79. Tvättäkta kroniker

Fick äntligen komma hem i går. Blev utskriven från onkologavdelningen och inskriven på Avancerad Hemsjukvård (AHS). Min kompis L hjälpte till att frakta hem både mig och alla mina pinaler.

Det var väldigt skönt att vara hemma igen, men samtidigt blev jag lite besviken. Det var som om jag hade trott att jag skulle bli friskare av att komma hem. Men så var det ju så klart inte. Lika sjuk, lika trött och orkeslös. Jag blev lite nedstämd av att jag inte orkade någonting. Orkade knappt lyfta fötterna tillräckligt för att komma över trösklarna i lägenheten. Blev ansträngd och lite andfådd av att bara sitta på en valig stol. Dråsade ner i sängen ganska omgående. Nå, sängen var mjuk åtminstone. En resårsäng. Inga stålribbor här inte!

Men sedan pratade jag ganska länge i telefon med en cancerforumkompis och blev då genast på mycket bättre humör. Hon har den effekten på folk! :-)

Att prognosen är som den är (dödlig utgång) är ingenting nytt. Inte heller progressen (försämringen) är någonting nytt. Spridningen till levern är i och för sig en nyhet, men ändå inte. Klart att en cancer som man inte får bort sprider sig till slut.

Nej, det som skrämde och överraskade mig var fyra andra saker. För det första att allting vältes över ända så snabbt. Att tillståndet blivit gradvis sämre och sämre har jag känt hela hösten, men inte alls som några dramatiska förändringar. Och sedan, helt plötsligt, så ballar allting ur på samma gång! Stora blödningar från tarmen, snabbt sjunkande Hb och blodtryck, helgalet blödningsstatus, gulsot, svimfärdig och orkeslös.

För det andra. Dråpslaget, som jag tyckte, kom i går när jag pratade med onkinnan om tröttheten och den mystiska orkeslösheten – att jag har så svårt för att lyfta fötterna och inte orkar resa mig upp själv om jag inte sitter på någonting som är högre än normal sitthöjd. De fick ju stopp på blödningarna till slut och Hb svarade självklart med att stiga. Fick dessutom ett par extra påsar blod för att ha lite marginal. Bra Hb således. Men det löste ju inte alls alla problem, som jag hade trott. Jag var FORTFARANDE trött och orkeslös. Jag frågade onkinnan vad det berodde på.
– Det beror på tumörerna! De liksom utsöndrar gifter i kroppen som man blir sjuk av.
O_O

Men god natt! Jag HADE faktiskt sett fram emot att få må åtminstone LITE bättre än så här... Hur kul är det att knappt komma över trösklar och att bli tungandad av att sitta på stol? Fast jag kan ändå inte sluta hoppas på att få bli LITE piggare framöver. Kanske om bilirubinet (det som gör en gul/orange) sjunker spontant? Enligt onkinnan kan man inte vara helt säker än på vad de förhöjda värdena beror på.

För det tredje. Jag har förstås läst en massa om andra kroniker, om att de käkar morfintabletter, har toalettsitsförhöjare, duschstol, rullstol och så vidare, och så vidare. Då har jag alltid tänkt att ”Hjälp, så SJUKA de måste vara!” Och: ”Vad är det som händer med dem egentligen? Hur kan man bli sån?”

Och nu är jag själv precis likadan! En tvättäkta kroniker med morfintabletter, toalettsitsförhöjare, duschstol och dagliga besök av AHS. Ska prova ut rullstol (för utomhusbruk) på måndag. Måste också ringa till hyresvärden och be om en handikappramp. Jag bor på bottenvåningen visserligen, men alldeles framför porten så finns det en cementplatta som man måste kliva upp på. Den är inte hög, kanske som ett halvt trappsteg ungefär, men det är tillräckligt för att JAG inte ska klara av att komma upp för egen maskin.

Det känns fortfarande overkligt. Typ ”Hjälp, vad är det som händer?” Funktionsdugliga kropp, vart tog du vägen? Jag = handikappad? Bara så där helt plötsligt från den ena dagen till den andra!

För det fjärde. Tidsperspektivet har förändrats tämligen drastiskt. Förut har jag alltid varit stensäker på att jag skulle hinna fylla åtminstone 40. Typ ”Det är ju bara ett år kvar! Vad kan hinna gå allvarligt på tok inom den korta tidsrymden?”. NU känns ett år betydligt mer avlägset.

Det är dock ingenting jag går omkring och grubblar på för jämnan precis. För det orkar jag inte! Alltså orkar inte rent fysiskt. Hjärnan har också gått ner i tempo känns det som. Tänker mest primitiva, ytterst simpla tankar. Typ ”torr i munnen”, ”bajsnödig”, ”trött”, ”måste vila”, ”ont i magen” och annat föga intressant.

78. Fortsatt höggradig progress

Trodde inte CT:n skulle bli av igår måndag, men sedan fick jag plötsligt höra: ”Du har tid på röntgen 18.00!” Den tiden passade bra faktiskt, för då hade farsan och morsan precis kommit, så farsan kunde skjutsa mig i rullstol till och från röntgen. En CT-buk tar ju typ en kvart att genomföra, så det är ingen långrandig undersökning. Men grejen är att sedan när man är klar och sitter där och emotser transport tillbaka till avdelningen, då kan det bli en hel del tradig vänta-vänta- vänta. Fast nu gick det undan eftersom chauffören var beredd.

I morse, när jag gick på toa och såg mig i spegeln ovan för tvättstället, upptäckte jag att jag liknar en apelsin. Yep, jag är ORANGE.

Onkinnan var inte med på morgonronden, men jag frågade så klart ändå hur det stod till med CT-svaret. Fick höra att det visade progress, men att min egen läkare skulle prata mer med mig om CT-resultatet senare samma dag. Så skedde också.

Det enda positiva med CT:n var väl att den inte kunde påvisa någon pågående blödning. Men jag hade ju också lagt märke till att diarrén fått en mer naturlig färgskala (mörkbrun-gul-grön i stället för röd-svart-violett). Plus att mitt Hb håller sig uppe mycket bättre. Behövde inte få några blodtransfusioner i dag till exempel. Hurra! Hoppas det håller i sig...

Det negativa med CT:n var... tja, så här står det (jag begär alltid en kopia av textsvaret):

Höggradig progress av den utbredda mesenteriella metastaseringen jmf us 071119. Den största metastasen har ökat till 21 x 16 cm jmf föregående undersökning 10 x 11. Mycket stora metastaser ses även till vänster i buken. Måttligt stora metastaser upp mot diafragma och i lilla bäckenet. Misstanke om metastasering i levern i anslutning till hilus. Progress av måttliga mängder ascites.

mesenteriet = tarmkäxet där tarmarna fäster (egentligen en del av bukhinnan)
hilus = den inskränkning på ett organ där kärl och nerver tränger in
ascites = onormal ansamling av vätska i buken

Onkinnan sa, som hon sagt redan förut, att cellgifter är uteslutet för min del. I alla fall så länge värdena inte förbättras. Vilket hon inte hyste stort hopp om.

Nå, att inte kunna få cellgifter vore förstås en katastrof ifall det handlade om cellgifter som gjorde någon nytta. Men faktum är ju att inga av de gifter som provats hittills (Paraplatin, Taxol, Taxotere, Caelyx) har hjälpt ett dugg. Och då kommer saken i ett annat läge anser jag. Skönt att slippa en massa gifter som inte gör någon nytta utan bara förstör och bryter ner. Hellre cancer med fritt spelrum + giftfri än cancer med fritt spelrum + otäcka gifter. Hellre sjuk av bara cancer än sjuk av BÅDE cancer OCH cellgifter (som inte fungerar).

Jag sa att det viktigaste för mig är att slippa ligga på sjukhus så mycket det går. Jag vill hem! Men när onkinnan fick klart för sig att jag är ensamstående helt utan hjälp i hemmet så var hon tveksam till det. I stället pratade hon om att hon hade tänkt skriva ut mig till ett hospice i närheten.

Det blev lite missförstånd. Onkinnan trodde att jag var motståndare till att komma till det där hospicet, men det är jag inte alls. Tvärtom, jag har BARA hört väldigt positiva saker om det stället och vill gärna få komma dit i omgångar. Fast FÖRST hem. Jag å min sida förstod inte varför onkinnan verkade så ovillig att låta mig vara ensam i min egen lägenhet. Jag menar, dels finns ju AHS (Avancerad Hemsjukvård) som vid behov kan hjälpa till med både blodprovstagning och blodtransfusioner mm, dels finns kan man ju få både färdtjänst och hemtjänst om det behövs. Onkinnan förklarade vad hon hade i tankarna: ”Om blödningarna plötsligt kommer igång igen, då finns det risk för att du ligger där ensam i din lägenhet och förblöder.”

O_O Ja, öh, det lät ju inte som världens roligaste scenario precis...

Fram emot eftermiddagen, när onkinnan pratade med mig som hastigast en andra gång, hade problemet dock löst sig. Jag ska tydligen inte vara särskilt mycket ensam hemma i början. Först ska min lillebror komma upp från Småland snart och bo hos mig i några dagar/nästan en vecka. Sedan, efter det, kommer mina föräldrar upp till mig igen. Och stannar ett tag som jag har uppfattat det. (Farsan sa i alla fall att han ska ta med sig sina målargrejer.)

Till slut frågade jag onkinnan något som jag aldrig frågat förut:
– Och hur ser du på tidsperspektivet?
– Menar du att du vill veta hur länge du kommer att leva?
– Ja.
– Det GÅR det inte att säga.
– För att det beror på hur sjukdomen utvecklas?
– Ja. Sånt är omöjligt att veta i förväg.

Nå, som jag trodde alltså. Och lika bra är väl det.

Är verkligen TRÖTT just nu, men som tur är har jag fått en tjockare madrass i sjukhussängen (sköterskorna säger att det bara är ärtan som fattas, haha). Ska kravla till sängs nu och se om höfter, rygg och axlar blir mindre misshandlade än hittills. Hoppas...

77. Helgen på onkologen

Under helgen var det tal om att jag skulle göra en CT-buk. Även kärlröntgen – för att de ville se varifrån blödningarna egentligen kom. Inget av detta hände dock under helgen. Däremot fick jag göra en superäcklig gastroskopi. (Tjocka slangar som dras upp och ner genom halsen tillhör inte precis det mest behagliga man kan vara med om...)

Koloskopi (som gastroskopi fast i andra änden) var det också funderingar omkring. Men det ville de helst inte göra på mig. Dels på grund av att jag var opererad så mycket i tarmarna, dels därför att jag blivit strålad mot tjocktarmen. I värsta fall kunde en koloskopi på mig leda till att man skadade tjocktarmen och orsakade ytterligare blödningar.

Jag mådde urdåligt hela helgen. Låg mest i sängen, orkade knappt släpa mig på toa. Hela tiden fick jag massor av olika dropp och massor av olika blodprover togs.

Samtidigt hade jag ju ont i magen på grund av tumörerna. Det var som en ständig bakgrundsmusik. Värst på kvällen när jag skulle sova (oftast är det värre när jag ligger än när jag sitter). Bad till slut en sjuksköterska att få något mot smärtan. Var rädd för att jag skulle erbjudas Alvedon eller något annat verkningslöst, men sköterskan sa inte ett ljud om dylika standardpiller. Hon gav mig helt sonika en morfinspruta i låret! Sprutan sved som sjutton (mycket, mycket värre än en heparinspruta), men den hjälpte också jättebra. Hipp hipp hurra!

Plötsligt upptäcktes det att mitt PK-värde hade stigit till skyarna. PK-värdet har med blodets koagulationsförmåga att göra. När man har haft en blodpropp till exempel, då får man Waran (eller Marcoumar) för att höja PK-värdet lite grand så att blodet blir mer lättflytande. Nu var mitt PK helt plötsligt tokhögt, trots att jag absolut inte hade tagit Waran. Panik, panik! Genast proppades jag i en massa mediciner för att motverka detta tillstånd. Fick dessutom plasma.

Efteråt sa jag till avdelningsläkaren:
– Vad många nya incidenter det dyker upp hela tiden! Hänger de ihop på något vis eller vad är det frågan om?
– De hänger säkert ihop. Till att börja med så funkar din lever inte riktigt som den ska. Du vet, det syns ju på dina ögonvitor till exempel. Och levern sköter om många viktiga saker i kroppen. Till exempel blodets levringsförmåga.

En annan trist grej var att jag tydligen hade fått problem med kisseriet också. Det var jag själv som uppmärksammade personalen på detta. ”Jo, alltså, jag får ju massor av dropp hela tiden... Borde jag inte bli kissnödig av det?”

Urinblåsan scannades. Jaha, jaha, 200-300 ml kvar i blåsan trots att jag nyss hade tömt den enligt bästa förmåga. Jag hotades genast med urinkateter, som är något som jag verkligen INTE vill ha (utom när jag är nyopererad och inte kan röra mig). Dels är det både opraktiskt, obehagligt och ibland även smärtsamt att hela tiden gå omkring med en slang inkörd i urinröret. Dels VILL man ju gå på toaletten och göra sina behov på det naturliga sättet, så länge det går. Fast samtidigt förstod jag så klart att det är ohälsosamt att släpa omkring på en massa gammalt urin som inte vill tömma sig frivilligt. Kompromissen blev att jag skulle få slippa urinkateter men i stället tappas på urin när det blev nödvändigt.

På söndag morgon kände jag dock själv att ”proppen” hade lossnat. Kisset skvalade, precis som det skulle. Otroligt skönt! Och tänk att bli man kan bli glad för så lite! Typ ”hurra, jag kan kissa!” Eller ”hurra, jag kan gå fram och tillbaka till toaletten utan att falla svimmad till golvet på vägen!”

Men det är väl alltid så att man inte saknar kon förrän båset är tomt. Men bara tar förgivet att kroppen ska fungera helt perfekt utan att krångla, i cirka 80 år eller så. Sjukdom, lidande och död ingår liksom inte ekvationen. Förrän de helt plötsligt gör det.

76. Jättesjuk

På torsdag morgon skjutsade farsan in mig till onkologavdelningen för nya blodtransfusioner. Blodprov togs. På ronden fick jag veta att onkinnan skulle prata med mig vid 14-tiden – och att hon ville att mina föräldrar skulle vara med under det samtalet. Det lät olycksbådande tyckte jag. Men, visst. Jag fick låna en bärbar telefon på avdelningen och ringde och meddelade farsan.

Onkinnan kom och satte sig ner med mig och mina föräldrar. Hon började med att dra igenom sjukdomshistorien i korta drag, vad som hänt och på vilka sätt man försökt stoppa/bromsa utvecklingen.

– Det enda av allt vi har provat hittills som kan sägas ha fungerat åtminstone någorlunda är kirurgi. Men nu kan man inte operera dig fler gånger. Du är färdigopererad.
(Både dåliga och bra nyheter tyckte jag. Dåligt: Att operationsmöjligheten är uttömd, samtidigt som knölarna i bukhålan är stora och står åt alla håll och kanter. Bra: Det är verkligen hemskt, hemskt jobbigt att genomgå upprepade stora bukoperationer, speciellt när de också alltid tycks resultera i svåra infektioner som det tar över ett halvår att komma tillrätta med.)

– Det värsta är att vi inte kan ge någon cancerbehandling alls som det ser ut just nu. Det går bara inte. Och det innebär i sin tur att cancern har fritt spelrum.
(Som den inte ALLTID har haft det! Har ju typ vuxit så det knakar oavsett vad man än försökt med...)

– Efter fyra påsar blod har ditt Hb bara stigit 6 enheter. Jag har pratat med hematologen om vad man kan göra åt saken. På måndag ska vi ta ut lite av din benmärg och undersöka. OM det är en viss sorts anemi så kan man försöka häva den med höga doser kortison. Det är naturligtvis inte bra för din diabetes och du kan behöva sättas in på insulin. Men i så fall får det bli insulin. Men det kan också hända att anemin beror på benmärgsinfiltration, det vill säga att cancern har spridigt sig till benmärgen.
– Vad händer då? Om det är benmärgsinfiltration alltså?
– DÅ har vi problem... (onkinnan tystnade och tittade ner i golvet)
– I och för sig så blöder jag ju också...
– Va! Blöder du?
– Ja, från analöppningen. Men det har jag tolkat som att analen blivit liksom sönderfrätt av den ständiga diarrén.
– Hur mycket blod kommer det?
– Öh... Jo, förresten, här är ett par gamla blodfläckiga trosor som behöver tvättas...
– Hm... Ser inte att vara tillräckligt för att förklara den stora blodförlusten...

Lite senare på kvällen, efter att både onkinnan och mina föräldrar hade gått hem, så började jag känna mig allt tröttare. Jag kände att jag behövde gå och bajsa, men orkade inte gå direkt från sängen till toan (varje patientrum på onkologen har en egen toa). Jag satte mig ner i en fåtölj i patientrummet för att vila en stund först. Jag pustade och frustade som en ångvält av ansträngningen att gå från sängen till fåtöljen. Lite yr var jag också. ”Vila, vila, vila!” försökte jag kommendera kroppen. ”Bara några minuter till...”

Då kände jag helt plötsligt... ”Jäklar, nu kommer det varmt i byxan där bak!” Så fort jag kunde for jag upp från fåtöljen (som tur är en galonklädd sak), stapplade in på toa, slet ner trosorna och damp ner på ringen. Diarrén forsade ur mig.

Samtidigt fick kroppen ingen som helst vila av att sitta ner på toalettstolen. Jag andades lika häftigt som om jag skulle ha sprungit ett sprinterlopp. Samtidigt var jag yr och svimfärdig. Det brusade och susade i huvudet och jag kunde inte fokusera blicken. ”Snart lugnar det ner sig! Snart får jag luft igen!” tänkte jag om och om igen för mig själv. Mantrat fungerade dock dåligt.

Jag sneglade ner på trosorna... Men, vad sjutton! De var ju bara blodiga! Inget brunt alls, bara rött, rött, rött! Jag torkade mig nödtorftigt i rumpan (i sittande ställning), lade det förbrukade papperet bredvid toaletten i stället för inuti (tänkte att någon vårdgivare nog borde få se hur det såg ut i den där toalettstolen egentligen). Nu gällde det att ta sig tillbaka till sängen så fort som möjligt, innan jag svimmade av syrebrist.

Mödosamt hävde jag mig upp från toaletten. Lät trosorna ligga kvar på golvet. Sedan stapplade jag så fort jag orkade direkt mot min säng, slängde in en torr tvättlapp under rumpan (”Hoppas den hamnar någorlunda rätt!”) och damp ner på sängkanten. Andades som en blåsbälg. Lyckades få upp ena benet i sängen genom att dra i kanten på sockan. Sedan orkade jag absolut INGENTING mer. Lät överkroppen falla ner på rygg i sängen.

När den allra värsta andfåddheten gått över så ringde jag på klockan.
– Ville du något?
– Jag behöver hjälp. Massor av hjälp. Kolla inne på toaletten.

Jag hörde sköterskorna prata med varandra inne på patienttoaletten.
– Vad säger du? Ska vi ringa jouren?
– Ja!

Resten av kvällen minns jag som i ett töcken. Jag låg i sängen och blundade och andades tungt. De tvättade mig i stjärten och stoppade in skyddsskynken och blöja under mig. Detta upprepades sedan ett antal gånger under kvällen eftersom jag med jämna mellanrum kände ett behov av att kräma ur mig det som jag tidigare trott var diarré men som i själva verket tydligen var BLOD.

Jourläkaren dök upp. Även en doktor från kirurgen. Jag låg som en död sill i sängen, orkade inte ens öppna ögonen under kirurgläkarens undersökning.

Sedan fick jag en massa olika dropp kopplade till mig. Blod förstås. Även Cyklokapron, för att bromsa blödningarna. Även Ringeracetat, för att få upp volymen i blodomloppet eftersom alla blödningar hade fått blodtrycket att sjunka mot golvet.

75. På onkologavdelningen

Efter att jag fått två påsar blod på polcyten på onsdag så blev jag körd i rullstol till onkologavdelningen. Det är en ganska fin avdelning tycker jag. Större och ljusare än till exempel gynavdelningen.

Sängen var en sån där elektrisk som man kan reglera själv med en handkontroll. Bra! Däremot hade den tyvärr en vanlig standard-sjukhussäng-botten. Det vill säga sängbottnen var inte fjädrande utan bestod av stålribbor. Jag kände de hårda plankorna under rumpan så fort jag satte mig på gummimadrassen. Suck!
– Jag skulle behöva något mjukare att ligga på.
– Det ska du få!
Sköterskorna kom in med en extra mjuk madrass som de lade ovanpå gummimadrassen.

Hjälpte det? Ja, lite. Med betoningen på lite. Jag misstänkte att natten nog skulle bli tämligen jobbig och plågsam. Det blev den också. Jag vaknade var och varannan timme på grund av molande buksmärtor och på grund av att jag låg så obekvämt. Fick ont i axlarna, höfterna och korsryggen. När jag vaknade gick jag upp. Först på dass (håhå, jaja, denna ständiga skitränna!) och sedan satt jag uppe ett tag på en stol i korridoren. Ibland läste jag, ibland stirrade jag bara rakt framför mig. Planen var att jag skulle bli tillräckligt trött för att kunna sova mer än 1-2 timmar i sträck. Planen misslyckades.

Nästa dag var jag förstås som en zombie. Trött och slut, mådde inte bra alls. Jag fick två påsar blod under förmiddagen. De sa att jag skulle få två påsar även nästa dag.

Onkinnan skymtade förbi flera gånger under dagen, men först rätt sent på eftermiddagen hade hon tid att växla några hastiga ord med mig.
– Det är inte säkert att jag har tid att prata ordentligt med dig i dag. Men ett ordentligt samtal ska vi absolut ha, så om det inte blir idag så blir garanterat i morgon.
– Får jag cellgifter i morgon?
– Nej, det får du inte. Dina värden är alldeles för dåliga. Jag ögnade igenom labblistan som hastigast och det mesta var rödmarkerat. Även levervärdena till exempel...
– Aha! Jag tänkte faktiskt i går, när jag såg mig själv i spegeln... Jag tyckte att mina ögonvitor såg liksom lite gula ut...
– Det är de också.

Strax före fyra tittade onkinnan förbi igen och meddelade att samtalet skulle ske i morgon, någon gång efter lunch. Hon gav mig också tillstånd att sova hemma över natten i min egen säng. Huvudsaken var att jag kom in till avdelningen på morgonen för att ytterligare blodtransfusioner. Hurra, hurra, hurra! :-)

Farsan kom och hämtade mig. Körde mig i rullstol från avdelningen till bilparkeringen. Det verkar lite fjantigt med rullstol kanske, men faktiskt var det välbehövligt. Trots fyra påsar blod blir jag fortfarande utmattad för minsta lilla grej. Dessutom har jag ont i magen hela tiden och känner mig allmänt sjuk rätt och slätt. Mår pyton kort sagt.

74. Ännu lägre Hb

Jag kände i helgen att Hb var på neråtgående, men tänkte att jag nog skulle kunna behärska mig med blodtransfusioner tills på torsdag (dags för blodprovstagning och läkarbesök) och fredag (dags för Caelyx nr 3). Mina föräldrar skulle komma upp från Hälsingland på tisdag och jag behövde städa inför deras ankomst. ”Jag orkar nog göra LITE åtminstone”, tänkte jag. Men det orkade jag faktiskt inte! Minsta lilla grej – att ta på sig en tröja, att gå på toa, att resa sig upp från en stol, att gå från ett rum till ett annat – allt sånt gjorde mig helt slut! Jag blev jätteandfådd och pustade som en energisk blåsbälg. Benen hade förvandlats till kokt spaghetti. Det susade i öronen och kändes som om jag skulle svimma.

Så på tisdag morgon gav jag upp och ringde till onkologmottagningen och bad att få bli uppringd av onkinnan. Vid lunchtid dök mina föräldrar upp. Morsan började genast diska och städa och göra fint, vilket verkligen behövdes. Fast det var förstås inte ett SÅNT mottagande jag hade tänkt att mina gäster skulle få!

På eftermiddagen ringde telefonen. ”Onkinnan!” tänkte jag genast, men det var det inte.
– Hej, jag heter NN och ringer från försäkringskassan. Det är jag som är din handläggare.
Jag antecknade hennes namn. Handläggaren, som för övrigt gjorde ett sympatiskt intryck på mig, ställde en massa frågor om hur jag mådde, vad jag fick för behandling och hur planerna såg ut framöver. Jag förklarade så gott jag kunde, under mycket pust och flämt. Ansträngningen att prata gjorde mig andfådd, trots att jag satt ner på en stol.

Senare på eftermiddagen ringde onkinnan. Jag sa:
– Jag hade tänkt behärska mig med blod till på torsdag, men det går nog inte. Om jag inte får blod redan i morgon onsdag, då orkar jag inte komma till dig på trosdag!
– Vad andfådd du är! Det kan bero på att du fått en lungemboli…
– Öh, nej, det tror jag faktiskt inte. För jag brukar bli andfådd när jag har lågt Hb. Och så fort jag får mer blod så brukar det gå över.

Onkinnan frågade när jag hade fått blod sist och vad Hb då legat på. Jag förklarade. Onkinnan sa att jag skulle komma in till polcyten på onsdag morgon för blodprovstagning. Sedan skulle jag bli uppringd hemma efter några timmar och få ytterligare instruktioner.

Att ta sig till och från polcyten var inte lätt. Farsan körde mig från dörr till dörr, men jag var så utmattad att jag inte orkade ta mig in och ut ur bilen för egen maskin! När jag skulle in fick farsan LYFTA in mina fötter. Och när jag skulle ut var han dessutom tvungen att knuffa mig i ryggen.

Blodprovstagningen var ganska snabbt avklarad. Det var dock inte skönt att ligga på rygg på britsen. Det är det inte numera. Det gör mer ont i magen när jag ligger ner (särskilt på rygg) än när jag sitter upp. Fast smärtan kommer inte därifrån man kanske skulle kunna tro. Det onda, som är som en sorts molande och tryckande mensvärk, kommer från allra nedersta delen av buken. Knölen högre upp lite till höger gjorde däremot mindre ont. Men den stod rätt upp vädret som ett inopererat bowlingklot. Ett stort bowlingklot. Hm! Kanske hade distriktssköterskan haft rätt ändå? Min mage växte verkligen... Eller så såg det ut i alla fall. Jag tänkte att den kommande kontroll-CT:n skulle bli MYCKET intressant.

Efter några timmar ringde telefonen. Det var en sköterska från onkologen.
– Du ska komma in till polcyten i dag och få två påsar blod. Sedan blir du inlagd på onkologavdelningen.
– Inlagd? Varför det?
– Ditt Hb är jättelågt. Vi kan inte släppa hem dig i det skicket. Då du blir inlagd här, i ett par dagar kanske.
– Jag vill INTE ligga inne över helgen i alla fall! Förresten, vad HAR jag för Hb?
– 65.

73. Förstorad mjälte?

Var till vårdcentralen i går för såromläggning. Duschade innan. När jag såg mig själv naken i helfigursspegeln blev jag som vanligt chockad. Alltså jag VET ju att jag har gått ner drygt 70 kilo i vikt. Jag VET att BMI har minskat från 58 till 29, där BMI 30 är gränsen för fetma/”fetma grad I” och BMI 40 gränsen för sjuklig fetma/”fetma grad III”. Men det hjälps inte. Jag har varit jättetjock så länge att den bilden liksom har blivit permanent ingraverad i hjärnan. När jag tittar i spegeln förväntar jag mig att se en superfet ung tjej, typ Venus från Willendorf fast värre. Eller en kvinnlig variant att Michelingubben. För det är ju JAG.

I stället står där nu en tämligen skrynklig medelålders tant (Hjälp, vem är det?) som inte är fet alls. Axlarna är smala, raka och kantiga. Ändan är platt. Låren ser knappt ut att vara tjockare än vaderna!

Det är bara en kroppsdel som sväller – magen! Området mellan revbenen och midjan putar ut som en stor, knölig medicinboll. Det ser hemskt konstigt ut. Förut, när jag vägde mer, märktes det inte lika tydligt. Eftersom jag var tjock överallt liksom. Men nu... Det ser sjukt ut tycker jag. För varje vecka som går minskar jag kontinuerligt i vikt. Men magen, den tycks snarast växa...

Nej, jag måste inbilla mig! Magen SER större ut eftersom jag själv hela tiden blir smalare i övrigt.

På vårdcentralen låg jag på rygg på britsen med uppdragen tröja medan distriktssköterskan lade om såret. När allt var klart stod hon tyst en stund och betraktade mig. Sedan sa hon:
– Har du sett att din mage växer?
O_O +_+

– Det borde du tala om för onkologen! När ska du dit nästa gång?
– I nästa vecka. För provtagning, läkarbesök och cellgifter. Och nästa grej efter det blir en kontroll-CT. Men det är faktiskt så här att den stora knölen rakt fram till höger, den sticker ut MER ibland och MINDRE ibland. Jag tror att fenomenet beror på gaser. Ibland pressar de gasfyllda tarmarna ut knölen extra mycket, som just nu till exempel. Däremot tycker jag nog att knölen till vänster strax under revbenen verkar ha vuxit. I alla fall besvärar den mig mer. Liksom trycker mot revbenskanten.
– Det är inte alls säkert att knölen till vänster är en tumör. Det kan vara MJÄLTEN som har blivit förstorad.

Mjälten? Väl hemma gick jag ut på nätet och letade grundläggande information om mjälten. Svenska och engelska Wikipedia plus en artikel som jag hittade på Cancerfondens sajt.

Mjälten sitter mitt emot levern. Levern sitter till höger och mjälten till vänster. I sitt naturliga tillstånd är mjälten ungefär lika stor som en knuten hand. Mjälten tar hand om gamla förbrukade blodkroppar. Och så tillverkar den en speciell sorts vita blodkroppar. Man KAN leva utan mjälte (många gör det) men då får man ett permanent nedsatt immunförsvar.

Ibland händer det att mjälten blir förstorad. Det kan bero på MASSOR av olika saker. Det är inte alltid en förstorad mjälte ger några symptom, men ibland kan den bli så stor att den känns obehaglig och obekväm att gå omkring med. En förstorad mjälte kan också leda till problem med blodbrist... Hm! Tydligen är det så att när mjälten blir större så förstör den inte längre bara gamla förbrukade blodkroppar, utan även blodkroppar som INTE är gamla och förbrukade. Den typ tuggar i sig trombocyter på löpande band! Hm... Är det kanske DÄRFÖR mitt Hb sjunker hela tiden?

Jaja. Det spörjs väl. Kontroll-CT:n är ju inte så långt borta. Hoppas jag! (Har inte fått någon kallelse än.)

Det är intressant att lära sig mer om kroppens olika funktioner. Men det är också skrämmande när funktionerna börjar löpa amok. För man vill ju inte att kroppen ska förvandlas från ett under av samarbete och samverkan till... tja, ANARKI.

Matti Bergström (hjärnforskare, professor emeritus) skriver i en av sina böcker om ”dödens ikoner”. Kroppen är ett sammanhängande system som går ut på överlevnad. Alla delarna samarbetar och stödjer varandra. Om någon del angrips så försöker kroppen genast motverka skadeverkningarna av detta. Det är som en god cirkel. Men om angreppen blir för stora, då är det som om man skulle ”tippa över kanten” på något vis och plötsligt blir hela maskineriet nedbrytande i stället för uppbyggande. Den goda cirkeln förvandlas till en ond cirkel. EN grej i kroppen slås ut och den grejen slår i sin tur NÄSTA grej som i sin tur slår ut en TREDJE och så vidare. Som fallande dominobrickor. ”Dödens ikoner”.

Så var det för farfar när han fick sin hjärtinfarkt vid 76 års ålder. Han dog inte genast och därför tänkte vi: ”Hurra, han överlevde! Han klarade sig!” Men det gjorde han inte. Infarkten var stor och han dog faktiskt av den. Det var bara det att det tog två år innan alla dominobrickor hade fallit.

MIN kropp håller dock ställningarna hittills. Inga ”dödens ikoner” än så länge, tack och lov. Fortfarande mer uppbyggande än nedbrytande, mer ordning än anarki. Även om metastaserna hela tiden försöker skada det intrikata maskineriet genom att hamra lite här och där på kugghjulen. (Dumma, dumma!)