorna hade öppnat gördeln och tagit bort förbandet. Bråckdoktorn tittade på min mage och frågade hur lång tid det hade gått sedan operationen. När han fick höra att det var två veckor sedan så spillde han ingen tid.

– Hit med agrafftången! Ett operationssår måste läka underifrån! Så är det bara!
En av sjuksköterskorna gav honom agrafftången.
*Snipp, snapp! Snipp, snapp!*
Såret sprack upp i samma takt som agrafferna togs bort. När allt var klart så såg jag ut som världens största kokta varmkorv! Längst nere på botten av det djupa diket i magen syntes någonting vitt. Bråcknätet. Uack! >_<

– Finns det risk för att bråcknätet måste tas bort?
– Det KAN hända. Om det vill sig illa. Men särskilt troligt är det ändå inte. Ett vanligt bråcknät tar man nämligen inte bort i första taget. Det finns andra sorters nät, ett mer Goretex-liknande nät till exempel, som det är mycket känsligare med. Men nu ska vi se hur djupt den här infektionen egentligen har gått...

Stel av skräck och chock låg jag på rygg i sängen och såg och kände hur bråckdoktorn hårdhänt rotade runt i min uppspruckna mage. Som om min buk var en gammal handväska där man lite snabbt skulle gräva fram någonting från botten! Efteråt slängde han ner ett gäng blöta kompresser i sårhålan, sa ”Tejpa ihop!” till sköterskorna och stövlade ut. Jag tänkte, lite elakt, att kirurger kanske blev kirurger för att de kom bäst överens med MEDVETSLÖSA patienter...

Men sedan kom jag att tänka på gynkirurgskan. Hon var ju också kirurg! Och hon hade aldrig behandlat mig som om jag var en träbit eller något. Tvärtom så hade hon till och med kommit med det osannolikt generösa erbjudandet att jag kunde få låna datorn på avdelningens läkarexpedition! Om jag kanske hade tråkigt ibland och ville surfa lite på nätet?

Makalöst verkligen. Hur många läkare skulle ha kommit på tanken att föreslå någonting så snällt? Och jag hade verkligen inte BETT om det heller. Ja, mig veterligen så hade jag inte ens berättat för någon om mina datorvanor! Men tydligen var det ändå ingen hemlighet att jag led av ett milt Internetberoende... Milt i mina egna ögon, haha. (I själva verket hade jag blivit halvt hysterisk en gång när tangentbordet hade pajat en lördagskväll – och jag inte skulle kunna köpa ett nytt förrän på måndag!)

56. Från päron till äpple (juni 2007)

2007-11-28T17:35:00.001+01:00

Som vanligt återhämtade jag mig snabbt efter kirurgin. Redan efter några dagar var jag uppe och gick, fullt påklädd. Alla slangar var borttagna, förutom ett av dränen. Efter ”bukplastiken” (det vill säga inläggningen av bråcknätet) hade jag två aktiva drän. Slangarna gick in vid strax ovanför ljumskarna där de satt fastsydda med några stygn. I andra änden av slangarna fanns en liten genomskinlig plastbubbla och några plastklämmor. Slangarna avslutades med varsin dränpåse där den gulrödaktiga vätskan samlades. Meningen var att man skulle klämma ihop plastbubblorna och sätta plastklämmorna på ett sånt sätt att det bildades ett vakuum som aktivt sög ut sårvätska från magen till dränpåsarna.

I början blev det lite kontroverser omkring de där dränen. Skulle de vara aktiva eller skulle de vara passiva? Vårdpersonalen hade lite olika teorier om det. Men gynkirurgskan förklarade att drän från buken ska vara aktiva när det handlar om bukplastik, annars passiva. Och det var på grund av bråcknätet som jag hade dränen. Sålunda skulle de vara aktiva. Trots att passiva drän alltså var det normala vid en ”vanlig” bukoperation.

Det var lite bökigt att släpa omkring på de där dränpåsarna. Eller i alla fall den vänstra av dem. Det högra dränet blev jag av med redan efter några dagar, eftersom det då kom så pass lite i det att slangen kunde tas bort. Men i det vänstra dränet kom det ganska länge mycket vätska.

När jag gick omkring på avdelningen så hade jag förstås dränpåsen instoppad i byxorna. Men ibland ramlade den fram ur byxbenet och släpade på golvet efter mig. Irriterande!

Bråckgördeln skulle jag ha i 6 veckor sa gynkirurgskan. Först i tre veckor både dag och natt. Sedan i tre veckor bara på dagarna.

Att ha den där gördeln upplevde jag som både positivt och negativt. Å ena sidan kändes det skönt och tryggt med något som hjälpte till att ”hålla emot”. Å andra sidan var det irriterande när övre kanten vek sig/rullade sig. Då skapades en hård kant som liksom tryckte in i revbenen. Efter ett tag gjorde det ganska ont på höger sida. Varför korsetten vek sig just på den sidan vet jag inte. Kanske var det för att jag hade scolios (konstaterat i barndomen)? Eller så var det bara en slump.

Jag fascinerades av hur HÄRLIGT det faktiskt var att äntligen ha blivit av med bukväggsbråcket. Jag hade så klart ont i magen efter operationen, men ändå kände jag direkt att ”bråcktrycket” var borta. Trots att jag var alldeles nyopererad i magen så kunde jag både stå och gå med helt rak rygg! ”Fällknivslooken” fanns inte alls. Och så kunde jag HOSTA – utan att det kändes som om en häst sparkade mig magen! Entusiastiskt förklarade jag för gynkirurgskan att jag REDAN märkte fördelarna med att vara bråckfri.

Och sist men inte minst så hade en stor del av min enorma putmage trollats bort! Bråcket hade ju vällt fram som en jättestor medicinboll alldeles ovanför venusberget. Men nu var allting liksom undanstoppat och tillplattat.

I korridoren på gynavdelningen så fanns det på ett ställe en ganska stor väggspegel. Nu kunde jag inte låta bli att gå fram och tillbaka framför den där spegeln och spana in min egen profil... Magen såg verkligen helt annorlunda ut från sidan! Från att ha sett ut som ett päron (tjockast nedanför midjan) så såg jag numera snarare ut som ett äpple (tjockast ovanför midjan). Och när jag satt ner på en stol, då kunde jag utan vidare se en rejäl bit av mina egna lår när jag tittade ner. En märklig upplevelse! Förut hade jag bara sett min egen mage och sedan knäskålarna, absolut ingenting av låren. Alltså, stormagen var ju nästan helt borta! Den som tidigare hade varit en så... hm... framträdande del av min person. Typ först kom stormagen, sedan kom Tintomara – en halvmeter bakefter.

Viktnedgången hade så klart gjort mig smalare, men det var utan tvekan bråckoperationen som gjorde att jag nu verkligen SÅG smalare ut också.

55. Den femte kvinnan? (juni 2007)

2007-11-28T14:12:00.000+01:00

Onkinnan hade två tråkiga nyheter att komma med:

1. Taxotere hade inte fungerat ett endaste dugg. Cancertumören hade VUXIT under de tre senaste cellgiftsbehandlingarna! (Lillasyster Golfboll hade avancerat till Lillasyster Tennisboll.)

2. Från tumören så hade det utgått en massa "trådar" som liksom förankrade tumören i bukhålan. Dessa trådar hade varit alldeles för många för att man skulle kunna ta bort allihop. Men man hade tagit bort EN av dem och skickat för analys. Och OM den tråden visade sig innehålla cancerceller, då betydde det naturligtvis att jag hade cancern kvar i magen...

Jag blev tämligen chockad över dessa besked. Särskilt det sistnämnda. Metastaser och återfall begrep jag ju att jag kunde få. Men att tumören kanske inte hade gått att avlägsna helt och hållet, att jag kanske hade cancern kvar i magen redan från början... Det hade inte ens fallit mig in att någonting sånt skulle kunna hända! I min värld var tumörer någonting som man opererade bort och sedan var de väck.

Och varför hade inte cellgifterna fungerat? Onkinnan förklarade att det inte var riktigt så enkelt som man kanske skulle kunna tro.
– Till att börja med så är livmodercancer och cellgifter över huvud taget ett outforskat område.
– Är det? Varför det?
– För att strålning brukar räcka.

Hm... Kul att vara unik! +_+ För det första var livmodercancer över huvud taget ovanligt före menopausen. Och före 40 års ålder var det VÄLDIGT ovanligt. Men JAG hade varit 35 när jag fick det. Och nu var det tydligen även ovanligt att man behövde någonting mer än strålning. Men JAG hade fått återfall i alla fall, trots strålning och trots att modertumören bara hade varit i stadium 1!

På Sjukvårdsrådgivningens hemsida, i avsnittet om livmodercancer, står det att ”cirka fyra av fem kvinnor blir friska efter behandling”. Plötsligt var den upplysningen ingen tröst alls längre. ”Fyra av fem kvinnor blir friska.” Men tänk om jag var den femte! Som i romanen av Henning Mankell: ”Den femte kvinnan”. Det såg ju inte ljust ut direkt...

Onkinnan pratade om ett cellgift som hette Caelyx. Jag lyssnade inte så noga ärligt talat. Förrän hon nämnde något om att Caelyx kanske skulle kombineras med Taxol. DÅ vaknade jag till ur mina drömmerier. TAXOL? Hjälp!

Onkinnan sa att det inte gick att komma ifrån att Taxol trots allt hade fungerat lite bättre än Taxotere, som ju inte hade fungerat alls. Med Taxol hade tumören stannat i växten. Med Taxotere hade den frodats. Jag slokade som en vissen krukväxt, men det gick ju inte att säga emot den logiken.

Nu var det bara att vänta på provsvaret. Var de mystiska trådarna cancer eller inte? OM de var cancer, då blev det cellgifter – sannolikt Caelyx och Taxol. I alla fall helt säkert INTE Taxotere.

När provsvaret till slut kom, precis innan onkinnan skulle gå på semester, så fick jag glädjebeskedet. Svaret var inte ”maligna celler” utan ”bindväv”. Onkinnan sa att hon var väldigt glad för det och att jag nu skulle få slippa ytterligare cellgifter tills vidare. ”Än är inte allt hopp ute!” sa hon optimistiskt. ”Cancern KAN vara borta för gott...”

Hm... Nåja. I varje fall så blev jag väldigt lättad över att slippa mer gifter för tillfället. Jag log och sa till onkinnan: ”Då får vi BÅDA TVÅ semester från cancer ett tag!” Tre månader senare, i slutet av augusti, så skulle vi ses igen för en ny kvartalskontroll. CT buk och bröstkorg och så vidare.

Jag räknade med att få fler återfall, men jag hoppades ändå att det skulle dröja ett rejält tag tills nästa gång. Jag ville så gärna få uppleva hur det var att känna sig riktigt pigg igen. Jag längtade efter det jag kallade en ”friskhetspaus”. Mycket hemskheter kan man orka med i sjukdomsväg – om man bara får återhämta sig lite mellan varven. Jag önskedrömde om att få vara återfallsfri i minst 6 månader, helst ett helt år... Kanske till och med i TVÅ år... Tänk så härligt det skulle vara!

54. Operation (maj 2007)

2007-11-28T12:31:00.000+01:00

Inför operationen flyttades jag över från onkologen till kvinnokliniken. Fick ett eget rum. Samma rum som sist faktiskt, då när jag varit isolerad. Fast nu hade de åtminstone fixat en TV till rummet (i stället för den förra som exploderat).

Som vanligt fick jag träffa en narkosläkare och välja postoperativ smärtlindringsmetod. Epiduralbedövning eller morfinpump? Valde morfinpump direkt. Andningssvårigheter är inte roligt visserligen, men smärtsamt skrapande mot nerverna i ryggraden var ju ÄNNU otäckare. Dessutom vägde jag ju en hel del mindre nu än förra gången. Kanske skulle det underlätta andningen?

Dagen före operationen gjorde jag ännu en kontroll-CT, för att man skulle hur det hade gått med tumören. Meningen var förstås att tumören skulle ha krympt och därmed underlätta kirurgin.

30 maj var det dags för operation. Jag kördes ner på morgonen, nyduschad, i min ”egen” säng. Jag hade passat på att smuggla med en nyinköpt pocketdeckare i örngottet. Tänkte att det var ju så himla tråkigt på IVA att man nog kunde behöva lite underhållning!

När jag hasade över från sängen till operationsbordet så lade jag märke till att operationsbordet var liksom delat. Det fanns typ ett ”trappsteg” strax nedanför mitten, så att nedre halvan av bordet var sänkt i höjdled jämfört med övre halvan. Min korsrygg hamnade precis mitt på ”trappsteget”. INTE skönt! Jag protesterade och en av sköterskorna stoppade då in en kudde under min ända, för att liksom jämna ut höjdskillnaden. Det kändes hyfsat för stunden, men skulle det verkligen duga i längden? Jag hade mina tvivel, men tordes inte bråka mer. Funderade på om jag skulle fråga VARFÖR detta ”trappsteg” fanns där över huvud taget. Hann dock inte komma fram till något beslut förrän jag var borta för världen.

När jag vaknade upp igen så var det första jag kände detta: En ryggsmärta som var den värsta jag någonsin upplevt. ”Jävla helvetes trappsteg!” tänkte jag. Och: ”Är det så här det känns att ha ryggskott?”

Jag spanade efter klockan på väggen... Eftermiddag var det, men inte kväll. Så operationen hade tydligen gått snabbare än förra gången i alla fall.

Jag var glad åt att slippa ha en sond i halsen. Jag kände också, med händerna, att jag hade en gördel på mig. Den satt runt höfterna, midjan och nedre delen av bröstkorgen. Min egen bråckgördel tyckte jag det kändes som, den som jag fått en gång på remiss från kirurgen men aldrig använt. Någon måste ha hämtat den från klädskåpet i mitt patientrum. Jag hoppades att gördeln betydde att bråcket var lagat. Fast jag visste inte. Kanske hade jag gördeln just för att bråcket INTE var lagat?

Ryggsmärtorna överskuggade det mesta. Ingen liggställning var vilsam eller bekväm. Allting spände och gjorde jätteont. Dessutom kände jag mig allmänt tung och nerdrogad, inte alls lika pigg och klar som förra gången när jag haft epiduralen. Jag klagade över ryggsmärtorna och ungefär en gång i halvtimmen fick jag hjälp av IVA-personalen att ändra ställning i sängen. Det vill säga själv kunde jag inte göra ett endaste dugg. Men IVA-personerna drog i lakanet jag låg på, så att jag tippade över från ryggläge till höger sida. Och sedan från höger sida till ryggläge igen. Och sedan till vänster sida. Och så vidare och så vidare, om och om igen.

Jag försökte sova, men det var svårt på grund av att det gjorde så himla ont i ryggen hela tiden. Personalen tjatade konstant om jag skulle använda morfinpumpen, men jag vägrade. De förstod inte alls varför jag var så tjurskallig, men det var ju för att jag inte ville få andningssvårigheter eller nedsatt syresättning – vilket i sin tur skulle kunna innebära ett extra ”straffdygn” på IVA. Något jag till varje pris ville undvika. IVA är verkligen hemskt tycker jag, trots att personalen är trevlig. När jag är där så vill jag alltid bort så fort som möjligt!

När jag trevade efter pocketboken i örngottet så märkte jag att den var borta. Men sedan fick jag syn på den. Någon hade tagit ut den och lagt den på IVA-apparaten bredvid mig. Jag läste så mycket jag orkade. Vilket inte var så mycket. Men lite i alla fall. Behövde en distraktion när ryggsmärtorna hindrade mig från att sova.

Nästa morgon blev jag hämtad upp till mitt eget rum på avdelningen igen. Ryggsmärtorna var fenomenala och jag kände mig fortfarande tung i skallen. Som om jag var dyngförkyld – eller som om jag hade ramlat utför en stentrappa med huvudet före. Dessutom mådde jag illa. Ja, faktiskt hade jag aldrig någonsin mått så här dåligt efter en operation förut. Tre stora bukoperationer hade jag genomgått under de senaste tre åren. Men den här var utan konkurrens den jobbigaste. Hur skulle jag stå ut en endaste dag till på samma vis? Det begrep jag bara inte. (Fortfarande vägrade jag att använda morfinpumpen – för att slippa den hotande näsgrimman med syrgas. Jag gillar INTE att ha saker instoppade i näsborrarna.)

Nästa morgon kände jag dock direkt att jag mådde bättre. Inte bra, men ändå bättre. Ryggen gjorde inte fullt så hiskligt ont hela tiden. Det gjorde mig genast på bättre humör. Och ännu gladare blev jag när gynkirurgskan tittade in. Hon log brett, som hon brukar, och sa att operationen hade gått jättebra. Ja, till och med bättre än de hade vågat hoppas. Tumören var borttagen och jag hade fått ett bråcknät inlagt i magen. Bukmusklerna, som varit uppspruckna i tre års tid, hade gått att pussla ihop igen. Hela ”bråcksäcken” hade tagits bort. Och lite bukfläsk hade också följt med på köpet.

Jag var jätteglad! :-)

Ända tills onkinnan, med öppen vit rock, flaxade in på mitt rum som en annan olyckskorp...

53. Sårpanik (maj 2007)

2007-11-24T16:55:00.000+01:00

I mitten av maj fick jag sista cellgiftsbehandlingen före operationen. Sedan var det meningen att jag skulle få två extradoser efteråt, ”för säkerhets skull”. Egentligen hade jag velat opereras tidigare. Efter giftomgång nr 4 till exempel, för då skulle jag bara behövt få 6 doser sammanlagd. Så som det var planerat från början. Men onkinnan sa att hon helst ville att jag skulle få 6 doser före op.
– Ifall vi av någon anledning inte kan ge dig mer cytostatika efteråt. Då är det bra om du har fått en fullständig kur redan innan.

I samband med sista giftdosen skulle jag ta en Neulasta-spruta bestämde onkinnan. Det var en spruta som skulle stärka immunförsvaret genom öka de vita blodkropparna. En enda spruta. Till det facila priset av drygt 12.000 spänn! Som tur var ingick medicinen i högkostnadsskyddet.

En och en halv vecka före op tittade jag in på onkologavdelningen för att lämna blodprover eftersom jag haft lite feber. Träffade gynkirurgskan som var glad att jag gått ner så pass i vikt som jag hade. Från 125 kg till 109 kg. Det skulle underlätta op! Ja, kanske skulle jag till och med kunna få ett bråcknät inlagt tack vare det!

Men sedan upptäckte onkinnan och gynkirurgskan någonting fatalt. Jag hade ett blödande sår under magen...

Min mage var stor och utputande/nedhängande – dels på grund av överdriven bukfetma, dels på grund av bautabråcket. Och under hängmagen gick huden ofta sönder i ärret. Nu var det trasigt där. Blod läckte ut. Och tydligen även var...

Panik, panik! Doktorinnorna blev mäkta upprörda.
– Bla, bla öppet sår! Bla, bla pågående infektion! Och du som snart ska OPERERAS!
– Oops...
– Varför SA du ingenting?
– Oops...
– Hur länge har du haft såret?
– Vet inte riktigt… Länge tror jag... Har haft såna där besvär av och till ända sedan hysterektomin 2004...
– Mutter, mutter!
– Är bråcknätet i fara?
– Ja! Hela operationen är fara! I värsta fall kan den inte genomföras som planerat.
– Oops...

Jag blev inlagd på onkologavdelningen med omedelbar verkan. Intravenös antibiotika. Daglig sårrengöring. Dessutom daglig sårvädring. Det gick till så att jag fick ligga på rygg i sängen med magen upptejpad några gånger om dagen – så att såret skulle få luft och läka bättre.

Fick problem med illamående. Oklart om det berodde på antibiotikan eller infektionen eller båda. Men plötsligt började jag få dagliga illamåendeattacker. Ibland gick de över av sig själv. Ibland inte. En gång spydde jag på golvet precis när jag hade gått och lagt mig. Inte så roligt för nattsköterskan... Som bara någon timme tidigare hade erbjudit mig antikräkmedel – vilket jag hade tackat nej till... Men hon blev ändå inte förbannad på mig. Eller så dolde hon det bra!

Illamåendet och kräkningarna var bra för vikten, som minskade ytterligare, men inte för blodvärdena.
– Då måste äta bättre! Då får inte svälta och hoppa över måltider! Inte inför en operation!
– Jag bantar inte! Inte medvetet. Men jag kan ju inte äta när jag mår illa för sjutton! Så jag passar på att äta när jag INTE mår illa. Det betyder att jag ibland är utan frukost, ibland utan lunch eller middag. Men ett par gånger om dagen äter jag alltid! Fast inte mycket förstås. Då mår jag illa.

En dag, när jag låg på rygg med magen upptejpad, kom gynkirurgskan in på patientsalen. I släptåg hade hon bråckspecialisten, ”dr Kovac”, som jag kände igen från förra sommaren. Det gladde mig. Tydligen menade de allvar med att kanske fixa till bråcket!

Gynkirurgskan och bråckdoktorn ställde sig intill min mage och pekade och diskuterade sinsemellan. Jag förstod inte hälften av vad de sa, naturligtvis, men jag uppfattade i alla fall att de diskuterade olika operationstekniska lösningar. Om snittet skulle läggas si eller så till exempel. Och vad man skulle göra med det öppna såret. Det såg rent och fint ut nu, men det var stort som en femkrona ungefär och skulle inte hinna läka tills det var dags för op. Bråckdoktorn sa: ”Vi kan resecera hela det här området.” Det förstod jag vad det betydde. De skulle skära bort såret.

Efteråt vände sig bråckdoktorn till mig och bad om ursäkt för att de hade pratat OM mig i stället för MED mig.
– Åh, det gör ingenting! Det var bara intressant att få höra! Det lilla jag förstod.
Gynkirurgskan log brett som hon brukade.
– Det här är en påläst och engagerad patient som vill veta ALLT!

52. Bantningsmedel (våren 2007)

2007-11-24T09:49:00.000+01:00

I slutet av 2005 vägde jag som mest – 143 kg (BMI 58). I slutet av februari 2006 vägde jag 141 kg (BMI 57). När jag blev sjuk sommaren 2006 vägde jag 133 kg (BMI 54). När jag blev utskriven efter sjukhusvistelsen vägde jag 120 kg (BMI 48).

När jag började med Taxol i slutet av januari 2007 så vägde jag 125 kg (BMI 50). Det betydde en viktökning visserligen, men bara fem kilo. Vilket var förvånansvärt lite – med tanke på min viktökningskapacitet i vanliga fall. En gång (när det varit superrea på Aladdin och Paradis chokladpraliner) hade jag lyckats med förskräckliga bedriften att gå upp 7 kg i vikt på 14 dagar!

När jag slutade med Taxol så var vikten oförändrat 125 kg. Eftersom Taxol varken gör en illamående eller påverkar aptiten. Men sedan gick jag ju över till Taxotere… Taxotere påverkade visserligen inte heller matlusten. Jag var hungrig mest hela tiden. Det var bara det att maten plötsligt smakade skit!

Det märktes direkt. Så fort jag kom hem från första Taxotere-dosen så fixade jag till nudlar med köttfärssås och ost och dråsade ner i TV-soffan för att käka. Jag visste att det skulle vara rena döden för blodsockret, nu när jag hade fått en massa kortison intravenöst, men jag hade inte ätit någonting alls på hela dagen och var jättehungrig. Plus att kortison i sig självt är hungerframkallande!

Jag stoppade in en tugga i munnen... Konstigt! Varför smakade maten som blöt pappersmassa med en lätt touch av gamla gummiband? Hade jag glömt både chilipeppar och salt? Nej, jag öste ju ALLTID på massor av chilipeppar! Och så hade jag ju nudelkryddorna i. Där det mesta var salt. Ändå SMAKADE det ingen salt! Jag kryddade på lite extra, men inget hjälpte. Då fattade jag till slut. Fan, den sabbade smaken måste vara en biverkning av Taxotere!

Jag svalde några tuggor av maten ändå, eftersom magen råmade av hunger, men sedan sköt jag tallriken ifrån mig. Usch! Det gick ju inte äta! För att trösta mig hämtade jag lite snask ur godisförrådet. Sega bilar och choklad... Tvi vale! Bilarna smakade lika äckelsött som morsans Hermesetas-tabletter. Och chokladen var inte god den heller.

Kors i taket. Planeterna stannade i sina omloppsbanor. Choklad var inte längre gott!

Men suck. Vad skulle jag NU göra? Nu när jag inte längre kunde tröstäta? Ja, knappt äta över huvud taget!

Jag lärde mig snart att det enda som smakade gott när jag var nytankad med Taxotere, det var SURA grejer. Salt och sött smakade gam. Men surt gick bra. Så innehållet i kylskåp och skafferi skiftades raskt. Ut med bröd, pasta, chili con carne, smågodis, choklad och kakor. In med apelsinjuice, mandariner, äpplen, lime, ananas, nektariner, kiwi, frysta hallon och frysta blåbär. En favorit var omogen kiwi. En annan favorit var konserverade mandariner indränkta i färskpressad limejuice.

På vecka 3, strax före nästa Taxotere-dos, hade smaken börjat normaliseras igen. Men då var det ju snart dags för nästa smakförstörare. Så även om jag åt "vanlig mat" under varje vecka 3, så utgjorde detta inte längre grunden för kosthållningen som helhet.

Resultat: 15-20 kilos viktnedgång med Taxotere! :-)

Alltid något! Även om cellgiftsdieten i och för sig inte är något man kan rekommendera rent allmänt...

Plötsligt gick det upp för mig vad fetman egentligen var. Den var ett jättestort energilager som var till för att användas som reserv när man inte hade tillgång till mat. Eller inte kunde äta på grund av att all mat smakade skit. Praktiskt egentligen! För tänk att gå ner 15-20 kg om man var smal redan från början... Det var nog inte lika roligt!

51. ”Väsentligen oförändrat” (våren 2007)

2007-11-24T08:39:00.000+01:00

Naturligtvis hade jag hoppats att cellgifterna skulle fungera. Det var ju liksom hela idén med att ta dem! Ja, faktiskt så hade jag till och med hoppats på att kunna bli botad, även om jag hade börjat förstå att det nog tyvärr inte var det mest sannolika scenariot. Men helt omöjligt var det kanske ändå inte?

Jag skrev återigen till ”Fråga doktorn om cancer” på Bristol-Myers Squibbs hemsida. Jag beskrev första cancertumören och de två återfallen och avslutade med att fråga om cellgifterna skulle kunna sätta stopp för cancern en gång för alla. Eller skulle den tvunget fortsätta att recidivera gång på gång? Svaret gick ut på att jag borde vara ”förhoppningsfull även denna gång”. Cellgifterna KUNDE fungera och ta död på eventuell mikroskopisk spridning, så att det inte blev några fler recidiv. Men OM jag fick ytterligare ett återfall, oavsett när detta skedde, då betydde det att cancern nog var kronisk/obotlig. Jag visade onkinnan och frågade vad hon tyckte. Hon sa att hon höll med precis. Cellgifter KUNDE fungera. Men om cancern kom tillbaka ännu en gång, då var den av kronisk karaktär.

Efter halva kuren, det vill säga efter tre giftdoser (2 Taxol + 1 Taxotere), så gjordes en kontroll-CT. Att tumören inte hade försvunnit var tydligt. Men jag tyckte i alla fall det kändes som om den hade blivit LITE mindre...

När svaret hade kommit så läste onkinnan upp det för mig. Svaret löd: ”Väsentligen oförändrat”.

+_+

Underläppen sköts ut och mungiporna åkte ner. Jag slokade i besöksstolen. Onkinnan försökte uppmuntra. Hon visade CT-bilderna på datorn, pekade och sa att tumören syntes tydligare avgränsad nu. Men jag kunde inte se någon skillnad på bukfett, tarmar och tumörvävnad. Eller vad det nu var som bilderna föreställde. Jag tyckte att allt såg ut som en enda grådaskig, grynig sörja! Typ farsans havregrynsgröt.

Det som oroade mig var så klart inte den existerande tumören. Lillasyster Golfboll. För hon skulle ju opereras bort. Nej, det som oroade mig var den eventuella mikroskopiska spridningen. Att cancerceller kanske, smått och osynligt, for omkring lite här och där i kroppen och bara väntade på rätt tillfälle att parkera sig någonstans och börja växa till metastaser. Jag hade liksom hoppats på att cellgifterna skulle ta död på alla såna frifräsare. Och då vill man inte höra ”väsentligen oförändrat” efter halva kuren!

Fast i och för sig. Jag visste att det fanns folk som råkade ännu värre ut. En ung gyncancertjej hade till exempel fått fyra giftdoser ”för säkerhets skull”, efter en operation där tumören avlägsnats. Sedan när de kollade efteråt så visade det sig att hon hade fått både spridning och tillväxt – samtidigt som cellgiftsbehandlingen pågick! Hej hopp, så kan det gå... :-(

50. Taxarnas biverkningar (våren 2007)

2007-11-24T07:25:00.000+01:00

Taxol hade haft i princip fyra biverkningar: Håravfall (à la biljardboll), influensaliknande värk i kroppen (övergående), ”elstötar” i benen (övergående), stickningar i fotsulorna (envist, smärtsamt och skrämmande).

Taxotere däremot… Den cyton hade verkligen drösvis med biverkningar! Håravfall (lika uttalat som Taxol), diarré (konstant och intensiv), smakförändringar (till det sämre), ”elstötar” i både armar och ben, muskelsvaghet, trötthet, yrsel (övergående), torr och fjällande hud, torra ögon, ont i naglarna, magnesiumbrist, känselbortfall i fingertopparna, domningar i händerna, domningar i fötterna/fotlederna.

På grund av tråkiga barndomsupplevelser av förstoppning, hemorrojder och äckliga laxermedel så har jag en hög tolerans för diarré. Och motsvarande fobi mot förstoppning. Under strålbehandlingen så hade jag till exempel genomlidit fem veckors konstant skitränna utan att våga ta ens ett endaste anti-diarrépiller. Men nu med Taxotere så var jag tvungen att ge upp och ringa ett akutsamtal till onkinnan.

– Hjälp! Jag måste ha anti-diarrémedicin NU. Jag bajsar minst en gång i halvtimmen dygnet runt! Varje reklampaus på TV3 rusar jag på dass! Det jobbigaste är att inte få sova ostörd på nätterna. Och hur ska jag kunna gå och handla? Tänk om jag skiter på mig innan jag hinner halvvägs till Konsum! Och förresten... Hur ska jag kunna ta mig till apoteket?
– Du tog aldrig Novoban, eller hur? Eftersom du inte mådde illa. Men visst har du det hemma?
– Jaa... det tror jag nog faktiskt. Hm. Det skulle ha en förstoppande effekt eller?
– Just det. Ta en Novoban så kan du nog gå till apoteket! Jag skriver recept på Loperamid nu genast.

Jag var försiktig med Loperamid-kapslarna i början, men snart åt jag dem som cornflakes. (Fick behärska mig för att inte överdosera!) Kapslarna satte inte stopp för diarrén, men de fick den att bli uthärdlig åtminstone. Behövde inte springa på dass riktigt lika ofta. Även om konsistensen var oförändrat sprutlackering.

Mot nagelproblemen fick jag ett litet gratis manikyrset. Nagelstärkaren (såg ut som genomskinligt nagellack) brydde jag mig inte om. Men nagelfilen använde jag. Och nageloljan och handkrämen var jag väldigt flitig med. Flera gånger om dagen pysslade jag om händerna. Rutinen såg ut så här: Först smorde jag in händerna med handkräm. Sedan penslade jag naglarna och nagelbanden med nagelolja. Sedan avslutade jag med en extra dos handkräm på alla fingertoppar. För just fingertopparna var som torra barkbitar precis hela tiden!

Nagelbanden blev torra och röda och drog sig tillbaka. Och så gjorde det ont i naglarna – eller egentligen i den del av fingrarna som fanns UNDER nageln. Men jag tyckte ändå att jag klarade mig bra, för jag visste att det fanns Taxotere-kvinnor som drabbades av både varbildning och nagelavlossning! Mina naglar satt i alla fall kvar. Och inget äckligt var syntes till. För säkerhets skull höll jag naglarna så kortklippta som det bara gick. För att det inte skulle kunna komma in smuts under dem och ställa till med problem.

Känselbortfallen och domningarna var lite läskiga. Fast inte så särkilt bevärliga egentligen. Förrän mot slutet av behandlingsserien, när fotlederna kunde vika sig rätt som det var... Det var aldrig så att jag föll omkull, men effekten blev att jag liksom haltade till ibland – när fotbladet och fotleden helt plötsligt inte riktigt kunde hålla emot hela min kroppstyngd när jag tog ett steg. Det tyckte jag var otäckt eftersom jag var rädd för att inte kunna ta mig upp igen om jag ramlade.

Men stickningarna i fotsulorna blev åtminstone inte värre, utan tvärtom bättre. Efter varje dos Taxotere (och efter varje promenad till Konsum) kände jag extra mycket sockerdricka/granbarr under fotsulorna, men det kunde ju inte jämföras med Taxol-spikmattan.

Summa summarum: Taxotere hade hundratals biverkningar, men ingen av dem var outhärdlig. Kanske för att de var liksom jämnt fördelade. Ja, faktiskt tyckte jag att jag tolererade Taxotere riktigt bra. Kunde absolut tänka mig att få samma gift igen, om jag fick fler återfall. Taxol däremot... *Brrr!*

49. Från Taxol till Taxotere (mars 2007)

2007-11-24T07:00:00.000+01:00

Inför tredje giftdosen så var onkinnan sjuk. Därför fick jag träffa en annan gynonkolog i stället. Biverkningarna diskuterades.
– Har du fortfarande stickningar i fotsulorna?
– Ja. Fast inte som i början visserligen. Då var det som att gå omkring på en spikmatta hela tiden! Även när jag inte gick alls. Nu är stickningarna mer sockerdricksaktiga liksom. Eller som att gå omkring utan skor i en hög med granbarr kanske? (Vilket jag i och för sig inte har provat.) Kan man inte sänka Taxol-dosen lite mer?
– Nej, för den är redan maximalt sänkt. Därför byter vi till Taxotere i stället. Det är ett liknande preparat men med en lite annan biverkningsprofil. Riskerna för bestående nervskador är mindre med Taxotere än med Taxol. Och man måste se det som ett varningstecken att du inte är helt återställd efter tre veckor.

Dagen efter var jag på polcyten och fick Taxotere i stället för Taxol. En fördel som jag genast upptäckte med Taxotere var att det också, liksom Paraplatin, bara tog en enda timme att få. Taxol hade varit betydligt mera omständligt. Jag typ kom först av alla patienter – och gick sist! Kändes det som.

Fast första Taxotere-omgången var ändå jobbig eftersom de skulle hålla på och kolla blodtrycket på mig stup i kvarten. Ett problem var att jag hade tjocka överarmar och egentligen behövde en speciell sorts blodtrycksmanschett. Cytosyran sa att nästa gång skulle de se till att rätt blodtrycksmanschett fanns till hands redan från början. Svårt att höra min puls var det tydligen också. Särskilt i en stor sal med många cellgiftspatienter och cytosyrror som pratade med varandra... "Min" cytosyrra var tvungen att pumpa upp och lyssna flera gånger. Hon växlade mellan min högra och vänstra arm, för att lindra, men det hjälpte inget vidare. Efter tag kändes det ändå som som jag fick armarna sönderklämda av någon sorts medeltida tortyrredskap!

Efter första Taxotere-dosen var jag tvungen att stanna kvar en halvtimme extra på polcyten. Ifall jag skulle få något slags reaktion på Taxotere. Men inget hände. Så sedan gick jag iväg från polcyten. Jag tog hissen ner i källaren och började gå i kulverten, på väg mot centralhallen och apoteket.

Plötsligt snurrade det lite i skallen. Samtidigt kändes musklerna i kroppen matta och svaga. Liksom kraftlösa. Att det inte kunde bero på lågt blodsocker visste jag. Kortisonet gjorde ju att blodsockret fördubblades! Därför tänkte jag att det måste vara Taxotere som spökade.

Jag lutade mig mot ena betongväggen och funderade. Skulle jag fortsätta eller skulle jag vända och gå tillbaka? Hm. Vad skulle cytosyrrorna göra om jag kom tillbaka och sa att jag var yr? Jo, bergis skulle de tillkalla någon doktor som bestämde att jag måste läggas in för observation! Det avgjorde saken.

Jag släppte väggen och fortsatte gå i riktning mot apoteket. Lårmusklerna kändes som kokt spaghetti och världen tedde sig något svajig. Men jag gick ändå vidare. Långsamt, men inte för långsamt. Det gällde ju att behålla styrfart! Hela tiden sa jag tyst till mig själv: ”Gå rakt! Håll dig upprätt!” Om och om igen, som en kontinuerlig marschorder. Vänster fot fram. ”Gå rakt!” Höger fot fram. ”Håll dig upprätt!” Vänster fot fram. ”Gå rakt!”

Yrseln och svajigheten höll i sig i tre dagar. Muskelsvagheten var däremot mer permanent. Och vilken trötthet! Alltså det var inte så att jag var trött i betydelsen sömnig. Inte alls. Jag kunde sitta i soffan och känna mig jättepigg. ”Vad ska jag göra nu? Jag vill hitta på något!” Men så fort jag reste mig upp så blev jag trött och andfådd. ”Hjälp, jag måste vila!” typ. Högst irriterande! Jag orkade inte ens stå vid spisen i fem minuter och röra om i en kastrull. Jag var tvungen att dra fram stegpallen till spisen och SITTA ner.

Att gå och handla (vilket jag naturligtvis inte kunde göra alls förrän tidigast en vecka efter giftintag) var ett helt projekt. Jag var tvungen att stanna och vila flera gånger på vägen. Luta mig mot murar och staket. Och när jag väl kom fram till Konsum så var jag tvungen att sitta och vila i halvtimme innan jag tog kundvagnen och hasade in mellan hyllorna. Att stå i kö var det värsta. Då tänkte jag hela tiden: ”Svimma inte! Svimma inte!” Som tur var hade jag min ”dramaten” (kappsäck på två hjul) och behövde inte kånka på några kassar. Det skulle inte ha gått.

Om Taxol var som en spikmatta så var Taxotere som en ångvält! Men hellre det.

48. I dödens skugga (februari 2007)

2007-11-18T10:43:00.001+01:00

Inför Taxol-omgång nr 2 så sänktes dosen lite grand, på grund av neurologiska biverkningarna jag hade. De hade visserligen minskat efter tre veckor, men absolut inte försvunnit. Och det var ett varningstecken. Just Taxol är känt för att kunna ge bestående nervskador, enligt onkinnan. Men samtidigt så måste dosen man får så klart vara tillräckligt stor för att vara verksam. Tala om värdelöst annars!

Dagen före varje cellgiftsomgång så var det först blodprovstagning på morgonen och sedan träff med onkinnan på eftermiddagen, när provsvaren var klara. Blodproverna är nämligen avgörande för om cellgifter kan ges eller inte. För att tåla gifterna så måste ens inre kemi vara i tillräcklig ordning. Blodvärdena behöver inte vara jättebra visserligen, men de måste vara TILLRÄCKLIGT bra. Det är cancern som ska fara åt pipsvängen – inte patienten! Helst ska man vara frisk och stark när man får cytostatika. Svag och sjuk är inte okej. Då fick man antingen minska dosen eller stå över helt och hållet.

Mina blodvärden var okej. Och Taxol brukar inte heller påverka blodbilden särskilt mycket. Det var bara det att jag fick de där hemska nervsmärtorna av det. Vilket inte alls alla får för övrigt. Det finns till och med de som tycker att Taxol är ett riktigt favoritgift – just för att det har så få biverkningar. Man blir inte trött, man blir inte illamående, aptiten påverkas inte. Fast för just mig var Taxol något av ett skräckgift. Jag hade MYCKET hellre varit jättetrött och kräkts tio gånger om dagen!

Trots att jag inte var trött i fysisk mening så kände jag mig deppig och allmänt håglös. Sur och grinig. Dyster inför framtiden. Jag tänkte att livet med cancer egentligen var precis som det vanliga livet, bara det att en mörk skugga ständigt låg över alltihop.

Plötsligt fick jag en idé till en teckning. Jag hade inte tecknat någonting på nästan 20 år, det vill säga inte sedan jag gick i gymnasiet och hade bildlektioner. Men nu letade jag fram ritblock (hade köpt ett för några år sedan men aldrig använt det) och penna och sudd. Teckningen fick namnet ”I dödens skugga”, men den var inte alltigenom allvarlig utan hade drag av skämtteckning eller serieteckning. Och efter att den var klar så kände jag mig på klart bättre humör. Ja, riktigt upplivad! Det var ju ROLIGT att teckna!

47. ”Den tid du har kvar” (februari 2007)

2007-11-17T16:56:00.000+01:00

Möte på onkologavdelningen. Jag träffade dels onkinnan, dels gynkirurgskan och en ytterligare kirurg. Avsikten med mötet var egentligen att avhandla två olika saker: 1) Skulle tumören opereras bort eller inte? 2) Skulle bukväggsbråcket lagas eller inte? Fast diskussionen kom snart att handla mest om bråcket.

Jag sa att om jag ändå skulle sprättas upp igen, då ville jag helst att bråcket skulle lagas i samma veva. Så att jag slapp genomgå ytterligare en operation bara för den sakens skull. (I själva verket fanns det ännu en orsak till att jag ville få bråcket lagat så fort som möjligt. Jag resonerade nämligen så här: ”Tänk om de tar bort den här tumören – och sedan får jag plötsligt spridning med metastaser lite här och där. Då vill de bergis inte operera mig längre! Så om inte bråcket lagas NU, då blir det kanske aldrig av! Då får jag dras med det här jäkla bråcket ända tills jag dör!” Fast de funderingarna sa jag inget om till någon.)

Kirurggubben sa att ”kirurgi kan man alltid göra, men det är långt ifrån säkert att resultatet blir det önskade”. Och så beskrev han vilka svårigheter som skulle kunna bli följden av en bråckoperation. Andningssvårigheter, problem med tarmarna och så vidare. Han sa att bråcknätet kanske skulle klämma ihop inälvorna som en jättehård korsett som jag inte kunde ta av mig. Och det skulle ju i så fall FÖRSÄMRA min livskvalitet i stället för att förbättra den. Kirurggubben föreslog därför att man skulle operera bort tumören men tills vidare låta bråcket vara.

Onkinnan grep in och understödde kirurggubben.
– Ja, det är verkligen viktigt att vi inte försämrar din livskvalitet! För det kan ju faktiskt handla om den tid du har kvar...

Den tid du har kvar? Den tid du har kvar! O_O

Det var tur att jag satt ner, annars hade jag fallit avsvimmad till golvet. Min första tanke var: ”Pokerfejs! Pokerfejs! Inte visa några känslor!”

Jag tyckte själv att jag upprätthöll en perfekt fasad, men insåg ganska kvickt att jag nog snarare såg precis lika chockad ut som kan kände mig! Onkinnan skyndade sig nämligen att tillägga:
– Ja, jag pratar förstås inte om MÅNADER utan om ÅR...

Åh, hurra. Skulle jag få leva i flera ÅR? Kul att höra när man är 38 att man kanske blir åtminstone 40. Jubel! +_+

Senare under samtalet, när kirurgerna hade gått, frågade jag onkinnan vilka förväntningar man kunde ha på cellgifterna egentligen. Svaret: ”Förhoppningen är att cellgifterna ska bromsa upp förloppet så att du inte får nya återfall lika snabbt som hittills. Men du har alltså det här i dig. Så du kommer att få fler återfall.” Jaha. Nåja. Det ante mig nästan att pratet om ”den tid du har kvar” knappast kunde innebära några lysande framtidsutsikter!

Jag tänkte på det där dystra pensionssparande-behöver-jag-lika-lite-som-jag-behöver-mensbindor-mailet som jag hade skickat till onkinnan. Det var kanske DÄRFÖR hon hade trott att jag var helt förberedd på ”den tid du har kvar” och sånt. Men KAN man någonsin bli förberedd på sin egen död? Jag hade börjat tvivla på det. Och hur som helst så var det i alla fall en himmelsvid skillnad på att tänka såna tankar själv, jämfört med att höra sin egen onkologläkare uttala det ofattbara – att alla sagor faktiskt inte har ett lyckligt slut.

46. Glödlampornas drottning (februari 2007)

2007-11-17T16:42:00.000+01:00

Stickningarna i fötterna lugnade ner sig lite grand efter någon vecka. De försvann inte, men de blev mer uthärdliga. Ja ibland, när jag till exempel tittade på något spännande på TV, så kunde jag till och med klara av att inte tänka på dem alls! Promenader, att till exempel gå fram och tillbaka till affären, förvärrade dock tillståndet för flera timmar framåt. Men jag var ändå väldigt glad för den förbättring som trots allt skett.

Började intressera mig för håret. Hade läst på nätet att håravfallet skulle vara ”uttalat” med Taxol. Och det var också vad onkinnan sagt. När det gått drygt en vecka började jag dra mig själv i håret varje dag. Provdra liksom. För att se om det var på väg att lossna. Men det satt lika hårt fast hela tiden. Utom på dag 14. Då fick jag plötsligt hela näven full med hår! Det släppte hur lätt som helst!

Då tog jag en stor plastbytta och satte mig framför TV:n. Plockade lösa hår från skallen samtidigt som jag kollade på en deckare. Jag tänkte att ”det som släpper, det släpper, resten blir kvar”. Sedan gick jag in i köket för att slänga håret i soporna. När jag passerade hallspegeln fick jag världens chock. ”Resten” visade sig nämligen vara cirka tre strån på hjässan och fyra i nacken! Jag såg ut som en skallig örn! Soon to be biljardboll!

Mailade till onkinnan och berättade om min nyblivna skallighet. Var på ganska bra humör, ”taxfötterna” till trots, och hade inga problem att skämta. Bifogade en bild på Bengt Ekerot som Döden i ”Det sjunde inseglet”. Skojade om att jag nog också skulle se ut så snart! När även ögonbrynen och ögonfransarna hade försvunnit...

Mailade också till brorsan och berättade om min nya Skalliga Damen-look. Han skrev tillbaka att jag var Glödlampornas Drottning och borde tatuera in OSRAM i nacken! :-D

Att vara helt flintskallig var omvälvande och annorlunda på många vis. Dels ryckte jag till varje gång jag såg en skymt av mig själv i någon spegel. ”Hjälp, vem är det?” typ. Dels var det bara så himla ovant. När jag gick från det ena rummet till det andra i lägenheten, då kände jag FARTVIND mot huvudet. En märklig känsla! När jag satt i soffan så kände jag sofftyget mot nacken och huvudet. När jag låg i sängen så kändes kudden obehaglig. För först kändes örngottet iskallt, för att sedan bli liksom varmt och svettigt. Jag införde vanan att sova med en frottéhandduk utbredd över kudden.

Någon peruk blev det aldrig av att jag skaffade. Iddes inte. Utomhus hade jag en rejäl vintermössa på mig. I februari är Västerbotten ungefär som Nordpolen! Inomhus, ”bland folk”, hade jag oftast en virkad kalott på skallen. Familj och vänner (och även personalen på onkologen) fick dock finna sig i att se mig au naturel. Glödlampornas drottning!

Eller kanske Marshmallows-Drottningen? Det föll mig in att när allt kroppshår hade försvunnit, då skulle jag se ut som världens största vandrande marshmallows! Kritvit, slät och pösigt mjuk. Adjö, Neanderthalkvinna med ögonbryn som växer ihop över näsroten! Adjö, hormonrubbade PCO-kvinna med hårväxt på såväl armar och ben som haka och mage!

Det gick en TV-reklam där en mycket lång och smal, vacker kvinna var huvudpersonen. Hon hade långt och svallande mörkbrunt hår, glänsande och tjusigt, som hon slängde med framför kameran. Hon utropade, triumferande och entusiastiskt:
– I’m just like you!
– Ja, PRECIS. Vi måste vara tvillingar! :-P

45. Spikar, nålar, kaktus (februari 2007)

2007-11-17T16:30:00.000+01:00

På onkologavdelningen hade jag blivit förvarnad om lite grand vad man kan vänta sig, biverkningsmässigt, av Taxol och Paraplatin. Det skulle komma ett par dagar med influensaliknande symptom – med värk i muskler och leder. Jag borde även bereda sig på vissa neurologiska symptom i form av domningar och en tjock, kuddlik känsla under fötterna. Plus att Taxol (liksom även Taxotere) var ett tvättäkta ”hårborttagningsmedel”.

De allra första dagarna efter giftintaget kände jag inte ett dugg. Inget illamående, ingen trötthet – nada. Men på dag tre märkte jag att jag inte kände mig så pigg längre. En allmän sjukdomskänsla i kroppen liksom. Först var känslan så svag att jag undrade om jag inbillade mig, men fram emot kvällen tilltog den snabbt i styrka. Hela kroppen kändes öm och värkande, precis som när man är dyngförkyld, och dessutom fick jag frossa. Jag låg i soffan och skakade under en filt och försökte titta på TV. Men det var himla svårt att koncentrera sig ens på den enfaldigaste såpa.

Ett nytt symptom dök upp: Yxhugg/elstötar. Det kändes som om någon högg mot mina ben med en slöeggad yxa! Eller så kunde man jämföra det med elstötar. Typ som när man tar i ett strömförande kostängsel. Känslan var liksom en blandning av smärta och förlamning. ”Huggen” eller ”stötarna” kom först glest men sedan allt tätare. De träffade här och där på benen, från höfterna och ända ner till tårna. Samtidigt frös jag mer och mer.

Det slutade med att jag gick och lade mig, trots att det egentligen inte var särskilt sent lidet på kvällen. Jag rev ut extrafiltar ur garderoben och lade mig under både täcke och filtar i sängen. Där låg och jag också skakade av köld och ryckte till i benen varje gång yxan föll. Ingen liggställning var bekväm. Timmarna gick. Till slut var det över midnatt, men symptomen körde på med full gas och jag kände att jag höll på att bli galen på alltihop. ”Jag måste åka in akut!” tänkte jag. ”Jag måste få mer kortison! Eller något, vad som helst!” Men planen stupade på att jag inte orkade ta mig upp ur sängen. Jag drog täcke och filtar över huvudet i ett försök att skapa extra värme. Till slut somnade jag av utmattning.

När jag vaknade var det tidigt på morgonen. Det första jag lade märke till var att jag inte frös längre utan tvärtom svettades under den överdrivna påbyltningen. Jag sparkade av mig täcket och filtarna. Då märkte jag att yxhuggen/elstötarna hade lugnat ner sig betydligt. De kom mycket glesare och var inte alls lika störande längre. Nöjd somnade jag om och sov några timmar till.

När jag sedan gick upp så kände jag mig i princip återställd. Ingen frossa och influensakänsla längre. Jag var nästan lika pigg som vanligt. Inte riktigt, men nästan. Haha, det här var ju en baggis!

Men så, ytterligare ett par dagar senare... Jag vaknade en morgon av att det kändes som om någon tryckte hundratals nålar mot mina fotsulor. Först var jag yrvaken och fattade inte riktigt vad som hände. Men snart nog kvicknade jag till. Det stack i fötterna! I fotsulorna. Precis som om jag gick omkring barfota på en spikmatta. Fast det enda jag gjorde var att ligga i sängen! Kanske skulle det bli bättre om jag gick upp? Jag resten mig ur sängen och testade att gå omkring på golvet.

Stickningarna i fotsulorna var ilskna och konstanta och påverkades inte det minsta av någonting. Det spelade ingen roll om jag låg, satt, stod eller gick. Var det det här som skulle föreställa en ”kuddlik känsla under fötterna”? Yeah, right... En nåldyna som kudde i så fall! Kaktuskudden!

Och tänk om smärtan blev kronisk! Tillfälliga besvär på grund av cellgifter är ju EN sak. Naturligtvis är cellgifter obehagliga. Avsikten är ju trots allt att DÖDA cancercellerna – inte klappa om dem och sjunga en sång! Men jag visste att det fanns cancerpatienter som fått bestående nervskador på grund av sin cellgiftsbehandling. Skulle jag nu bli en av dem?

Plötsligt såg jag en ny Tintomara framför mig – en sur och grinig sjukpensionär som stapplade fram med rollator och käkade värktabletter som om det vore cornflakes. En Tintomara som förut gärna läste populärvetenskaplig litteratur på engelska, men som nu inte ens klarade av att begripa intrigen i ”Totte går till dagis” eller ”Mu, mu! sa kossan”. Sur, butter, bitter och korkad, fördummad av ständiga smärtor. Var DET vad som väntade?

En del människor (min mamma till exempel) är beundransvärda. De klarar av att leva med kronisk smärta med förståndet i behåll. Själv kände jag att min toleransnivå för kronisk neurologisk smärta var typ... noll! Redan efter några minuter kände jag att jag höll på att bli absolut vansinnig. Och sedan blev det bara värre! :-(

Jag skrev ett deppigt mail till onkinnan. Där beskrev jag mina svårigheter att stå ut med nervsmärtorna, min oro för att problemen skulle bli kroniska och handikappande samt min motvilja mot att medverka till ytterligare behandling av samma slag. Desssutom, för att hon skulle förstå att jag inte var fullständigt naiv utan att jag faktiskt begrep att cancern var på allvar, så avslutade jag med: ”Diabetes typ 2 och recidiverande cancer redan före 40 års ålder innebär naturligtvis inga strålande framtidsutsikter. Pensionssparande behöver jag säkert lika lite som jag behöver mensbindor!”

44. Första giftdosen – del 2 (januari 2007)

2007-11-12T01:21:00.000+01:00

Efter X antal timmar (det kändes som det tog hela dagen!) hade allt Taxol gått in. Då var det dags för det andra giftet, Paraplatin, som bara skulle ta en timme. Jag läste på påsen. ”Glukos...”
– Öh... Vad är det här? SOCKER! Men jag har ju diabetes typ 2! Varför får jag SOCKER? Är det något jag verkligen INTE behöver så är det en extra laddning glukos rakt in i blodbanan precis när jag nyss har fått en massa kortison! MÅSTE Paraplatin verkligen lösas i socker? Går det inte med koksalt?
– Sockerlösning är standard till Paraplatin här på avdelningen. För att det ger bättre hållbarhet. Men visst, det MÅSTE inte vara socker. Om medlet inte ska lagras utan användas direkt så går absolut lika bra med koksalt. Men den som beställde Paraplatin till dig tänkte uppenbarligen inte på att du är diabetiker. Och gjort är gjort! Nu måste vi ge dig det här!
– *Mutter, mutter*

Inga allergiska reaktioner eller något annat mystiskt inträffade. Men blodsockret var efteråt det högsta jag någonsin uppmätt. 13,8 mmol/l! (Normalt blodsocker är cirka 4-5. Diabetesgränsen går vid 7. ”Njurtröskeln”, där blodsockret spiller över till urinen, går vid 13.) Larmade genast efter en sköterska.
– Kolla in mitt blodsocker! 13,8! Jag behöver insulin!
– Öh... Nej, doktorn säger att vi inte ska göra något förrän du ligger på 15.
– Va? Men 13 är ju njurtröskeln! Och insulingränsen går vid 10! Det säger alla! På IVA fick jag insulin direkt när jag låg strax över 11! Så vaddå 15? Har ni hittat på egna gränsvärden eller?
– Doktorn säger att du får insulin om det stiger till 15 eller högre. Kolla igen om en timme så får vi se vart det tar vägen!
– *Mutter, mutter*

Nåja. Mitt blodsocker sjönk till rimligare nivåer så småningom. Men det tog hela kvällen! Och även nästa dag låg jag betydligt högre än jag brukar – trots att jag var superförsiktig med maten (åt extremt lite, undvek dessutom kolhydrater) och tog Metformin (en diabetesmedicin som både ökar insulinkänsligheten och bromsar leverns sockerproduktion).

I samband med utskrivningen nästa dag fick jag recept på Novoban (mot illamående) och Laxoberal (mot den förstoppning som Novoban ger). Att ta vid behov. I normalfallet skulle jag ha fått kortisontabletter att ta mot illamående under 3-5 dagar i stället, men det slapp jag på grund av diabetesen.

Jag ringde och pratade med både distriktsläkaren och min diabetessköterska om kortison, blodsocker, Metformin, insulin och så vidare. (Som 2-diabetiker sköts man som regel via vårdcentralen, om man inte har några speciella komplikationer av sin diabetes. Men det hade jag ju inte.) Diabetessköterskan sa att det inte är så farligt om man ligger lite högt någon gång IBLAND, men att det inte får pågå för jämnan. Doktorn sa ungefär det samma. Dessutom gav han mig några riktlinjer som jag noga lade på minnet. Han sa att OM jag varje dag eller nästan varje dag hade ett fasteblodsocker på över 8 och ett efter-maten-blodsocker på närmare 10 eller högre, då var det inte bra utan insulin behövde sättas in. Doktorn ändrade också i min Metformin-ordination så att den blev mer flexibel. I stället för 3 tabl/dag skrev han 1-2 tabl 3 ggr/dag. Vilket innebar att jag vid behov kunde/skulle ta maxdos (3 gram), men annars mina vanliga 1½ gram. Jag blev tillsagd att hålla koll på blodsockret och höra av mig igen om det verkade behövas tillägg av insulin.

Men det gick bra faktiskt. Blodsockret fördubblades visserligen, från 6-7 mmol/l till 12-14 mmol/l, men absolut inte varje dag utan bara den dagen jag fick kortison och någon dag efteråt. Sedan var det lite lägre, men fortfarande tydligt förhöjt, i några dagar till. Därefter normaliserades det. Diabetessköterskan sa att eftersom jag bara skulle få cellgifter och kortison en gång var tredje vecka så behövde jag inte oroa mig. Det skulle duga utan insulin, så länge det fortsatte som hittills.

Och, bevars, ORO leder ju till förhöjda nivåer av kroppens eget stresshormon kortisol... Som höjer blodsockret. (Lägg märke till likheten mellan ”kortisol” och ”kortison”!) Så det var nog säkrast att följa diabetessköterskans uppmaning och ta det lugnt! :-) Om än kanske inte det lättaste när man pumpas full med otäcka gifter...

43. Första giftdosen – del 1 (januari 2007)

2007-11-12T01:17:00.000+01:00

EKG gick jättesnabbt att genomföra. Tyckte att jag knappt hann jag lägga mig ner på britsen förrän det var klart. Jag visade EKG-remsan för en av läkarna på jobbet sedan. Hon sa att allt såg helt normalt ut.

Någon njurfunktionsundersökning behövde jag dock inte göra visade det sig, för enligt blodproverna hade jag ett helt okej krea. Därför dög det med den njurfunktionsundersökning (min första och hittills enda) som jag hade gjort redan tidigare i somras/höstas, när de fortfarande inte visste om jag skulle få cellgifter eller inte efter Storasyster Fotboll.

Och det var skönt att slippa göra om njurfunktionsundersökningen, för DET är en omständlig procedur som tar nästan hela dagen. Man får en vacker, svagt blåviolett vätska injicerad i blodomloppet. Sedan tas blodprover med vissa bestämda mellanrum för att kolla hur snabbt/effektivt njurarna jobbar.

Det är bara det att svårstuckna Tintomara + blodprover = katastrof. Jag hade förstås tagit för givet att ”Nu är det lugnt! Jag har ju venporten!” Men, men...
– Jag är hemskt svårstucken, så jag förutsätter att ni använder venporten.
– Vi har ingen utbildning på venportar! Här sätter vi nål!
– Va? Men vad sjutton! Att cancerpatienter har venportar är väl ingen nyhet? Och när jag säger att jag är svårstucken så MENAR jag verkligen svårstucken. Till och med narkossyrrorna och kemlabsyrrorna tycker att jag är omöjlig! Ska det inte tas en MASSA blodprover i dag? Jag har inte lust att bli stucken 10-15 gånger för varje litet rör som ska fyllas! Varannan timme eller hur det nu var ni sa.
– Här sätter vi nål! [Njurfunktionssyrran.]
– Just det! Här sätter vi nål! [Vitrockad gubbe – läkare? – i samma rum.]
*Grrr! Grrr! Grrr!*
Som väntat fick de inte ens minsta bloddroppe ur mig. Till slut gav de äntligen upp och ringde efter hjälp. Ett par venportskunniga sjuksköterskor från en annan klinik kom som två räddande änglar. Halleluja!

Skönt att slippa en repris på allt det tjafset! Skrevs in på onkologavdelningen för gynundersökning i narkos och uppstart av cellgifterna. Tyvärr var onkinnan bortrest just när detta skedde, men det fick ju gå ändå. Gynundersökningen gick snabbt och efteråt fick jag höra att allt var okej. Inga nya misstänkta grejer hade upptäckts vid undersökningen. Och CT:n visade ingen spridning. Så vitt man visste var Lillasyster Golfboll den enda metastasen jag hade. Hurra!

Hädanefter skulle jag, liksom de flesta, få cytostatikan via den så kallade polcyten (poliklinisk cytostatikabehandling), som ligger i samma hus som onkologmottagningen. Men första gången vill de ha extra noggrann koll på en, ifall något skulle gå snett. Därför onkologavdelningen.

Jag hade fått ett enkelrum. TV fanns. Dessutom hade jag tagit med mig mitt lilla Gameboy. Hade införskaffat detta Nintendospel (en spelkonsol i fickformat + några olika spelkassetter) just med tanke på cellgiftsbehandlingen som jag misstänkte skulle bli en långtråkig historia.

De började med kortison och antiemetika (det vill säga antikräkmedel), båda i droppform. Paus. Sedan fick jag det första cellgiftet, Taxol, i koksaltlösning. En sköterska satt hos mig i början. Och tur var det, för jag fick en allergisk reaktion! Tryck över bröstet, trögt att andas och värme som började i bröstkorgen och sedan liksom svallade upp mot ansiktet. Då stoppades behandlingen och jag fick ännu mera kortison. Sedan, efter en halvtimme, körde de igång Taxol igen. Men med lägre hastighet. Sedan ökade de gradvis upp till helfart igen när inga ytterligare incidenter inträffade.

42. Nu igen! (januari 2007)

2007-11-05T01:37:00.001+01:00

Det behövdes ingen tjatkampanj. Och väntan blev minimal. Redan dagen efter CT:n och cellprovet, vid 18-tiden, ringde telefonen. ”Skyddat nummer” stod det i displayen. ”Gynonkologen!” tänkte jag genast. Och mycket riktigt. Jag kände igen onkinnan på rösten redan innan hon hade hunnit säga sitt namn. Telefonsamtalet överraskade mig inte i och för sig, men jag var förvånad över att det kom så snabbt.

– Har du fått svaret REDAN! Jag trodde inte det skulle bli förrän tidigast på måndag!
– Jag begärde snabbsvar.
– Och svaret är?
– Att den undersökta knölen innehåller maligna celler.
– Är knölen en livmodercancermetastas?
– Det kan man inte utläsa av ett cellprov. Det säger egentligen bara att cellerna är maligna. Alltså cancer. Men man måste nog räkna med att det är en metastas. Det utgår jag ifrån att det är.
– Så nu blir det cellgifter? Eftersom högdos-Provera inte fungerat?
– Just det. Planen är att du gör EKG och njurfunktionsundersökning i nästa vecka. Veckan därpå läggs du in ett par dagar för gynundersökning i narkos och uppstart av cellgiftsbehandlingen.
– Ingår kortison?
– Ja, det gör det.
– Men kortison får man ju högt blodsocker av! Kan det bli så att jag måste ta sprutor?
– Ja, du måste hålla koll på blodsockret. Och räkna med att det kan hända att du behöver insulinbehandling under den tid du står på kortison.
– Hur blir det med kirurgi då? Ska knölen inte opereras bort?
– Det vet vi inte än. Först måste vi få känna på den. Och så behöver vi få CT-svaret också.
– Är CT-svaret avgörande för operation eller inte?
– Ja. Om CT:n visar att den här knölen som vi redan känner till är den enda tumören du har, och om den sitter lämpligt till för kirurgi, då kan man tänka sig att det blir operation.
– Men om CT:n visar att det är flera krumelurer på gång där inne?
– Då kommer saken i ett annat läge.
– Hm... Det känns bra att få kännedom så här långt i alla fall. Och framför allt fint att det gick så snabbt! Ovisshet är faktiskt det allra värsta tycker jag.
– Det tycker de flesta.

En månad tidigare, i mitten av december, hade jag skrivit till ”Fråga doktorn om cancer” på Bristol-Myers Squibbs hemsida. Jag beskrev den första diagnosen och det första återfallet (den metastas som jag nu tänkte på som Storasyster Fotboll) och frågade om riskerna för ytterligare återfall. Svaret blev att risken ”nog får anses vara relativt hög”.

Och nu, en månad senare, stod det alltså klart att den elaka Storasyster Fotboll hade vräkts från sin lägenhet bara för att genast ersättas av en ny husockupant: Lillasyster Golfboll. En precis lika asocial typ som inte heller betalade hyra – och som även hon roade sig med att elda på parketten och gå lös på väggarna med yxa, slägga och motorsåg. Om hon fick fortsätta att härja fritt (och dessutom föröka sig!) så var det så klart bara en tidsfråga innan hela huset rasade ihop... +_+

Men nu skulle vi tömma giftbägaren tillsammans, jag och Lillasyster Golfboll. Förhoppningsvis skulle gifterna skada henne mer än de skadade mig.

41. CT & cellprov (januari 2007)

2007-11-04T01:45:00.000+01:00

Första vardagen efter nyårshelgen, när jag var hemma igen, ringde jag direkt till onkologmottagningen. Hoppades att onkinnan inte skulle ha semester. Det hade hon! :-( Då hoppades jag att de inte skulle avspisa mig med att ”du får återkomma om en vecka när din egen läkare är tillbaka”. Men det gjorde de inte. Jag fick prata med den äldre gynonkolog som hälsat på mig som hastigast när jag låg inne på sjukhus ett halvår tidigare.

– Jag har en knöl i magen! Den sitter på samma ställe som den förra. Under naveln, mitt i bukväggsbråcket. Fast den här knölen är mindre. Typ golfboll i stället för fotboll.
– Det kan vara ärrvävnad du känner.
– Jo, visserligen, men jag skulle vilja VETA SÄKERT. Hårda knölar i magen gör mig liksom lite misstänksam nu för tiden!
– Känns det hårt alltså?
– Ja, knölen är stenhård! Precis som den förra var. Och precis som den förra så verkar den här sitta fast i bukhinnan den också.
– Är den öm?
– Nej, inte ett dugg. Det känns ingenting när jag klämmer på den.
– Få se nu... Det står här att du är inplanerad för en CT-buk och bröstkorg den tionde januari. Har du fått kallelsen?
– Ja, det har jag.
– Det blir perfekt att du går på den undersökningen. Man måste göra en ny CT och jämföra med föregående CT för att se om det handlar om något nytillkommet eller inte.
– Naturligtvis ska jag gå på den planerade CT:n. Absolut. Men jag tänkte bara att i somras så gjorde jag både CT och MRT, som båda visade ATT jag hade en knöl i magen men som inte visade VAD för en knöl. Det var biopsin, punktion under ultraljud, som visade att knölen var en metastas.
– Hm. Jaja. Jag skriver en remiss för ultraljud i nästa vecka. Och i remissen skriver jag att de ska ta ett stickprov, om de hittar någonting misstänkt att sticka i. Vad sägs om det?
– Jättebra. Tack. Det var det jag var ute efter.

Efteråt började jag grubbla över vad ”jag ska skriva remiss för ultraljud i nästa vecka” egentligen betydde. Betydde det att ultraljudet skulle ske i nästa vecka? Eller betydde det att remissen skulle skrivas i nästa vecka?

Dagen efter, på morgonen, ringde det en sköterska och berättade att ultraljudsundersökningen hade samordnats med CT:n. Den tionde januari skulle det bli CT på förmiddagen och ultraljud på eftermiddagen.

CT:n gick inte helt utan missöden.
– Nu kan det kännas lite VARMT när den intravenösa kontrasten kommer...
– Ähum! Det känns KALLT. Och blött! Läcker det någonstans?
– Hoppsan! Slangen var visst inte ordentligt fastsatt... Kom ihåg att om du ska göra lungröntgen också i dag så måste du ta av dig tröjan först! Annars kommer kontrastfläckarna att spöka på röntgenbilderna.

Ultraljudet med provtagning gick inte till riktigt som förra gången. Förra gången använde de en lång, grov nål och gav bedövning före. Den här gången var nålen mindre och jag fick ingen bedövning. Men det gick bra ändå. Av de tre sticken så kändes ett inte alls och de två andra ytterst lite. Sedan när jag var på väg ut så fick jag syn på flera blodiga fläckar utsmetade på en radda objektglas.
– Förra gången såg det annorlunda ut! Då var det liksom små vita korvar som simmade omkring i någon sorts genomskinlig vätska.
– Förra gången gjordes en biopsi. Man plockade ut bitar. Den här gången har vi tagit cellprov. Då ser det ut så här.
– När är svaret färdigt?
– Tja, säg det. Om någon vecka kanske.

En vecka. Jaha. Nu visste jag när jag skulle börja tjatkampanjen! Om jag kunde behärska mig så länge som en vecka alltså.

40. Nu igen? (december 2006)

2007-11-02T10:33:00.000+01:00

Under själva julhelgen var vi hos brorsan och hans familj i södra Sverige. Sedan bodde jag och mina två katter hos min faster och hennes två katter. Katterna fräste och väste åt varandra. (Katter har absolut INGET sinne för gästfrihet när det gäller artfränder. I stället för ”Hej och välkommen! Får jag bjuda på lite Pussibullar i gelé?” så säger de: ”En inkräktare! Håll dig undan, annars river jag nyllet av dig så att blodet skvätter!”). Jag och fastern kom betydligt bättre överens. Vi liknar varandra i många avseenden och nu betedde vi oss nästan som två tonåringar utan vuxna i närheten. Sånär som på att vi inte drack någon alkohol. Men i övrigt var vi härligt odisciplinerade. I stället för att klä på oss gick vi omkring i T-shirt och trosor. I stället för att laga mat levde vi på smörgåsar och godis. I stället för att städa och hushållsarbeta låg vi pall i varsin soffa med filt och kudde och maratonkollade på min fasters alla Wallander-filmer (hon har en komplett samling).

Samtidigt som jag tittade på video så kände jag på det långa, vertikala operationsärret med ena handen. Ärret var krokigt och liksom bubbligt, ett minne efter den postoperativa infektionen som gjort att det läkt fult. Dessutom var det liksom tjockt och hårt i mitten. Jag tänkte på det som en förhårdnad i huden. Men hela ärret var inte sånt utan bara just i mitten, en bit nedanför naveln, mitt i bråcket – nästan på precis samma ställe som där jättemetastasen hade suttit fästad vid bukhinnan.

Jag försökte komma ihåg om jag hade känt den där förhårdnaden tidigare. Men på grund av sårinfektionen så hade jag undvikit att ta på magen. Så nu visste jag inte om magen alltid hade varit så där eller om det hårda hade dykt upp först på senare tid.

När jag gick till sängs den kvällen så tänkte jag att jag måste känna efter ordentligt. Jag låg platt på rygg och försökte slappna av i magen. Sedan tog jag båda händerna till hjälp och riktigt grävde in fingrarna i bukväggsbråcket. Och det var då jag upptäckte det. Det var inte alls huden som var hård egentligen, utan det kändes hårt därför att det fanns en KNÖL där inne.

Knölen var stor som en golfboll ungefär, men den var inte rund utan mer avlång. Faktiskt påminde den om en stor och tjock tumme, där den ena kortänden var fästad vid bukhinnan. Ungefär som en tummes ena kortände är fästad vid handen. Den andra änden pekade inåt i bukhålan och kändes lös och fri. Jag kunde skjuta omkring den inne i magen genom att trycka på den med fingrarna. Knölen var stenhård. Det gjorde inte ont när jag klämde på den.

Från och med den dagen kunde jag inte låta bli att känna på knölen titt som tätt. Jag klämde och kände och klämde och kände. Medan hjärnan flippade fram och tillbaka, som en binär krets som hakat upp sig.
– Det är säkert cancer! (Etta)
– Men det KAN vara ärrvävnad. (Nolla)
– Det är säkert cancer! (Etta)
– Men det KAN vara ärrvävnad. (Nolla)

På nyårsafton var min faster och jag hos morsan och farsan. De har en liten men mycket estetisk, prydlig och välstädad lägenhet. Min mamma är – trots sitt handikapp efter cancertumören som tryckte på ischiasnerven – Matlagningens, Bakningens och Hushållsarbetets Drottning. (Det borde ju rimligtvis vara en hel massa gener som styr allt det där, men INGEN av dessa har gått i arv till mig! Min kokkonst inskränker sig till vidbrända makaroner och varma mackor i ugnen. Och jag är definitivt Hushållsarbetets Amöba.)

Senare på kvällen gick min faster ut för att delta i nyårsfestligheterna i centrum. Hon var med i kyrkokören och nu skulle hon sjunga på torget tillsammans med några andra. Farsan följde med som publik. Jag stannade hemma med morsan.

När jag hade blivit ensam med morsan så visade jag henne knölen i magen.
– Kolla här! Ser du? Känn! Jag tror jag har fått en ny tumör! På precis samma ställe som den förra.

39. Cancerforum (hösten 2006)

2007-10-31T02:26:00.000+01:00

I oktober 2006 blev jag tipsad om cancerforumet Cancertjejer – ett aktivt forum med en stödjande atmosfär. Hittade även till ett gyncancerforum – också bra men tyvärr inte lika aktivt. (Se länkar under ”13 blandade forum” till vänster.)

När jag berättade för andra (som inte hade haft cancer) om att jag var med på cancerinriktade diskussionsforum på nätet, då fick jag ibland negativa reaktioner som förvånade mig. Typ ”Usch! Varför det? Sånt är väl bara deprimerande!” Jag försökte då alltid förklara att det positiva faktiskt överväger för det mesta. Med råge.

Finns det negativa/tråkiga inslag på ett cancerforum? Visst! En väldigt negativ sak som jag snabbt lade märke till – det var hur LÖMSKT cancer kan vara. Folk fick en tumör, opererade bort den och fick strålning och/eller cellgifter och gick sedan på återkommande kontroller. Och hela tiden var allting okej – ända tills en dag när de plötsligt hade flera metastaser utspridda lite här och där i hela kroppen! Som om cancern vore något slags tidsinställd splitterbomb.

Ett cancerforum är utan tvekan ett ställe där somliga är jättesjuka, somliga är deppiga (undra på!), folk får återfall, folk genomgår plågsamma behandlingar, folk dör.

Men ett cancerforum är också ett ställe där man slipper känna sig ensam med en sjukdom som många tycker är så skrämmande att de inte ens törs tänka på den, än mindre prata om den. Ett cancerforum är ett ställe där man kan få svar på frågor och där man kan få stöd och uppmuntran när man känner sig nere. Samtidigt som det också är ett ställe där man själv kan svara på frågor och stödja andra. Ett cancerforum hjälper en att inte bli innesluten i sig själv, genom att man får tillfälle att intressera sig för och engagera sig i andra människor och deras öden.

Dessutom är det verkligen inte BARA eländes elände på ett cancerforum (som vissa verkar tro). Nej, även bland en grupp cancerdrabbade människor händer det positiva saker. Folk som INTE får återfall, tumörer som krymper, folk som blir friskare och mår bättre, folk som blir förälskade, folk som (oavsett sitt fysiska status) sprider humor och glädje omkring sig.

Visst är ett cancerforum ett ställe där det händer att folk lämnar på grund av att de dör. Men det är också (antagligen just därför!) ett ställe där folk firar att åren går i stället för att beklaga det. Det är ett ställe där alla inser den VERKLIGA innebörden av att bli gammal. Som är: LÅNGT LIV. Inte grått hår, rynkor, artros och folkpension!

38. Snaggad (hösten 2006)

2007-10-29T04:12:00.000+01:00

Så fort den första arbetsdagen var över skyndade jag genast till närmaste hårklippningsställe. Det vill säga sjukhusets frisersalonger. De var två stycken, en manlig och en kvinnlig, och låg bredvid varandra. För den kvinnliga var det tidsbeställning som gällde. För den manliga var det drop in. Och jag vill ju få håret åtgärdat GENAST.

Jag gick in på den manliga frisersalongen. Och upptäckte att jag inte (som jag hade trott) var den enda kvinnliga kunden där. Jag gick fram till en av frisörerna och sa som det var.
– Jag håller på att bli skallig! På grund av en medicin som jag måste ta. Så det här långa håret går ju inte längre. Jag vill bli snaggad. Går det bra nu? Vad kostar det?
– 150 kr. Och det går bra nu. Ska vi spara några hårslingor kanske?
– Varför det?
– Som jämförelsematerial. Ifall du skulle vilja ha en peruk i din egen hårfärg?
– Hoppsan, det tänkte jag inte på! Jo, det blir nog bäst!

Någon mössa hade jag ju inte tagit med mig (eftersom jag inte ägde någon!) men jag lindade halsduken (en stor sjal) runt huvudet. Muslimstil. Sedan åkte jag ner på stan och spanade efter huvudbonader. Jag behövde flera olika. Både varma för utebruk på vintern och tunna för innebruk. Och så några för höst och vår... Gärna i olika färger för att kunna matcha kläderna lite grand... Det slutade med att jag köpte stickade mössor, virkade kalotter, kepsar och tyghättor för flera hundra spänn.

Väl hemma började stora mössprovningen. Det var som att blanda en skräckfilm med en komedi. Varje gång jag såg mig själv med snaggat hår så blev jag förskräckt. Jag tyckte jag såg ut som en 50-årig nazistisk mördarpsykopat med tjurnacke! Sedan blev jag full i skratt när jag såg mig själv i mössa. Herregud, mössa hade jag ju inte haft sedan jag var barn! Och med mössa på så såg jag verkligen ut som en överdimensionerad jättebebis – som mamman hade tryckt dit en liten toppluva på! Det allra mest komiska var dock vintermössorna med öronlappar, snören och tofsar. Allting hängde och slängde och flaxade så fort jag rörde det minsta på huvudet!

Jaha. Två år till på detta vis alltså. Jag tänkte en stund på vad cancern hade åstadkommit i mitt liv. Den hade gett mig världens största bukväggsbråck och gjort så att jag förlorade först sexlusten och sedan håret. Veckotidningarna hade (som vanligt) artiklar om mode, skönhet och personlig utveckling. ”Höstens heta färger! Platt mage på tre veckor! Hitta ditt nya jag!”

Fet, frigid och flintskallig – det var MITT nya jag.

Fast det är klart, till och med DET var ju bättre än att vara död.

37. Tilltagande tunnhårig (hösten 2006)

2007-10-29T04:10:00.000+01:00

Under ett återbesök på infektionsmottagningen så satt jag och plockade automatiskt med håret samtidigt som pratade med infektionsläkaren. Långa, mörka hårstrån från huvudet hade ramlat ner på axlarna, armarna och magen och lite överallt. Jag tog dem med pincettgrepp och slängde dem i infektionsläkarens papperskorg som stod bredvid. Doktorn stirrade på mig.
– Tappar du håret?
– Ja, tyvärr! Det är precis som när jag åt Waran! Eller rättare sagt, inte riktigt likadant för med Waran så fick håret en äckligt konsistens också. Det blev liksom strävt och kladdigt. Så är det inte nu. Men det ramlar av. Ja, du ser ju själv!
– Du får väl inte cytostatika?
– Nej, jag käkar bara högdos-Provera. Kan det vara den som ligger bakom? Jag minns inte att jag har hört något om håravfall som biverkning. Men Provera är den enda medicin jag äter förutom antibiotikan och diabetestabletterna.
– Jag ska titta i FASS nu med det samma!... Nej, jag kan inte se någonting om just det... Jo, förresten! Här står det ju: ”Håravfall”.

Toppen! Jag skulle bli flintskallig! För hur länge då? För resten av livet? Eller ”bara” ända tills nästa metastas dök upp? *Mutter, mutter!* Så fort jag kommit hem så ringde jag till onkinnan. Jag berättade att högdoshormonerna fick mig att tappa håret på och att jag därför inte ville äta dem i all evighet. ”Det går väl bra att vara skallig under en begränsad period, som man blir medan man får cellgifter till exempel, men jag vill inte se ut så FÖR ALLTID...”

Vi diskuterade hit och dit en stund. Till slut kom vi överens om att jag skulle fortsätta med högdos-Provera i två år till. För det är ju under de två närmaste åren efter en cancer som återfallsrisken är som allra störst. Sedan, om jag fortfarande var återfallsfri efter två år, då skulle jag få sätta ut Provera och låta håret växa igen.

Onkinnan undrade om jag ville att hon skulle skriva en remiss för peruk. Peruk? Jag föreställde mig att peruk måste vara som att gå omkring med pälsmössa på sig inomhus. Men, men, varför inte? Även om jag inte kunde föreställa mig att jag skulle använda peruk varje dag eller ens för det mesta så kunde det kanske ändå vara roligt att ha möjligheten, om man ville. Ibland, vid lite festligare tillfällen, så var det kanske trevligt att se någorlunda normal ut... Onkinnan sa att hon skulle fixa en remiss.

När jag hade håret utsläppt så såg det helt sjukt ut bakifrån/uppifrån. Min hjässa liksom tittade upp ur håret som en vit champinjon som växer i mörkbrunt gräs. Men tunnhårigheten syntes inte lika mycket när jag hade håret uppsatt som jag brukade – i en tofts mitt uppe på huvudet. Tofsen krympte visserligen. Gradvis blev den allt smalare och smalare. Från tjock boaorm till anorektisk daggmask.

När jag såg mig själv i spegeln framifrån (med uppsatt hår) så upptäckte jag att hårfästet inte längre var en skarp skiljelinje. Förut hade hårfästet varit vattendelaren mellan å ena sidan pannan/huden och å andra sidan håret. Håret hade legat som en tät mössa över skallen/hjässan och täckt den helt och hållet. Men nu syntes det hur pannan liksom övergick i den kupiga skallen. Håret dolde inte längre hjässan. Det syntes att jag hade ett KRANIUM. Läskigt!

Jag förstod att jag skulle bli tvungen att snagga mig förr eller senare. Men jag sköt upp det hela tiden. Den dagen jag skulle börja jobba efter sjukskrivningen så satte jag upp håret som vanligt. Tittade på det framifrån och tänkte att ”Äsch, det får duga än så länge!” Men sedan vred jag lite huvudet och tittade liksom från sidan...

Hjälp! Tinningarna lyste ju rakt igenom håret! Vit hårbotten mot mörkbrunt hår. Inte vidare snyggt. Otäcka gamla kranium som tittade fram som en dödskalle! Men nu var det för sent att göra någonting annat än att rusa till bussen och åka till jobbet.

36. Hormonbehandling (hösten 2006)

2007-10-23T03:15:00.000+02:00

Under tiden jag låg inne så hade onkinnan ju haft semester, men en av överläkarna från gynonkologen kom förbi som hastigast och hälsade på mig på gynavdelningen. Det var samma kvinna som kommit och känt på knölen tidigare, när jag hade varit inlagd på infektionsavdelningen.
– Jag kommer bara för att säga att du inte är bortglömd!
– Det låter bra! Vad händer sedan då? Cellgifter? Strålning?
– Strålning är uteslutet eftersom du redan är fulldosstrålad mot bäckenområdet. Det blir antingen cellgifter eller hormoner. Förmodligen hormoner eftersom tumören är radikalt avlägsnad.

Sedan, när jag var utskriven, kom så kom kallelsen till onkologmottagningen. Jag hade börjat återhämta mig efter operationen och infektionen och tyckte att det skulle bli ganska roligt att träffa onkinnan igen. Onkinnan var ”min” doktor, som representerade kontinuitet – medan alla andra läkare kom och gick snabbare än jag hann räkna dem eller ens uppfatta vad de hette eller inom vilken specialitet de hörde hemma. Dessutom kände jag mig ganska lugn eftersom hela tumören var bortopererad och ingenting annat skumt hade hittats i bukhålan.

Onkinnans inledningsfras var (jag minns det ordagrant): ”En sak ska du ha klart för dig! Nu har du den här skiten i dig och den kommer att spöka till det för dig fler gånger!”

FLER gånger? O_O Jubel! >_<

Hon började prata om cellgifter som om det redan var bestämt att jag skulle få cytostatika. Det förvånade mig.

– Ska jag få cellgifter? Men när jag låg inne så sa de ju, både avdelningsläkaren och en överläkare härifrån, att det sannolikt skulle bli frågan om hormoner. Var det fel?

– Nej, i och för sig inte. Du kan få hormoner i stället om du hellre vill det. På det här stadiet finns det ingenting som talar mer för det enda än för det andra. Ska vi titta på biverkningarna?

Onkinnan slog upp biverkningsavsnittet för hormonmedicinen i FASS och började läsa högt för mig. Biverkningarna som hörde till lät förvisso inte roliga. Viktökning, akne och ökad risk för blodproppar. Vätskeretention och uppsvullnad var vanligt, ibland till och med i form av något som kallades ”månansikte” (precis som vid medicinering med kortison). Men speciellt reagerade jag på att det stod att medicinen måste ges med försiktighet till patienter med fetma och diabetes. Hm...! Men när jag sedan fick höra vad man kunde vänta sig som en följd av cellgifterna så var valet inte ett dugg svårt. Som att välja mellan snuva och digerdöden ungefär.

– Hormoner, tack!

Tabletterna hette Provera. Det var samma preparat som jag hade fått tidigare, mot blödningsrubbningarna när jag hade PCO. Men de här tabletterna var mycket, mycket starkare. Högdos-Provera. Och hur länge skulle jag käka högdos-Provera? Onkinnan log.

– Det fina med de här tabletterna är att du kan äta dem resten av livet!

– Resten av livet? (Jag log inte tillbaka.)

– Eller så länge de fungerar.

– ”Fungerar” lika med inga fler återfall?

– Just det! Så länge hormonerna fungerar så får du fortsätta med dem.

– Och om de inte fungerar?

– Då blir det cytostatika.

35. Avancerad hemsjukvård (hösten 2006)

2007-10-22T23:43:00.000+02:00

Det var verkligen jätteskönt att äntligen få komma hem igen! AHS-sköterskor kom hem till mig varje dag och lade om såret på magen och gav mig intravenös antibiotika i venporten. Ibland tog de blodprover, också det genom venporten. Varje eller varannan vecka åkte jag in till infektionsmottagningen för inspektion. De spanade på mina blodprover (främst CRP) och undersökte hur såret utvecklade sig.

Hade ungefär lika mycket krafter som en urkokt gammal skurtrasa. Jag kunde till exempel sitta i soffan och tänka: ”Vad pigg jag är! Jag vill göra något! Vad ska jag hitta på?” Och så reste jag mig upp... ”Pust! Flämt! Hjälp, jag måste vila!” Minsta grej gjorde mig helt slut. Jag blev andfådd bara av att gå några meter över golvet.

Men det berodde i alla fall inte på ökad tyngd, för jag hade blivit 10 kg lättare under sjukhusvistelsen. 13 kg om man räknade från när jag fick feber och började känna mig sjuk. Det tog ett tag att fatta att viktnedgången faktiskt hade ägt rum. Visserligen, sjukhusmaten var ingen höjdare, enligt mitt barnsliga smaksinne. Men att jag hade varit hemskt dålig på att äta av själva MATEN, det betydde absolut inte att jag svalt. Visst inte! För det första så hade jag brukat ladda upp till frukosten med tre eller fyra mackor. Dessutom hade det slunkit ner en hel del onyttigheter. På kirurgen 3 till exempel, där hade personalen bakat kladdkaka till patienterna varje helg. Och DET hade jag minsann ätit – varje lördag och söndag. Ja, när ingen var i närheten så tog jag till och med TVÅ bitar ibland... Och inte heller hade jag tackat nej när det var glass till söndagsefterrätt.

Men ändå, trots alla dessa onyttigheter, trots alla dessa KOLHYDRATER (smörgåsar och fikabröd), så hade jag gått NER i vikt. Och inte så lite heller! Fast kraftlösheten fick mig att undra om det kanske ändå inte är så att kroppen trots allt behöver MAT för att må riktigt bra... Hade fått såna antydningar ibland medan jag fortfarande låg inne på gynavdelningen.
– Ditt albuminvärde är lågt.
– Vad är albumin för något?
– En sorts protein.
– Varför är det lågt?
– För att du äter för dåligt!
– Äter för dåligt? Men jag är ju smällfet!
– ”Äter för dåligt” betyder inte nödvändigtvis samma sak som ”äter för lite”. Kalorier och näring är inte samma sak. Skräpmat och godis till exempel. De ger kalorier, men ändå inte den näring kroppen behöver.

Nå, hemma åt jag i alla fall lite nyttigare än jag hade gjort på sjukhuset. Det vill säga hemma levde jag på mat i stället för på fikabröd. Hemma blev det halvljust fullkornsbröd till frukost. Pålägg: brieost, leverpastej, ägg eller makrill i tomatsås. Lunch och/eller middag blev till exempel leverbiff och stuvade makaroner. Eller makaroner och köttfärssås. Eller köttbullar och makaroner. Eller korv och makaroner med purjolök och tomater. Ja, naturligtvis – pasta, pasta, pasta! Vad annars? Till fika blev det frukt. Inte för att jag försökte vara nyttig, utan för att 6 veckor på sjukhus med tråkiga gamla äpplen hade gjort att jag drabbatas av akut ”fruktgalenskap”. Jordgubbar, vattenmelon, nektariner, kiwi, körsbär – jag kunde knappast få nog! Snask saknade jag inte särdeles.

Länge var jag tvungen att bli skjutsad överallt. Farsan körde mig till affären trots att det bara var fem minuters promenadväg. Men så långt orkade jag inte alls gå i början. Väl inne i affären så hängde jag som en död sill över kundvagnen och när vi kom fram till kassan var jag svimfärdig. Jämt och ständigt behövde jag sätta mig ner och vila.

AHS gav mig en blodtransfusion för att bättra på mitt låga Hb. Jag satt framför datorn (var annars?) med droppställningen intill mig. Sjuksköterskan drack kaffe tillsammans med morsan och farsan. Det tar en stund att få blod och enligt reglementet måste en sjuksköterska finnas till hands om det skulle behövas. (Vad som nu skulle kunna hända? Det vet jag inte.)

Långsamt, långsamt blev jag piggare. Blodproverna visade bättre resultat och jag orkade lite mer. Besöken på infektionsmottagningen glesades ut och jag fick övergå till antibiotika i tablettform. Strax före riksdagsvalet i september packade morsan och farsan ihop sina pinaler och åkte hem till sig. För nu orkade jag själv gå till affären, handla och sedan gå hem igen – utan att stanna och vila på vägen. Jobbigt var det, visserligen, men det var ingen risk för att jag skulle falla avsvimmad till marken.

34. Friskare – och sjukare (augusti 2006)

2007-10-18T23:40:00.000+02:00

Till en början återhämtade jag mig snabbt från operationen. På dag tre drogs alla slangar bort. Vätskedroppet, kisskatetern och epiduralbedövningen. Jag fick duscha och ta på mig riktiga kläder. Och nu blev jag inte heller längre serverad måltider på rummet. Framåtböjd över mitt stora bråck (som ju inte hade åtgärdats), gick jag ut till matsalen varje gång det var dags att äta.

Ett par dagar därefter så började jag känna mig sjuk. Inte på något specifikt vis utan mer som en allmän sjukdomskänsla i hela kroppen. Blodprover visade att CRP raskt höll på att stiga igen. Fler prover togs. Blododling. Odling från operationssåret. Urinprov och bajsprov.

Yep, infektion på gång igen. Tydligen hade jag resistenta enterokocker. Det var inte farligt för vanliga, friska människor, men det var inte bra för till exempel nyförlösta mammor och deras nyfödda bebisar. Och grejen var att gynavdelningen satt ihop med BB-avdelningen. I ena halvan av korridoren fanns nyblivna mammor med skrikande bebisar. I andra halvan av korridoren av fanns kvinnor som fått livmodern bortopererad. Vad sägs om den fiffiga planeringen?

Matsalen var gemensam och låg på BB-sidan. Det betydde en extra lång korridorpromenad för nyopererade Tintomara. Men det är förvisso meningen att man ska röra på sig efter en operation. Så att man inte får blodproppar. Och så att kroppen över huvud taget kommer igång igen och börjar fungera som den ska. Vi är ju inte gjorda för att ligga stilla på rygg i en säng hela dagarna i ända!

Men nu, på grund av de resistenta enterokockerna, så blev jag plötsligt isolerad i ett enkelrum. Ett rum med trasig radio och obefintlig TV. Det hade funnits en TV förut, men den hade visst exploderat förra sommaren. Antennsladden hängde nu från antennuttaget, utan vidhängande apparat i andra änden. Roligt värre! Jag frågade om jag inte kunde få lämna avdelningen ibland och besöka den så kallade centralhallen, där det fanns till exempel affär och restaurang. Nej, det fick jag inte, för det skulle ju innebära att jag kom ut i avdelningskorridoren och vidrörde dörrhandtagen och så vidare. *Suck!*

Jag fick farsan att ta med sig en massa grejer till min lilla fängelsecell: CD-spelare och drösvis med skivor, flera böcker och några studsbollar. Och så min kära lilla bordsfläkt. Bra att ha vid plötsliga värmeattacker – oavsett om dessa beror på feber, sommarväder eller klimakteriet!

Men alltså... Isoleringen höll på att ta knäcken på mig. Jag blev mer och mer nedstämd och apatisk för varje dag och vecka som gick. Till slut låg jag bara i sängen dygnet runt. Sov ibland, stirrade i taket ibland. Rummet hade fönster visserligen, men den utsikten tröttnade man hemskt fort på. Det enda som syntes var andra höga sjukhusbyggnader. Vita väggar med fönster där ljuset speglades. Ingen himmel, ingen grönska, inga människor.

Jag började tjata om att jag ville flyttas över till infektionskliniken. Jag tyckte att jag borde vara deras patient nu – nu när kirurgin var avklarad och det var bakterierna som var problemet. Dessutom: på infektionsavdelningen skulle jag kunna gå ut, eftersom varje patientrum hade en egen utgång. Men mina bakterier var inte tillräckligt intressanta för att jag skulle hävda mig i konkurrensen med de andra infektionspatienterna. CRP hölls någorlunda i schack med hjälp av den antibiotikaregim som infektionsläkarna hade bestämt. Jag var för frisk för att skrivas in på infektionskliniken, men samtidigt för sjuk för att få skrivas ut och åka hem.

En dag, när jag hade legat inne på sjukhus 6 veckor i sträck, kom det en infektionsläkare på besök. Genast kvicknade jag till ur mitt vegetativa tillstånd.
– Kan jag inte få flytta över till er på infektion?
– Nej, tyvärr, det kan vi inte motivera. Dels har vi har fullbelagt. Dels är din infektion inte riskabel för andra människor generellt sett. Du behöver bara undvika kontakt med nyopererade patienter, sjuka åldringar och nyfödda bebisar.
– Jamen just här finns det ju både nyopererade och nyfödda! Därför får jag inte lämna rummet ens! Och dessutom håller mina lårmuskler på att förtvina! Det känns tydligt! När jag reser mig upp från toaletten så darrar benen som om jag skulle ha vägt 300 kilo! Om jag ligger här mycket längre till så får jag bäras ut på bår!

Infektionsläkaren log mot mig.
– Är du trött på att ligga på sjukhus?
– Ja. Ja! JA!
– Då har jag kanske en lösning. Du är cancerpatient, eller hur? Det innebär att du har rätt till något som heter Avancerad hemsjukvård. AHS. Har du hört talas om det?
– Nej, vad är det?
– AHS är en egen liten klinik. De består av både läkare och sjuksköterskor som vid behov åker hem till patienter och ger dem sjukvård i hemmet. Sköter om venportar. Ger intravenös antibiotika. Ger blodtransfusioner. Tar blodprover. Lägger om infekterade sår...
– Då vill jag ha AHS! Så fort som möjligt! Kan jag få det?
– Tja. Har du någon där hemma som kan hjälpa dig med allt annat som behövs då? Matlagning och inköp till exempel? Du är ju fortfarande sjuk. Skuttar inte fram direkt...
– Morsan och farsan bor hos mig just nu! DE kan hjälpa mig! Ja, om jag får komma hem så slipper de ju åka hit och hälsa på också! Och så får jag träffa mina katter! Och så kan jag gå ut på nätet igen! Och även ut i naturen! Hurra, hurra!

Infektionsläkaren skrattade.
– Jag ska prata med AHS. Och med avdelningsläkaren här också förstås. För det är ju trots allt hans patient du är, ända tills han bestämmer annorlunda!

33. Besked om operationen (juli 2006)

2007-10-18T20:23:00.000+02:00

Jag visste att gynkirurgskan skulle gå på semester så när hon inte dök på hela dagen, då tänkte jag att ”hon har förstås haft jättemycket att göra och hann inte komma hit”. Men fram emot kvällen dök hon plötsligt upp vid min sängkant. Hon log brett och förklarade att operationen varit lyckad.

Att ingreppet hade tagit så himla lång tid berodde på många väntetider. För så fort de fick syn på något misstänkt i bukhålan på mig, då tog de prov på detta och skickade i väg för analys. Sedan var de tvungna att vänta på svaret innan de fortsatte operera. Och i min bukhåla hade det funnits en hel del saker här och där som såg skumma ut. Men som tur var så visade alla analyser bara ”inflammatorisk reaktion” och inte ”maligna celler”. Den enda cancer som hade hittats var den som fanns i själva den stora cancertumören.

Att halva tjocktarmen tagits bort berodde INTE på massiva cancerangrepp. Tvärtom, tumören hade bara suttit lite, lite grand i tjocktarmen. I mitten liksom. Gynkirurgskan skissade i luften hur tjocktarmen och ändtarmen sitter inuti en människa. Sedan förklarade hon att tjocktarmen alltid tar skada av strålbehandling mot bäckenet. Den blir liksom ömtåligare och går lättare sönder. Det var därför hon inte hade vågat göra ”en vanlig anastomos, som med tunntarmen”. I stället gjorde hon en hemicolektomi, det vill säga hon tog bort halva tjocktarmen – den del som suttit mellan tumören och tunntarmen. Angående eventuell konstant skitränna till följd av detta så sa hon att så skulle det INTE bli. Gynkirurgskan sa att hon hade kollat upp saken. Man KAN klara sig lika bra med en halv tjocktarm som med en hel.

Cancertumören hade varit stor, men den hade inte innehållit enbart cancerceller utan också närmare en halvliter var. Äckligt, men så var det. Tumören hade omslutit delar av tarmarna och dessa delar var trasiga, så att tarminnehållet hade kommit ut i tumören. Så tumören hade börjat som cancertumör och sedan utvecklats till att bli en varböld också. Det var det jag hade blivit sjuk av. Och tur var det! Att jag blivit sjuk I TID alltså. För om tarminnehållet och varet hade forsat ut i bukhålan, då skulle läget snabbt ha blivit kritiskt (akut bukhåleinflammation).

En bra sak var också att jag hade fått en port-a-cath inmonterad (de passade på när jag ändå låg på operationsbordet). En port-a-cath är en liten dosa som sitter inopererad under huden någonstans på bröstkorgen, ofta i närheten av nyckelbenet. Från dosan går det en ledning till ett lite större blodkärl. När porten ska användas (till exempel för att ta blodprov eller ge cellgifter) då sätter sjuksköterskan in en speciell L-formad nål i dosan. Nålen sticks igenom huden och igenom dosans membran – och på så sätt når man blodomloppet. I andra änden av port-a-cath-nålen sitter en kort slang med en kran.

Om porten ska användas ofta, typ varje dag, då får nålen (med slang och kran) sitta kvar fem dagar i taget. Var femte dag byts ut den ut av hygieniska skäl. En genomskinlig plastklisterlapp skyddar nålen och håller den på plats. Om porten däremot ska användas bara en gång i veckan eller ännu mer sällan, då tar man bort nålen direkt efter att den använts.

En port-a-cath håller inte för evigt, förstås, men ganska länge ändå. Min morsa, som fått cellgifter, hade till exempel sin port-a-cath i fem år. Om JAG skulle få cellgifter eller inte hade de ingen aning om vid tiden för operationen. Men de satte in porten ändå, för säkerhets skull. Och himla glad för det blev den svårstuckna Tintomara... Hipp, hipp, hurra! Ja må han leva i hundrade år! (Port-a-cathen alltså.)

Senare kom också avdelningsläkaren och pratade med mig om operationen.
– Man hittade inga cancerceller, förutom de som fanns i själva tumören. Till allas förvåning, för när man öppnade dig så såg läget betydligt mer alarmerande ut. Men så var det alltså INTE. Fattar du hur BRA det beskedet är?
– Jodå, nog förstår jag alltid. Ni trodde att det var fritt fall i bukhålan. Och i så fall hade det varit kört tämligen genast. I stället hade jag EN metastas. Vilket är bättre. Inte bra, långt därifrån. Men bättre.

32. Skräckuppvaknande (juli 2006)

2007-10-14T14:47:00.000+02:00

När jag vaknade låg jag på operationsbordet. Rummet var tomt på folk, sånär som på en grönklädd man som höll på och grejade med någonting lite längre bort. Jag försökte röra på mig. Då upptäckte jag tre hemska saker. För det första att jag var förlamad i höger kroppshalva, höger arm och ben. För det andra kände jag att min vänstra knäskål (den jag brukar ha problem med) var ur led. För det tredje kände jag att jag hade en slang i halsen som brände som eld och hindrade mig från att svälja ordentligt. Jag kraxade för att påkalla den grönkläddes uppmärksamhet.

– Jaså du är vaken! Ja, vad är det?
Nu kunde jag redan höja högerarmen lite grand, även röra på höger ben. Förlamningen släppte tydligen i rask takt. Jag försökte samla saliv i munnen för att kunna prata tillräckligt högt och tydligt.
– Min vänstra knäskål är ur led!
– Nej då, det är den inte!
– Jo! Det är den visst!

Flera personer kom plötsligt fram till mig. De tog tag i lakanen som jag låg på och lyfte över mig från operationsbordet till sjukhussängen. Jag vrålade rakt ut som en stucken gris när det vänstra benet rördes i knäleden. Helvetes jävlars vad ont det gjorde! Men sedan släppte den värsta smärtan ganska snabbt. Knäskålen hade tydligen åkt på plats igen. Den grönklädde mannen stirrade förvånat på mitt ben.
– Oj då! Den var visst ur led ändå, för nyss hade du liksom en bulle på ena sidan av knäet och nu har du inte det längre...
– Grrr!
– Vad konstigt. Luxerar du så där lätt?
– Grrr!

Jag skjutsades i väg till IVA. Kände igen mig från förra gången. Tittade på klockan på väggen... Men vad i fridens dar! Det var ju kväll! Alltså hade jag legat på operationsbordet HELA DAGEN LÅNG! Jag hade varit sövd i tio timmar! Varför då? Hade något gått på tok under operationen? Vad hade de gjort med mig egentligen? Jag kraxade för att påkalla uppmärksamhet. (På IVA är det alltid fullt med folk runt omkring en.)

– Ja, vad är det?
– Slangen i halsen! Den gör jätteont! Svider som eld! Kan ni ta bort den?
– Nej, den måste du ha i tre dagar enligt din kirurg! Det är en sond förstår du. Den behövs ifall tarminnehållet skulle börja gå baklänges. Då kommer det upp i sonden i stället för att hamna i dina lungor.
– *Suck!* Vad hände under operationen då? Vad gjorde de? Var det något som gick fel?
– Få se här vad det står... Nej då, inga fel alls! Allt gick precis som planerat! Hela tumören togs bort, plus halva tjocktarmen och en bit av tunntarmen. Inga problem alls så vitt jag kan se!

Jaså? Halva tjocktarmen! Skulle det bli sprutlackering på dass hädanefter? Jaja, den dagen den sorgen. Jag var hemskt trött efter narkosen och försökte förtvivlat att sova, men den hemska, hemska slangen väckte mig hela tiden. Den satt som en stoppkloss i halsen på mig och sved som eld varje gång jag svalde. När jag över huvud taget kunde svälja! Ibland tog det stopp helt och hållet när jag försökte och då fick jag panik. Vilket genast fick IVA-apparaten att börja illfänas, den skvallerbyttan! Pip-pip! Tut-tut! Blink och blösk!

Jag blundade hårt och började skissa på en desperat överlevnadsplan. Så fort jag kom upp till avdelningen så skulle jag liksom ”råka” dra bort den där sonden... Om jag måste välja mellan att kvävas nu eller sedan så valde jag sedan! Och för att inte tala om SMÄRTAN! Jag kände att jag höll på att bli absolut GALEN på denna brännande eld! Tre dagar med sonden? Tre dagar? Om jag överlevde i tre timmar så var det sensation!

Nästa morgon, när jag äntligen blev hämtad tillbaka på avdelningen, så kom en av gynsköterskorna in till mig. Jag blängde dolskt på henne, men hon log bara glatt tillbaka.
– Nu ska vi dra den där sonden! Doktorn sa direkt att den skulle bort, så fort hon fick höra vilket elände du hade med den. Blir det bra?

31. Op nr 2 planeras (juli 2006)

2007-10-14T14:39:00.000+02:00

Jag flyttades över från kirurgen 3 till gynavdelningen. Fick träffa både en narkosläkare och den gynkirurg som skulle operera mig. Kände igen rutinerna från förra gången.

Narkosläkaren (en kvinna med världens underligaste frisyr – kanske resultatet av någon sorts sjukdom?) försökte sälja in epiduralbedövning som postoperativ smärtlindringsmetod.
– Man mår mycket bättre efteråt och återhämtar sig mycket snabbare!
– Hm. Nåja. Sist hade jag morfinpump och den fick jag ju andningssvårigheter av. Kanske fick jag för hög dos? Typ att de doserade utifrån min vikt, som om jag hade varit stor och stark. Men i själva verket är jag ju liten och fet. Så jag kanske fick för mycket droger.
– Nej, det tror jag inte! Andningen är ALLTID ett problem vid stor övervikt, både under själva narkosen och efteråt. Det hade nog mest med det att göra. Men just därför skulle epiduralbedövning vara det allra bästa för dig!
– Jaja. Okej då! Jag får väl testa epiduralen.

– Är det någonting mer du funderar över?
– Hm... Ja, det är det här med narkosen... Det är ju olika vilka skräckföreställningar man har. Jag vet till exempel många som är rädda för att bli sövda för djupt, så att de aldrig vaknar mer. Men det är inte jag rädd för. För när man är död, då slipper man ju bekymra sig. Så tänker jag. Nej, det JAG är rädd för, det är att bli för YTLIGT sövd. Att jag ska vara vaken under hela operationen och känna precis allting, vart enda knivsnitt. Samtidigt som jag är förlamad på grund av de muskelavslappnande medlen. Så att jag inte kan meddela mig med omvärlden.
– Ja, det fenomenet existerar. Det kallas awareness. Men det är väldigt, väldigt ovanligt! I normala fall, om narkosläkaren gör sitt jobb ordentligt, så ska det inte kunna ske. För även om patienten inte kan prata eller röra armar och ben, så ska en uppmärksam narkosläkare ändå kunna upptäcka om något är fel. Du vet, kroppen har automatiska, icke viljestyrda reaktioner. Dessa kan man se och mäta. Till exempel att man svettas och att pulsen stiger. Om något sådant inträffar så förstår man genast att patienten inte är tillräckligt sövd. Och åtgärdar det direkt. Så du behöver inte oroa dig för awareness!

Gynkirurgen var inte samma som förra gången. Kanske hade den gubben semester? Hur som helst, den nya kirurgen var en lång och smal medelålders kvinna som jag genast fick ett positivt intryck av. Hon var polare med onkinnan också visade det sig. Om hon var skicklig eller inte kunde jag förstås inte veta, men jag bestämde mig snabbt för att lita på hennes yrkesmässiga kompetens. Jag låg på en brits med magen i vädret medan hon inspekterade knölen. Hon kände på den och kommenterade att den var stor, större än hon först hade trott. ”Ja”, sa jag, ”knölen syns bäst när jag ligger på rygg. När jag står upp, då döljs den liksom i bråcket och hängfläsket. För min mage är ju stor annars också. Men när jag ligger ner, då står knölen rakt upp! Det är precis som i visan: mage som en sockertopp!”

När det var dags så kördes jag ner till operationssalen tidigt på morgonen. Tydligen var jag första patienten. Jag fick sätta mig upp och sitta med lätt böjd rygg medan en narkossköterska förde in epiduralslangen i ryggraden på mig. ”Det kan hända att det känns lite grand om slangen tillfälligtvis kommer åt någon av nerverna i ryggraden.”

Lite grand? Tillfälligtvis? Ha! Slangen skrapade mot nerverna precis hela tiden! Det kändes som om någon hade stoppat in ett strömförande kostängsel i ryggraden på mig. Jag skrek i princip oavbrutet, av smärta, obehag och förskräckelse. Och aldrig blev de klara heller, kändes det som! Men till slut, efter en evighet, var epiduralen äntligen på plats. Då fick jag lägga mig ner på operationsbordet.

De grönklädda stökade på runt omkring mig. De pratade och skrattade som om de förberedde en rolig utflykt eller något. Till slut började jag undra om de kanske hade glömt bort att jag skulle sövas ner. Jag sneglade mot klockan på väggen. Tänk om jag fortfarande var vaken när kirurgskan kom in med skalpellen i högsta hugg! Men plötsligt kände jag hur det snurrade till i skallen. Hela kroppen blev skönt avslappnad, som om jag flöt omkring på ett mjukt moln. Alla oro försvann helt tvärt, så att jag inte ens kunde föreställa mig vad oro var. ”Woohoo!” tänkte jag. ”Nu fick jag droger!” Sedan minns jag inget mer.

30. Närhet, väntan, längtan (juli 2006)

2007-10-14T01:21:00.000+02:00

Förra gången jag blev sjuk och inlagd så hade prognosen varit bättre. Så vitt man visste fanns det ingen spridning och det mesta såg ljust ut. Nu var prognosen genast sämre i och med att ett ÅTERFALL hade dykt upp. (Alla som någon gång har haft cancer är rädda för ÅTERFALL.) Men ändå mådde jag bättre psykiskt den här gången – tack vare att den sociala biten fungerade bättre.

Förra gången hade min älsklingskatt nyss dött, min kompis L var utomlands och mina föräldrar kunde inte komma och hälsa på mig. De bodde nämligen 120 mil bort och kunde inte ta ledigt från sina jobb. Men den här gången funkade allt sånt mycket bättre. Morsan och farsan bodde betydligt närmare (nu var avståndet bara 40 mil) och dessutom hade de blivit folkpensionärer. Så nu hade de tid att komma. Och det gjorde de också. De kom upp till mig och bodde i min lägenhet och passade katterna medan jag låg inne på sjukhus.

Ja, jag hade två katter nu igen. Ungefär samtidigt som jag gick på strålbehandling, alltså hösten 2004, hade jag skaffat en ny liten kompis till Octavia. Olivia hette det lilla busfröet. Gamla Octavia hade INTE blivit glad till att börja med. Tvärtom faktiskt – hon var direkt HATISK och MORDISK mot den lilla kattbebisflickan, hur denna än pep och ”kvittrade” och försökte ställa sig in. Men, men, redan efter ett par veckor så hade lillan blivit nödtorftigt accepterad. Och efter ytterligare ett par veckor så var Octavia mer intim med Olivia än hon hade varit med sin egen tvillingsyster! Antonia hade nämligen inte varit direkt överförtjust i oändligt långa tvättceremonier. Men Olivia, hon var en riktig ”tvättmoster”, precis som Octavia. De nästan tävlade om vem som kunde tvätta den andra mest, längst och ihärdigast!

Jag ringde många telefonsamtal under sjukhusvistelsen och fick ganska många besök också. Plus att morsan och farsan kom varje dag en stund på eftermiddagen eller kvällen. Och allt det behövdes verkligen – för herregud vad det är TRÅKIGT att ligga på sjukhus! Man typ ligger på rygg i sängen och väntar på att dagarna ska gå! Jaja, klart man försöker vara uppe lite också, men man blir liksom apatisk efter ett tag. Mer och mer ju längre tiden går. En fortlöpande institutionalisering. En gradvis passivisering.

Den mesta tiden ägnar man åt att VÄNTA. Man väntar på frukost. Man väntar på ronden. Man väntar på antibiotikan. Man väntar på lunch och middag. Man väntar på besök. Man väntar på att CRP ska sjunka och Hb ska stiga. Man väntar på olika undersökningar – och sedan väntar man på provsvaren!

Och så LÄNGTAR man också. Man längtar efter sina bebisar (åh, att få pussa deras kalla, fuktiga nosar och deras varma, sammetsmjuka öron!). Man längtar efter att få ligga i sin egen säng och sitta på sina egna stolar. Man längtar efter riktigt stark pizza och färska jordgubbar och iskall vattenmelon, i stället för den evinnerliga kokta fisken och de träiga äpplena och de torra skorporna. Man längtar efter kabel-TV-kanaler. Man längtar efter musik. Man längtar efter sina böcker. Man längtar efter sin dator. Man längtar efter Internet. Och framför allt så längtar man efter att bli frisk nån jävla gång och äntligen få komma HEEEEEEEM…

29. Favorit i repris! (juli 2006)

2007-10-13T20:53:00.000+02:00

Doktorn var brunhårig och brunögd och talade med svag utländsk brytning. (Faktiskt påminde han lite grand om dr Kovac i Cityakuten! :-) Han tittade allvarligt på mig och sa:
– PAD-svaret har kommit nu. Analysen visar att knölen du har i magen är en metastas från din livmodercancer.

Livmodercancer? Jag trodde knappt mina öron! Om jag inte hade legat på rygg i sängen så skulle jag bergis ha fallit avsvimmad till golvet. Cancer hade jag varit beredd på. Så klart. Men en METASTAS! Hur fan hade det gått till? Hela livmodern hade ju opererats bort, med cancer och allt, och det hade inte funnits någon spridning. Och nu fanns det helt plötsligt spridning. Eller vaddå?

– Är ni verkligen säkra på att det är just LIVMODERCANCER?
– Ja, det är vi säkra på. Cancercellerna är av precis samma sort som de du hade i livmodern för två år sedan.
– Det var som fan!
– Ja, det kan man säga.
– Och vad händer nu då?
– Du kommer att flyttas över till kvinnoklinken. All gyncancer opereras nämligen av gynkirurger. Och sedan blir det förstås någon form av cancerbehandling. Kanske cellgifter. Men det är inget som vi kirurger lägger oss i. Det kommer att skötas av onkologen. Eller rättare sagt gynonkologen. Visst har du en doktor där?
– Ja. Fast hon har semester nu.
– Nå, det kan ju ändå inte bli någonting förrän det kirurgiska är avklarat.

– Och hur blir det med bråcket? Kan ni inte laga det också när ni ändå är i farten? Jag skulle helst vilja få ett nät inlagt.
– Ja, det stämmer att man lagar bråck med nät. Bråck är mitt specialintresse för övrigt. Jag har gjort många bråckoperationer. Och ditt bukväggsbråck skulle verkligen behöva åtgärdas. Men tyvärr är det inte säkert att det går att ordna i samband med just den här operationen. Troligtvis inte.
– Varför det? För att jag är för tjock?
– Nja, inte bara därför. Jag tänkte mer på din infektion. Och så vet vi inte riktigt hur det ser ut där inne förrän vi har öppnat och tittat. Antagligen blir det en ganska komplicerad operation. Tumören är stor och går in i tarmarna. Och det är ju viktigt att försöka få bort ALL cancer. Så vi får nog koncentrera oss på tumören den här gången och fixa bråcket en annan gång.

Vad gör man när man har fått ett cancerbesked? Jag vet vad JAG gjorde. Samma som förra gången. Jag ringde till mamma!

28. Ultraljud & biopsi (juli 2006)

2007-10-13T20:41:00.000+02:00

CT- och MR-undersökningarna visade tydligt att min uppsvällda mage inte berodde bara på vanligt fläsk eller vätska utan att det faktiskt fanns en stor knöl där inne. Ett av röntgensvaren beskrev knölen som en ”solid pjäs”. Men vad bestod den ”solida pjäsen” av? Det gav röntgenundersökningarna inget besked om.

Därför skulle jag nu få göra en biopsi. Det vill säga man skulle ta ett vävnadsprov från knölen. Detta skulle göras under ultraljud, så att de skulle kunna se ordentligt var de stack och inte skadade tarmslingan som gick igenom knölen. För så var det. Knölen omslöt tydligen en bit av tunntarmen.

Sagt och gjort! Åter till röntgen, den här gången för ultraljud och biopsi. Jag låg på en brits med magen i vädret. Läkaren gav mig lokalbedövning. Det sved som sjutton, precis som hos tandläkaren. Sedan fick jag ligga ensam och vänta en stund, medan bedövningsmedlet verkade.

Därefter kom doktorn tillbaka, nu med en lång, grov nål. Och ett annat spetsigt verktyg. ”Jag börjar med att göra ett litet hål i huden först”, sa han. ”Huden är seg nämligen. Om man inte gör hål först så måste man HUGGA in biopsinålen. Och det vore kanske lite onödigt!”

Håltagningen kändes bara som om han ritade en prick på min mage med en kulspetspenna. Sedan körde han den långa, grova biopsinålen djupt in i knölen. Nålen satt fästad vid en ultraljudsmojäng. Doktorn tittade på en bildskärm samtidigt som han grejade med nålen. Under tiden konverserade han den sjuksköterska som assisterade honom. Både läkaren och sköterskan såg ut att vara 60+ år gamla. De hade säkert jobbat här i decennier! Det kändes tryggt, tyckte jag. Då visste de nog vad de sysslade med.

Efteråt, när jag hade befriats från alla gröna skynken, så höll sköterskan upp ett mätglas framför mig. Mätglaset var fyllt med en genomskinlig vätska och i den vätskan flöt det omkring små, smala, vita korvar. Korvarna var de provbitar som hade tagits ut ur knölen. Såg ut som vitt späck tyckte jag!

Sedan följde en lång tid av väntan. Nå, SÅ lång var väl inte tiden, objektivt sett. Men det känns ju alltid så. Tre dagar känns som tre veckor! Avdelningssköterskan sa hela tiden: ”Vi vet inget ännu, men så fort vi får höra så kommer doktorn in och berättar för dig!”

Och en dag hände det. Det var inte tiden för rond eller någonting. Ändå kom det plötsligt in en läkare på rummet. Han tog en stol, gick fram till min säng och satte sig ganska nära. Då förstod jag. Det var säkert som jag hade trott hela tiden. Yep. Kaosklotet var en cancertumör! Frågan var bara vilken sort. Jag tänkte på morsan som hade haft två olika sorters cancer ganska tätt inpå varandra. Så vad var det jag hade fått? Någon sorts tarmcancer kanske? Knölen satt ju inne bland tarmarna.

27. Kirurgen 3, CT & MRT (juli 2006)

2007-10-13T18:28:00.000+02:00

En positiv sak med sommarstängningarna var att jag hamnade på kirurgen 3. I vanliga fall är kirurgen 3 bara öppen för patienter som ska genomgå kärlkirurgi, medan övriga kirurgfall hamnar på kirurgen 1 eller 2. Och saken är den att kirurgen 1 och 2 är gammalmodiga avdelningar, precis som den där medicinavdelningen jag legat på tidigare. Det vill säga långa, raka, tråkiga sjukhuskorridorer och inga egna toaletter till varje patientrum.

Men kirurgen 3 var en ny och jättefin avdelning med en helt annorlunda design. Kirurgen 3 var inte smal och korridorlik utan liksom bred och öppen, som ett kontorslandskap ungefär. Här och där fanns det små ”myshörnor” med soffor och fåtöljer för patienter och besökare. Det fanns också en balkong med utsikt över den gamla sjukhusparken och dammen. Och ovanför varje säng fanns det en liten TV med hörlurar – så att även på en flersal kunde varje patient själv välja vilket TV-program han/hon ville se, utan att störa någon annan. Dessutom fanns det här alltid två olika maträtter att välja på vid lunchtid. Hurra!

Jag liksom piggnade till på kirurgavdelningen. Jag gick omkring i det ”öppna landskapet” och betraktade nyfiket allt som försiggick. Jag provsatt sofforna i alla myshörnor. Jag tittade på TV. Jag läste böcker. Jag åt mer mat, åtminstone när det serverades pasta. Jag pratade också lite grand med de andra patienterna. Och då visade det sig att en hel del av dem hade opererats för olika former av cancer. Levercancer, magsäckscancer, bröstcancer... Usch, otäckt!

Inom en vecka hade jag fått tid för både CT och MRT. CT:n var ju inget nytt. MRT-undersökningen gick ut på att man skulle ligga på en smal brits som skjutsades in i en trång cylinder. Tja, cellskräck hade jag inte. Men jag var FET... Dock hade jag gått ner sju kilo sedan jag blev sjuk. Och det var tydligen tillräckligt för att jag PRECIS skulle kunna komma in i den där cylindern. Egentligen skulle jag ha haft någon sorts ”spole” fäst på kroppen också, för att göra magnetbilderna tydligare, men det gick inte. När jag hade spolen på mig så blev min omkrets för stor för cylindern. De blev tvungna att köra utan spole.

Det var en väldigt långdragen och ganska plågsam undersökning. Plågan bestod dels i att jag skulle ligga obekvämt stilla på rygg på en hård brits med armarna uppsträckta över huvudet – i cirka en timme. Dels var det himla varmt. Svetten rann om mig. Och ännu varmare blev det när apparaten jobbade. Den smällde, dundrade och knackade. Och då blev jag blev liksom upphettad inifrån – som om jag låg i en mikrovågsugn! Fast inte lika dramatiskt förstås. Det gjorde inte direkt ont. Men varmt blev det.

Dessutom var det omöjligt för mig att göra metallrösten helt till viljes. Precis som under CT:n så var budskapet att man skulle "Ta ett djupt andetag! Håll andan!... Och andas igen!" Men den här gången skulle man hålla andan jättelänge! Längre än jag klarade av. Jag blev helt enkelt TVUNGEN att börja andas tidigare än vad som var meningen. Som kompensation försökte jag andas så långsamt och försiktigt som möjligt.

Mitt emellan två sessioner så passade jag på att fråga en av röntgengubbarna om det märkliga värmefenomenet, varför man värmdes upp inifrån. Och han förklarade.
– Det blir varmt för att protonerna i kroppen rör sig snabbare. Ungefär som vattenmolekylerna i kastrullen när du kokar te!
– Tack för informationen! Tror jag...

26. Misslyckad CT (juli 2006)

2007-10-13T18:19:00.000+02:00

Läkarna sa att de misstänkte att infektionen hade sitt ursprung någonstans i bukhålan. Mycket var det som gjorde bukområdet misstänkt. Att jag hade ont i magen, att det kom äcklig gegga ur naveln. Och sist men inte minst: den Mystiska Knölen. Kaosklotet.

Därför skulle jag få göra både CT (datortomografi) och MRT (magnetresonanstomografi). Tid för CT-buk fick jag ganska snart. Då fick jag en stor tillbringare med kontrast som jag skulle dricka upp inom en timme. Det var uräckligt och jag var nära att kräkas flera gånger. Men till slut hade jag fått ner allt – utan att det kom upp igen.

Jag skjutsades till Röntgen. CT-buk går till så att man ligger på en brits som skjuts in i en stor öppen ring. Under tiden får man instruktioner från en högtalare. Den metalliska rösten säger: ”Ta ett djupt andetag! Håll andan! Och andas igen!” Och så ligger man där med armarna sträckta över huvudet och åker in och ut i den där ringen, allt medan bilderna tas.

Jo, man får kontrast intravenöst också. I normalfallet så vill de på röntgen inte använda patienternas CVK eller port-a-cath o.d. utan de föredrar att ”sätta en nål”. Men eftersom jag var erkänt svårstucken så gav de med sig och körde in kontrasten i CVK:n. Röntgengubben sa att det finns vissa speciella undersökningar där venportar INTE kan användas som ingång för kontrast. Men en vanlig CT-buk tillhörde inte de specialfallen.

När jag kom upp till avdelningen igen så var det middagsdags. Jag tog några tuggor. Sedan kräktes jag. Skyllde på den äckliga kontrasten jag fått dricka. Men som tur var ju maten ingen större förlust! Ett par timmar senare när magen hade lugnat ner sig så bad jag att få en macka (utan smör!) i stället. Det fick jag.

Nästa dag fick jag höra att CT-undersökningen hade blivit misslyckad. Det var visst någonting med att kameran hade ”bytt bild” mitt i knölen. Så jag behövde alltså göra en CT-buk till – och dessutom även en MRT. Problemet var bara att få tider för dessa undersökningar. För det var ju sommar och så vidare.

Efter ett par veckor, när ingenting hänt trots upprepat tjat från infektionsläkarnas sida, fick jag veta att jag skulle flyttas över till kirurgkliniken.
– Nu i dag?
– Nu genast! Packa ihop dina grejer!
– Innebär det att jag blir kirurgklinikens patient?
– Just det. Du ska ju ändå opereras så fort man vet vad den där knölen innehåller för något, så det är lika bra att kirurgen tar över dig. Dessutom är det mycket lättare för kirurgen att få tider för CT och MRT.
– Hurså? Har de någon sorts gräddfil eller?
– Egentligen borde det vara jämlikt men i praktiken är det inte så. På kirurgen de har inga problem att få CT och MRT. Du ska få se!

25. Matförbannelsen (juli 2006)

2007-10-13T15:47:00.000+02:00

Jag behövde inte vänta särskilt många dagar innan jag blev skjutsad till op för att få en CVK inmonterad. Visserligen är det alltid svårt med op-tider på somrarna när sjukhusen går för halvfart och avdelningar stänger, men från infektionsklinikens sida låg de som sjutton och tjatade öronen av op-centrum: ”Den här patienten MÅSTE få en CVK! Annars kan vi varken ta blodprover eller ge antibiotika!”

Jag bävade för att det skulle bli lika krångligt som det varit 2004, men så blev det inte alls. Den här gången tog ingreppet bara cirka en kvart, precis som det är meningen. Kanske var den här kirurgen skickligare. Eller så hade han bara större tur. Oavsett vilket: Halleluja! Slut på sticktortyren!

Så fort jag hade fått min CVK så infördes daglig blodprovstagning och intravenös antibiotika flera gånger per dygn i ett visst schema. Jag fick två olika sorters antibiotika, en i injektionsform (sprutor) och en i infusionsform (dropp). I båda fallen användes CVK:n som ingång.

Behandlingen hade effekt. Febern gick ner och även sänkan började sakta att sjunka mot mer rimliga nivåer. När jag blev inlagd hade jag haft 40 graders feber och CRP (”snabbsänkan”) hade legat på 470, där normalt är cirka 3... Men nu hade CRP sjunkit ner mot 220.

Genast började jag må bättre. Förut hade jag legat i halvdvala i sängen mest hela tiden och bara kravlat mig upp ibland för att gå på toa. Nu började jag bli tillräckligt pigg för att ha tråkigt. Jag zappade mellan de få TV-kanaler som fanns och kände att jag var HUNGRIG.

Tyvärr föll maten mig INTE i smaken. Alltså, så här fungerade systemet. Sjukhusets centralkök lagade några olika maträtter varje dag till lunch och middag. En matsedel gavs ut. Men sedan var det upp till varje klinik att själva bestämma vilken av de här maträtterna de skulle ge till sina patienter. Patienterna fick alltså inte välja själva. I mitt fall var det infektionsavdelningen som valde.

Och vad valde de? Jo, konsekvent valde de det sämsta alternativet – VARJE GÅNG. Det var som en förbannelse! När centralköket gjorde makaroner med köttbullar plus fläskkorv med rotmos, då fick jag den äckliga fläskkorven. När centralköket gjorde chili con carne plus kokt torsk med potatis, då fick jag den äckliga torsken. Varenda gång!

Detta irriterande fenomen inspirerade mig till följande kåseri.

Plötsligt har det har gått upp för mig att min smak när det gäller mat måste vara extremt barnslig och outvecklad. För trots att jag närmar mig 40 bast så har jag ännu inte uppnått det där magiska stadiet där man plötsligt börja tycka att Husmanskost är gott.

Enligt mig är Husmanskost något som uppfanns av en sadistisk abbedissa i början 1300-talet. Ett intressant kulinariskt fenomen måhända – intressant ungefär på samma sätt som häxbränning och ålderdomliga tortyrredskap.

Men, vad fan, det är ju ingen som verkligen skulle VILJA bli bränd på bål eller få armar och ben krossade under stora vagnshjul! Samma sak med kalvsylta, rotmos, kålpudding, stekt fläsk och bruna bönor. Hur kan det finnas folk som FRIVILLIGT väljer något av dessa alternativ? När det finns MAT? Mat = korv och makroner, spaghetti och köttfärssås, köttbullar och stuvade makaroner, chili con carne, tacos, hamburgare och pizza.

Man skulle kanske kunna tro att en abbedissa från 1300-talet borde vara död nu. Men icke! Trygg i landstingets hägn smyger den osaliga vålnaden omkring på sjukuhusets slutenvårdsavdelningar och ändrar i alla patientmenyer. ”He, he, he!” hörs hennes elaka häxskratt – när hon för sjuttonde gången i rad byter ut spaghetti med köttfärssås mot palt med skirat smör.

Jag försökte trösta mig med tanken på den viktnedgång som oundvikligen måste bli följden av en långvarig husmanskostdiet. Ja, om jag låg inne mycket länge till på infektionsavdelningen så skulle jag nog blir riktigt smal till slut!

24. Kaosklotet (juni 2006)

2007-10-13T10:46:00.000+02:00

Som tur var så behövde jag bara ligga ett enda dygn på medicinkliniken innan jag hämtades ”hem” till infektionskliniken. Sjuksköterskan som hämtade mig sa att de hade gjort ett byte och kvittat mig mot en patient som legat på infektion men som egentligen passade bättre på medicin. Så nu hamnade jag äntligen på infektionskliniken.

Det var sant som jag hade hört att avdelningen var jättefin. Enkelrum (så klart, på en infektionsklinik där det ibland finns farliga smittor) med egen toalett, egen stor TV på väggen och egen ingång direkt utifrån. Fin utsikt också, över ett litet grönområde. Och bortom grönområdet syntes den byggnad där jag själv jobbade. Så vid niotiden varje morgon, plus vid lunchtid och vid tvåtiden på eftermiddagen, det vill säga vid tiderna för rast, kunde jag se mina arbetskamrater där borta. Där satt de och solade, pratade och drack kaffe. Och det var nära för mina kollegor att hälsa på. Och praktiskt med min egna ingång. De som ville besöka mig kunde gå direkt in på mitt rum utan att behöva gå igenom hela infektionsklinken. För det var ingen smittsam åkomma jag hade. Jag fick ta emot besök.

Det kom och gick en massa läkare. Jag uppfattade att de var från lite olika ställen. En del var infektionsläkare. En del var kirurger. Till och med en överläkare från gynonkologen dök upp! Jag hade inte varit hennes patient visserligen, men jag kände igen att jag hade sett henne förut. Alla doktorerna gjorde samma sak: klämde på min stora, hårda bråckknöl och rynkade pannan i varierande grad.

Gynonkologen sa att hon så klart inte kunde veta säkert men att hon TRODDE att det hårda som kändes i min mage var bukfett som blivit hårt på grund av strålningen. Jag svarade att jag hoppades att det skulle gå att operera ändå på något vis. För det var verkligen opraktiskt med denna stora, hårda ”fotboll” som var i vägen överallt och till exempel hindrade mig från att ligga på magen. Min favoritsovställning var nämligen annars att ligga på magen. Men det gick ju inte nu.

En av de andra läkarna (jag var inte säker på om han var infektionsläkare eller kirurg men jag trodde infektionsläkare) klämde till bråckknölen riktigt rejält. Så att jag såg både stjärnor och solar.
– Arrrgh....
– Har du ont här i magen?
– Vad fan...! Det är väl klart att det gör ont när du trycker mitt på bråcket! Jag har ju ingen skyddande muskelvägg där!
– Ähum! Nu undrar jag: Vad menar du egentligen när du säger bråcket?
– Vaddå egentligen? Med bråcket menar jag bråcket! Det där som putar ut och är alldeles hårt och dant!
– Knölen?
– Ja!
– I så fall har du nog missförstått det här...
– Hur så? Vaddå?
– Knölen ÄR inte bråcket. Knölen sitter INUTI bråcket.
– Va! Men... vad ÄR knölen för något då?
– Det är det vi ska ta reda på.

Det svirrade till i skallen på mig, som när de färggranna bitarna i ett kalejdoskop snurrar runt och byter plats med varandra. För att plötsligt bilda ett helt nytt mönster.

När doktorn hade gått skrev jag en dikt:

KAOSKLOTET

Jag kan inte bli gravid
eftersom jag inte har
någon livmoder.
Men ändå ÄR jag gravid:
Ett mörkt kaosklot,
hårt som en kanonkula,
har kommit från ingenstans
och tagit sin boning
i min mage.

Den onda klumpen
sväller och jäser
och bidar sin tid.
– En mörk planet
från ett annat universum.

23. Satellitpatient & stickoffer (juni 2006)

2007-10-13T09:26:00.001+02:00

Väl på infektionskliniken skulle de (så klart!) ta nya blodprover på mig. *Suck!* En sköterska kom in i undersökningsrummet med ”stickvagnen”.
– Kan ni inte ta kapillära prover?
– Tyvärr. Allt går inte att ta kapillärt.
– Vad ska ni med de där fyra glasflaskorna?
– Ditt blod ska in i dem. Blododling.
– Blododling?
– Ja, vi måste ju ta reda på vad det är som gör dig sjuk.

Efter många stick och blåmärken var proverna äntligen till tagna. Jag kände mig på ganska bra humör.
– Skönt att komma hit i alla fall! Infektionsavdelningen är en så fin avdelning har jag hört. Förrförra sommaren låg jag på medicinkliniken och det var INTE roligt. Inte på grund av personalen så klart, DOM är det inget fel på, men själva medicinavdelningen är ju typ skräckavdelningen från 1800-talet. Gemensam patienttoalett i korridoren. Gigantiska tre- och fyrsalar. Spring och stök även på nätterna. Stora fönster som man inte får öppna. Och så vidare. Så det ska bli skönt att ligga här på Infektion i stället!
– Ähum... Tyvärr har vi överfullt just nu och kan inte ta emot fler patienter här...
– Men jag skulle ju bli inlagd här! Det sa distriktsläkaren! Eller är det inte en infektion jag har?
– Jodå, nog har du en infektion alltid! Och du BLIR inlagd. Och du ÄR vår patient. Det är bara det att vi har fullt på infektionsavdelningen så du måste bli en satellitpatient. Vi har MASSOR av satellitpatienter just nu. Det är alltid så på somrarna.
– Vad innebär det? Satellitpatient?
– Det innebär att du ligger på en annan avdelning på en annan klinik men att det är VÅRA doktorer som bestämmer vad som ska göras med dig, vilka prover som ska tas och vilken behandling som ska ges.
– Var hamnar jag då?
– På medicinkliniken.

På medicinavdelningen fick jag höra redan tidigt nästa morgon att nu skulle det bli en massa blodprover igen.
– Varför det? De tog ju en massa prover igår! Blododling och allt vad det var.
– Ja, men tyvärr blev det hemolys.
– Hemolys?
– Ja, så blir det ibland tyvärr. Då måste proverna tas om.
– I så fall vill jag att ni kör ner mig till kemlab! För där kan de ta det mesta kapillärt. Och så finns det vissa personer där som är riktiga stickexperter och klarar även svårstuckna typer som jag.
– Ähum... Vi har redan ringt efter en kille från narkosen som ska sticka dig. Här är han visst...
Jag stirrade på den grönklädde mannen som höll i en nål som såg ut att vara lagom för att blåsa ärter med.
– Vilken grov nål! Den kommer aldrig att funka på mig! Tvärtom, nålarna måste vara extra tunna och smala, annars går kärlen sönder direkt!
– Äsch! Nålen MÅSTE vara grov för annars blir det inget tillräckligt blodflöde. Hit med armen!
Han stack och stack och stack. Fick inte en droppe ur mig. Så klart. *Grrr!* Det slutade med att jag blev nedskjutsad i rullstol till kemlab.

22. Febrig & förvirrad (midsommar 2006)

2007-10-07T21:52:00.000+02:00

Ett par dagar efter onkologbesöket var det dagen före midsommarhelgen. ”Jag måste gå till Konsum!" tänkte jag. "Nej, orkar inte just nu... Går i morgon i stället. Om det är öppet.” Men dagen efter började jag frysa. Trots att det var mitt i sommaren och trots att jag i vanliga fall inte kan överleva en endaste sommardag utan både bordsfläktar och golvfläktar på högvarv. Men nu låg jag i sängen under dubbla täcken och frös så jag skakade. Trött var jag också. Sov praktiskt taget dygnet runt hela helgen. Vaknade bara då och då för att gå upp och dricka vatten och kissa. Äta gick inte. Allting jag försökte med smakade jättekonstigt och jätteäckligt.

På söndag eftermiddag kollade jag tempen. 39,9 grader! Och på måndag var det meningen att jag skulle vara ersättare för två av mina kollegor som gått på semester… ”Jag MÅSTE gå till jobbet i morgon!” tänkte jag. ”Om jag har mindre än 39 grader så går jag till jobbet!” Men på måndag morgon jag hade 40,3 grader. Då sjukanmälde jag mig. ”Det är kanske bättre på tisdag”, tänkte jag. Men, men… 40,4 grader hade jag på tisdag morgon! Då ringde jag till vårdcentralen:
– Hej! Jag är inte ett dugg förkyld, men jag har ändå 40 graders feber. Har haft det hela helgen typ. Och det verkar inte gå över heller. Tvärtom, tendensen är stigande. Vad ska jag göra?
– Det finns en ledig akuttid 13.00 i dag. Kom hit då!

12.40 tog jag min ”dramaten” (en sån där kappsäck med två hjul nertill och handtag upptill, en sån där som 80-åriga tanter brukar ha när de går och handlar – jag har också en sån). Tänkte: ”Jag kan handla på Konsum på vägen hem! Praktiskt!” Och så gick jag ut genom dörren…

Hjälp! +_+

Benen skakade, jag hade svårt att hålla balansen och trots att jag gick jättejättesakta så blev jag lika andfådd och slutkörd som om jag skulle ha sprungit ett maratonlopp! Men nu var det för sent att ringa efter taxi. Jag vinglade fram längs trottoaren, lutade mig mot bilar, murar och staket. Folk som såg mig måste ha trott att jag var stupfull!

Till och med att gå den korta sträckan från väntrummet till läkarexpeditionen gjorde mig helt knäckt.
– Hur är det med dig? frågade doktorn.
Jag orkade inte ens lyfta blicken utan satt och hängde med huvudet och stirrade tomt ner i golvet. Och pustade som en blåsbälg. Till slut fick jag fram:
– Jag mår inte så bra tror jag...

Jag fick lägga mig på en brits och en massa blodprover togs (kapillärt tack och lov). Sedan måste jag ha somnat, för nästa grej jag minns är att doktorn kom in och sa att jag hade hög feber och jättehög sänka. Blodsockret var också högt. Det låg på 10 mmol/l trots att jag knappt hade ätit någonting alls på tre dagar. Doktorn sa:
– Jag har pratat med infektionskliniken på sjukhuset. Du ska dit nu med det samma!
– Nu? Men jag orkar nog inte ta bussen i dag...
– Det blir sjuktransport direkt till infektionsavdelningen! Sköterskan har redan ringt.
– Avdelningen? Blir jag inlagd?
– I princip ÄR du redan inlagd. De bara väntar på att du ska komma dit!

21. Kontrollbesök (midsommar 2006)

2007-10-07T19:53:00.000+02:00

Alldeles strax före midsommar 2006 var jag på kontrollbesiktning hos onkinnan. Jag var en av de sista patienterna hon skulle träffa innan hon gick på sommarsemester. Hon hade tidig semester det här året.

Kontrollbesöken på Onkologen var planerade att äga rum en gång i kvartalet under de första två åren och därefter glesas ut till en gång i halvåret under följande tre år. Det är en vanlig standard vid cancer. Man följs upp i fem år efter avslutad cancerbehandling, först tätare och sedan glesare. Risken för återfall är nämligen som allra störst i början, sedan minskar risken för varje år som cancern håller sig borta. Fast risken blir aldrig noll förstås! Det är den ju inte för någon.

Jag påpekade att detta kontrollbesök borde vara sista kvartalskontrollen, eftersom jag hade fått cancerdiagnosen sommaren 2004. Men onkinnan sa då att man inte räknade från diagnosdatum utan från avslutad strålbehandling. Så en ytterligare kvartalskontroll skulle det bli.

Undersökningen följde det vanliga mönstret. Först brösten och lymfkörtlarna i armhålor och ljumskar. Sedan slidan och ändtarmen. Och så klämde hon som vanligt på min stora putmage också. Vilket som vanligt gjorde ont i bråcket. Fetmagen var mjuk och pösig på sidorna men stenhård i mitten, i själva det utputande bråcket.

Onkinnan lade märke till att det kom lite rödgulbrun gegga ur naveln.
– Men vad i allsin dar är det här? Sköter du inte om din navel?
– Jodå! Det gör jag visst! Men det kommer bara nytt sånt där äckligt hela tiden! Som du ser har bråcket vuxit och blivit större. Det putar ut mer liksom. Jag tror det är därför. Alltså att bråcket liksom klämmer ihop naveln underifrån. Så att den inte får tillräcklig vädring utan blir så där äcklig inuti. Typ. Eller vad tror du?
– Hm...*Mutter, mutter*...

När gynundersökningen var avklarad så klädde jag på mig, samtidigt som onkinnan gick in i ett angränsande rum och dikterade lite. Sedan pratade vi. Jag fick de sedvanliga frågorna om blod i avföringen (vilket skulle kunna tyda på spridning till tjocktarmen) och mystiska flytningar från slidan (vilket skulle kunna tyda på återfall i slidtoppen). Nekade till alltihop. ”Min avföring har inget blod i sig. För då skulle den vara svart, eller hur? Mitt bajs har samma färg som ärtsoppa! Och några flytningar har jag inte haft sedan 2004. Jag är torr som fnöske!” Onkinnan skrattade.

Vi pratade också en del om hur jag mådde i övrigt. Ja, att gå på Onkologen är något helt annat än att gå på Vårdcentralen eller Ortopeden (bara för att ta ett par exempel). Hos många läkare får besöken ta högst en kvart. Det är in med patienten, ut med patienten, nästa patient. Men onkar och onkinnor brukar ta lite längre tid på sig. Typ 45 minuter i stället för 15 minuter. Eller så lång tid det behövs. Och de bryr sig om HELA patienten också, i stället för bara en viss avgränsad kroppsdel.

I alla fall gör min onkinna det. Den här gången påpekade hon till exempel att jag såg lite hängig ut. Jag medgav att det var så jag kände mig. Orsak? ”Jag vet inte varför”, sa jag. ”Det är väl ingenting särskilt. Jag känner mig inte deppig direkt. Är inte så pigg bara.”

20. Bukväggsbråcket växer (2006)

2007-10-07T19:49:00.000+02:00

Vågen visade alltså en viktminskning med tio kilo efter första halvan av 2006, men midjemåttet minskade inte. Tvärtom. Magen, under naveln, putade bara ut mer och mer. Hur kul är det på en skala? Att gå ner i vikt och få STÖRRE mage! Suck! Men sånt är livet med bukväggsbråck. Bråck har nämligen en tendens att bli större med tiden, allt eftersom tarmarna hänger ut mer och mer... Alltså, så här ser anatomin ut hos en normal människa: Först kommer tarmarna. Sedan kommer bukhinnan. Sedan kommer bukmusklerna och muskelhinnan. Sedan kommer underhudsfettet och huden. Men hos mig såg det ut så här: Först kom tarmarna, sedan kom bukhinnan och sist huden. Bukmusklerna var särade och låg alldeles invid höftkammarna. Underhudsfettet hade inte rämnat riktigt lika mycket, men var ändå liksom delat. Det hängde i två stora säckar typ, en på varsin sida om det utputande bråcket i mitten.

En annan önskedröm som jag hade, förutom drömmarna om viktnedgång, var så klart att få det där stora, fula bråcket lagat med ett bråcknät. Och förutom att det var hiskligt fult så gjorde det också ONT i vissa lägen. Det gjorde jätteont i magen att hosta och nysa. Det gjorde ont att vända sig i sängen. Och varje morgon gick jag dubbelvikt från sovrummet till badrummet. För det tog liksom en stund varje morgon innan jag hade "rätat upp mig".

Annars, i övrigt så hade jag inga direkta smärtor i bråcket. Utan det var mer som att det fanns en känsla av konstant tyngd eller tryck där. Eftersom jag hade haft dubbelsidigt ljumskbråck som liten så kände jag igen upplevelsen – den speciella ”bråckkänslan”. Bråckkänsla påminner lite grand om bajsnödighet faktiskt. Man vill liksom ”lätta sig”, göra något för att känslan ska försvinna. Det gick bra med ljumskbråcket. När ”kölarna” (tarmarna) putade ut så kunde morsan trycka in dem i muskelväggen igen, så att bråckkänslan försvann. Men bukväggsbråcket var alldeles för stort för att kunna tryckas in på det viset. Eller på något vis alls.

Jag hade varit på kirurgmottagningen för en bedömning. Onkinnan hade skrivit remissen. Kirurgläkaren hade sagt att om jag gick ner en del i vikt så skulle de kunna åtgärda bråcket med hjälp av operation och bråcknät. Tills vidare fick jag en remiss till Ortopedtekniska som skulle ordna med en korsett åt mig.

Jag fick korsetten och försökte använda den, men fann att den var totalt omöjlig. För om den satt tillräckligt hårt för att utgöra något som helst stöd för bråcket, då klarade jag inte av att få på mig den! Och om jag å andra sidan klarade av att få på mig den, då satt den inte tillräckligt hårt för att göra någon nytta! Äsch! Slängde in korsetten i garderoben. Jag fick väl helt enkelt gå omkring med min stora, fula, hårda kanonkula till bråckknöl – ända tills jag gått ner tillräckligt mycket i vikt för att de skulle kunna operera mig och laga bråcket. Nästa år kanske?

Det mesta kändes tungt och trögt och svårt att genomföra. Jag kände mig ofta liksom trött och hängig. Men jag såg ändå framtiden an med tillförsikt. Nästa år skulle säkert skulle bli mycket bättre! Jag menar, hur skulle det kunna bli värre? Sabbad sexlust, diabetes typ 2, sjukligt fetma in absurdum och världens största och knöligaste putmage. Det måste vara svårslaget! Eller? (”Bwahahaha!” Så låter det när Mörkrets Furste skrattar så att han nästan får bukväggsbråck.)

19. Åter till livet? Försöka duger! (2006)

2007-10-07T16:42:00.000+02:00

Hur det än är... Livet går vidare. Man kan ju inte lägga sig ner och dö bara för att man har motgångar i livet! Även om motgångarna i och för sig är avsevärda. Ingen har det lätt. En del blir rånade och misshandlade, en del blir våldtagna, en del får näthinneavlossning och blir blinda, en del blir förlamade eller måste amputera benen, en del förlorar sitt nyfödda barn – eller sin tioåring som springer rakt ut i gatan framför en bil. Men vad ska man göra åt det? Det är som Anita Lindblom sjunger: Sånt är livet! Den som har förlorat något måste leva vidare utan. (Ja, man kan förstås ta livet av sig – men då gör man ju en ytterligare förlust! Och orsakar dessutom stort lidande för andra.)

Under våren 2006 kände jag att det var på tiden att återvända till livet igen. Eller att åtminstone FÖRBEREDA mig för att återvända till livet. En förberedelse som jag redan hade gjort under 2005 var att skriva till ”Fråga specialisten” på Alltomklimakteriet.se och fråga om livmodercancer, sjunkande testosteronnivåer och bristande sexlust. Nu skrev jag dit igen och ville ha vetenskapliga referenser gällande samma frågeställning, så klart för att delge onkinnan. Det fick jag också.

Så gällde det vikten. BMI 58... Så kan man bara inte gå omkring hur länge som helst! Dels är det otroligt tungt och besvärligt och faktiskt rörelsehandikappande att vara dunderfet. Vissa människor som aldrig har varit feta själva verkar ibland tro att tjocka människor är ihåliga som ballonger. De kan till exempel föreslå att man ska gå i trappor eller jogga... Fakta: Om man väger nästan tre gånger så mycket som man egentligen borde – då är man väldigt TUNG. Man blir andfådd bara av att resa sig upp från en stol. Man KAN gå, men det kräver stor ansträngning. Och varje steg gör ONT – ont i fötterna, ont i knäna, ont i höfterna, ont i ryggen. Gå i trappor? Jogga? Tillåt mig småle! Eller skratta mig harmynt.

Kraftig övervikt och stor bukfetma är dock inte bara plågsamt och opraktiskt, utan så klart också förödande för hälsan. Det ökar risken för att man ska få diabetes, eller, om man redan har det, så höjer det ens blodsockervärden genom att sabotera ens insulinkänslighet. Visserligen hade jag börjat medicinera med Metformin, vars funktion är att öka insulinkänsligheten. Men att ta Metformin och samtidigt bibehålla BMI 58, det är faktiskt att sila mygg och svälja kameler. Visst fungerar Metformin, men någon veritabel undermedicin är det inte. Om man har BMI 58 och vill göra någonting substantiellt åt sin diabetes typ 2 – då är det viktnedgång som gäller.

Mina allra mest storstilade bantningsplaner misslyckades (som vanligt!) men jag klarade i alla fall av att gå ner tio kilo under första halvan av 2006. BMI 58 blev BMI 54. Extrem fetma det också, men ändå en VISS förbättring.

Jag önskedrömde och planerade lite smått inför framtiden. Jag tyckte inte att jag hade direkt bråttom, men jag ville ändå komma någon vart innan jag blev 50-60 år gammal och dog av en hjärtattack.

Till att börja med så ville jag gå ner cirka 60 kg till så att jag landade på BMI 30-35. BMI 30-35 är INTE smalt, men jag tänkte att det var en realistisk siffra som fick duga. Jag ville ju inte bli skrynklig som ett russin heller! Jag ville inte behöva köra omkring överflödshud i en skottkärra! Dessutom behövde jag lite extra fettlager för hålla östrogenproduktionen uppe... Jag hade ju inte haft några extrema klimakteriebesvär hittills – och så ville jag att det skulle fortsätta.

18. Medborgare i Pleasantville? (2005)

2007-10-04T02:01:00.000+02:00

Men om man nu är singel, som jag t.ex, spelar det då någon roll ifall man tappar sexlusten? Borde det inte vara tvärtom snarare? Både praktiskt och vilsamt att slippa tänka på sex titt som tätt! Inget ”ovidkommande” som dyker upp och stör ”peace of mind”, ingen ”djurisk drift” som gör sig påmind när man minst anar det – och när det passar som sämst!

Men tyvärr är det inte riktigt så enkelt. Sexlusten handlar inte alls bara om sex, utan också om livslust och drive och passion på ett mer generellt plan. Det förstod jag inte förut, men när kon en dag helt plötsligt hade lämnat båset och malts ner till hamburgare – då kom jag att se annorlunda på saken.

Det var som om jag hade förvandlats från ett vanligt, tredimensionellt hus till en platt teaterkuliss. Jag kände mig som skogsrået – med en kvinnas framsida men ihålig, utan baksida.

Det var som att plötsligt vakna upp en dag och upptäcka att man har blivit färgblind under natten. Man tittar på himlen och vet att den är blå, men man kan inte SE det längre. Man tittar på gräset och vet att det är grönt, men man kan inte SE det längre. Otäckt! Och framför allt – dötrist!

Det var som i filmen Pleasantville fast tvärtom. I Pleasantville är det fortfarande 50-tal, fast inte det verkliga 50-talet utan en fiktiv och onaturligt ”perfekt” teaterkulissvärld. I Pleasantville skiner alltid solen, killarnas basketlag vinner alla matcher och missar aldrig en passning, brandkåren behöver aldrig göra någonting mer dramatiskt än rädda katter ur träd och alla människor är alltid glada, trevliga och artiga.

Men det är också så här: I Pleasantville finns inga färger utan bara grått, vitt och svart. I Pleasentville finns inga dubbelsängar och ingen har någonsin sex. Till denna absurda och skrämmande löjliga karikatyr av ett samhälle kommer en dag två vanliga tonåringar, från den verkliga världen. De är tvåäggstvillingar, en kille och en tjej.

Killen anstränger sig först för spela med i spelet, eftersom han i början är rädd att störa Pleasantvillebornas världsordning. Tjejen däremot, hon gör uppror från första stund. Hon dejtar en snygg men korkad Pleasantvillekille och demonstrerar för honom vad sex är för något. När han sedan åker hem den kvällen så upptäcker han plötsligt att en av rosorna på en rosenbuske har förvandlats. I stället för grå/låtsasröd så är den... RÖD.

Ryktet om detta märkliga med sex sprider sig snart som en löpeld genom hela samhället. Konsekvenserna blir både goda och mindre goda. Människorna i Pleasantville framstår allt mer som tänkande människor och allt mindre som imbecilla töntar. Böckerna i Pleasantvilles bibliotek fylls plötsligt ut med text – från att förut ha haft bara tomma, vita sidor. Och bit för bit fylls den svartvita/grådaskiga världen av helt nya färger. I stället för låtsasröda rosor, låtsasgrönt gräs och låtsasblå himmel så får de nu ”REAL red”, ”REAL green” och ”REAL blue”.

Men negativa saker händer också. Åtminstone till synes negativa. Det tidigare så TREVLIGA Pleasentville drabbas plötsligt av den ena otrevligheten efter den andra – basketbollaget förlorar för första gången en match, för första gången börjar det brinna (så att brandkåren för första gången måste släcka en eldsvåda), för första gången blir det dåligt väder och börjar regna, för första gången uppstår det bråk och konflikter och äktenskapsproblem.

Att tappa sexlusten är som att mot sin vilja förvandlas från en normal människa till en tvådimensionell och färgblind Pleasantvillebo! Fast helt och hållet genom-PLEASANT kan man nog aldrig bli så länge man har ett klimakteriehäxhumör... Tur det kanske! Dessutom finns det förstås ingen cancer i Pleasantville. För kan man tänka sig någonting mer UNPLEASANT än sjukdom och död?

17. Äggstockar, testostron & sexlust (2005)

2007-10-04T01:57:00.000+02:00

– Gillar du sex?
– Nej, inte nu längre. Nuförtiden föredrar jag sju.

– Tänker du ofta på sex?
– Äsch, sex är väl inget intressant att fundera över heller! Alldeles för simpelt och rationellt. Nej, tacka vet jag pi och roten ur två.

Mitt största problem efter förlusten av äggstockarna var inte de sänkta östrogennivåerna. Däremot led jag av de sänkta testosteronnivåerna.

En yngre kvinna som blir av med äggstockarna förlorar ungefär hälften av sitt testosteron. Kvinnor har inte alls lika mycket testosteron som män visserligen, men det som de har är ofta betydelsefullt för välbefinnandet. Testosteronet är till exempel viktigt för sexlusten – även hos kvinnor.

Fast det är så klart inte bra med för mycket testosteron heller. När en kvinna har ett överskott på testosteron (så som till exempel jag som PCO-kvinna hade haft det) så får det oönskade effekter. För en PCO-kvinna innebär det akne, ökad behåring (på ”okvinnliga” ställen) och omfördelning av kroppsfettet från kvinnlig ”päronfetma” till manlig ”äppelfetma”. Och kvinnor som använder anabola steroider drabbas ännu värre – med målbrott, basröst, skäggväxt och påtaglig klitorisförstoring.

En 17-åring kvinnlig steroidmissbrukare intervjuades i TV en gång. Man fick inte se hennes ansikte i bild, eftersom hon ville vara anonym, men hennes röst var INTE en kvinnoröst. Hon sa att hon brukade skylla på förkylning och halsont när folk undrade varför hon lät mer som en karl än som en ung tjej. Hon berättade också att hennes klitoris hade blivit 7 cm lång! Nå, den där tjejen var åtminstone ärlig. Jag har också sett ett TV-reportage med en brittisk, kvinnlig kroppsbyggare. Hon hade muskler som Belgian Blue och var bred och kantig som ett stenblock. ”Jag har aldrig i hela mitt liv tagit några anabola steroider!” sa hon – med djupaste basröst... Yeah, right!

Men för lite testosteron är inte heller bra. Det är förvisso inte ALLA kvinnor som tappar sexlusten i samband med borttagande av äggstockarna. Men det förekommer – och särskilt vanligt är det bland yngre kvinnor, det vill säga kvinnor som inte är naturligt postmenopausala. Att förlora äggstockarna vid 35 års ålder (som jag gjorde) är något helt annat än att förlora dem vid 65!

Jag diskuterade problemet med onkinnan. Jag förklarade hur läget var och sa att när jag varit återfallsfri tillräckligt länge (i några år typ) så ville jag försöka att återvända till det vanliga livet med hjälp av testosteronplåster eller någonting liknande. Inte för doping eller könsbyte, utan som ersättning för det testosteron jag förlorat. Jag skrev också till ”Fråga specialisten” på Alltomklimakteriet.se och frågade om testosteron var kontraindicerat vid livmodercancer (såsom till exempel östrogen är). Så var det inte enligt dennes uppfattning, i alla fall inte generellt sett. Onkinnan var skeptisk till att börja med, men till slut gick hon med på att låta mig få pröva testo – inte genast men i framtiden. (Håhå jaja, den där ”framtiden”... Ett svårtämjt vilddjur!)

Två seriösa artiklar:

”Testosteron värdefullt för kvinnor - brist kan behöva substitueras. Betydelse för sexualitet, metabolism och välbefinnande”, Angelique Flöter Rådestad, Läkartidningen 2006, nr 9, volym 103.
”Low libido prevalent in young surgically menopausal women”, Menopause 2006; 13: 45-56

16. Torrlagd klimakteriehäxa (2005)

2007-10-04T01:49:00.000+02:00

Efter operationen så förväntade jag mig att få genast få en massa klimakteriebesvär, typ ständiga värmevallningar och svettningar och torra slemhinnor i underlivet. Men icke!

Så småningom fick jag en del värmevallningar. De dök upp ibland, men de var så sporadiska och snabbt övergående att jag kanske inte ens skulle ha fattat att de VAR värmevallningar om jag inte hade vetat om att jag var i klimakteriet och BORDE få värmevallningar. Ibland när jag satt framför datorn (gör ju inte så mycket annat, haha!) så kände jag mig plötsligt uppvärmd inifrån, som om jag hade kroppsarbetat/ansträngt mig fysiskt. Värmekänslan dök upp helt plötsligt, från den ena sekunden till den andra, och försvann sedan lika abrupt – efter att ha pågått ganska intensivt i alltifrån några sekunder till någon minut. Några gånger har jag haft värmepåslag som har hållit i sig i mer än fem minuter, men det är INTE ofta.

Värmevallningarna kom ungefär en gång varannan vecka. Eller ibland, när det var som värst, kanske 2-3 gånger på en vecka. Men, alltså, det är ju INGENTING! Många andra ”klimakteriehäxor” har tusen gånger värre besvär!

Torrlagd blev jag också. ”Torr som en öken!” brukar jag alltid svara när onkinnan vid kontrollbesöken frågar om jag haft några mystiska flytningar på sistone. Men i själva verket har jag aldrig varit torr EGENTLIGEN, utan bara relativt sett. Förut, innan äggstockarna togs bort, så var jag Sveriges i särklass främsta producent – inte bara när det gäller blod från underlivet utan också när det gäller slem och flytningar. Men efter att äggstockarna hade tagits bort så blev det andra bullar. Tji flytningar. Trosorna höll sig helt rena ett dygn i sträck. Och när jag torkade mig efter att ha kissat så behövdes det inte längre metervis med toalettpapper. Just eftersom allt det slemmiga hade försvunnit. Billigare blev det i sanning. Inga trosskydd, inga bindor, inga tamponger – och dessutom mindre toalettpapper!

Och förklaringen? Varför hade just jag så pass milda klimakteriebesvär? Hur kunde mina slemhinnor vara rätt okej även utan östrogenproducerande äggstockar? Svaret är: Tack vare den östrogenproducerande fettväven! För så är det. Fettväven fungerar som en östrogenfabrik. Det står till och med i Apotekets broschyr om klimakteriet att överviktiga kvinnor har mindre övergångsbesvär än sina smalare medsystrar.

Man kan också tänka på anorektiker (och vissa idrottskvinnor med superlåg kroppsfettprocent). De tappar mensen – eftersom det behövs en visst fettlager för att kvinnans kropp ska kunna bilda den mängd östrogen som behövs för att bibehålla fruktsamheten. LAGOM är nyckelordet. När man blir för smal eller jättetjock så rubbas hormonnivåerna och kroppens inre kemi ballar ur. Stephan Rössner uttrycker det bra när han påpekar att fettväven är ett hormonellt aktivt organ och inte bara en avstjälpningsplats för överblivna kalorier.

Humörmässigt har det inte heller varit mycket till klimakteriehäxerier. Fast lite grand. Jag HAR fått kortare stubin. Förut var ilska mer en gradvis process. Först blev jag irriterad och på dåligt humör. SEDAN kunde jag få ett raseriutbrott. Nu kan jag gå från en fromt leende Fröken Förståndig till ett illvrålande honmonster med reptilhjärna och stora huggtänder – på mindre än en sekund. Ofta för rena bagatellerna.

Tur att jag var singel redan från början! Annars hade jag kanske blivit det genom att döda min familj... Katter är inga problem dock. De är små och snabba och har vett att gömma sig under soffan när matte är på krigsstigen och klampar fram och tillbaka i lägenheten som en Tyrannosaurus Rex.

Hm... Vid närmare eftertanke... Jag är kanske en klimakteriehäxa trots allt! O_O Eller bara crazy i största allmänhet. ”Obalanserad, ditt namn är Tintomara”, så var det ju.

15. Diabetes typ 2 (hösten 2004, 2005)

2007-09-30T23:32:00.000+02:00

Efter strålningen så var det så småningom meningen att jag skulle börja jobba igen. Och jag kände mig inte direkt sjuk. Men heller inte sprudlande frisk. Lite hängig liksom. En tanke slog mig: "Det fattas ju bara att jag har fått diabetes typ 2 också! Både cancer och diabetes vid 35 års ålder, det vore väl en fullträff i hälsans tecken!" Visserligen hade ingen diabetes upptäckts när jag låg inne i juni, men det var ju då det. Nu hade det gått några månader sedan dess...

Jag började leta efter en gammal blodsockermätare som jag hade rekvirerat gratis en gång för några år sedan. Med mätaren hade det följt en burk med 10 provstickor. Kanske hade jag ett par stickor kvar? För gamla för att man skulle kunna lita på deras värden förstås, men kanske ändå att de kunde ge en liten fingervisning. Efter ett par timmars sökande hittade jag blodsockermätaren, instruktionsboken och burken med provstickor.

Nästa morgon kollade jag fasteblodsockret... Shit! Jag låg ju över diabetesgränsen! Ja, faktiskt låg jag närmare 8! Nu gällde det att ta det lugnt. "Andas djupt!" sa jag till mig själv. Sedan kastade jag mig över telefonen och ringde till en av distriktssköterskorna på vårdcentralen. Hon hann knappt svara "Vårdcentralen" innan jag började babbla hysteriskt.
- Bla, bla, bla blodsocker! Bla, bla, bla diabetes! Bla, bla, bla PCO! Bla, bla, bla livmodercancer!
- Stopp, stopp, lugn i stormen! Vad är det du vill ha sagt? Menar du att du misstänker att du kan ha fått diabetes?
- Ja! Fast provstickorna är inte precis färska så de KAN ju vara urballade. Men annars har jag fått diabetes. Går det att kolla det hos er på något SÄKERT vis?
- Jadå. Kom hit så ska vi kolla! Du behöver ingen ordination från någon läkare bara för att göra en enkel blodsockerkoll. Men OM det sedan visar sig att du har fått diabetes, DÅ får du förstås en läkartid.
- När kan jag komma? Nu?
- Har du ätit frukost än?
- Nej.
- Då passar det bra att du kommer nu. Ät inget före!

Vårcentralens blodsockermätare visade till och med en aning högre än min mätare hemma. Den sjuksköterska som hade tagit provet tittade på mig.
- Hm... Har du diabetes?
- Tja! Vad ser det ut som? Det är ett diabetiskt värde, eller hur?
- Mm. Det är det faktiskt. Inte jättehögt på något sätt. Men högre än det borde vara.
- Så vad händer nu då?
- I dag är det fredag. Kom tillbaka på måndag morgon. Och ät inget före. Då ska vi ta om provet och se. Man kan inte ställa diagnos bara på ett enda prov.

Jag tog om provet både på måndagen och tisdagen. Samma resultat varje gång. Då anmäldes saken till en läkare som sedan i sin tur ordinerade en massa andra ytterligare prover, både blod och urin. "Rutinprover vid diabetesmisstanke", sa sköterskan.

Ett par veckor senare fick jag träffa doktorn. Han sa att både fasteblodsockret och de övriga proverna bekräftade att jag led av det metabola syndromet som hade utvecklats till diabetes typ 2. Jag tyckte själv att jag hade ett perfekt pokeransikte men tydligen inte, för han skyndade sig att tillägga: "Men det finns ingen anledning att förtvivla! Det går att leva ett bra liv med diabetes också!"

Ärligt talat var jag ganska chockad. Genast började jag läsa en massa på nätet och stå i. För nu ville jag förstås lära mig ALLT om metabola syndromet och diabetes typ 2! Alltså, min diabetessköterska fick nog ett ganska skruvat intryck av mig är jag rädd... Minns t.ex att jag vid en av våra träffar började prata om olika matematiska formler som jag hade hittat på nätet. Med formlernas hjälp var det meningen att man skulle kunna beräkna sin egen insulinkänslighet. Men vilken av formlerna var bäst? Egentligen?

Diabetessköterskan suckade djupt. Sedan dunkade hon sig själv i pannan med båda handflatorna och mässade: "Glöm, glöm, glöm!" Jag skrattade. Hon sa: "Du behöver inga matematiska formler! Varken för det ena eller för det andra. Vad du behöver är mera motion och mindre stillasittande framför datorn! Mera grönsaker och mindre godis! Svårare än så är det inte. Eller rättare sagt: Precis så svårt är det!"

Och inte var det lätt direkt! Obalanserad, ditt namn är Tintomara...

I början, under chockfasen, var jag nästan manisk. Vid närmare eftertanke: stryk "nästan"! Om diabetessköterskan sa "ät grönsaker" så undrade jag genast "VILKA grönsaker?" Och sedan grubblade jag i flera veckor på om morötter kanske innehöll för mycket kolhydrater. Förresten, vilken var egentligen den OPTIMALA grönsaken ur diabetessynvinkel? Ja, jösses amalia! Jag var så ångestdriven under den här perioden så det var inte sant. Listan över "förbjudna livsmedel" växte för varje dag, tills den räckte fyra varv runt jorden. Dessutom hade jag börjat dra ner galet mycket på kalorierna. Jag startade helt okej med att äta 1500 kcal/dag. Men sedan blev det 1200. Sedan 1000. Sedan 800. Sedan 700. Sedan 500-600. Sedan...

Ja, sedan kollapsade allting förstås! Pendeln svängde över åt andra hållet. Jag blev deppig igen, precis som jag hade varit strax innan jag fick diabetesdiagnosen. Och nu gav jag blanka tusan i allt som hade med livsstil, kost och diabetes att göra. "Oh la la la la bingo!" typ. I stället för att gå ner i vikt så gick jag UPP. Så till den milda grad att jag till slut slog mitt gamla viktrekord med exakt tio kilo. Och det vill inte säga lite. I slutet av 2005 nådde jag den svindlande höjden av BMI 58. BMI 58! Fatta hur MYCKET det är. Jag vängde nästan TRE gånger så mycket som jag egentligen borde med tanke på min längd och benstomme.

Och hur gick det då med diabetesen? Well... HbA1C steg. Förstås. Jag fick börja med Metformin - en diabetesmedicin som dels ökar insulinkänsligheten, dels minskar leverns sockerproduktion.

14. Deppigt (hösten 2004, 2005)

2007-09-30T03:25:00.001+02:00

Under cancertiden och cancerbehandlingen hade jag onekligen varit med om en del ganska jobbiga problem - med blodbad, sticktortyr, bukväggsbråck, galopperande sårinfektion osv, osv. Men jag hade aldrig varit nedstämd eller deprimerad. För det fanns liksom ingen tid över till det. Det enda som gällde var det ena symptomet efter det andra, den ena behandlingen efter den andra.

Men i slutet av strålbehandlingen så började jag känna mig låg på ett helt nytt vis. Liksom dyster och tungsint. Jag försökte förklara det för onkinnan med hjälp av en liknelse om en lång korridor med en massa stängda dörrar med jämna mellanrum. Att få cancer och påbörja behandling, det är som att långsamt ta sig fram i en sådan korridor.

Man öppnar den ena dörren efter den andra och går sakta vidare. Det är tungt med de där stora, tröga järndörrarna så man ser verkligen fram emot den dagen då man har kommit till den sista dörren och all behandling är avklarad. "Det ska bli skönt", tänker man, "för då slipper jag alla de där stängda dörrarna som måste öppnas hela tiden."

Men så kommer man till den sista dörren. Bakom den finns det ingen ytterligare dörr - utan bara en vägg. Och plötsligt inser man vad det faktiskt betyder att det inte finns någon mer dörr att öppna. Det betyder inte alls friheten! Tvärtom, det betyder att man står i en återvändsgränd och inte kan komma vidare! Ingen dörr = ingenstans att ta vägen, ingenstans att gå.

Jag kände mig inte deppig i betydelsen "hjälp jag vill ta livet av mig". Känslan var mer som att hänga i luften, att befinna sig i ett vakuum, att vara delvis avskuren från omvärlden. Mina arbetskamrater engagerade sig precis som vanligt i de vanliga intrigerna på arbetsplatsen. Och de intrigerna engagerade också mig, delvis, men inte helt och fullt. Inte på samma sätt som förr. Hälften av mig kände tvärtom ett stort avstånd till allt detta, som om jag bodde på en annan planet eller något.

Jag var mig själv, men ändå inte riktigt. Ungefär som i skräckfilmer och TV-spel, där det ibland finns "mörkervärldar" - dimensioner som är parallella med vår egen och liknar den ytligt sett, men där det också finns en massa otäcka övernaturliga inslag typ zombies och mordiska monster. Någonting liknande hade hänt med mig kändes det som. Folk tittade på mig, konstaterade att jag såg ut ungefär som innan och tog för givet att jag var den gamla vanliga Tintomara. Men i själva verket hade jag förvandlats till min egen parallella skuggsyster.

Jag var övertygad om att jag var fri från cancern, men jag förstod ändå inte hur jag skulle hitta tillbaka till livet sådant det var förut, sådant det var innan jag blev sjuk. Jag irrade omkring i en underjordisk labyrint kändes det som. Jordytan finns, solskenet finns - men hur hittar man dit? Var är dörren?

Dessutom hade det inträffat en sak som kom mig att misstänka att den där dörren, även om jag skulle lyckas hitta den, antagligen skulle vara låst för evigt och omöjlig för mig att forcera. Det som hade hänt var att jag hade tappat sexlusten.

Och så hade jag fått diabetes typ 2 mitt upp i alltihop! Fast i början blev diabetesen ett lyft faktiskt, hur konstigt det än kan verka.

13. Håravfall (oktober 2004)

2007-09-30T01:58:00.000+02:00

Under hösten 2004 märkte jag att jag höll på att tappa håret. Jag hade halvlångt hår, alltid uppsatt, och i vanliga fall fungerade det så här: När jag skulle tvätta håret så borstade och kammade jag det först, för att reda ut tovorna. Sedan tvättade jag det (schampo + balsam), torkade det med två handdukar, kammade och borstade igen och satte upp det. Och alltid var det på samma sätt. Håret var tovigt och dant vid första kamningen och då tappade jag också en hel del hår, men sedan var håret utrett och inte många ytterligare strån föll av.

Men nu var håret som förbytt! För det första hade mitt en gång så mjuka, släta och glansiga hår blivit matt, strävt och liksom kladdigt i konsistensen. Uräckligt! Som ett skatbo fullt med klister! Det var jättetovigt jämt, hur mycket jag än kammade - och det lossnade i stora mängder precis hela tiden. När jag stod framåtböjd i duschen och tvättade håret så kändes skillnaden tydligt. Förut hade jag haft en tjock kvast av hår i händerna. Nu var det världens ynkligaste lilla slana! Och när jag tittade mig i spegeln blev jag förskräckt. Jag hade börjat likna en zombie i en skräckfilm! Eller flickan i "The Ring", japanska versionen, när den kvinnliga huvudpersonen har hamnat i brunnen och hittar flickans kvarlevor nere i vattnet. Långt, svart, stripigt hår som sitter nödtorftigt fast på en vit dödskalle... Huga!

Jag berättade om hårproblemen för morsan när jag pratade med henne i telefon. Hon upplevde samma sak visade det sig då.
- Jag tappar också håret! Det har hållit på länge nu. Lossnar i drivor. Och jag som var tunnhårig redan från början... Vojne, vojne! Snart är jag väl flintskallig! Men det var likadant förra gången jag åt Waran också...
- VA! Står du OCKSÅ på Waran?
- Ja, naturligtvis! Visste du inte det? Och det värsta är att den här gången får jag kanske inte sluta med det heller. Jag måste nog äta de här hemska tabletterna resten av livet.
- Hummelihum... Vänta så ska jag kolla i FASS... Aha! Hör här, morsan: "Håravfall" står upptaget under biverkningar! Vad sägs om det? Det är alltså pga WARAN som vi tappar håret! Både du och jag på samma vis, eftersom vi är nära släkt.
- I så fall vägrar jag att fortsätta med Waran! Jag får väl riskera nya blodproppar då. Men jag vill INTE bli flintskallig och se ut sån resten av livet!
- Nej men vänta nu ska du få höra! Det står i mitt informationsmaterial, som jag har fått från Waranmottagningen, att det FINNS ett ersättningspreparat som man kan ta i stället, om man inte tål Waran. Så vi ska inte sluta med blodförtunnande, utan bara sluta med just Waran. Vi måste kräva att få prova den där andra medicinen i stället!
- Ja, genast!

Sagt och gjort. Jag ringde direkt till Waranmottagningen och sa att Waran fick mig att tappa håret och att jag därför ville byta preparat så fort som möjligt. Sköterskan protesterade först och kom med en massa invändningar.
- Varför Waran? Det är säkert strålningbehandlingen som har orsakat håravfallet!
- Nej, det är det inte! För jag strålades mot bäckenet, inte mot huvudet. KÖNSHÅRET tappade jag, eftersom det kom i vägen för strålkanonerna, men inget annat hår någonstans ifrån. Så går det inte till! Strålning påverkar bara den del av kroppen som strålas.
- Men det kan ändå bero på cancern! Eller rättare sagt cancerdiagnosen. För att få ett sånt besked är ju stressande och stress kan leda till håravfall. Det är välkänt.
- Alltså, hör här: Min morsa har inte cancer. Ändå tappar hon håret i drivor! Precis som jag. Och vet du vad hon och jag har gemensamt, förutom vissa arvsanlag? Jo, vi äter båda Waran!
- Men du har ju bara några månader kvar med Waran...
- Några månader? Med den här håravfallstakten ser jag ut som Lennart Hyland redan inom några veckor! Jag vill byta preparat NU.

Riktigt så snabbt gick det inte, men jag fick byta - från Waran till Marcoumar, som är ett licenspreparat som inte står med i FASS. Och så fort jag slutade med Waran så slutade jag tappa håret. Förändringen var i princip ögonblicklig, som att trycka på en strömbrytare. Morsan upplevde precis samma sak. Hon var dock tvungen att argumentera ännu mer än jag hade behövt göra, för hennes läkare visste inte ens om att det fanns något alternativ till Waran. Och när han letade i FASS efter Marcoumar så hittade han det förstås inte... Men morsan stod på sig ("Marcoumar finns visst för det äter min dotter och det vill jag också ha!") och till slut redde det upp sig.

Sedan tog det förstås en evinnerlig tid (kändes det som) innan håret hade blivit lika tjockt som det var förut, men det gick åt rätt håll i alla fall.

I december 2004, när jag stått på blodförtunnande i 6 månader, blev jag kallad till medicinmottagningen och fick träffa en av läkarna som jag kände igen från när jag låg inne på avdelningen pga proppen. Det bestämdes att eftersom blodproppen hade orsakats av tumören och eftersom jag nu var cancerfri så behövde jag inte ta blodförtunnande längre. Det gladde mig. För även om man inte har några biverkningar av den blodförtunnande medicinen, och jag var ju biverkningsfri med Marcoumar, så är det ändå inte riskfritt att stå på blodförtunnande. Om man t.ex ramlar och slår i huvudet så kan man få en hjärnblödning. Och hur skulle det bli om jag behövde akut kirurgi? T.ex om bukväggsbråcket skulle orsaka tramvred (vilket alltid är en risk med bukväggsbråck). Nej, det bästa är att INTE behöva Waran/Marcoumar. Men det är så klart bra att det finns när det behövs. Och ibland måste man tyvärr ha det som livslång behandling, som morsan.

12. Strålbehandling (september 2004)

2007-09-29T21:53:00.000+02:00

Jag skulle få strålbehandling mot bäckenområdet för att minska risken för återfall. Det var standard för livmodercancer i stadium 1b och 1c. De med stadium 1a, där tumören enbart fanns i livmoderslemhinnan och inte hade hunnit växa in i livmoderväggen, de fick däremot klara sig med enbart operation. Men jag skulle strålas. Det som gällde var standarddosen 2 Gray om dagen måndag till fredag i fem veckor, dvs 50 Gray totalt.

Jag fick lära mig att principen med strålning var ungefär den samma som den med cytostatika, med det undantaget att strålning är mer lokalt verkande medan cellgifter verkar i hela kroppen. Principen är att strålning och cellgifter skadar cellerna, både cancerceller och friska celler, men sedan har de friska cellerna förmågan att återhämta sig igen. Medan cancerceller inte alls är lika bra på det utan dör i stället. Det är i alla fall tanken.

Exakt vilka biverkningar man får av strålning beror först och främst på vilket område av kroppen som strålas. Om man t.ex strålas mot huvudet så tappar man håret på den fläcken och man kanske får svamp i munnen också, om munhålans slemhinnor kommer i vägen för strålningen. För det är just slemhinneceller och hårceller och andra såna snabbväxande celler som tar mest skada av strålning och cellgifter.

För mig som skulle stråla bäckenområdet så var det maghuden, tjocktarmen och urinblåsan som var de utsatta delarna. Jag utlovades apelsinhud, diarré och urineringssmärta som vid urinvägsinfektion. Yep, så blev det.

Att jag hade ett ännu oläkt sår på magen, just i det område som skulle strålas, var förstås inte bra. Strålningen skulle attackera nybildningen av celler och därmed sabba läkningsprocessen. Jag frågade om strålningen inte kunde vänta tills såret var läkt, men det kunde den inte. Budskapet var: "Antingen så strålar vi nu - eller så är det ingen idé att vi gör det över huvud taget!"

Kisseriproblemen kom efter drygt en vecka. Det sved när jag kissade och jag kände mig ofta kissnödig fast jag egentligen inte var det. Odling togs för urinvägsinfektion, men ingen infektion förelåg. Det var bara urinröret som irriterades av strålningen.

Diarréerna startade ännu tidigare, nämligen redan på dag tre, och sedan höll de i sig konstant i fem veckor. Magen lät precis som en gammal tvättmaskin, typ "Rummel, rummel - wooosch! Rummel, rummel - wooosch!" Där "wooosch" står för sköljningen där allt skitvatten spolas ut. Jag blev bajsnödig väldigt ofta, och när det hände så hade jag ungefär tre sekunder på mig att hinna in på toa och dra ner byxorna. Och så gällde det förstås att komma ihåg att slänga upp toalettlocket också, haha! Ibland blev det obehagliga missar...

Jag fick recept på Immodium men tordes inte ta tabletterna pga rädsla för förstoppning. Troligen en helt obefogad rädsla förstår jag nu. Antagligen hade jag kunnat käka de där pillren som cornflakes utan att de hade gjort mig det minsta förstoppad! Men i alla fall, det var så jag tänkte då. (Har en del tråkiga barndomsminnen på temat förstoppning och hemorrojder.)

Själva strålningen gick jättebra. Allt var ju över på några minuter bara och kändes inte ett dugg. Det enda som var lite krångligt var min stora feta hängmage. För det är nämligen så att om huden ligger i veck när den strålas så är det extra stor risk för sår och skador sa röntgenpersonalen. Men de löste problemet på ett ganska fiffigt sätt - de tejpade helt enkelt upp magen på mig. När jag låg på rygg på strålningsbordet så drog de upp min hängmage och tog långa tejpremsor och fäste dem vid magfläsket. Sedan drog de tejpremsorna i kors över bröstet på mig och fäste de fria ändarna i strålningsbordet ovanför mina axlar! Varje dag blev jag "korsfäst" på detta sätt. Men det hjälpte nog, för jag slapp såriga brännskador.

Vissa partier av huden, de delar som fick mest strålning, blev lite grövre och tjockare. "Apelsinhud" eller "elefanthud". Och de gamla hudbristningarna på magen liksom vakade till liv igen och "gick i barndom". När bristningar kommer så är de ju först röda, för att sedan vitna med åren. Nu, i strålkanonernas sken, blev bristningarna åter röda. Och de svullnade upp också. Som feta röda daggmaskar på min mage. Men det var inget som gjorde ont.

Jag var lite orolig för att tarmfunktionen kanske aldrig skulle bli sig lik igen. Hade hört en del skräckhistorier från folk med permanent strålskadade tarmar. Men det var en obefogad rädsla i just mitt fall som tur var. Redan en vecka efter avslutad strålbehandling hade avföringen normaliserats. Skönt!

Jag hade också varit lite orolig för att könshåret inte skulle komma tillbaka. För så var det. Strålningen fick könshåret att ramla av. Pga att min mage var så stor så kunde jag visserligen inte se mitt eget venusberg, men jag kunde ju känna det. Och en dag upptäckte jag plötsligt att musen hade blivit alldeles skallig. Jag ringde genast till onkinnan och frågade om håret skulle växa ut igen. Svaret jag fick var att det beror på. Om hårsäckarna träffas av tillräckligt mycket strålning så återhämtar de sig aldrig utan hårlösheten blir permanent. Men annars så växer håret ut igen. Och det gjorde det på mig. Skönt det också! (Har aldrig varit någon anhängare av den prepubertala looken!)

11. Patient på onkologen (september 2004)

2007-09-29T20:44:00.000+02:00

Onkologavdelningen visade sig vara en ganska trevlig avdelning. Roligare än medicinavdelningen i alla fall. Finare miljö. Ganska ljust och rymligt. En stor altan där man kunde sitta ute om vädret tillät. Och sist men inte minst: handikappvänliga toaletter i anslutning till varje patientrum.

Jag fick också ett positivt intryck av min gynonkolog. Hon var glad och trevlig, såg snäll ut och verkade engagerad. Jag tänkte att jag säkert skulle kunna komma bra överens med henne. För övrigt liknade vi faktiskt varandra rent fysiskt. Båda två var vi korta och tjocka och hade halvlångt uppsatt hår. Jag tänkte att det var bra att hon också var överviktig, för då skulle hon säkert förstå själva överviktsproblematiken och inte komma dragandes med en massa självklarheter av typen "man går upp i vikt om man äter för mycket" ("Nä, säger du det? Och jag som trodde att man blev smal av att sätta i sig dubbla portioner!") eller "morötter innehåller färre kalorier än chokladkakor" ("Va, menar du det? Då måste jag ha hållit kaloritabellerna upp-och-ner när jag läste dem!") Ja, att vara fet är ibland att vara tvungen att stå ut med att en del människor (även läkare och vårdpersonal) betraktar en som... tja, dum i huvudet helt enkelt! Och vissa läkare och vårdgivare TÅL inte feta patienter. Fast det är verkligen inte ofta jag har träffat på såna läkare, måste jag i ärlighetens namn säga. Eller så har de varit ovanligt bra på att förställa sig, haha!

Den kvinnliga onkologläkaren, eller "onkinnan" som jag har lärt mig av Cancertjejerna att det heter, ställde en lång rad frågor till mig. Anamnestagning uppfattade jag det som. Sedan ställde jag en fråga till henne, den där om vilket stadium min cancer hade befunnit sig i. Onkinnan tittade genast intresserat i mina papper och pekade. "Där! Stadium 1C - tumören hade gått igenom mer än halva livmoderväggen men inte spridit sig till cervix eller till utanför livmodern."

Hon sa också att cancercellerna i min tumör varit av en aggressiv sort. Det var någonting med att cellerna var "lågt differentierade". Men det var jag inte kapabel att ta in ordentligt då. Jag hade tonvis med information i mina papper och förstod inte ens hälften. Det jag hade "snöat in på" för tillfället var just det här med de olika stadierna. För det stod i mina papper att livmodercancer oftast har en god prognos just eftersom den oftast upptäcks i ett tidigt stadium.

Så jag trodde att självklart måste min cancer ha en god prognos eftersom den upptäcktes i stadium 1 och inte hade hunnit sprida sig. Jag föreställde mig att tumören hade varit innesluten i livmodern ungefär som... som fyllningen i en inbakad pizza! Om man avlägsnar hela livmodern så avslägsnar man också all cancer, med god marginal. Så trodde jag att det automatiskt fungerade. Jag visste naturligtvis att det alltid finns en viss teoretisk risk för att man ska drabbas av återfall, men det kändes ändå himla avlägset just i mitt fall. Skillnad för den som befann sig i stadium 3 eller 4... Då gällde nog: Ring Fonus! Men jag, som bara varit i stadium 1, jag skulle så klart bli helt friskförklarad så småningom. Något annat fanns inte i min föreställningsvärld.

10. Kallelse till onkologen (augusti 2004)

2007-09-29T19:14:00.000+02:00

I samband med att jag fick cancerbeskedet av gynjouren så förklarade han att kvinnokliniken skulle göra själva det kirurgiska ingreppet och operera bort livmodern och äggstockarna, men sedan skulle onkologkliniken ta över och sköta själva cancerbehandlingen. Gynjouren sa att det troligen skulle bli frågan om strålbehandling.

Jag väntade på att någon från onkologkliniken skulle höra av sig. Jag visste inte alls hur sådant gick till, men jag trodde att eftersom jag var "nybörjare" så kanske jag skulle få något sorts allmänt introduktionsbrev där det stod någonting i stil med: "Hej och välkommen till oss på onkologiska kliniken! Som du vet har du fått diagnosen cancer och det betyder att du har blivit patient hos oss. Du är välkommen hit på ett första besök...bla, bla, bla..."

Men icke. Det som hände var i stället att jag en dag fick en kallelse som skrämde slag på mig. Jag fick nämligen ett brev där det stod att jag skulle komma för INLÄGGNING. Och till detta hade man bifogat något som jag kände igen: en PREOP-BEDÖMNING som jag förväntades fylla i.

Jag trodde jag skulle svimma. Hjälp, hjälp - vad i hela friden var detta? Skulle jag opereras EN GÅNG TILL? Varför då? Hade den första operationen blivit misslyckad på något vis? Hade jag mer cancer kvar i magen? Jag slängde mig på telefonen, upprörd som tusan, och ringde till onkologkliniken.

Då visade det sig att det inte alls handlade om någon operation. Det som var planerat, helt enligt alla vanliga rutiner, var att jag skulle besöka onkologavdelningen och där få träffa den läkare som skulle bli "min" gynonkolog. Denna gynonkolog skulle prata med mig och informera mig, men också göra en grundlig gynundersökning av mig. Och vid såna undersökningar brukar patienterna sövas med en lätt narkos. De som kommer långt ifrån brukar bo på avdelningen under de få dagar det handlar om, men jag som bodde nära kunde förstås sova hemma på natten. No problem! Men besöket skulle ändå räknas som en inläggning och jag skulle få den vanliga sjukhusräkningen efteråt. I gengäld hade jag rätt att äta med patienterna på avdelningen och jag behövde inte betala för något mottagningsbesök.

Jaså var det inte värre än så! Med spänning såg jag fram emot att få träffa min gynonkolog. Jag hade letat fram och skrivit ut en massa information om livmodercancer som jag hade hittat på nätet. Seriösa grejer var det, vårdprogram och sånt, inga privata hemsidor. Men det gjorde också att texterna i många stycken var obegripliga för mig. Så jag hade en del frågor.

Åtminstone ville jag veta vilket stadium min cancer hade befunnit sig i. För jag hade läst att det fanns fyra stadier, där stadium 1 innebär att cancern är begränsad till själva livmoderkroppen och där stadium 4 (sista stadiet) innebär fjärrmetastasering.

9. Sårinfektion (juli, aug 2004)

2007-09-29T18:02:00.000+02:00

Ett par dagar efter operationen lade jag märke till att såret inte såg riktigt friskt ut när sköterskorna bytte förband. Såret var liksom rött i kanterna på ett ställe. Och så rann det ut en gul vätska mellan sårkanterna. Det gula var naturligtvis VAR. Och problemet var förstås att jag hade drabbats av en postoperativ sårinfektion.

Men dum som jag var så tänkte jag så här: "Eftersom skjuksköterskorna inte reagerar på att såret är rött och på att det läcker ut var, så är det väl så här det ska vara. OM det hade varit något fel, då skulle de väl ha reagerat? Varskott en läkare och gett mig antibiotika. Eller något sånt. Men de reagerar ju inte alls på såret - bara plåstrar om mig och byter förband som om ingenting alls är på tok. Så då är väl allt okej!"

Så fort jag hämtat mig hjälpligt efter operationen och kunde gå upprätt (någorlunda upprätt), då skickades jag från kvinnokliniken tillbaka till medicinavdelningen. Jag tänkte: "Få se nu hur medicinavdelningens sköterskor reagerar på mitt sår...." Det rann nämligen bara mer och mer gult från såret. Och det röda området hade vuxit i omfång.

Men medicinavdelningens sjuksköterskor brydde sig inte heller om allt var som kom från såret. De bara plåstrade om mig med tjockare och tjockare förband. "Jaha", tänkte aningslösa jag, "då är det väl så här ett operationssår ska se ut då - eftersom de inte gör någonting åt det. Det är tydligen helt i sin ordning med lite infektioner! Antar att det går över av sig själv så småningom..."

Heparindroppet slapp jag i alla fall. Nu var det Fragminsprutor och Warantabletter som gällde, för mig precis som för alla andra "propptanter".

CVK:n hade nu suttit så pass länge att den hade beckat ihop och inte gick att ta prover ur längre. Men den skulle ändå ha tagits bort, för jag var på väg att skrivas ut och man får inte ha en CVK när man lämnar sjukhuset. CVK är bara för inneliggande.

När man käkar blodförtunnande medel, som t.ex Waran, då måste ta regelbundna blodprover - för att kontrollera att blodet håller sig LAGOM tunt. Om det är för tjockt så riskerar man proppar. Och om det är för tunt så riskerar man att hux flux få en hjärnblödning. Eller att förblöda om man råkar skada sig.

På vårdcentralerna så tas dessa Waranprover, sk PK-prov, alltid venöst, dvs de sticker en i armen eller handen eller något. Men som tur är, tur för mig och alla andra svårstuckna individer, så går det även att ta PK-prov kapillärt, dvs med stick i fingret. På vårdcentralerna kan de inte göra det, men det kan de på sjukhusets stora labb.

Så jag blev förstås stamkund på Kemlab. En eller ett par gånger i veckan var jag där för provtagning. Sedan blev jag uppringd av någon Waranmottagningens sköterskor som sa hur jag skulle dosera tabletterna.

Jag fick dock allt svårare och svårare att ta mig in till Kemlab. Det berodde på att jag fick mer och mer ont i magen. Dessutom kände jag mig allt sjukare för varje dag som gick. Det blev värre och värre. Jag hade feber och till slut gick jag dubbelvikt av smärta och var tvungen att stödja mig mot väggarna för att inte ramla omkull! Då kapitulerade jag och tog en taxi till akuten.

Där höll doktorn på att få spader när han fick syn på mitt uppluckrade, köttiga operationssår som formligen spydde ur sig var. Hans upprördhet blev inte mindre när jag försökte förklara att jag hade trott att allting var okej eftersom varken kvinnokliniken eller medicinkliniken hade brytt sig om att såret varade.
- Det är INTE okej med ett sår som varar! Är de inte riktigt kloka i huvudet eller vad är det frågan om! Du ska till gynmottagningen så fort som möjligt! Den här skiten är det deras ansvar att reda ut! Men jag skriver ut antibiotika nu, som du ska ta med början OMEDELBART.
- Men jag var ju medicincinklinikens patient? Det var där jag låg inne EGENTLIGEN liksom. Blev bara tillfälligt överflyttad till kvinnokliniken för själva operationen.
- Eftersom det är en gynkirurg som har opererat dig... Förresten, vem ÄR det som har opererat dig? Hur som helst så är det kvinnoklinikens ansvar att föja upp sina egna ingrepp! Så här ska det INTE gå till!

Ett par dagar senare var jag på gynmottagningen och träffade en av läkarna där. Jag låg på rygg på en brits och doktorn lösgjorde de stora sjoken av variga förband och dynor som jag hade tejpat över hela magen. Sedan höll han upp de begagnade förbanden mot sitt eget ansikte och andades in med djupa andetag. Typ som tjuren Ferdinand luktar på blommor. Med hela den slemmiga, gulaktiga sörjan bara några millimeter från näsan! "Ahhh...", sa han, "luktar som ganska snälla bakterier det här! De riktiga elakingarna stinker mycket värre!"

Sedan sa han: "Nu ska vi se ur djupt infektionen har gått..." Och så tog han ett långt metallinstrumet och körde in det rakt in i buken på mig! Jag trodde inte mina ögon när metallpinnen försvann djupt in i magen, utan att det gjorde det minsta ont. Läskigt!

Därefter började en lång, lång följetång med hembesök av vårdcentralens disktriktssköterskor för såromläggning. Länge var de tvungna att komma varje dag och spola och tvätta och härja. De sprutade in koksaltlösning i ett av hålen i magen - och då bubblade det upp i ett annat hål! De sa att jag hade så kallade fistelgångar. Men efter hand kunde besöken och omläggningarna glesas ut till ett par gånger i veckan.

Såret började faktiskt läka ihop till slut, fast det tog flera månader innan allt var HELT klart. Strålningen bromsade läkningsprocessen också, men stoppade den i alla fall inte.

8. Bukväggsbråck (juli 2004)

2007-09-29T14:41:00.000+02:00

Efter operationen så var jag då och då tvungen att ägna mig åt att blåsa i en grov plastslang som var nedstucken i en stor flaska med vatten. Det hade något med lungorna och andningen att göra antar jag. Kanske handlar det om att man måste vädra lungorna ordentligt, och att det är svårt att göra det naturligt när man ligger stilla på rygg i en säng dygnet runt. Vet inte riktigt, men något sånt är det nog.

Hur som helst, när man blåser så där med motstånd så kommer det ibland upp slem i luftrören. Och då är förstås ens naturliga instinkt att HOSTA. Problemet är bara att när man är nyopererad i magen så tål man inte sådana våldsamma krafter som hostning och nysning innebär. JAG tålde det i alla fall inte!

Egentligen hade jag naturligtvis INTE tänkt släppa fram en hostning. Men reflexen kom så plötsligt och var så stark. Jag kunde inte hejda hostningen. Hann inte hejda hostningen. Utan plötsligt, på dag två efter operationen, hostade jag till - en riktigt djup och rejäl hostning.

Smärtan var omedelbar, skarp och överväldigande. Det kändes som om någon huggit ett svärd rakt in i magen på mig. "Nu sprack jag!" tänkte jag. "Nu dör jag knall och fall pga av världens största inre blödning. Gud så idiotiskt!"

Nå, jag överlevde. Men förmodligen var det då som jag fick mitt stora bukväggsbråck. Dvs förmodligen var det då som bukmuskelväggen sprack hela vägen längs med operationssnittet, ända uppifrån och ner. Såna där ärrbråck inträffar ibland efter stora bukoperationer, men feta, stormagade patienter (som jag t.ex) är särskilt riskbenägna. Så klart.

Efteråt var jag hemskt arg på mig själv för att jag inte hade sagt till i förväg om att jag ville få ett stödjande bråcknät inlagt i magen. Morsan, som också är tjock och har genomgått flera stora bukoperationer, har nämligen också haft problem med bukväggsbråck. Och efteråt blivit reparerad och återställd med hjälp av bråcknät. Så det var ju inte det att jag inte visste om att bråckrisken fanns och hur den kunde åtgärdas. Jag var bara tanklös. Och straffades omdelbart för detta.

Förresten är muskelsvagheten kanske genetiskt betingad också. Jag är nämligen född med dubbelsidigt ljumskbråck ("hålen" syddes ihop under narkos när jag var 8 år). Och farsan har också haft ljumskbråck. Så vi är väl familjen Bråck helt enkelt! Familjen Bukmuskelruptur. Liksom trollen spricker vi i solskenet! :-)

7. Operation (juli 2004)

2007-09-29T12:33:00.000+02:00

Jag flyttades över från medicinkliniken till kvinnokliniken när jag skulle opereras. Gyncancer opereras nämligen inte av "vanliga" kirurger utan av gynkirurger.

Det är en massa ståhej före ett krirugiskt ingrepp, speciellt om det ska ske under narkos. Man får träffa kirurgen, fylla i en flera sidor lång så kallad preop-bedömning (där man svarar på massor av medicinska frågor) och man får också träffa narkosläkaren som ställer en massa frågor till en.

Narkosläkaren berättade att det finns i huvudsak två olika metoder för postoperativ smärtlindring vid stora bukoperationer - morfinpump eller epiduralbedövning. Morfinpump är vad det låter som. Epiduralbedövning går ut på att narkospersonalen (medan patienten ännu är vaken) för in en smal slang i ryggraden. Genom den slangen får man sedan ett lokalbedövningsmedel som bedöver de rätta nerverna.

OM det är något som går riktigt på tok vid epiduralbedövning så kan man i värsta fall bli förlamad i benen och hamna i rullstol. Men det är YTTERST sällsynt. Fördelen med epiduralbedövning, jämfört med morfinpump, är att patienten inte behöver lika mycket narkosmedel och därför mår bättre och återhämtar sig snabbare efter operationen.

Fördelen med morfinpump är att man inte riskerar något förlamningstillstånd. Å andra sidan är morfin och morfinbaserade preparat ANDNINGSHÄMMANDE, särskilt i stora doser. Men morfinpumpar är förstås så konstruerade att patienten INTE ska kunna överdosera. Pumpen är programmerad för en viss, säker maxdos och den kan man omöjligen överskrida.

Jag tyckte det lät jätteläskigt att sticka in någonting i ryggraden. Och otäckt att riskera förlamning! Valde morfinpump.

När jag vaknade upp ur narkosen så låg jag på rygg i min vanliga sjukhussäng. Jag uppfattade att rummet var en stor, stor sal med högt i tak och jag hörde en massa snarkningar runt omkring mig. Förstod att jag låg på något slags uppvakningsavdelning. En "hjälpsam" sköterska kom fram och tryckte på morfinpumpen åt mig. Jag var hemskt trött efter nakosen och ville bara sova, inspirerad dessutom av alla snarkningar jag hörde. Men nu började det otäcka...

Det automatiska i min andning hade försvunnit! Jag hade inga som helst problem att andas så länge jag var vaken, men så fort jag slappnade av och höll på att somna - då glömde kroppen bort att andas! Detta ledde förstås till att jag vaknade med ett ryck och drog ett par djupa andetag för att få syre. Så var det hela tiden. Jag var tvungen att TÄNKA att jag skulle andas för att andningen skulle fungera. Men den sortens tankeverksamhet/koncentration är så klart oförenlig med riktig avslappning och sömn!

Direkt misstänkte jag morfinpumpen. Morfin var ju andningshämmande! Det var säkert det fenomenet jag hade råkat ut för! Jag påkallade personalens uppmärksamhet och klagade på att morfinet gjorde det svårt för mig att andas så fort jag inte koncentrerade mig på uppgiften. Det hela slutade med att jag fick tillbringa ett extra dygn på IVA som straff.

För det var så jag upplevde IVA - som en riktig straffkommendering! Jag var kopplad till hundratals slangar känns det som. Vätskedropp, smärtlindring och kisskateter naturligtvis. Jag hade också EKG-elektroder fästa på kroppen. Jag hade en klämma på ena fingret, för kontroll av syremättnaden. Jag fick syrgas från en obehaglig nosgrimma. Jag hade en automatisk blodtrycksmanchett på mig. Med jämna mellanrum blåste den upp sig själv och kramade livet ur min ena arm. Det gjorde verkligen skitont! Och alltihop var kopplat till en stor apparat som kontrollerade alla värden - och ställde till med ett fasligt hallå om något avvek det minsta från den smala vägen. Då börjar åbäket pipa och tjuta och blinka och blöska. Och genast kom då en massa vårdpersonal springande och började tjata om att jag hade tappat fingerklämman eller att jag absolut inte fick ta av mig nosgrimman. Dessutom var det aldrig riktigt mörkt eller helt tyst i rummet. Även mitt i natten fick man stå ut med tända lampor och prat och kackel.

Ingen rofylld miljö direkt! Har man inte stresshormonerna på topp redan innan så får man det garanterat av att ligga på IVA. När jag till slut fick lämna stället och blev hämtad upp till avdelningen så var det som att få semester! Äntligen kunde jag pusta ut och vila mig lite grand.

6. Cancer! (juni 2004)

2007-09-28T22:09:00.000+02:00

Jag skjutsades ner från medicinavdelningen till gynmottagningen, med Heparindropp och allt. Fick träffa den av gynläkarna som hade jour för tillfället. Undersökningen bestod av att han tittade och kände och till slut tog ett prov från livmoderslemhinnan. (Det nyps rätt rejält när de kniper till med tången!)

Jag frågade gynläkaren vad han trodde om min teori, att blödningarna berodde på att Provera hade slutat fungera. Han sa bara "hm". Jag frågade om de skulle göra en skrapning av livmodern. Då sa han "hm" igen.

När gynundersökningen var över, vilket den snabbt var, så blev jag hämtad tillbaka till medicinavdelningen igen. Flera andra olika undersökningar väntade. Hade jag kanske t.ex några proppar i lungorna? Lungröntgen! Nej, inga proppar i lungorna. Osv, osv.

Varje dag så frågade jag avdelningssköterskan om det kommit något svar på provet som gynläkaren tagit. Varje dag sa hon: "Nej, inte än!" Ända tills en dag när hon i stället sa: "Ja, nu har provsvaret kommit!"
- Hurra! Äntligen! Nå, vad visar svaret då? Och när blir det skrapning?
- Det kan jag inte säga. Men du ska ner till gynmottagningen om en timme och träffa gynläkaren. Han kommer att förklara allting för dig!

Nu började jag ana ugglor i mossen. Vaddå "det kan jag inte säga"? Och varför skulle jag ner till gynmottagningen IGEN, om det inte gällde en skrapning utan bara en "förklaring"?

Gynläkaren satt på andra sidan skrivbordet och tittade på mig.
- Som du vet har du PCO...
- Ja?
- Det finns två allvarliga följdsjukdomar som man alltid är rädd för vid PCO. Den ena är diabetes typ 2...
- Jag har inte diabetes! Inte så vitt jag vet i alla fall.
- Den andra följdsjukdomen är livmodercancer. Och, tyvärr, du har alltså livmodercancer.
- Va! Jag kände till det där med ökad risk för diabetes typ 2, men livmodercancer visste jag inget om! Hm... Jaha. Cancer... Vad händer nu då?
- Du kommer att opereras så fort som möjligt. Egentligen är livmodercancer en långsamt progredierande sjukdom som man kan ha ganska länge innan man blir allvarligt sjuk. Men du har ju så stora blödningar. De gör situationen ohållbar.
- Det vill jag livligt instämma i! Vad blir det för sorts operation? Hysterektomi?
- Just det. Hela livmodern kommer att tas bort. Även äggstockarna och äggledarna.
- Va? Äggstockarna också! Varför det?
- För att livmodercancer, i likhet med bröstcancer, är östrogenkänslig. Och för att förhindra återfall i äggstockarna. Och naturligtvis så får du aldrig ta någon form av östrogen sedan, varken piller eller plåster.
- Ja, men... Om äggstockarna tas bort och jag inte får ta östrogen... Då kommer jag väl i klimakteriet? Med buller och bång!
- Ja, så klart. Hur så?
- Jag är ju bara 35 år! Det verkar himla trist med värmevallningar, benskörhet, torra slemhinnor, inkontinens osv, osv.
- Se det så här: Alternativet är ännu tråkigare!

Efteråt, när jag var tillbaka på medicinavdelningen, så frågade sköterskan (med anletsdragen i moll) om jag ville byta till ett enkelrum. Det fattade jag inte alls vitsen med. Jag var inte deppig eller nedstämd. Tvärtom så var jag liksom uppjagad/upprymd, som om jag gick på högvarv. Det var väl stresshormonerna som susade fram i blodomloppet och gav sina order till alla system: "Gasa på! Nu ger vi järnet!" Jag ringde hundratals telefonsamtal kändes det som. (Och så såg det också ut på telefonräkningen efteråt, haha!)

Läkarna på medicinavdelningen sa att nu visste de orsaken till min blodpropp. Proppen berodde på tumören sa de. "Maligniteter orsakar ofta proppar. Ibland är blodpropp det första tecknet på cancer." Budskapet förvånade mig, för jag hade aldrig hört talas om sambandet mellan cancer och blodproppar. Men senare, när jag kom in mer i cancersvängen, så stod det snart tydligt att jag inte var den enda som hade drabbats på samma vis.

Det ingick dock verkligen inte i mina planer på den tiden, 2004, att jag skulle bli någon sorts stamkund på onkologen! Jag tänkte på morsan som haft cancer två gånger - en gång var det bröstcancer (egentligen förstadiet till bröstcancer) och en gång var det en snabbväxande cancertumör högt uppe i ena skinkan, nära ischiasnerven. Båda tumörsjukdomarna var helt obesläktade med varandra. Bröstcancern hade de fixat med operation (sk "tårtbit") och strålning. Den andra tumören tog de kål på med cellgifter. Morsan hann inte ens få hela kuren innan tumören (som var jättestor) hade gått upp i rök. Det var flera år sedan - och inga återfall hade hon fått. Hon var friskförklarad.

Cancer = ett jävelskap som man klarar av, inte utan besvär men med livet i behåll.

5. Blodbad (juni 2004)

2007-09-28T21:54:00.000+02:00

Det andra stora problemet för mig på avdelningen, förutom sticktortyren, var de SYNNERLIGEN rikliga underlivsblödningarna.

Jag hade haft oregelbundna och konstiga menstruationer i många år och 1998 sökte jag kvinnokliniken akut pga störtblödningar. Blev då undersökt och fick diagnosen PCO, dvs polycystiska ovarier = "mångblåsiga" äggstockar. Den som har PCO har menrubbning och ägglossningsrubbning, ofta ingen ägglossning alls. Äggstockarna får liksom ett hårt, tjockt skal runt omkring sig. En PCO-kvinna har vajsing på sina könshormoner. Hon får både för mycket östrogen och för mycket testosteron. (Ja, kvinnor har också testosteron, men i betydligt mindre mängd än männen. På samma sätt har männen östrogen, men i betydligt mindre mängd än vad kvinnorna har.) Överskottet av manligt könshormon ger PCO-kvinnorna "manliga" egenskaper som t.ex en annorlunda fettfördelning med "äppelfetma" (stor mage men relativt sett smala höfter och lår) i stället för "päronfetma" (smal midja men breda höfter och tjocka lår). En PCO-kvinna får även hårväxt på "okvinnliga" ställen, t.ex på hakan och på magen. Och naturligtvis har en PCO-kvinna ruskigt svårt att bli gravid. Inte lätt att bli gravid utan ägglossning!

De sakerna hade dock aldrig bekymrat aningslösa lilla mig. Skägg går ju att raka bort! Och vem vill ha barn? Ja, det finns många som vill ha barn förstås, men JAG hade inga planer på att försöka bli gravid inom den närmaste tiden. Glesa menstruationer störde mig inte heller. Bara praktiskt att inte ha mens oftare än 3-4 gånger om året, tyckte jag. Men sedan började jag blöda allt mer och mer. Till slut blev det ohållbart och jag sökte kvinnokliniken, där jag undersöktes och fick diagnos och behandling. Behandlingen bestod av Provera (ett hormonpreparat innehållande så kallat gulkroppshormon). Det tog ett tag innan Provera började verka, men till slut hjälpte tabletterna bra. Jag slutade tokblöda och fick regelbundna, till synes normala menstruationer.

Två år senare, år 2000, blev jag kallad till återbesök på kvinnokliniken. Man gjorde samma sak som man hade gjort 1998, dvs ultraljudsundersökning av äggstockarna och provtagning från livmoderslemhinnan. Ultraljudet och provtagningarna visade samma sak båda gångerna: Ja, äggstockarna är polycystiska och, nej, det är inget fel på livmoderslemhinnan. Jag fortsatte hela tiden med Provera.

Något/några år senare skickade de ytterligare en kallelse till mig. Där stod det typ att "Vi har MÅNGA som väntar på att få komma till oss just nu. Hör av dig om du ABSOLUT vill få en tid!" Jaså? Ja, inte är jag den som tränger mig på i onödan! SÅ roligt är det inte med gynundersökningar... Jag slängde lappen i soporna.

Gradvis märkte jag att blödningarna började bli större igen. Det var som om Provera inte hjälpte lika bra längre. Jag funderade på att ringa till kvinnokliniken, men drog mig för att ringa i "onödan". Så länge blödningarna var liksom ett stilla sipprande brydde jag mig inte. Men under 2003 och 2004 började blodet flöda ordentligt. Jag blev storkonsument av tamponger och bindor. Körde ofta dubbelt - både tampong och binda!

I april 2004 började jag blöda igenom även på nätterna. Då tänkte jag att "Nej, det här GÅR ju inte längre! Nu MÅSTE jag söka gyn!" Men sedan dog Antonia och jag fick proppen i benet osv, osv. Så jag hann aldrig träffa någon gynekolog. Men NU skulle det äntligen bli av! Läkaren på medicinavdelningen skrev en akutremiss till kvinnokliniken för undersökning och eventuell skrapning. Jag frågade om det inte var lika bra att ta bort livmodern helt och hållet, så att man slapp alla problem för gott. Men medicinläkaren sa att man tar förstås inte bort livmodern på en kvinna i fertil ålder.

En gynundersökning var sannerligen befogad. Jag blödde nu så mycket att jag var tvungen att gå på toa minst en gång i timmen, dygnet runt! Jag förbrukade medicinavdelningens inkontinensblöjor (som jag hade till mensbindor) i snabb takt - så att det knappt blev några blöjor över till de stackars gamla tanterna! Jag blödde så mycket så att de var tvungna att tanka mig med två påsar blod varannan dag! Och ändå sjönk Hb som en sten hela tiden.

Blodet formligen forsade ur mig. Varje morgon när jag vaknade låg jag i en liten pöl av blod... Hur äckligt är det på en skala? Sköterskorna var tvungna att byta mina sängkläder MINST en gång om dagen, trots att de lade fler och fler plastskynken i sängen. Ibland lämnade jag till och med blodspår efter mig i korridoren! Medicinavdelningen är nämligen så uråldrig att den inte ens har en toalett till varje sal. Nej, alla patienter som behöver gå på toa måste skutta ut i korridoren varje gång, med droppställning och allt. Bekvämt så det förslår! *Mutter, mutter*

4. Sticktortyr (juni 2004)

2007-09-28T20:16:00.000+02:00

De andra "propptanterna" slapp heparindropp. De fick Fragminsprutor och sedan Warantabletter och sedan fick de åka hem. Men jag tvingades ligga kopplad till detta Heparindropp dag efter dag efter dag... Varför fick jag inte börja med Waran? Jo, de tordes inte ge mig Waran eftersom jag hade så stora blödningar från underlivet. Heparindropp gick dock bra, eftersom det styr man tämligen exakt med hjälp av den elektroniska pumpen.

Två stora problem fanns, som båda snabbt blev i princip outhärdliga.

Det ena problemet var att när man har Heparindropp så måste man ta blodprov var fjärde timme dygnet runt - och jag är extremt svårstucken! Om de över huvud taget kan hitta några ådror på mig så brukar de gå sönder eller rulla undan. Eller så kommer det typ två droppar men ingenting mer. Pust vilken plåga! De stack och stack och stack, tills hela jag var alldeles full med blåmärken och plåster - som om jag hade ramlat på en kaktus!

Snabbt kom de på att de måste begära stickhjälp från narkosen. På narkosen är de erkända stickexperter. Men DE hade också svårt att få blod ur mig! En gång kom det en äldre narkossköterska mitt i natten och stack mig lite här och där. Jag såg att hon var arg. Typ rosenrasande. Först trodde jag att hon var arg på MIG, för att jag var en så krånglig patient, men snart blev det tydligt att hon var förbannad på medicinavdelningens sätt att handha mitt fall.

En av medicinsjuksköterskorna tittade in och frågade narkossköterskan hur det gick med provtagningen. Narkossköterskan fräste, arg som ett bi: "Hur TROR du att det går! Vad i hela friden håller ni på med på det här stället! Hur mycket ska ni misshandla den här patienten egentligen? Det fattar ni väl att hon måste få en CVK!"

När medicinsjuksköterskan hade gått igen så frågade jag försiktigt vad en CVK var för något. Narkossköterskan förklarade att CVK är en förkortning för central venkakteter, som innebär att man sticker in en smal slang i ett större blodkärl. Slangen sys fast med några stygn ungefär vid nyckelbenet. På slangen sitter det en sedan ett par kranar som gör att man kan använda slangen till lite allt möjligt - blodprovstagning, antibiotika, vätskedropp, blodtransfusion mm.

Blodprovstagning utan hundratals plågsamma stickförsök? Plötsligt hade jag fått en ny och het önskedröm: CVK! Jag tjatade om denna CVK dagligen och stundligen, ända tills jag till slut blev nedskjutsad till operationsavdelningen för att få den lilla grunkan inmonterad. Ingreppet skedde under lokalbedövning. "Hur lång tid kommer det att ta?" frågade jag en av sjuksköterskorna. "Å, det går snabbt", sa hon, "en kvart ungefär."

Doktorn gav mig lokalbedövningssprutan och började sticka och böka vid mitt vänstra nyckelben. Han bökade och bökade. Jag såg på klockan på väggen. Tiden gick... Till slut sa läkaren, till min stora förskräckelse: "Det här går inte! Jag hittar inget blodkärl!" Sedan lade han till: "Finns NN fortfarande kvar i huset? Sök honom i så fall!"

Den eftersökte doktor NN dök upp. Det var nu mitt i natten och schemat var förskjutet. Egentligen hade de inte tid med mig. Den nya doktorn tog den förres plats, gav mig mer lokalbedövning och började böka och sticka och härja. Till slut suckade han och sa: "Det verkar inte fungera den vanliga vägen! Vi blir tvungna att börja om och gå via ljumsken! Men det gör vi INTE i dag. Nu är det dags att avsluta det här... Nej, men vänta... Kolla! Jag hittade ett kärl! Tjoho! Är jag bäst eller är jag bäst?" Alla i rummet jublade. Även jag. Äntligen hade jag fått min CVK!

3. På medicinavdelningen (juni 2004)

2007-09-28T18:10:00.000+02:00

Efter ultraljudsundersökningen tog de blodprov på mig (inte det lättaste minst sagt - är svårstucken som fan!) och satte på mig ett blått plastarmband märkt med namn, personnummer och klinik/avdelning. Sedan kördes jag upp till en av medicinavdelningarna. Det hade hunnit bli tämligen sent på kvällen och jag började oroa mig för Octavia. Hon hade ju inte fått någon mat sedan frukosten i morse! Jag sa åt en av sköterskorna att jag behövde åka hem en sväng för att ge katten mat.
- Absolut inte! Du får inte gå omkring förrän du har fått Heparinbehandling! Då finns det risk för att proppen lossnar och åker i väg och sätter sig på ett farligare ställe än i benet. Finns det ingen som kan hjälpa dig med katten?
- Nej, inte just nu tyvärr! Min kompis L har precis åkt utomlands. Jag ska fråga M sedan om hon kan hjälpa mig, men M har ingen bil och kan inte göra någonting NU. Men katten behöver mat! Innan hon svälter ihjäl!
- Hon klarar väl sig till i morgon? I morgon på ronden så ska vi höra vad doktorn säger, om du kan få åka hem på en snabbvisit. Det ska nog gå bra.

Nåja. Det var väl bara att ge sig till tåls till nästa dag då! Jag låg på en tresal. De andra två kvinnorna var 80+ år gamla men verkade trevliga. När jag precis skulle till att somna dök det upp en karl i vit rock vid min säng. Han presenterade sig som jourläkare och sa att det var konstigt att jag hade fått en propp i benet men att de skulle undersöka saken vidare. Jag blev förvånad.
- Hur så konstigt? Det är väl inget konstigt att en tjockis får en blodpropp! Eller?
- Jo, i ditt fall är det konstigt. Du är alldeles för ung! Övervikten räcker inte som förklaring. Man brukar INTE få proppar före 50 års ålder. Och du är ju inte 40 ens! Så NÅGOT måste det vara...

Nästa morgon kom det in en sköterska och sa att nu skulle de koppla in ett Heparindropp på mig. Droppet skulle styras av en elektronisk pump som satt med sladd i väggen. Men pumpen skulle ha tillräcklig laddningsförmåga för att jag skulle kunna ta loss kontakten ur väggen när jag behövde gå på toaletten.
- Ska Heparindroppet kopplas in NU?
- Ja, så fort som möjligt. Det är farligt att gå omkring med en propp! Vi måste sätta i gång behandlingen.
- I så fall måste jag åka hem och ge katten mat först! Hon har inte fått någonting på ett helt dygn nu...
- Öh... Du kan tyvärr inte åka någonstans alls! Jag pratade med doktorn i morse och han sa att du absolut inte får lämna avdelningen.
- VA! Men Octavia har ju inte fått mat på ett helt dygn nu! Jag kan väl inte låta henne svälta ihjäl bara för att jag själv har blivit sjuk? Så ansvarslöst kan man ju inte bete sig! Har man djur så måste man ju för sjutton ta hand om dem NO MATTER WHAT.
- Tyvärr! Doktorn säger att du inte får lämna avdelningen!
- Tillämpar ni tvångsvård eller? Octavia MÅSTE få mat! Det är väl illa nog att hennes tvillingsyster nyss har dött! Ska Octavia OCKSÅ dö, bara för att ingen ids ge henne mat och vatten? Sanslöst! Det går jag inte med på! Ring efter en taxi åt mig! NU! Annars tar jag bussen! *Buhu, buhu, buhu!* (Bölade så att det stänkte om det, till mitt eget stora förtret. Tycker inte om att gråta när främlingar ser på.)
- Okej, okej! Lugna dig nu! Vänta här! Jag går och pratar med överläkaren, nu på direkten.

När skjuksköterskan hade gått ut ur rummet så klädde jag på mig. Tog även på mig skorna. Sedan satte jag mig ner i en fåtölj och väntade. Efter ett tag dök det upp en lång, mager, skallig karl i övre medelåldern. Han hade vit rock på sig och presenterade sig som överläkare. Han började med att förklara hur allvarligt de ser på en djup ventrombos i benet, hur viktigt det är att man snabbt får behandling och att man inte innan dess springer omkring, så att proppen lossnar och far i väg till lungorna eller hjärnan...

Jag stirrade stelt på doktorn - stirrade med fientliga, rödkantade, små grisögon. (Jag hade inte sett mig i spegeln, men det KÄNDES som att mina ögon såg ut just så.)

Läkaren fortsatte prata.
- Du har visst en katt där hemma som behöver få mat?
- Ja, jag vill ju inte att hon ska svälta ihjäl!
- JAG vill inte att du ska lämna avdelningen. Det är absolut olämpligt att du gör det. Men jag kan inte hindra dig heller. Du åker dock på egen risk. Och du måste skynda dig tillbaka. Vi behöver köra i gång med Heparin så fort som möjligt. Sjuksköterskan ringer efter en taxi åt dig...
- Va? FÅR jag åka? Hurra, hurra! Tack, tack! Jag sticker direkt! Är tillbaka inom en timme senast!

2. Propp i benet! (maj 2004)

2007-09-28T14:44:00.000+02:00

I början av maj 2004 fick jag plötsligt ont i ena benet. Jag kände det direkt en morgon när jag vaknade. Jag tittade efter och såg en liten röd fläck på vänster lår, nära knäet. Fläcken var varm och ömmade när jag tryckte på den. "Flebit", tänkte jag direkt. Jag hade haft likadant en gång förut för flera år sedan och då hade morsan sagt att det var flebit, dvs en ytlig liten inflammation i en av venerna. Morsan var ingen läkare eller sjuksköterska visserligen, men hon har haft problem med både åderbråck och blodproppar i benen. Sist jag hade haft flebit så hade det gått över ganska fort. Därför hetsade jag inte upp mig utan gick till jobbet som vanligt.

"Snart går det över!" tänkte jag. Och: "Någon gång MÅSTE det ju gå över!" Men det gjorde inte mindre ont i benet, utan tvärtom bara mer och mer ont. På fredagen haltade jag fram som en skadeskjuten kråka i korridorerna på jobbet. "Har du ont i knäet?" undrade en av sjuksköterskorna. (Jag jobbar på ett sjukhus, dock inte som vårdgivare utan som sekreterare.) Jag förstod varför hon gissade på knäet. Alla som känner mig någorlunda vet att jag har problem med en ledbandsskada i vänster knä. "Nej, inte i knäet", sa jag, "utan strax ovanför. Det är en röd fläck som är varm och gör ont. Är väl en iflammation i en ven eller något..."

Sjuksköterskan drog efter andan och spände ögonen i mig. "Förstår du inte att du kan ha en PROPP?" sa hon. "Djup ventrombos kan vara FARLIGT! Dvs ifall proppen kommer loss och far i väg och sätter sig på fel ställe. Gå till akuten! NU!" Nåja. Varför inte? Jag haltade iväg till akuten. En läkare där gjorde en ultraljudsundersökning av mitt vänstra ben. Men ingen djup ventrombos hittades, utan diagnosen blev tromboflebit. Dvs jag hade ingen djupt liggande propp utan bara en liten en som satt ytligt och orsakade in lätt inflammation i en ven. Jag fick recept på en speciell sorts salva som jag skulle smörja in den röda fläcken med varje dag. Sedan fick jag åka hem.

Nå, salvan fungerade verkade det som. Efter någon vecka hade den röda fläcken bleknat bort och smärtan i benet hade minskat väsentligt. Hurra, jag var nästan frisk! I några dagar typ... Sedan dök det plötsligt upp en ny röd fläck som gjorde ont. Den satt inte på exakt samma ställe som den förra, men inte långt ifrån. Vänster ben var det. Jaja. Vad ska man göra? Fram med salvan igen!

De röda fläckarna kom och gick. De dök upp plötsligt, som röda rosor på benet, och försvann igen efter några dagar. Men det onda i benet var konstant. Eller rättare sagt så blev det bara värre och värre. I slutet av maj var jag tvungen att ta fram kryckorna ur garderoben. (Pga ledbandsskadan i knäet behöver jag kryckor ibland, har därför egna.) Jag ringde till distriktsläkaren och sa att jag ville ha förlängd sjukskrivning och nya, starkare värktabletter. Doktorn sa: "Kom hit!"

Jag hoppade iväg med kryckorna - mot vårdcentralen! Väl inne hos doktorn fick jag ta av mig långbyxorna och skorna. Den kvinnliga läkaren tittade och klämde och kände på mitt vänstra ben.
- Du är väldigt svullen... Hm... Jag skriver en akutremiss för ultraljud nu med det samma.
- Men jag gjorde ju ultraljud för bara några veckor sedan! Och DÅ hade jag ingen djup ventrombos! Bara de här ytliga småpropparna...
- Man kan faktiskt ha BÅDE ytliga och djupa proppar SAMTIDIGT. Och hur det såg ut för några veckor sedan... Jag är mer intresserad av hur det ser ut NU. Så jag skriver ultraljudsremissen genast. Sedan ordnar vi en sjuktransport åt dig.

Någon timme senare låg jag på en brits i ett undersökningsrum på sjukhuset. Två kvinnliga läkare gjorde ultraljud på mitt vänstra ben. De pratade med varandra. De sa en massa som jag inte uppfattade, men ordet "ljumsken" återkom ständigt i deras konversation. Vad betydde det? Hade jag en propp i ljumsken? Eller vad var det frågan om?
- Ähum! Hur är det? Kan jag få åka hem snart?
- Nej, absolut inte! Du har en djup ventrombos i vänster ljumske. Du blir inlagd.
- Va? Inlagd? När då? Var?
- NU. På medicinavdelningen. Och du får inte GÅ dit! Du blir skjutsad i rullstol.

1. Kattbegravning (maj 2004)

2007-09-28T13:29:00.000+02:00

Fredag Valborgsmässoafton 2004 blev jag tvungen att ta ledigt från jobbet och åka akut till veterinären med Antonia, en av mina kattflickor. Jag hade två kattflickor, enäggstvillingar tror jag - Antonia & Octavia, födda 1996.

Tyvärr var Antonia inte bara sjuk utan dödssjuk. Ingen räddning fanns. Veterinären rekommenderade omedelbar avlivning! :-( Sagt och gjort. Antonia fick en spruta sömnmedel i magen (i levern). Sedan släckte veterinären lyset i taket och gick ut och stängde dörren efter sig. Jag satt kvar i undersökningsrummet med min älskade lilla "favoritbebis" i famnen. Veterinären hade gett mig en rejäl bit hushållspapper också, men den räckte inte långt! Efter fem minuter var hela jag alldeles plaskblöt och kladdig av tårar och snor...

När jag kom hem ställde jag ner kattburen, med Antonia inuti, på hallgolvet. Jag lät burdörren stå öppen. Tanken var förstås att hennes syster skulle få hälsa på henne en sista gång. Det gjorde hon också. Octavia gick in i kattburen och sniffade nyfiket på den döda Antonia.

Dagen efter, på morgonen den 1:a maj, var det dags för begravning. Antonia var alldeles likstel nu, så det var lätt att svepa henne. Jag lindade in henne i min favoritpyjamaströja och en blommig sjal som jag fått av morsan. Antonia fick en sista puss på sina sammetsmjuka öron innan jag lät även hennes ansikte täckas av svepningen. Det syntes tydligt att hon var död, men hon såg ändå inte otäck ut. Tvärtom. Hon var min älskade kattflicka, min lilla "favoritbebis" - och så såg hon också ut! Även i döden.

Jag lade Antonia i en plastkasse tillsammans med en liten trädgårdsspade, några värmeljus och en trästatyett som föreställer en sittande svart katt. Sedan gav jag mig i väg till begravningen. Det var tidigt på morgonen och solen steg precis ovanför trädtopparna när jag ordnade med graven. Jag grävde graven så att Antonia kom att ligga med huvudet i riktning mot den uppgående solen. Det sista jag gjorde var att lägga några stenar över jordhögen och arrangera en liten ceremoni.

Jag satte träkatten på den största av stenarna och tände några värmeljus runt omkring. Antonia, min älskade kattflicka - nu fanns hon inte hos mig längre! Nu var hon hemma hos den egyptiska kattgudinnan Bast, i katternas eget dödsrike. Jag satt gråtande på marken och fantiserade om katternas dödsrike och tillvaron hos kattgudinnan Bast, allt medan värmeljusen brann. Sedan samlade jag ihop mina pinaler och gick hem.

Tjälen hade inte gått ur jorden riktigt. Dessutom fanns det många stenar och sega rötter och skit i marken. Därför hade jag inte klarat av att gräva särdeles djupt med min lilla trädgårdsspade. Tänk om någon räv eller lösspringande hund kände lukten av Antonia, sprang dit och grävde upp henne! Jag bestämde mig för att på måndag skulle jag besöka graven och se om den var skändad eller om den hade fått vara i fred.

Men på måndag morgon så kände jag direkt att det var något på tok med mitt vänstra ben...